Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:edytah Dodano:2009-09-30 22:02:43 Wpis:Witam!
Na poczatek do mamyjulki07-moj syn ma tez te chorobe-jesli chcesz -pisz na priv.
U nas po Diacomicie Matys idzie trochew do przodu-mniej atakow.W styczniu bedzie mial wszczepiony kolejny stymulator-temu baterie juz sie koncza.Glos mu sie zmienia i na "nastoletnie nastroje".
Pozdrawima wszystkich cieplo.Nadal zagladam na te strone choc nie tak czesto jak to kiedys bywalo.
Nick:darmowePOBIERANIEbezLIMITOW Dodano:2009-09-30 10:24:10 Url:www.sblogg.info/darmowePOBIERANIEbezLIMITOW Wpis:Super strona, pozdrawiam serdecznie i zapraszam do siebie - http://www.sblogg.info/darmowePOBIERANIEbezLIMITOW - U mnie znajdziesz darmowy porgram do pobierania plikow calkowicie anonimowo i bez zadnych ograniczen :)
Nick:darmowePOBIERANIEbezLIMITOW Dodano:2009-09-30 00:30:05 Url:www.sblogg.info/darmowePOBIERANIEbezLIMITOW Wpis:Super strona, pozdrawiam serdecznie i zapraszam do siebie - http://www.sblogg.info/darmowePOBIERANIEbezLIMITOW - U mnie znajdziesz darmowy porgram do pobierania plikow calkowicie anonimowo i bez zadnych ograniczen :)
Nick:Iwona K Dodano:2009-09-29 22:09:25 Wpis:Mam pytanie, czy prawidłowa czynność podstawowa w zapisie EEG wyklucza zespół Lenoxa?I czy to prawda,że u dzieci z tym zespołem wprowadzenie leczenia z średnim skutkiem, jak to ma miejsce u mojego synka, nie poprawia rozwoju dziecka?
Nick:Pepa Dodano:2009-09-29 20:58:50 Wpis:Do Marty: nic sie nie zmieniło, dalej MZ podbija wnioski we wt i czwartki 9-11.Byłam tam miesiąc temu. Moja apteka mówi, że jest teraz ogólny problem z Ketocalem, bo jest coraz większe zapotrzebowanie. Długo musielismy czekać.
Pozdrawiam
Nick:oraczowie Dodano:2009-09-29 12:19:28 Wpis:Chcialam Was, a zwlaszcza Tomka, poprosic o rade. Kolezanki synek, ktory wlasnie skonczyl 3 miesiace, od 6. tygodnia czesto plakal i budzil sie z czyms co przypominalo kolezance napady naszego Lukaszka. Nie widzialam tego osobiscie, ale kolezanka mowila o ruchach galek ocznych, pewnie jakies inne ruchy tez byly. Temu malenstwu placz i drgania sie zmniejszyly, podobno juz wystepuja rzadko, a pewien pediatra powiedzial, ze niemowleta moga miec drgawki, ktore same przechodza i jesli sie dziecko rozwija, to nie ma powodu do paniki. Czy wobec tego powinnam czuc sie uspokojona i nie namawiac kolezanki do wizyty u neurologa i nie straszyc niepotrzebnie? Dziekuje!
Nick:Marta Dodano:2009-09-29 11:59:12 Wpis:Mam pytanie do rodziców dzieci na DK - czy zmieniła sie droga zdobywania ketocalu ??

czy podbicie w warszawie w MZ jest nadal aktualne,
czy tak jak dawniej robi sie to na Miodowej 15 pokój 09 parter we wtorek i czwartek 9-11 ???

Będę prosiła Warszawskich znajomych o podbicie wniosku dla dziecka moich przyjaciół i niechciałabym ich wysyłać niepotrzebnie i pod zły adres, lub w zły dzień.

pozdrawiam, marta
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-29 09:00:04 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:Dzisiaj upływa rok odkąd Marcelina miała wprowadzoną dietę ketogenną. Serdecznie zapraszam na blog. Pozdrawiam. Ania
Nick:Tomek Dodano:2009-09-28 21:09:08 Wpis:Do Iwona 1972 - prosze podac e- mail lub napisac do mnie
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-28 20:46:29 Wpis:Do dr Tomka,tak powolutku ten Sabril wycofuję,Topamax dostawała 2 x 15mg ale dzisiaj trochę obniżyłam dawkę...w ciągu paru dni cofnęła się o parę lat :((( Nawet gorzej dziś chodziła jakby miała zawroty głowy,jest ciągle senna,płaczliwa i prawie nie mówi-najwyraźniej mowa sprawia jej truność -widać jak sie denerwuje -macha raczką albo gryzie.Ja rozumiem,że takie leczenie przez internet nie istnieje ale proszę też zrozumieć moją sytuację...Iwona
Nick:Tomek Dodano:2009-09-28 17:42:48 Wpis:Do Iwona 1972-jeśli nadal nie ma napadów to stopniowo odstawiaj Sabril - myślę że funkcjonowanie dziecka + apetyt związane jest z topamaxem, trochę mi trudno tak eksperymentować netowo ale zmniejszyłbym topamax ( jaka teraz jest dobowa dawka?)
Nick:IWONA1972 Dodano:2009-09-28 13:06:23 Wpis:Do Dr Tomka- obniżam Sabril ,napadów nie ma ale dziecko z dnia na dzień coraz gorzej kontaktuje.Prawie nic nie mówi jest ospała,apetyt też nie najlepszy ....Moje dziecko ma MPD ale jak dotąd super się komunikowała a teraz gryzie rączkę jak niemowlak,ma problemy manualne...Co ja mam zrobić ?Nasza lekarz twierdzi,że każdy z nowych leków upośledza funkcje poznawcze ale my stosowaliśmy rózne leki i nigdy nie było tak jak po Topamaxie.W ubiegłym roku po podaniu tego leku straciła mowę ,którą o czywiście po wycofaniu odzyskała.Teraz chciałam opanowac te napady atoniczne bo innych od roku nie mamy.Panie doktorze może Pan ma jakis pomysł ? Może mam spróbować z Rufinamidem ? Wrócić do Keppry ?-działała najdłużej...pozdrawiam,Iwona
Nick:justyna Dodano:2009-09-28 10:10:00 Wpis:witam wszystkich , mam nietypowe pytanie, czy ktoś ma dziecko na diecie ketogennej, które jest karmione ketocalem infant. jeżeli tak to bardzo proszę o odpowiedź na e'maila.sprawa jest pilna. pozdrawiam wszystkich forumowiczów
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-28 00:12:22 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do mamyJulki07:

Jest mi przykro, że Twoją Córeczkę dopadła tak rzadka choroba (u nas było jej podejrzenie). :( Sądzę jednak, że można w prosty sposób ułatwić Julce życie jednak to kwestia dodatkowych kosztów. Proponuję zacząć pisać apele do firm, które produkują klimatyzacje. Możesz robić wszystko, żeby w Waszym otoczeniu było chłodno i wilgotno (dobry jest nawilżacz powietrza), gorzej z infekcjami... ale PORADZISZ SOBIE!!!! Trzymam kciuki! :D
Nick:mamaJulki07 Dodano:2009-09-27 23:37:39 Wpis:Witam Wszystkich, jestem mamą Julki, która choruje od 6 m-ca życia na padaczkę lekooporną. Dwa dni temu dowiedzieliśmy się, że to zespół Dravet. Było ciężko, ale kochamy nasze córeczki- mamy też półroczną Zuzię-i nic więcej nie pragniemy na świecie jak tylko ich sczęścia. Cieszymy się każdym dniem, każdą chwilą wspólnie spędzoną i łapiemy życie ile tylko wlezie. Pozdrawiam Ola
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-09-27 19:15:16 Wpis:cześć
do Sławka - jasne że wystawiam , bez problemu , przecież to nie pieniądze fundacji tylko rodziców którzy sami je uzbierali. Jeżeli dostajesz pieniądze z fundacji słoneczko ot tak bo mają nadwyżki to mogą rzeczywiście wskazać cel czyli swój ośrodek ale jeżeli sam je zebrałeś z 1% to nic nikomu do tego co z nimi zrobisz.
Michał
Nick:ana1807 Dodano:2009-09-27 18:56:55 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:Mam pytanie, czy ma ktoś możliwość lub świadomość gdzie można kupić nietypowe spodnie?

Chodzi o to,że Łukasz (syn naszych Przyjaciół) ma już niemal 164 cm, a niestety musi nosić pieluchę :( normalne spodnie od kroku do pasa mają 27 cm, a Łukaszkowi potrzeba 34 cm ! Najlepiej, gdyby to były spodnie na gumce, obwód pasa 59 cm.
Joasia bardzo chciałaby,żeby Łukasz nie musiał ciągle nosić dresowych - chociaż i o takie nie jest łatwo.....
Jeśli jest ktoś, kto mógłby pomóc, proszę o kontakt na priva.
Nick:Tomek Dodano:2009-09-27 18:02:09 Wpis:Do Martyny - uważam że tak, możesz.

Do Marty - ortopedzi dziecięcy uważaja że nawet stwierdzona osteoporoza u dzieci tzw( neurologicznych ) nie stanowi ryzyka powikłań gojenia się złamanej kości, zazwyczaj nic nie podają. Pomijam kwestie wynikające z dyskomfortu, dolegliwości bólowych, dodatkowych trudności piel-rehabilit - to kości zrastają się niebywale dobrze.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2009-09-25 22:39:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Wystawiasz faktury dla Słoneczka dla dzieci spoza Warszawy??? Bo Słoneczko nie chce refundować za turnusy poza miejscem zamieszkania oprócz swoich ośrodków.
Pozdrawiam
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-09-25 08:31:19 Wpis:Cześć
Do Moniki mamy Oli - rzeczywiście rehabilitacj w Olinku jest intensywna i szczególnie dzieci z epi powinny być ostrożnie wprowadzane , jeden tydzień dla sprawdzenia jak dziecko reaguje jest ok , niektórzy wybierają turnusy tygodniowe ale częstotliwość ich powtarzania jest większa.
Pozdrawiam michał