Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-25 06:34:41 Wpis:do Sławekk66
i znówm mamy problem dr,. zleca pobut w szpitalu i tomografie... szpital nie bardzo chce bo Olis miała takie badanie 4 mies temu i ciezko było ja wybudzic z narkozy wiec mamy przyjechac i wtedy zdecyduja czy mozna je jej zrobic... Póki co nie wiem co robic... Sławku nasza dr nie cieszy sie dobra opinia wiec z tym lekem tez podchodze ostroznie. Poki co Olis dzis spała dobrze:)))) dzis powinnam byc w pracy ale jeszcze jeden dzien zostane w domu boje sie jej zostawic.

U nas ostatnio same nieszczescia kotka sie okociła i miala 3 kotki miały juz 4 tyg i ... spadły ze schodow:( w niedziele wraca moja starsza corka i tak sie zastananawiam czy powiedziec prawde czy skłamac? jakie macie zdanie co do takich spraw mowic o smierci czy omijac temat?
pozdrawiam wszystkich

aaaa a jak to jest z tym poznajmy sie ? bo ja sie juz pogubiłam:)))
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-25 01:19:03 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Aneta Olis
Nie zastanawiaj się tylko daj ten lek. Zawsze to lekarz przepisał. Rafał był na Topamax bez mała 5 lat. Jak każdy lek ma skutki uboczne. Po długotrwałym stosowaniu (mowa w latach) odkłada się w nerkach, Dlatego my musieliśmy z niego zrezygnować po długim okresie jego stosowania. Co do urodzin. Rafałek w tym roku miał opóźnienie 2 tygodnie z uroczystością urodzinową. Chorowała Beata potem ja.
Dobrze, że robisz uridzinki córce. Przecież Twoje dziecko wiele rozumie. Co do babci. Niestety nam jej brakuje. Oj! Pprzydałaby się do małego Pawełka, tym bardziej, że żona od 1 września wraca do pracy na ½ etatu. Pamiętamy, że z początkiem chorobyRafała Babcia miała równie niezłego pietra. Zresztą my wszyscy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
Nick:TataKasi Dodano:2009-08-24 20:24:24 Wpis:Tak bardzo proszę, wierzę, że da się to wyleczyć i zrobię wszystko, żeby tak się stało. Mój mail i numer gg w nagłówku napisz jak mogę się z Tobą skontaktować.
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-24 15:01:25 Wpis:My bylismy na kontroli u lekarza i zleciła Topamox rezygnujemy z swiadczen tej pani ale teraz jak jest taki stan Olis zastanawiam sie czy go podac czy nie????? Oli jest cały czas senna nawet jak zdazy wstac... co sadzicie o tym leku?
Nick:renata mama filipa Dodano:2009-08-24 14:18:50 Wpis:Do taty Kasi.Poprzedni wpis jest skierowany do Ciebie, bardzo przepraszam za omyłkowo zmieniome imię twojej córki, mam nadzieję że się bardzo nie gniewasz, jeszcze raz przepraszam i pozdrawiam
Nick:renata mama filipa Dodano:2009-08-24 14:13:24 Wpis:Do taty Oli
My też jesteśmy z Lublina. Nasz synek jak tylko ujawniła się jego choroba leczony był w lubelskim DSK. Leżał tam 5 tygodni i udało ustawić się leki(przyjmował sabril i depekinę, obecnie jest tylko na depakinie), a obecnie od 3 lat jesteśmy pod stałą opieką IMiDZ w Warszawie
(polecam).Jeżeli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej to chętnie podzielę się swoim doświadczeniem, dodam że mój syn miał "książkowego" westa.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-24 09:04:18 Wpis:do slawekk66
Sławku dla mnie to wszystko jest nowe i ucze się od Was rodziców z forum... czasem czytam i jestem pzerazona tą chorobą. My mielismy 2 dni spokoju Oli jest wyciszona po tym stanie padaczkowym taka zupełnie inna.. Ja to czuje sie jak w snie.. tylko wiem juz ze nie mozna sie załamac tylko działac. Staram sie to robic. Wiem ze Olis potrzebuje rehabilitacji juz teraz. Kazdy jak patrzy na Olis nie wierzy ze jest chora ja jeszcze tez nie wierze.. Oli ma 14 mies a nie miała 1 urodzin bo lezała w szpitalu. Teraz planujemy je zrobic znajomi pewnie mysla ze zwariowalismy ale czy jest sens sie tym przejmowac? Samo to ze Oli urodziła sie jest dla mnie cudem wiec chce sie cieszyc kazda chwila.
Ja jutro wracam do pracy Oli zostanie z babcia ktorą paralizuje strach. Boi sie zostawac z Olis ale przeciez musze pracowac.. teraz potrzebujemy pieniedzy bardziej niz kiedys. ehhh dobrze ze Jestescie:) pozdrawiam Ciebie i Twoja wspaniała rodzine ( byłam na blogu:) )
miłego dnia
Nick:TataKasi Dodano:2009-08-23 22:26:17 Wpis:Dziękuję bardzo wszystkim za informację. Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-23 22:03:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Taty Kasi
Jest wiele sposobów i każdy tutaj prowadzi dziennik napadów po swojemu. Mój przykład. Prowadzimy zeszyt od 1996r, który kazała założyć na pani doktor. Zapisywane są w nim wszystkie ataki
Przykład 1
http://www.stronarafala.com/images/ataki_zeszyt_1.jpg
Jeden skłon, jedna kreska. Jeżeli jest inny napad zapisujemy jak na powyższym przykładzie. Oczywiście zapis powinien brzmieć trzydziesto sekundowy napad toniczno-kloniczny, a nie drgawkowy.
Przykład 2
http://www.stronarafala.com/images/ataki_zeszyt_2.jpg
Po odwruceniu zeszytu, dobrze widać historię napadów. Ten przykład jest bezmała szkoleniowy. Natężenie napadów w okresie od 3.10.99 do 28.10.99 przybierają formę fali, sinusoidy. Taka cholerna huśtawka. Gdy myślisz, że już dobrze od razu się pogarsza.
Ten zeszyt to cała historia choroby Rafała. Tutaj nie tylko zapisujemy napady ale również (z drugiej strony zeszytu) zapisuje pani dr każdą kontrole, dawki leków itd.
Przykład 3
http://www.stronarafala.com/images/ataki_zeszyt_3.jpg
przedstawia wprowadzenie sabrilu do dawki wskazanej przez dr.
Oczywiście mamy 21 wiek więc można zarejestrować się na stronie „Tacy Jak Ja”
http://www.tacyjakja.pl/
I notować napady w dzienniku elektronicznym na swoim koncie. Raz w tygodniu robisz wydruk.
Ale ja mam zeszyt.

Do Gemini
W diecie Keto stosowany jest Ketocal. Jest to proszek (podobny do mleka w proszku), który zalewasz wodą i masz gotowy posiłek. Oczywiście sam Ketocal nie rozwiązuje sprawy. Bo ile może dziecko pić „mleko” (piszę mleko w cudzysłowie, bo Ketocal nie ma nic z nim wspólnego). Problem zgoła jest inny. W tej chwili jest tylko dwóch lekarzy, którzy prowadzą dzieci na diecie. Jest to dr Bachański z CZD oraz dr Dudzińska z Chorzowskiego Centrum Onkologii i Pediatrii. Naprawdę bardzo dramatyczna sytuacja dla tych co chcą wprowadzić dietę. Sprawa dla bardzo zdeterminowanych.
Do Tomka
Jeżeli się mylę, co do ilości lekarzy to popraw mnie. Katowice się wycofali, dr Zubiel również nie przyjmuje. Takie informacje mam od mojej pani doktor.
Nick:Tomek Dodano:2009-08-23 21:48:52 Wpis:Do TataKasi - napady skłonów zazwyczaj układają się w serie po kilka,kilkanaście kilkadziesiąt. Zapisujesz w dzienniczku napadów np. w dniu X wystąpiły 3 serie po 10,15,5 skłonów.

Do Zosi - możliwe, że leczenie jest "do kitu" padaczka jest zaburzeniem napadowym w którym dochodzi do napadów padaczkowych ( to taka "oczywista oczywistość") dlaczego u jednych po różnych formach terapii jest znaczna poprawa a u drugich poprawa jest niewielka bądź żadna - wynika z istoty padaczki,leczenia( szeroko rozumianego lekarz /rozpoznanie/leki etc)

Do Gemini - to prawda, że w napadach skłonów nie podaje się diazepamu (Relsed).

Do Anety Olis - Sławek dobrze napisał a ja postaram się wyjaśnić w niedalekiej przyszłości jak będę miał więcej informacji.

pzdr
Nick:TataKasi Dodano:2009-08-23 19:15:37 Wpis:Chciałbym jeszcze zapytać o sposób liczenia napadów - czy jedna seria skłonów to jeden napad czy jeden skłon to jeden napad - nie potrafię ustalić sobie skali...
Pozdrawiam wszystkich
Nick:Zosia Dodano:2009-08-23 17:35:45 Wpis:Jakbym opisywała własne przeżycia.Stany padaczkowe są najgorsze w padaczce przynajmniej wg moich doświadczeń.Niedawno jak wczoraj moje dziecko się fajnie bawiło w piasku i nagle bach buzią w piasek,atak lewostronny,drgała lewa częsc twarzy,lewa ręka i noga.Po dwóch wlewkach relsedu nie przechodziło.Nie było więc na co czekać i pędem do szpitala.W drodze na szczęście ustąpił,ale i tak dojechaliśmy,by dr obejrzał dziecko.No cóż bez cech infekcji,zalecenia-kontakt jak najszybszy z neurologiem,tylko,ze byliśmy parę dni temu i leczenie było w miarę ok.Skąd więc taki napad.To już trzeci w te wakacje.Neurolog mówił,że to raczej normalne w upalne dni,ale mnie to przeraża.Czy naprawde wasze dzieci wpadają w stany padaczkowe częściej latem?Cieszę się,że wkrótce jesień,bo często mam wrażenie jakbym siedziała na bombie zegarowej.ciężko tak się żyje,bo nigdy nic nie wiadomo.A może to leczenie do kitu,co sądzisz Tomku?
Nick:Gemini Dodano:2009-08-23 14:05:47 Wpis:Korzystamy z tego, że dziś dzieci spokojne i jeszcze raz się dziś odzywamy.U nas to rzadkość, wiadomo jak to przy bliźniętach-Aga potrzebuje wiele czasu i uwagi, a Krzyś też domaga się zainteresowania.
U Agi w badaniach posiewu wyszła bakteria i leczymy.Ostatnio po jedzeniu długo jej się odbija, ma czkawkę i takie przelewanie w żołądku.Ciagle też ma problemy z zaparciami.Czy ktoś miał podobne problemy z maluchem?Co może być przyczyną i jakie jeszcze badania mozna zrobić? W większości wpisów pojawia się sprawa wlewek.Nasza Agacia miała jedną w Instytucie,ale teraz nikt nam nie proponuje tego,brała tochę luminal.Tak naprawdę nie wiemy kiedy trzeba wlewkę i kto ma ją nam zlecić?Nasi lekarze twierdzą, że po uspokajaczach dziecko śpi tylko i trudno wtedy o jakiś rozwój,ale jeśli jest bardzo pobudzona, albo w nocy nie śpi długo to chyba też niezbyt dobrze?Jakie macie doświadczenia?No i ten brak apetytu i niechęć do nowych smaków.Pytań jeszcze wiele, bo choć rok już minął od diagnozy to my ciągle mamy wrażenie, że błądzimy we mgle.Pozdrawiamy,dzieci wzywają.
Nick:Gemini Dodano:2009-08-23 12:50:26 Wpis:Witamy wszystkich,jesteśmy rodzicami 15 miesięcznych bliźniąt Agatki i Krzysia,nowi na forum, choć pojawił się już nasz wpis do Tomka.Nasza Agacia ma mpd i padaczkę lekooporną,walczymy już rok, ale ciągle na początku drogi.Krzynio rozwija się oki,choć wiele przeszedł i długo był rehabilitowany.Nie zawsze możemy popisać,ale wpisy śledzimy z uwagą.Jesteście wspaniali.
Do Tomka
Dziękujemy za opinię.Co do Agatki-wszystko się zgadza.Rzeczywiście ataki są nadal niestety,choć jest ich znacznie mniej,Aga jest bardziej kontaktowa,dużo się uśmiecha,próbuje się odzywać na swój sposób,dobrze reaguje na rehabilitację.Jednak mimo to ataków jest sporo,ciągle bardzo duże napięcie mięśniowe.Oczywiście nowy lek wprowadzimy i zobaczymy jak zareaguje.Jeśli chodzi o dietę keto-zastanawiamy się jak u niej można to wprowadzić,ponieważ Aga dopiero uczy się jeść szpatułką(mamy ćwiczenia uneurologopedy),a podanie czegokolwiek oprócz kaszy przez smoczek graniczy z cudem.Próbujemy strzykawką nawet ale wypluwa.Jak to ma się do keto?Bo tam chyba ważne są nie tylko składniki ale i ich ilość?
Do Taty Kasi
My też jesteśmy z Lublina,o lekach Agi poczytajcie w poprzednim wpisie do Tomka.Jeśli jakieś info potrzebne to napiszcie na priv.
Nick:TataKasi Dodano:2009-08-23 08:11:02 Wpis:Witamy wszystkich - mała Kasia, Grażyna i Leszek. Spotkało nas to o czym nie zdawaliśmy sobie sprawy. 2 tygodnie temu Kasia dostała pierwszyszych ataków skłonów- najpierw 1 potem 2, 3 dziennie, nie wiedzieliśmy co się dzieje, Kasia dostała magnez, uspokoiła się, miała 1 atak dziennie. Po wizycie u neurologa Kasia dostała Convulex. Dzisiejszy atak nastąpił po 30 godzinnej przerwie. Czy u dziecka któregoś z Was objawy były podobne? Jakie było leczenie? Jakie badania? Kto Was leczył? Jesteśmy z Lublina, może polecicie dobrego lekarza? Pozdrawiamy
Nick:TataKasi Dodano:2009-08-23 08:05:08 Wpis:Witamy wszystkich - mała Kasia, Grażyna i Leszek. Spotkało nas to o czym nie zdawaliśmy sobie sprawy. 2 tygodnie temu Kasia dostała pierwszyszych ataków skłonów- najpierw 1 potem 2, 3 dziennie, nie wiedzieliśmy co się dzieje, Kasia dostała magnez, uspokoiła się i teraz ma 1 dziennie, chociaż dzisiejszy nastąpił po 30 godzinnej przerwie. Czy u dziecka któregoś z Was objawy były podobne? Jakie było leczenie? Jakie badania? Kto Was leczył? Jesteśmy z Lublina, może polecicie dobrego lekarza? Pozdrawiamy!
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-23 01:30:01 Url:www.stronarafala.com Wpis:Aneta z Olis
Ta choroba to koszmar. Czy nauczycie się z nią żyć? Będzie bardzo trudno. Wiem, że każdy atak mojego dziecka bardzo mnie boli. I nie wiem czy mniej niż ten pierwszy. Na pewno trzeźwiej postępujemy niż te pierwsze razy. Bez paniki, ale nadal boli. Objawy, które wystąpiły u twojej córki, z ciężkim sercem to piszę, są skutkiem padaczki. Ilość i siła napadów, które przeżyła Oliwia, nie są obojętne dla jej mózgu. Bezdechy-sinienie to objawy niedotlenienia, które niestety pozostawiają zmiany. Potocznie się mówi, że każdy napad powoduje obumarcie komórek mózgowych. Ile??? Nie wiem. Sto, tysiąc, milion??? To musi pozostawiać po sobie ślad. I cała rozmowa o lekach. Czy występują po nich skutki uboczne? Nie ma znaczenia. Ponieważ ataki padaczki robią o wiele gorsze spustoszenie w mózgu. Dlatego już musisz myśleć o rehabilitacji. Podejdź do tego rozważnie. Zasięgnij opinii specjalistów. I najważniejsze dla Was. Musisz mieć dobrego lekarza, który poważnie i z odpowiedzialnością zajmie się Oliwią.
Życzę Wam dużo sił i wytrwałości.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-22 07:57:54 Wpis:do Slawek66
chodziło o Rafała.. czyli u Was nie jest zle. My mamy napad za napadem:( teraz przybieraja inna postac. Kiedys były tylko bedechy, teraz wyglada to koszmarnie:( trzeba chyba nauczyc sie tej choroby i umiec z nia życ wtedy jest łatwiej. My jestesmy na poczatku i wszystko mnie przeraza ale dzieki Wam "wspaniałym " dajemy rade:) pozdrawiam cała Wasza rodzine

do dr. Tomka
mam pytanko czy po stanie padaczkowym to normalne ze Olis ma problem z chodzeniem? czy to minie? trzeba rehabilitowac? bardzo sie martwie bo czasem ja ciagnie lub wyrzuca do przodu.

pozdrawiam wszystkich :)
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-22 00:14:56 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Aneta z Olis
Trzymam za Was kciuki.
Które dziecko ;) ??? Bo Rafał stabilnie, tzn. jeden napad na miesiąc. A Pawełek to sama radość.

Do Michała
Czy udało się Tobie pobić rekord?
I jeszcze jedno pytanie. Co ze zjazdami? Bardzo tęsknie za spotkaniem, zjazdem. To są naprawdę niezapomniane i bezcenne chwile. My byliśmy na dwóch. Pamiętam jak bardzo przeżywałem drugi a nasz pierwszy zjazd rodziców dzieci chorych na padaczkę. Poznałem wspaniałych ludzi, są na tym forum. Chociaż „stara kadra” się kruszy. Dzięki zjazdom mam wspaniałych przyjaciół. Czy wiesz, że tata śp. Moni Guz, Krzysiek, jest ojcem chrzestnym mojego najmłodszego??
http://www.stronarafala.com/images/chrzest_krzysiek1.jpg
http://www.stronarafala.com/images/chrzest_krzysiek2.jpg
a to Ela z córeczką Martynką i moim Pawełkiem
http://www.stronarafala.com/images/chrzest_ela.jpg
To są ludzie, którym zawdzięczam bardzo wiele. Dzięki nim i Ligi Mazur udało się nam wprowadzić dietę Rafałowi i przezwyciężyć nie jeden kryzys.

Ele i Krzyśka Guz poznałem dzięki tego forum i zjazdom.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2009-08-21 23:29:36 Wpis:Opciachowo na tej stronie wychodzi wklejanie linków albo ja coś źle robię( help) - zaznaczyć całą sekwencję i przenieść do przeglądarki a nie tylko podkreślony skrót

pzdr