Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2009-08-21 23:22:20 Wpis:Do Gemini - witam , o ile sobie przypominam to dziewczynka z ciąży bliźniaczej( brat rozwija się prawidłowo?) - napady były chyba polimorficzne( różnego typu) ( możliwe że są nadal) owszem to co napisano na temat clonazepamu a dokładnie jego objawów ubocznych jest prawdą - są osoby które akurat ta ten lek są "skazane" ponieważ znacznie zmniejsza /elimunuje napady - wtedy jego działania uboczne "schodzą" na dalszy plan. Czy będzie pomocny Agatce? trudno powiedzieć - można zrobić krótki test (kilka tygodni) jeśli nie będzie efektu - wycofać się - bo faktycznie uzależnia,pogłebia wiotkość, zaparcia, ulewania. Z innych leków o szerokim spektrum jest jeszcze keppra- owszem zarejestrowana dla dzieci starszych ale tu jest sytuacja szczególna i po wyrażeniu zgody( pisemnej)przez rodziców lekarz może zdecydować sie na taką kurację.Chyba wspominałem o diecie keto? (dokładnie nie pamiętam - muszę przejrzeć historię choroby).
Etykieta tego forum dopuszcza zwracanie się per nick

Do Sławek - nooo jak to napisałeś to mi po puklu przefiurgły ciary ;) przecież to jest forum a Ty masz wieloletnie( niestety) doświadczenie.

piosenka na dobranoc ( szczególnie dla AnnyRz bo fajnie na skrzypkach przycinają)

http://www.youtube.com/watch?v=kznwjWlJSZw&feature=response_watch

pzdr
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-21 23:21:10 Wpis:do iza1
powiem Ci ze ja narazie spie z Olis i nadal czuje strach to moje poczatki a ta chorobą i jestem przerazona po ostatnim ataku:( bałam sie ze to juz koniec.. ale czytam tak to forum i widze jak sie wszyscy zmagamy z tym cholerstwem i wiem ze nie jestem sama. Jestesmy jak rodzina:) i kazdy moze sie tu wygadac i nabrac siły:) super sprawa to forum:) ukłony dla wsaniałego założyciela:)

Michał jestes Wielki nie tylko wzrostem he he dzieki za to ze mozna sie tu wypaplac :))

dobrej i spokojnej nocy wsyzstkim
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-21 23:13:37 Wpis:do sławekk
w poniedziałek jedziemy do ów pani doktor i bedzie to ostatnia wizyta... ryzykowała zycie Olis jak tak mozna? dzis mamy juz wlewki Olis tez juz jest z nami w domu. Ja nadal nie spie ze strachu bo dzis tez nie spi dobrze:( wiem ze musimy zmienic lekarza na takiego vo poprowadzi Olis a my choc troszke odetchniemy ze Oliwka jest pod dobra opieka. Wyobraz sobie ze ona nie miała ani badan genetycznych ani met. ostatnio zrobilismy jej eeg bo pani doktor dała skierowanie po nocy kiedy Olis przestawała oddychac. brawo dla reflexu yhhhhhh a jak tam Twoje dziecatko?
pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-21 23:12:47 Wpis:do sławekk
w poniedziałek jedziemy do ów pani doktor i bedzie to ostatnia wizyta... ryzykowała zycie Olis jak tak mozna? dzis mamy juz wlewki Olis tez juz jest z nami w domu. Ja nadal nie spie ze strachu bo dzis tez nie spi dobrze:( wiem ze musimy zmienic lekarza na takiego vo poprowadzi Olis a my choc troszke odetchniemy ze Oliwka jest pod dobra opieka. Wyobraz sobie ze ona nie miała ani badan genetycznych ani met. ostatnio zrobilismy jej eeg bo pani doktor dała skierowanie po nocy kiedy Olis przestawała oddychac. brawo dla reflexu yhhhhhh a jak tam Twoje dziecatko?
pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-21 23:12:04 Wpis:do sławekk
w poniedziałek jedziemy do ów pani doktor i bedzie to ostatnia wizyta... ryzykowała zycie Olis jak tak mozna? dzis mamy juz wlewki Olis tez juz jest z nami w domu. Ja nadal nie spie ze strachu bo dzis tez nie spi dobrze:( wiem ze musimy zmienic lekarza na takiego vo poprowadzi Olis a my choc troszke odetchniemy ze Oliwka jest pod dobra opieka. Wyobraz sobie ze ona nie miała ani badan genetycznych ani met. ani ostatnio zrobilismy jej eeg bo pani doktor dała skierowanie po nocy kiedy Olis przestawała oddychac. brawo dla reflexu yhhhhhh a jak tam Twoje dziecatko?
pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-21 21:12:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Aneta z Olis
Po przeczytaniu ostatnich postów na wasz temat nasuwa się jedna nurtująca myśl. Zmień lekarza.
Ja sobie nie wyobrażam, aby nie mieć pod ręką wlewki. Rafał w tej chwili ma rzadko napady, ale życie nauczyło mnie, że z padaczką nie ma żartów. Jest podstępna i nieobliczalna.

Do Gemini
Nie sugeruj się tym, co piszą, każdy z nas jest inny i leki działają różnie na organizm człowieka. Wszystkie te cholerne leki ppadaczkowe mają skutki uboczne. Trzeba wybrać mniejsze zło. Napady czy chemia??? Od piętnastu lat z tą myślą się borykam.
Do Tomka.
Sorki, że swoje dwa grosze wetknąłem
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:iza1 Dodano:2009-08-21 20:44:01 Wpis:Do Sławekk66 i ana1807 - wielkie dzięki. Trochę się tylko boję że za bardzo już się przyzwyczaiłam do życia bez napadów... Sławku - mały jest przesłodki ;).

Do Aneta z Olis - doskonale Cię rozumiem. Dopiero jakiś rok temu zdecydowałam się na to aby córka nie spała ze mną w jednym łóżku, ale za nim kupiłam jej własne, przez 2 tygodnie spałam na materacu żeby sprawdzić czy będę słyszeć napady. Trzymam kciuki ;)
Buziaki dla wszyskich dzieciaczków
Nick:Gemini Dodano:2009-08-21 18:50:36 Wpis:Do dr Tomka.
Nasza Agatka ma 14 m-cy, w maju tego roku była Pana pacjentką w IMiD. Ma padaczkę lekooporną, mpd, objawy zespołu Westa. Obecnie przyjmuje Convulex (150,100,150), Topamax (wchodzimy na dawkę 75+75), Sabril (będziemy odstawiali, na razie jest 500+500). Po ostatniej wizycie u naszego neurologa, ponieważ napady padaczkowe ustępują bardzo opornie, dostaliśmy zalecenie wprowadzenia czwartego leku - Klonazepamu. I tu mamy pytanie - czy według Pana może on wpłynąć znacząco i pozytywnie na poprawę stanu naszego dziecka? Czytając w internecie informacje o tym leku spotkaliśmy się z różnymi opiniami, oprócz leczenia padaczki u dzieci stosują go znerwicowane starsze panie a często też występuje w kontekście uzależnień i narkomanii. Będziemy bardzo wdzięczni za Pańską opinię na temat celowości zastosowania tego leku.
Serdecznie pozdrawiamy.
Nick:Tomek Dodano:2009-08-21 11:06:11 Wpis:D Iza1 - tak pamiętam... i oby tak dalej i do przodu...
pzdr
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-21 08:56:09 Wpis:Kochani bardzo Wam dziekuje. Dzis z mama zrobiłysmy zmiane ja byłam na noc z synem a mama z Olis w szpitalu własnie do niej ide. To był nasz pierwszy tak poteżny atak..:( OLIs miała stan padaczkowy nigdy nie zapomne tego widoku moj synek widział poczatek.. ciezko mu było to zrozumiec ma tylko 3 lata ale chyba tez powinien wiedziec ze Olis jest chora a bo kiedys moze bedzie musiał jej pomóc. Oli czuje sie juz dobrze tylko ciagnie prawa noge czasem chwieje sie.. rozmawiałm z nasza pani doktór kiedy powiedziaam o wlewach rzekła" a co za problem zeby podali jej w szpitalu dożylnie?" moj tata mowi ze powiedziłam jej ze to przez nia Olis miała taki atak... nie pamietam ale naraziła Olis na niebezpieczenstwo... zmykam juz
goraca WAs pozdrawiam
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-21 01:03:56 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Iza:
Oj tak! Zdecydowanie cudnie czyta się TAKIE posty. OBY TAK DALEJ - z całego serducha życzę. :D

do Aneta z Olis:
Trzymajcie się Dziewczynki!

do Sławek66:
Jeżynie, jak Paweł rośnie! Czym Wy Go karmicie, chyba nie keto!? :0 hihi Już się nie umiem doczekać jak się wszyscy spotkamy. ;)

do Tata Oli Leśniewskiej:
Michu, mnie Twój post rozbawił do łez. Miałam małego dołka a zwyczajnie ryczałam ze śmiechu jak bóbr. Ma się tą ułańską fantazję, co? ;P Swoją drogą - brakuje tu tych lemingów.

do Ircia79:
Dlaczego nic nie malujesz?

do Wszystkich:
Przepraszam, trochę zestresowana jestem ostatnio. ;)
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-21 00:02:07 Url:www.stronarafala.com Wpis:Aż serce się raduje czytając ostatni post.
Trzymam kciuki z dzieciaki.
Szczególnie za Oliwie i jej mamę.
Nick:iza1 Dodano:2009-08-20 21:36:35 Wpis:Do dr Tomka
Nie wiem, czy pamięta Pan nasz problem – problem z normalizacją po ustaniu napadów. Otóż, tak jak Pan przepuszczał, wszystko się stabilizuje. Mała dalej nie ma napadów - 2 m-ce i 10 dni :) :) :)– a znowu chętnie wychodzi na dwór, uwielbia spacery, szczególnie na własnych nogach. Ma jeszcze opory przed wchodzeniem na trawę, ale nie jest to już lęk nie do pokonania, jak jeszcze niedawno. I co najważniejsze, dzisiaj pierwszy raz przeżyła podróż samochodem praktycznie bez żadnego strachu. Po krzyku przerażenia nie ma śladu. Generalnie wszystko zmierza w jak najlepszym kierunku :). Serdeczne dzięki za wszystko ;).
Gorąco pozdrawiam wszystkich
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-20 13:01:26 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:Swoją drogą (że też kurcze wcześniej o tym nie pomyślałam) również się zastanawiam jak podać wlewkę na mrozie. Pocieszam się tym, że u nas nie są trzaskające i mieszkam w mieście, gdzie zawsze mogę wejść do jakiegoś użytku publicznego. No, gorzej gdyby tak dorwało Cyśkę w parku cy cuś.

Pozdrawiam Wszystkich. ;)
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-20 12:56:24 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:A propos wlewek. Normalnie niektórzy lekarze powinni mieć zakaz wykonywania zawodu. Jak wiecie Aneta z Olis są na początku drogi walki z epi. Po ostatnich badaniach zostały wypisane do domu bez niczego (jedynie z potwierdzeniem padaczki). Lekarka nie wypisała nawet relanium, nie podała żadnych konkretnych informacji co niedoświadczona matka ma robić. Dzisiejszej nocy Oliwia została zabrana przez pogotowie i leżą w szpitalu a Aneta nawet nie wiedziała (bo niby skąd), że mała miała stan padaczkowy. O grozo!
Nick:oraczowie Dodano:2009-08-20 10:27:14 Wpis:Dzien dobry. Chcialabym zadac pytanie natury "technicznej". Kiedy jest zimno, nawet mroz, jestescie z dzieckiem na spacerze, a dziecko dostaje dlugiego napadu, to co robicie? Aplikujecie mu wlewke na tym mrozie? Tak sie zastanawiam, co robic, gdyby nam sie tak zdarzylo.
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-19 19:54:34 Wpis:Witam wszystkich cieplutko
U nas z każdym dniem gorzej :( Oli ma coraz wiecej napadów do tego od 2 dni uderza nożka nawet jak spi.. bawiac sie tez ta noga drga czasami:( bezdechy takze nie ustały choc Olis ma zwiakszona dawke depakiny juz do 350mg. Wizyte mamy dopiero 3 ciego nie mielismy jeszcze badan genetycznych choc nasza pani doktor juz stwierdzila ze to wrodzone a nie od upadku po czym to stwierdziła nie mam pojecia. Dzis Olis jest mocno rozdrazniona nie daje sie przytulic... bardzo sie martwie. czy ktos z Was miał stycznosc z tym ze dziecko uderza noga czy to forma napadu? My jestesmy na poczatku choroby i mało wiemy...

Do Pepa
Ania do mnie dzwoniła ze masz monitor jezeli to jeszcze aktualne to bardzo prosze o kontakt byłabym zainteresowana bo dla mnie noce to koszmar:(((( boje sie spac a a na dzien dzisiejszy nie moge pozwolic sobie na nowy....
pozdrawiam wszystkich
Nick:annasz Dodano:2009-08-18 23:29:10 Wpis:Do Sławka- Pozdrawiam Was serdecznie- malutki jest boski - chce się żyć jak widzi się taką radość. Ciesze się,że u Rafała są postępy - aby tak dalej.

Do Michała - rozbawił mnie twój wpis- fakt - tez myślałam o wizycie z Adasiem u tybetańskich mnichów- ale już właśnie się wyleczyłam- tak więc bardzo dziękuję o informację - sprowadziłeś mnie na ziemię.
jeśli chodzi o adasia-
zalicza kolejny turnus - ostatnio siedząc na ziemi sam wstał , postał z pół minuty i znowu usiadł na ziemi - i był bardzo zadowolony. Po za tym bez zmian- ćwiczymy , ćwiczymy i czekamy z niecierpliwością na 1-go września - na szkołę.
pozdrawiam wszyatkich ania
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-18 22:10:51 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Pepa:

Zadzwoniłam do Anety Olis ponieważ nie ma ona modemu (prawdopodobnie jutro jej zrobią) a bardzo jej zależy na monitoringu bezdechu. Oliwka często ma bezdechy i Aneta waruje przy łóżeczku. Jeśli mogłabyś dla niej zostawić, byłabym wdzięczna. Mogę również podać nr Anety na priva.
Pozdrawiam Wszystkich ciepło.
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-18 22:08:16 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Pepa:

Zadzwoniłam do Anety Olis ponieważ nie ma ona modemu (prawdopodobnie jutro jej zrobią) a bardzo jej zależy na monitoringu bezdechu. Oliwka często ma bezdechy i Aneta waruje przy łóżeczku. Jeśli mogłabyś dla niej zostawić, byłabym wdzięczna. Mogę również podać nr Anety na priva.
Pozdrawiam Wszystkich ciepło.