Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-18 22:01:43 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka.
Jak wiesz, to walczę z obiektywem ;). Amatorsko oczywiście.
Nick:Pepa Dodano:2009-08-18 21:34:06 Wpis:Jeśli ktoś potrzebuje monitora oddechu Angelcare to chętnie pożyczę/oddam (oczywiście dla dziecka z epi), bo nam nie jest juz potrzebny.
Prosze o kontakt.

Pozdrawiam,
Nick:Tomek Dodano:2009-08-16 17:03:00 Wpis:Do Sławka - ładne zdjęcie synka , niech się dalej prawidłowo rozwija.
A Ty walczyłeś mieczem czy toporem ?? - przyłbica zasłania twarz - trudno rozponać ;) :)
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-16 15:06:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Paulo_rc
A my byliśmy na dole. Nie widziałeś nas z góry?
http://www.stronarafala.com/images/chudow2.jpg
http://www.stronarafala.com/images/chudow1.jpg
Pozdrawiam
Nick:Paulo_rc Dodano:2009-08-16 13:05:53 Url:www.rcfangliwice.apnet.pl Wpis:Zapraszam do obejrzenia galerii z lotu ptaka podczas X Jarmarku Średniowiecznego

http://rcfangliwice.apnet.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=numerID188
Nick:Paulo_rc Dodano:2009-08-16 13:05:02 Url:www.rcfangliwice.apnet.pl Wpis:Zapraszam do obejrzenia galerii z lotu ptaka podczas X Jarmarku Średniowiecznego

http://rcfangliwice.apnet.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=numerID188
Nick:Paulo_rc Dodano:2009-08-16 13:04:22 Url:www.rcfangliwice.apnet.pl Wpis:Zapraszam do obejrzenia galerii z lotu ptaka podczas X Jarmarku Średniowiecznego

http://rcfangliwice.apnet.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=numerID188
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-16 01:15:08 Url:www.stronarfala.com Wpis:Do Tomka
To dzisiejsze
http://www.stronarafala.com/images/pawel.jpg
Pięć i pół miesiąca. Po prostu chce się żyć.
Pozdrawiam
Nick:maciek Dodano:2009-08-15 22:59:25 Wpis:Dziekujemy za odpowiedzi! Nawiazujac do Taty Oli to my juz przerabialismy temat pianina. Marika przez 3 lata chodzila na zajecia do neurologopedy (w tej chwili mowi tylko pojedyncze slowa jest ich moze ze 20). Nie widzialam znaczacych postepow i postanowilam poszukac czegos innego. Trafilam na fundacje Elzbiety Malanicz Onoszko "Latajaca Akademia". Pani Profesor uczy gry na pianinie dzieci autystyczne, z zespolem DOWNA i z innymi dysfunkcjami. Od razu padla propozycja zakupu instrumentu, ale tak jak Ty nie wyobrazalam sobie nowego mega mebla w domu. Stwierdzilam, ze na poczatek dobry bedzie keyboard (musi miec 12 oktaw). Okazalo sie, ze Mari ma fenomenalny sluch muzyczny. Niestety na zajecia uczeszczala tylko 3 miesiace gdyz wiekszosc czasu na lekcjach spedza sie z wiadomych wzgledow siedzac na stoleczku, a Mari jest bardzo ruchliwa i nie potrafila dlugo usiedziec na miejscu. Moze cos zaprzepascilam, ale corka slyszac, ze jedziemy na pianinko strasznie plakala i nie chciala wychodzic z domu. Keyboard lezy na pawlaczu...Od wrzesnia chcielibysmy zapisac ja na muzykoterapie. Moze ktos z Was uczeszcza na takie zajecia w W-wie, bedziemy wdzieczni za namiary na sprawdzone przez Panstwa miejsca.
Nick:Tomek Dodano:2009-08-15 19:02:20 Wpis:Do Ona - jeśli mam w takiej sprawie się jednoznacznie wypowiedzieć to proszę na mój adres @ ( na górze) opisać historię choroby dziecka ( od kiedy napady, jaki typ napadów, wyniki badań metabolicznych i obrazowych, EEG ) , z wpisu wynika że nadal są napady i byłbym bardzo ostrożny w takiej sytuacji z kontynuacją szczepień - prosze napisać.

Do Maciek/Ania - po leczeniu nitrazepamem i często podawanych wlewkach z relanium jego skuteczność p/napadowa spada, ale trudno jednoznacznie przesądzać - duże dawki relanium na noc będą wymagać obserwacji /monitorowania w szpitalu jeśli nie będzie efektu to zapewne "wejdziecie" na sterydy i tu też przynajmniej w pierwszych 2 tygodniach obserwacja szpitalna (zrobi się w sumie długi pobyt) Pod "osłoną" sterydów można czasami "zejść" z innych leków które i tak nie są skuteczne.

Do Michała - choć napisałeś z typowym dla Twojego stylu humorem to przyznam, że się nie uśmiałem. Sławek dosadnie ujął problem z tym g..... . Medycyna jest w wielu sprawach bezradna, nie potrafi pomóc w wielu schorzeniach a i nie potrafi w sposób jasny wytłumaczyć wielu zaburzeń czy chorób - i to stwarza ogromne "pole do popisu" dla paramedyków.

Do Sławka - a co tam słychać u najmłodszego?

pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-14 22:45:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
A pisaliśmy razem setki postów do tyłu, że lepiej wydać na rehabilitację niż na abrakadabra. Ale ja cię rozumiem. Człowiek zjadłby swoje g…o żeby tylko pomóc swojemu dziecku. U nas stabilnie i nawet pozytywnie. Po trzech latach diety Ketogennej Rafał, który nie potrafił sam siedzieć, w tej chwili przemieszcza się sam. Co prawda jest to czołganie przez pełzanie, ale trzeba bardzo uważać, bo jak tylko znajdzie sposobność zaraz wstaje. I tu jest problem, bo z równowagą krucho. Chwila nie uwagi z naszej strony i może sobie dzieciak, co najmniej guza na czole nabić…. W tej chwili jesteśmy na proporcji 3, 5 do1. Posiłki są o raz tyle bogatsze o witaminki ;).
Pozdrawiam Cieplutko
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-08-14 22:04:14 Wpis:Cześć
Do Maciek - chyba wybralibyśmy sterydy bo po cholerę kuracja dużymi dawkami ralsedu czy to może coś dać w dłuższej perspektywie czy tylko chwilowo polepszyć stan dziecka?
Teraz trochę z życia wzięte - dzisiaj byliśmy u irydologa czyli gościa który czyta z tęczówki oka choroby ludzi.Człowiek poczciwy i nawet sympatycznie wyglądał , wzbudzał pozytywne emocje już na wstępie.Poświecił w oczy Oli , Kariny no i moje.Pomacał kręgosłup Oli i już wiedział , napady są bo dziecko ma wciśnięty kręg w kręgosłupie w odcinku szyjnym.Stało się to podczas porodu. Oczywiście Ola jest zanieczyszczona wszelakim świństwem z wody , jedzenia , leków i w ogóle wszystkiego.Więc mnóstwo specyfików do oczyszczania organizmu ale nic konkretnego czyli nie zaszkodzi i zapewne nie pomoże.I teraz prawdziwa rewelacja według niego musimy kupić fortepian :) . Podobno Ola ma sznasę zostać wirtuozem tegoż instrumentu w niedalekiej przyszłości.Pytamy się jak mamy ją nauczyć grać na pianinie skoro Ola nie może nauczyć się najprostszych komend , słów mama , tata , najprostszego TAK , NIE , DAJ .Ja tylko na nerwach umiem grać a jak tu nauczyć dziecko grać na pianinie.Odpowiedź była prosta znaleźć nauczyciela albo w klubie osiedlowym :) , cholera Olki do przedszkola specjalnego trudno było zapisać a tu w klubie osiedlowym ma się uczyć grać na fortepianie.Cholera jeszcze jeden mebel w domu , tylko ile to kosztuje i właściwie od czego zacząć od gamy czy od całych utworów.Czy są większe instrumenty oprócz organów kościelnych aż strach pomyśleć jak uzna że fortepian to za mało. Na szczęście koszt wizyty był niewielki więc kolejne doświadczenie za nami.
Kilka dni temu byliśmy też w Tybetańskiej Klini9ce ziołolecznictwa w Warszawie otwartej niedawno przez samego Dalaj Lamę.Ktoś prawie taki sma jak on przyjął nas z tłumaczką.Popatrzył na Olę chwilę posłuchał na co Ola choruje i już wiedział że oczyszczenie , ochładzanie głowy , i ogólna równowaga jest potrzebna.Dał kilka torebek kulek ziołowych z dokładnym opisem jak które brać.Wieczorem zrobiliśmy miksturę i próbowaliśmy dać Oli , niestety po trzeciej łyżce Olka chciała wszystko zwrócić górą a wyraz jej twarzy i łzy w oczach wyrażały dość prostą formułę , SAM SOBIE TO PIJ. Karina umoczyła tylko usta i niemal nie przekręciła się , język stanął jej kołkiem i kuleczki ziołowe lotem koszącym znalazły się w koszu na śmieci .Przeprosiliśmy Olę za te trzy łyżki które jako kochające rodziców dziecko zjadła mimo kurew...ko obrzydliwego smaku a my nawzajem postukaliśmy się w głowę i zrozumieliśmy że Ola by nam tego nigdy nie zrobiła.Wniosek z tego również dosyć prosty ale zawarty w nazwie tegoż uzdrawiającego miejsca : Jak najDalej od takich miejsc i uzdrawiaczy.
Pozdrawiam Michał
Nick:maciek Dodano:2009-08-13 01:10:00 Wpis:Do Tomka Na forum jestem od niedawna wczesniej pisalem o corce moze krotko przypomne; Marika ma obecnie 5lat na epi choruje od 2,5roku. Najpierw miala napady regularnie(przez rok) co dwa miesiace i zawsze tylko rano po przebudzeniu. Skret glowy w lewo wymioty i odplywala. Potem napady wystepowaly z wieksza czestotliwoscia, ale wygladaly podobnie. Od paru miesiecy sytuacja sie znacznie pogorszla.Wybudzenie w srodku nocy z drganiami calego ciala, upadek na ziemie w srodku dnia bez drgawek, ale dziecko zupelnie bez kontaktu,wieczorne zasniecie i po pol godzinie natychmiastowe wybudzenie- olbrzymie zrenice i zero kontaktu. We wszystkich sytuacjach oczywiscie wlewka. Obecnie leki; depakina chronosphera (150rano-200noc), lamitrin(pol tabl.rano-cala noc), wprowadzamy kepre-jestesmy przy dawce (1mlrano-2noc)jak dojdziemy do 3rano-4 noc wycofujemy lamitrin. Ze wzgledu na bardzo bardzo zly zapis eeg przez miesiac nitrazepam 1/3 tabl. potem 1/2 na noc, ale zapis po miesiacu stosowania bez poprawy i odstawiona. Podczas nocy mozg mariki nie przetwaza informacji poprostu sie wylacza. Do tego wszystkiego od maja co jakis czas wystepuja problemy z chodzeniem. Caly czas potykanie, przewracanie, nogi jak z waty(jeden dzien poruszala sie na czworaka-nie byla w stanie ustac na nogach),potyka sie nawet trzymana za obie rece, bardzo placza sie jej nogi, czesto w tych sytuacjach woli isc na palcach. Wiem , ze nogi to sprawa napieciowa, ale jak ten proces przebiega? W zwiazku z tak zlym obrazem EEG nasz neurolog proponuje nam pobyt w szpitalu i dwa warianty; przez 2 tyg. na noc relsed w wiekszej dawce niz ta dorazna lub terapia sterydowa. Ktory wariant jest lepszy? Zalecenie aby przy duzym problemie z chodem podac wlewke(bez wystapienia napadu). Czy w takiej sytuacji podanie wlewki jest uzasadnione? Pozdrawiam Ania
Nick:maciek Dodano:2009-08-13 00:24:19 Wpis:Dziękuje, przejżałem archiwum.
Nick:Maryna, mama Antosi Dodano:2009-08-12 21:38:13 Wpis:Do Maćka
Rok temu pytałam o to samo:)
U mojej córki nie było żadnych efektów pozytywnych. Pojawił się efekt uboczny tzn córka w trzy tygodnie przytyła trzy kg, powiększyła się monstrualnie( raczej napuchła), monstrualny był też jej apetyt- potrafiła zjeść porcję dorosłego człowieka:).
Jeśli chcesz dowiedzieć się o doświadczeniach innych rodziców to poszukaj wpisów z kwietnia/maja 2008 roku.
Pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-08-12 17:04:00 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Olgi
Wysłałem odpowiedź na Twój @.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Martyna., mama Antosi Dodano:2009-08-12 12:19:25 Wpis:Do Anety z Olis
U nas pod tym względem jest spokojnie chociaż zawsze jak kładę się spać to mam to na myśli. O tym chyba się nie da zapomnieć
W kwestii technicznej- AngelCare jest urządzeniem stacjonarnym- tzn będzie działał tylko w łóżeczku zaś Respisense można stosować wszędzie tam gdzie śpi dziecko ponieważ montuje się go na jego brzuszku. Można spokojnie wychodzić na spacery, kłaść dziecko w dowolnym miejscu, spokojnie podróżować samochodem...
Myślę że pozostaje Ci już tylko kwestia wyboru:)
Pozdrawiam i życzę zdrówka dla małej.
Nick:ana1807 Dodano:2009-08-12 01:00:31 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:do Aneta Olis:

Widzę Anetko, że już na dobre zagościłaś na Forum Oli. Cieszę się bo w tym początkowym stadium choroby Olis wsparcie wszystkich fantastycznych Rodziców, którzy tutaj są, będą Ci bardzo pomocne. Jutro śmigaj po AngelCare (ja stosuję już prawie dwa lata i w końcu śpię) i też oddaj się w ramiona Morfeusza.

Moja Marcelinka jest już 11-ty miesiąc na diecie keto - fantastycznie zredukowała zarówno ilość jak i rodzaj napadów. W lipcu miała dwa minutowe bez kloni a wcześniej skończyłoby się OIOMem po dwugodzinnym stanie padaczkowym.
Pozdrawiam Wszystkich cieplutko, dużo zdrówka nad główkami Waszych Dzieciątek, oczywiście pamiętamy o Aniołkach.
Nick:maciek Dodano:2009-08-11 23:12:00 Wpis:Witam. Mam pytanie czy ktoś wie o zastosowaniu terapi sterydowej w leczeniu padaczki. Może macie już jakieś doświadczenia. Będe wdzięczny za info.
Nick:Aneta z Olis Dodano:2009-08-11 21:55:41 Wpis::) tak to bardzo dobre wyjscie dziekuje za rade... ja jeszcze nie moge sobie tego ułozyc teraz tez trzymam Oli na reku bo znow miała atak:( kiedys wydawalo mi sie ze to nie jest powazna choroba..... dzis... czuje ze moze mi zabrac Olis. Najgorsze jest ze nie wiem co robic:( a u Ciebie juz jest lepiej????
pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 ... 697 698 699 700 701 »