Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-23 05:59:37
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:witam:)
dziekuje Tomku za odpowiedz:)
czasem czytam o tej chorobie i nadal mało wiem... dzis Olis jedzie do szpitala na badania i eeg głowy. trzymajcie kciuki
pozdrawiam i dziekuje za wsparcie
|
|
|
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2009-07-22 18:29:08
Wpis:Wszystkich serdecznie witam i pozdrawiam.
Do Kitek
Jestem ciekawa czy Twoja Oliwia przyjęła pierwszą komunię.Bardzo chcę posłać mojego Daniela w przyszłym roku,ale niewiem czy to się uda,bo jego postępy w rozwoju umysłowym są nadal bardzo mierne,a nawet przez napady uwstecznione.Niestety ma wciąż ataki,a teraz latem więcej.Zawsze zle reagował na upały.Odezwij się,jak i wszyscy którzy się niegdyś często wpisywali.Co u Was i Waszych dzieci?Strona naprawiona i bardzo fajna.Wszystkim życzę udanych wakacji.Agnieszka.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-20 21:21:14
Wpis:Do Anety Olis - "epi susp" - susp skrót od suspicio - podejrzenie - podejrzenie padaczki lub obserwacja w kierunku padaczki.
pzdr
|
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-20 20:32:55
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:mam jeszcze jedno pytanie co to jest dokładnie EPI SUSP?? ja jeszcze niewiele wiem...
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-20 18:55:07
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:do Dugi...
czytałam o waszym dziecku moje ma podobne napady sa dosc dziwne ma bezdechy zwłaszcza w nocy... pani doktor skierowała nas ponownie na eeg. Olis bedzie spała . to juz w srode bardzo sie boje bo ostatnio nic dobrego nas nie spotyka. to nasze poczatki z ta choroba nie ukrywam ze jestem przerazona gdy Olis przestaje oddychac. :( boje sie spac.
do wszystkich...
bardzo sie ciesze ze powstał tak cudowny blog:))) duzo łatwiej wszystko zniesc:) dziekuje prowadzacym te forum jestescie cuuuuuudowni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2009-07-19 17:35:19
Wpis:do Agi - mamy Lenki
Interesuje mnie delfinoterapia, Czy mogłabyś mi podać na adres anna_szymanek@o2.pl swój telefon. Bo mam kilka pytań
pozdrawiam anna szymanek
|
|
|
|
Nick:kris
Dodano:2009-07-15 23:05:51
Email:rlops.s2ao1@_81799718_@1oa2s.spolr
Wpis:Witam.Jestem ojcem 4 letniej córki ktura choruje na Zespół Westa/od 3 lat napady sa opanowne.Ale jest problem z mową i z oddawaniem moczu.Wstrzymuje mocz prawie przez cały dzień.Próbje ją oduczyć od pieluchy ale to jest katastrofa.prosze o pomoc.
|
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2009-07-14 20:19:38
Email:elwpa.kt3e@npoo.cazttzac.oopn@e3tk.apwle
Wpis:Do Agi ,mamy Lenki:bardzo ciekawa jestem jeśli chodzi o delfinoterapię,czytałam o tym w prasie i takie tam różne opracowania,ale jeśli to nie kłopot,to napisz coś więcej na ten temat.Nie ma to jak "naoczny świadek",pozdrowionka wakacyjne!
|
|
|
Nick:Aga mama Lenki
Dodano:2009-07-14 18:12:24
Wpis:witajcie
dziekuje za info o ortopedach. zapisalismy sie do dr Pietrzaka w otwocku. Udąło nam sie na 27 lipca. cuda cuda cuda...
a tak po za tym to chcialam sie pochwalić ze wczoraj po południu wróciłysmy z Krmu z Lenką gdzie Lenka przez 2 tygodnie miała delfinoterapię. jak zamieszcze zdjęcia na stronie to dam znać
Buziaki dla Wszystkich
aga mama Lenki
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-14 17:52:05
Wpis:Do Dugi - naturalnie.
pzdr
|
|
|
Nick:Dugi
Dodano:2009-07-14 10:47:35
Email:dlapr.yaainr@eitnntie@rniaay.rpald
Wpis:Witam wszystkich.
Do dr.Tomka.Przepraszam że zabierałem panu czas w związku z napadami Majki,wiem że miałem wysłać nagrane na płycie,ale napady któr miałem nagrane były ze wczesnego okresu jej życia.Teraz napady maja inny charakter są bardzo krótkie i mam problem z ich uchwyceniem.Bardziej przypominają straszenie się,są to epizody po kilka sekund.Majka tylko czasami miewa tzw.przez nas duży napad z bezdechem kilkusekundowym i następnie nawet kilkuminutowymi konwulsjami czy drgawkami.Jesli uda mi się w satysfakcjonujący sposób uchwycić "duży napad" wtedy go nagram i prześlę.Oczywiście jeśli jeszcze będzie pan chciał się pochylić nad naszym przypadkiem.Pozdrawiam.
Do wszystkich:)
Kochani jak radzicie sobie z niejadkami??.Nasza Majka ma 13 miesiecy i teraz przerzuciła się tylko na preparat mlekozastepczy Nutramigen.Kiedys jeszcze coś jadła,ale było cięzko.Mały słoiczek deserku potrafiła jeść przez godzinę.Teraz po wycofaniu chlonazepamu wogóle niczego nie toleruje,nie chce pic ani jeść.Trzyma w buzi nie zamyka jej ,ksztusi się ,wypluwa,jednym słowem robi wszystko żeby nie zjeśc.Domaga sie swojego świństwa, czyli Nutramigenu.Majka ma AZS i nie toleruje białka mleka krowiego.Mamy ograniczone możliwości jeśli chodzi o jej menu.Wiemy ze musi się nauczyc jeśc,ale jak to zrobić.Nie mamy pojęcia co robic??Macie jakieś sprawdzone metody??Pomocy:)Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2009-07-12 10:06:15
Wpis:do Tomka-dziekuję za odpowiedz.
U dr Adamczyka leczymy Kasię.
Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-11 22:16:14
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:....mamy możliwosc zgłosic sie do lekarza rodzinnego zrobimy to jak najszybciej.
ale to przeciez jeden z bezpiecznych leków, czemu wiec taka reakcja?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-11 22:04:24
Wpis:Do Aneta Olis - proponuję przed wizytą( jeśli możliwe) u neurologa pokazać dziecko lekarzowi rodzinnemu, przynajmniej wykonać badania podstawowe( krew - morfologia,jonogram, transaminazy, amylaza we krwi i moczu, badanie ogólne moczu) możliwe że to jest związane z lekiem ,
badanie EEG może wykonać każdy ale w przypadku Twojego dziecka to chyba nie najważniejsze teraz badanie. Po pierwsze badanie lekarskie.
pzdr
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-11 21:51:55
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:.... Olis przybrała na wadze dosc znacznie jednak jej buzka od wczoraj jest spuchnieta jest niespokojna, skórka na buzce jest tak napieta że sie swieci... my jestesmy 3 tydzien na depakinie czy to ten lek moze to powodowac?
czy eeg we snie mozemy i my zrobic?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-11 21:03:16
Wpis:Do Aneta Olis - "spuchła"??? ma obrzęki? czy przybrała na wadze? ile ważyła przed wprowadzeniem Depakiny a jaka jest obecnie masa ciała? bywa że dzieci na Depakinie przybierają znacznie na wadze ( to jeden z objawów ubocznych)
Jeśli chodzi o badanie EEG w Poradni( link 3 posty niżej) to do 15 sierpnia i tak nie można wykonać a i po 15 też wielka niewiadoma czy badania będą wykonywane ( szkoda)
na ul.Wawelskiej 5 w COMS - można wykonać badanie EEG we śnie ( w porze wieczornej ) tel 501519412
pzdr
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-11 19:20:20
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:Witam
mam pytanko jestesmy od miesiaca na leku depakina czy mozliwe jest ze od tego leku Olis spuchła??? strasznie sie martwie a do wizyty kilka dni... jestem na starcie z padaczka, mało wiem....
|
|
|
|
Nick:maciek
Dodano:2009-07-11 14:40:02
Wpis:Dzieuje za informacje o eeg.Zapisze corke na ul.Pulawska bo jest to blisko mojego miejsca zamieszkania.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-10 21:15:57
Wpis:Wszystkim Filipom w dniu ich Patrona
Aby Wasze najskrytsze sny
naprawdę się spełniły.
http://www.youtube.com/watch?v=IN5afcbOktU&feature=fvw
pzdr
|
|
|
Nick:Pepa
Dodano:2009-07-10 20:13:37
Wpis:Witam,
W Warszawie EEG całonocne (od 20.00) można zrobić w przychodni na ul Puławskiej. EEG opisuje dr Terczyńska - fantastyczna neurolog z Instytutu Matki i Dziecka.
Odsyłam do strony przychodni: http://www.poradniarehabilitacyjna.pl/index.php?content=personel#
|
|
|