|
Nick:Paulina mama Zuzy
Dodano:2008-11-28 13:20:26
Wpis:Witajcie czy ktoś wie co się dzieje u Rafała i jak się czuje Beata, oraz co tam u Kacpra ?
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-11-28 11:50:46
Wpis:Do Ewy mamy Radka.Niezależnie gdzie mieszkasz(też nie mieszkam w centrum),każdemu kto ma orzeczenie o niepełnosprawności i potrzebna jest rehabilitacja oraz opieka psychologa,i to nie zależnie od wieku należy się pomoc z MOPSu!Oni mają kasę na specjalistyczne usługi medyczne,to naprawdę można załatwić,moja Olcia ma 5godz tygodniowo rehabilitacji i 2 godz psychologa.Mówisz im,że sam dojazd jest problemem,że dziecko zle znosi gimnastykę w ośrodku,że niestać Was na prywatne zajęcia itp.zaświadczenie od lekarza,że wymaga rehabilitacji,oraz wysokość dochodów(bo od tego jest uzależniona dopłata,natomiast nie ma górnej granicy dochodu,po której nie należałyby się te usługi-wyższy dochód,więcej dopłacasz)To i tak są tanie usługi bo pełna dopłata to około 30 zl,a jeśli masz np. rodzinne to płacisz ok 1zl za godzinę!Jeśli masz jakieś pytanie,to pisz ,jeśli tylko będę mogła to pomogę!Dasz radę na pewno!
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2008-11-28 10:59:41
Wpis:Do:dr Tomka dziękuję bardzo za pomoc chodziło mi o informację czy jakiś lek w tym wypadku gabitril może u dziecka wywołać inne napady nisz dotychczas miało jeszcze raz bardzo dziekuję za odpowiedz.Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-28 08:48:03
Wpis:Do Oraczowie
2 grudnia o godzinie 18 w Częstochowie w kościele św.Wojciecha odbędzie się taka msza.Gwoli ścisłości msze uzdrowieniowe tam zawsze odbywają się w każdy pierwszy wtorek miesiąca.Celebruje ją ojciec Józef Witko-franciszkanin.Na marginesie polecam Jego książkę pt."Uzdrawiająca moc ducha świętego".
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-28 07:39:01
Wpis:Do Pauliny - stawiasz mnie w trudnej sytuacji gdyż na podstawie kilku informacji mam się wypowiedzieć o zasadności leczenia p/padaczkowego. Odpowiem bardzo ogólnie - dziecko miało rozpoznany zespół Westa - w 8 roku życia owszem opisywane są napady skłonów, ale mogę przypuszczać że padaczka jest nadal,natomiast czy są to napady skłonów czy inna /podobna do nich forma napadów tego nie wiem.Jeśli jest tak jak piszesz tzn. (tak to ocenia lekarz) to leczenie zazwyczaj obejmuje takie leki które mają szerokie spektrum działania tzn( lek wykazuje rejestracyjną skuteczność w różnych napadach np - mioklonicznych,nieświadomości, atonicznych, pierwotnie uogólnionych toniczno klonicznych etc.)
Natomiast jeśli po wprowadzeniu leku "X" stan dziecka pogarsza się to należy poważnie zastanowić się nad jego kontynuacją
Trileptalu nie stosuje się w napadach skłonów - to uwaga ogólna - natomiast ja nie mam wystarczającej wiedzy aby stwierdzić jakie faktycznie napady występują u Twojego dziecka.
pzdr
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2008-11-27 22:43:12
Wpis:Do:dr Tomka moja Paulina ma zespół westa i typowe napady przy tym zespole lekarka nie chce wycofać gabitrilu ma w dawce rano 20mg wieczorem 15mg lekarka twierdzi że jest małe prawdopodobieństwo by te inne napady były po tym leku dlatego pytam co o tym sądzisz
może u jakiegoś dziecka też była taka reakcja
przy obecnych dawkach leków przesypia połowę dnia na chłopski rozum jeżeli dziecku tak się bardzo pogorszyło to czy nie warto wycofać gabitrilu całkowicie choćby po to by sprawdzić co się dzieje a później do niego wrócić jeśli stan by się nie polepszył ale już nie wiem jak mam sugerować lekarce że może lek jest dla Pauliny nie odpowiedni a nie chcę by pomyślała że pozjadałam wszystkie rozumy takie sytuacje są zawsze trudne .Napisz proszę co o tym myślisz Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-27 21:55:14
Wpis:Do Sabiny - hmm masz super dziecko że wytrzymało na badaniu EEG w czuwaniu.Myślę że dla pełnej jasności nalezy wykonać EEG we śnie.
Do Paulina - czy możesz mi napisać ( przypomnieć) jaki rodzaj padaczki rozpoznano u Twojej córki - ma 8 lat a napisałaś, że ma skłony? co przez to rozumiesz? czy tak nazywa te napady neurolog? rozumiem że gabitril odstawiono bo wynika że nasilił napady? podawanie wiecej niż 500mg trileptalu na dobę nie ma uzasadnienia.
pzdr
|
|
|
Nick:Irusia1979
Dodano:2008-11-27 19:33:14
Wpis:Witajcie!!!
Jeśli chodzi o te msze z modlitwą o uzdrowienie to mam namiary ale w Gliwicach. Odprawiane są w parafii "Chrystusa Króla" ul.Okrzei. Prowadzi je wspaniały ksiądz Artur SEpioło więc polecam serdecznie
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2008-11-27 18:58:00
Wpis:Do kitek iszesz,ze mozna załatwic rehabilitację dziecka w domu,naprawdę jest to możliwe?Ja od dłuższego czasu dowiaduję się o taką ewentualność,ale niestety nikt nie powiedział mi o takiej możliwości.Jak to załatwić,w MOPS-ie?,ale czym się podeprzeć?Chyba najlepiej byłoby,aby niepełnosprawni mieszkali tylko w duzych miastach,na prowincji niestety trudniej o rehabilitację,edukację itp. itd.
Pozdrowionka szczególne dla Beatki,mamy Rafałka,dużo zdrówka i optymizmu,zdrowia dla Rafałka,siły i cierpliwości Sławkowi.Niedawno nadrobiłam zaległości we wpisach,poczytałam i natknęłam się na nowinę jeszcze raz wszystkiego najlepszego,trzymam kciuki i trzymajcie się.
Ewa,mama Radka
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-11-27 15:57:01
Wpis:Dzien dobry. Moze ktos wie, jaki jest poziom neurologii dzieciecej, zwlaszcza epileptyki, w Holandii? Maz rozwaza mozliwosc pracy kolo Groningen i chcielibysmy wiedziec, czy Lukaszka leczenie i terapie by przez to zyskaly?
Ponadto mam prosbe do mieszkajacych w rejonie Katowic-Krakowa-Czestochowy i zainteresowanych Mszami o uzdrowienie. Gdyby ktos wiedzial o jakiejs, prosze, dajcie mi znac, a wysle rodzicow lub brata. dziekuje.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2008-11-27 14:33:00
Wpis:Do: dr Tomka mam pytanie ponieważ jestem przerażona ty co dzieje się z moim dzieckiem
Paulina do tej pory miała podawane leki rano i wieczorem w dawkach trileptal 300mg+ diuramid 125mg + frizjum 10mg wtedy miała po kilka napadów dziennie były to skłony lekarka podała
dodatkowy lek gabitril stopniowo zwiększałam go co 3 dni po 5mg jak zwiększyłam do dawki 20mg rano i 15 mg wieczorem Paulina dostała zupełnie innego napadu co chwilę wiotczała wydaje mi się że traciła przytomność i drgała różnymi częściami ciała taki napad potrafił trwać ponad godzinę następnie wracała do siebie więc lekarka zwiększyła jej trileptal rano do 450mg obecnie po 1,5godziny po podaniu leków zasypia na kilka godzin jak ją budzimy to leci nam z rąk drga
wię kładziemy ja spać dalej nie mam pojęcia
co się z nią dzieje czy możliwe jest by tak spała po zwiększeniu trileptalu rano 0 150mg
i jeszcze jedno pytanie czy możliwe że to gabitril wpłynął na zmianę napadów lekarka mi mówi że raczej nie ale nie chce go wycofać Paulina nigdy nie dostawała takich dawek leków jest bardzo drobna waży 16kg i ma 8 lat bardzo proszę o poradę czuję że z moim dzieckiem dzieje się coś niedobrego Pozdrawiam Paulina
|
|
|
|
Nick:buy world of warcraft gol
Dodano:2008-11-27 13:03:58
Url:http://www.wowxos.com
Email:bmiolcg.e3@6116@3e.gcloimb
Wpis:buy world of warcraft gold buy world of warcraft gold buy world of warcraft gold buy wow account buy wow account buy wow account buy wow account buy wow accounts buy wow accounts buy wow accounts buy wow accounts buy wow gold buy wow gold buy wow gold buy wow gold buy wow gold buy wow gold buying wow account buying wow account buying wow account
|
|
|
|
Nick:Sabina
Dodano:2008-11-27 12:23:15
Wpis:Do dr.Tomka.Mam pytanie czy eeg robione w czuwaniu u dziecka 3 letniego ma sens.Miłam zrobic eeg na wizyte do dr.Bochenskiego(bedziemy chyba wprowadzac diete).No i zrobilismy prywatnie ale tam powiedziano mi ze lepiej zrobic w czuwaniu,no i tak zrobili.Dodam ze robione bylo w tych dniach kiedy u Oli znowu pojawily sie te male napady(mruganie) i akurat godzine przed i 15 min po badaniu miala ten napad a eeg wyszlo nie napadowe.Czy w takim razie lepiej jest robic eeg we snie.
|
|
|
|
Nick:ÄÉĂײúơ
Dodano:2008-11-26 09:53:26
Url:http://www.tjnano.com.cn
Email:amrobco.rg@neattaen@gr.ocborma
Wpis:ÎŇĎëČĽÄÉĂײúơÍřÎŞÄúĚᚊ×îĎčĘľľÄÄÉĂײúơž°ľă˝éÉÜĄ˘ÄÉĂײúơ×ÔÖúÂĂĐĐĄ˘ťĽÖúÄÉĂײúơŁŹÄÉĂײúơłöÓÎĎß¡ Ą˘ÄÉĂײúơÂĂĐĐÉçĎß¡ŁŹÄÉĂײúơž°ľă¡ĎßšĽÂÔŁťĚᚊť§ÄÍŐđŃšÁŚąíÍâĂ˝Ěĺżâ,ÄÍŐđŃšÁŚąíšŤËžżâŁŹÄÍŐđŃšÁŚąíÉĚÇ飏ÄÍŐđŃšÁŚąí˛úơź °ÄÍŐđŃšÁŚąí˛ŠżÍÍКܾȡţÎńşŹÎ÷˛ŘÄпƟ˛˛Ą ŇŞÎĹĄ˘ÄпƟ˛˛Ą ĐëÖŞşÍľąľŘÄпƟ˛˛Ą ×îиćĘžĄŁłöžłÄĐĐÔ˛ťÓý,šúÄÚÄĐĐÔ˛ťÓý,ÖÜąßÄĐĐÔ˛ťÓý,žŠ˝źÄĐĐÔ˛ťÓý,˛ÝÔÄĐĐÔ˛ťÓý,şŁąőÄĐĐÔ˛ťÓý ,şěÉŤÄĐĐÔ˛ťÓý!ÄĐĐÔ˝Ążľˇ˘˛źˇţÎńťůÓÚÄĐĐÔ˝ĄżľžŃéˇá¸ťľÄÄĐĐÔ˝ĄżľĂ˝˝éĆóťŽČËÔąşÍן ȡľÄÄĐĐÔ˝ĄżľÍśˇĹϾͳŁŹÄĐĐÔ˝ĄżľżÉŇÔÎŞÄĐĐÔ˝ĄżľżÍť§ÄĐ×ÓҽԺšŤËžŁ×¨ŇľšăÖÝÄĐ×ÓҽԺšŤËžŁŹ ŃϸńľÄÄĐ×ÓҽԺÖĘÁżżŘÖĆĚĺĎľĄ˘šćˇśťŻľÄÄĐ×ÓҽԺÔË×÷Á÷łĚşÍśŔĚŘľÄÄĐ×ÓҽԺÉóşËąęןΪÄú´ňÔ잍ơÄĐ×ÓҽԺˇţÎń ĄŁÍ¨Ŕ¸ÄĎ´÷şÓ°´ĹĽÄĎ´÷şÓÇćĚěÖůÄĎ´÷şÓľŻłö´°żÚÄĎ´÷şÓ¸ĄśŻąęĘžÄĎ´÷şÓĚŘĐÎąęĘśÄĎ ´÷şÓČŤĆÁĘŐËőÄĎ´÷şÓ´şÁŞÖĐšúÄĎ´÷şÓÂĂÓÎĂ˝ÍřÓľÓĐרҾÄĎ´÷şÓÂĂÓÎĐĹϢŁŹ¸÷ľŘÄĎ´÷şÓÂĂÓν眯̏Ą˘ÍřÉĎÍŹ ŇľĐĹϢĄ˘ÄĎ´÷şÓÂĂÓÎĂ˝Ěĺ×ĘÁĎĄ˘ÄĎ´÷şÓÂĂÓÎ×ĘÔ´żâ
|
|
|
Nick:Urszula
Dodano:2008-11-25 23:20:36
Wpis:Odbyłam kilka szkoleń róznego stopnia i z nich wiem,że nawet fotowrażliwośc nie dyskwalifikuje dziecka do terapii EEG Biofeedback. Należy jednak obserwowac dziecko podczas treningu i nie włanczac niektórych gier, które dają duzo światła na monitorze.
Nie chcę na tym forum pisac jak zakupic sprzęt do EEG Biofeedback, bo byłoby to reklamą lub antyreklamą niektórych firm.
Osoby zainteresowane proszę o podanie swojego meila, to udzielę informacji na priva.
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-11-25 16:27:01
Wpis:Jeśli link się nie otwiera(nie załapał mi jak sprawdzałam),to model nazywa się:
FOTELIK CHICCO VECTOR
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-11-25 16:23:03
Url:www.stronapiotrusia.blox.pl
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:Witajcie,
poniżej wkleję link do aukcji z fotelikiem chicco.Bardzo polecam-u nas sprawdza się switnie.Mój Piotruś(też był wiotki,bo teraz juz ładnie "trzyma pion)ma teraz 4 latka,a jeździ w nim praktycznie od urodzenia.Ten model jest od 0-18kg.Rozkłada się do leżenia.Najlepiej zabrać ze sobą dziecko do sklepu i przymierzyć.A jeszcze lepiej-dać równowartość sprzedawcy i przymierzyć dziecko do fotelika w samochodzie.Mnie się wydawało,że po rozłożeniu nie jest za ciekawie-ale jak umieści się ten fotelik na fotelu w samochodzie-to dziecko jest ułożone do snu idealnie(przynajmniej tak małe jak 9 miesięczne),maluch "nie zwija się"w literę C.Dla wiotkiego dziecka-naprawdę warty polecenia.I cena nie taka tragiczna.
http://allegro.pl/item489287076_fotelik_chicco_vector_0_18_kg_2_kolory_fuego_ocean.h tml
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2008-11-25 13:28:08
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do Justyny:
jestem w miarę na bieżąco z tematem fotelików. Szukaliśmy czegoś sensownego dla córki, również wiotkiej. Krótko mówiąc jest problem. Korzystamy w domu z fotelików "stacjonarnych" pana Misiarza, są OK, ale mam wrażenie, że samochodowy jego produkcji byłby niezbyt wygodny dla wiotkiego dziecka. Ale to tylko mój wymysł, nie znam osobiście nikogo, kto korzysta z fotelika samochodowego pana Misiarza. Jak on wygląda, możesz zobaczyć na stronie www.misiarz.pl.
Moja córka jest znacznie starsza od Twojego synka. Próbowaliśmy przymierzać ją do fotelików przeznaczonych dla mniejszych dzieci (znacznie lepiej trzymają ciało), ale niestety z każdego wystawała. Spośród ok.30 sprawdzanych najlepiej ciało trzymał fotelik Maxi Cosi Tobi. Powinien wielkościowo być odpowiedni dla Twojego synka. Poniżej załączam adres aukcji Allegro, gdzie jest dosyć dobrze opisany.
http://allegro.pl/item474910912_maxi_cosi_tobi_pokrowiec_wysylka_gratis_warszawa.html
Super trzyma na boki, ma dobre pasy i regulację w pięciu pozycjach. No ale i kosztuje odpowiednio (i nici z NFZ).
Coś mi się kojarzy, że kiedyś Marta na forum pisała o firmie z okolic Krakowa robiącej fotele sportowe, w której można zamówić fotel na wymiar. Musiałabyś się dokopać do tego postu, było to na pewno dawno.
Pozdrawiam,
Wojtek
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2008-11-25 13:14:40
Wpis:Do Tomka
Dziękuję za odpowiedz. Jednak to co obserwujemy u Antosi nie ma podłoża padaczkowego. Podczas kilku zapisów EEG w trakcie takiego porażenia ręki nie stwierdzono że to są napady padaczkowe. W ogóle zais jest zły ale nie padaczkowy. Teraz czekamy na wyniki kilku badań i mam nadzieję że rozjaśni to nieco sytuację. Lekarze podejżewali dystonie ale w rezonansie niema uszkodzenia które mogło by je powodować- w ogóle niema żadnych uszkodzeń.
Odnosimy wrażenie że te porażnia występuję pod wpływem emocji- jakich kolwiek. Pozytywnych, negatywnych, ostatnio chyba Antosia tak reaguje na nudę. Trudno zatem w takim przypadku dostosować zajęcia które by jej w ten sposób nie pobudzały. Chcemy żeby się czegoś uczyła ale jak poznawać świat bez jego odczówania....?
|
|
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-11-25 12:35:42
Wpis:Do Justyny.Jeśli potrzebujesz fotelik samochodowy to polecam Pana Misiarza z Tychów,robi na wymiar i pod konkretne potrzeby dziecka,dla dzieci w każdym wieku,nawet takie,które można podpinać do wózka(dwa w jednym wózek+ fotelik)podam Ci numer kom.506078080 to jest bezpośredni numer do producenta sprzętu rehabilitacyjnego P. Misiarz
|
|
|