Nick:Paulina
Dodano:2008-11-06 12:34:21
Wpis:Do: Kitek
My przechodziliśmy z naszą Pauliną różne metody ostatnią była NDT i dzięki niej Paulina zaczęła sama siadać ale ciągle była bardzo wiotka rehabilitantka której bardzo dużo zawdzięczamy nie rokowała by Paulina mogła kiedykolwiek chodzić jak mi to powiedziała to płakałam 2 dni i wtedy zdecydowaliśmy całą rodziną że spróbujemy ostatniej metody choć wiem , że bardzo kontrowersyjnej Domana początki były straszne Paulina wciąż z nami walczyła ale to co stało sie z moim dzieckiem utwierdza nas że się opłacało jak pisałam po roku ma mięśnie prawie w normie a była bardzo wiotka prawie nie skupiała wzroku teraz rzadko jest nie skupiona , przestała chorować chociaż teraz nie wiem co będzie bo po 5 latach schodzimy z diety zaczęła powoli jeść normalnie i na razie nic sie nie dzieje jak miała około 3 napadów dziennie tak ma i nie potwierdziły się też opinie że rodzina sie rozsypie jest wręcz przeciwnie scala nas to że nasza praca przynosi takie efekty ja każde jej urodziny przechodziłam strasznie , że już tak mało czasu nam zostaje by jej pomóc ale ostatnio czytałam , że u dziewczynek przełomowym wiekiem jest 11 lat wtedy dziewczynki zaczynają dojrzewać i już jest dużo trudnej ale nasze dzieci mają jeszcze 3 lata mam nadzieję że do tego czasu postawimy Paulinę na nogi i będzie chodzić na razie tylko stoi trzymana za ręce a tego też miała nie robić .Zyczę Wam powodzenia i siły do pracy jestem ciekawa jak Wy ćwiczycie napisz może mi coś podpowiesz.Pozdrawiam Paulina
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2008-11-06 12:18:23
Wpis:Witajcie,
mam male pytanko i ogromna prosbe. Czy sa na szym forum dzieci z zespolem doosego? Jakie sa objawy, rokowania, leczenie? Informacje te sa potrzebne mamie slicznej, slodziutkiej dziewczynki OLliwki , lezacej wlasnie w szpitalu a informacje w necie sa znikome.
Pozdrawiam
Aska
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-06 06:53:40
Wpis:Wczoraj wygladalo to tak-chodzi i za chwile sie przewraca,nie gwaltownie, jakby w zwolnionym tempie,poczym traci swiadomosc na kilka,moze kilkanascie sec i zasypia.Powtorzylo mu sie to jeszcze 14x.Dzis obudzil sie z mocnymi szarpnieciami,gwaltownym wyrzutem rak do przodu i silnym opadaniem glowy.Powtarza mu sie to co pare sec.Zauwazylam,ze takie zachowanie jak dzis, ma miejsce na drugi dzien od podania sterydu.Natomiast to wczorajsze,po dlugim namysle przypomnialam sobie,ze tak bylo po odstawieniu topamaxu.A musze dodac,ze takie napady mial jako trzeci rodzaj od zdiagnozowania.Pierwszy to jednoczesny wyrzut rak i nog,potem napad uogolniony czyli utrata przytomnosci,wstrzasa calym cialem zginaac jak sprezyna.Gdy w leczenie wlaczono topamax te napady z zaburzeniem swiadomosci zniknely,a teraz znowu powrocily.Jesli chodzi o zespol L-G.Diagnozy jeszcze niema na wypisach widnieje napis podejrzenie.Takze co robic,najwyrazniej to leczenie zmierza w niepozadanym kierunku.Jakbys widzial dale to leczenie,co zmodyfikowac,co dodac.Wiem,wiem mam sie zglosic do neurologa prowadzacego,ale nie bardzo juz wiedza jak pomoc Danielkowi.Teraz apeluje do Twojego doswiadczenia.Prosze pomoz Danielkowi...
|
|
|
Nick:mac
Dodano:2008-11-06 05:49:01
Email:tpnjh.-o7c@.hloitammatiolh.@c7o-.hjnpt
Wpis:アテニア
FX スプレッド
レンタルDVD
外為オンライン
ＦＸ 1000通貨
ベリーダӥ 1;ス ヒップスカーフ 通販
旋盤 刃
ユニット| 65;ア 利点 問題点
腎臓病食 レシピ
ビケ 足場 データ
ウォータ 540;フライヤー 原理
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-05 23:07:40
Wpis:Agnes - czy to są takie gwałtowne upadki, że ścina go z nóg? , "składa się jak sprężyna" ? czy zauważyłaś aby na sekundy przed napadem tracił świadomość? czy się powoli prewraca? bo z tego co piszesz to przypomina napady atoniczne??? widział to lekarz ?
Leków niestety dostaje dużo, był zwiążek czasowy tych upadków z wprowadzeniem Petinimidu?
Padło podejrzenie czy rozpoznanie zespołu
L-G -koniecznie kask na głowę.
pzdr
|
|
|
|
Nick:¸ÎŃ×´óČýŃô
Dodano:2008-11-05 21:39:36
Url:http://www.wjgb120.cn/news/gqw/0872610523GDK2804HG3KIB11GI7EF.html
Email:fmaowcn.@ushoohsu@.ncwoamf
Wpis:ÓęÁÖ¸ÎŃ×´óČýŃô(ąąžŠĄ˘ÉĎşŁ)šŤ ËžĚŘąđעÖŘŇëÎľĸÎŃ×´óČýŃôÖĘÁżĄŁżÉśÔÍâĚᚊӢÓď¸ÎŃ×´óČýŃôĄ˘ČŐÓď¸ÎŃ×´óČýŃôĄ˘şŤÓď¸ÎŃ×´óČýŃôĄ˘ˇ¨Óď¸ÎŃ×´ó ČýŃôČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉܸÎŃ×ĐĄČýŃôą¨źŰżŻŔý¸ÎŃ×ĐĄ ČýŃô˛żÁŞĎľľçť°źň˝éˇÖÎö¸ÎŃ×ĐĄČýŃôą¨źŰĂ˝Ě忯Ŕý¸ÎŃ×ĐĄČýŃôżŻŔý¸ÎŃ×ĐĄČýŃôšŤËžÍĆźöźŰÄżąíźŰ¸ńąí¸ÎŃ×ĐĄČýŃô.° üŔ¨šŤŇć¸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂđĄ˘ÂĂÓθÎÓ˛ ťŻ´ŤČžÂđĄ˘ÉĚŇľ¸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂđľČľČĄŁČťśř¸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂ𣏸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂđČŐłŁÉúťîÖĐËůËľľÄĄ°¸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂđĄąÍůÍůĚŘ Ö¸ÉĚŇľ¸ÎÓ˛ťŻ´ŤČžÂđͨÁŞŇë¸ÎÓ˛ťŻľÄÖÎÁĆšŤËžĘÇ ŇťźŇרҾľÄ¸ÎÓ˛ťŻľÄÖÎÁĆšŤËžŁŹÎŞÄúĚᚊרҾľÄ¸ÎÓ˛ťŻľÄÖÎÁơţÎńŁŹšŤËžÓľÓĐ×ĘÉî¸ÎÓ˛ťŻľÄÖÎÁĆרҾťŻľÄ¸ÎÓ˛ťŻľÄ ÖÎÁĆśÓÎéĚᚊÉîŰÚ¸ÎÓ˛ťŻ¸šËŽĘł×ĄĐĐÓÎ Óéšş¸÷Ďî×ĘŃśĄ˘¸÷Ďî¸ÎÓ˛ťŻ¸šËŽ˛úơԤśŠĄ˘¸ÎÓ˛ťŻ¸šËŽľç×ÓľŘÍźľźÓξȚŚÄÜĄŁĘ×ÇüŇťÖ¸ľÄ¸ŐťłÔĐÓĐʲô֢״šŤËžŁŹÄţ ˛¨¸ŐťłÔĐÓĐʲô֢״šŤËžł¤ĆÚˇţÎńÓÚ¸÷źśŐţ¸Ž¸ŐťłÔĐÓĐʲô֢״Ą˘Äţ˛¨¸ŐťłÔĐÓĐʲô֢״šŤËžĘաѺϸ՝łÔĐÓĐʲô ֢״šŤËžĚᚊĐ½Ž¸Ű°ÄÂĂÓÎ,Đ½Ž¸Ű°ÄÂĂÓÎÍřĄŞËżłń֎¡¸Ű°ÄÂĂÓÎ,Î÷˛ż¸Ű°ÄÂĂÓÎ,Î÷°˛¸Ű°ÄÂĂÓÎ,¸ĘËภ۰ÄÂĂÓÎ,śŘťÍ¸Ű°ÄÂĂÓÎ,Çຣ¸Ű°ÄÂĂÓÎ,ÄţĎĸ۰ÄÂĂÓÎ,żŚÄÉËš¸Ű°ÄÂĂÓÎ,żŚĘ˛¸Ű°ÄÂĂÓÎ...Đ½Ž¸Ű°ÄÂĂÓÎĎß¡˝éÉÜÎŞÄ ú˝éÉÜ˝Ëո۰ÄÓÎ,ÄĎžŠ¸Ű°ÄÓÎ,,¸Ű°ÄÓΰüłľľČˇţÎńĄŁÎŞÄú¸Ű°ÄÓÎÄĎžŠĚá šŠÄĎžŠ¸Ű°ÄÓΞ°ľăşÍÄĎžŠ¸Ű°ÄÓÎĎß¡ą¨źŰ
|
|
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-11-05 16:00:21
Wpis:Do Pauliny.Jeśli możesz to proszę podziel się swoimi doświadczeniami,nasza Oliwia ma 8 lat ciągle walczymy z rehabilitacją(teraz znosi to już dość dobrze),też miała spore problemy z wiotkością,teraz ni jak nie potrafi utrzymać równowagi.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2008-11-05 12:35:23
Wpis:Do : ćwitomek
Dziękuję ci bardzo za podpowiedz my byłyśmy w Zabajce rehabilitacja jest tam bardzo dobra więc jeśli w Neuronie jest tak samo lub lepiej to świetnie na ich plus jest to że bez problemu zapisałam się już na styczeń dlatego się wystraszyłam czy nie jest to słaby ośrodek za dwa tygodnie jedziemy do Olinka na ćwiczenia z kombinezonem jestem bardzo ciekawa jak to będzie z moja Pauliną pewnie jak zwykle ciężko nie cierpi ćwiczyć ale od roku bardzo intensywnie ćwiczymy jeszcze rok temu była bardzo wiotka a w Poniedziałek lekarka powiedziała że ma prawie w normie mięśnie aż mi sie chciało płakać ze szczęścia i tu widać , że nie wolno sie poddawać bo rehabilitanci powiedzieli mi już dawno żebym dała sobie spokój bo tylko meczę córkę i siebie .Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-05 12:07:22
Wpis:Do Tomek
Dziekuje,bede czekac na wpis i z gory dziekuje za wszystko,za pasje jaka masz i prawdziwe oddanie.To wielki dar.Dzieki temu wiele dzieci powraca do zdrowia,a my rodzice mamy wlasnego aniola stroza.Ze swojej strony zycze p.doktorze duzo zdrowia.Bardzo dziekuje.Pozdrowienia dla panskiej rodziny.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-05 11:48:37
Wpis:Do oraczowie
powiedzmy, że dostałem misję jak Jake i Elwood z "Blues Brothers"........... 
Do Agnes - napisze wieczorem bo się muszę zastanowić.
pzdr
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-05 11:08:53
Wpis:Do Oraczowie
Jak widac u nas ciemne chmury,ale wciaz wierze,ze na darmo sie nic nie dzieje,choc czasem opadam juz z sil.Takze mysle o Was.Dziekuje za wsparcie modlitewne i za to ze jestes.Pozdrowienia dla Ciebie i dzieci.
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-05 11:08:53
Wpis:Do Oraczowie
Jak widac u nas ciemne chmury,ale wciaz wierze,ze na darmo sie nic nie dzieje,choc czasem opadam juz z sil.Takze mysle o Was.Dziekuje za wsparcie modlitewne i za to ze jestes.Pozdrowienia dla Ciebie i dzieci.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-11-05 10:52:06
Wpis:do Tomka: bardzo dziekuje za odpowiedz i podziwiam Cie za Twoja pomoc dla nas.
Agnes: tak po prostu chcialam napisac, ze wciaz jestem z Toba myslami i modlitwami.
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-11-05 09:49:42
Wpis:Do Tomek
Daniel ma podwyzszony petinimid 2 caps rano i 1 wieczorem.Dzis stalo sie cos dziwnego-chodzi,bawi sie i nagle przewraca,na pare secund,potem wstaje i znowu traci na chwile przytomnosc.Powtorzylo sie to dzis juz 7 razy.Petinimid ma takze od dzis podniesiony,czy to przypadkiem nie za duza dawka?a bierze 250mg 2 caps,3x1 nitrazepam,luminal 2x30mg,depakine chronosphere 2x500mg,topamax 2x50mg.Co to jest czyzby dolaczyly nowe napady?Bardzo prosze o odpowiedz.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-11-04 20:03:58
Wpis:....nareszcie mogę się wpisac Przez kilka dni system mnie wyraznie wykluczyl 
Tomku, odstawilismy antybiotyk (po obejrzeniu gardla przez pediatre) i napady ustaly. Pytanie czy sie juz wyladowalo to co chcialo, czy rzeczywiscie antybiotyk utrudnial ich wyciszenie.....
Bardzo dziękuje za pomoc!
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-04 19:40:54
Wpis:do oraczowie - podajesz większe dawki leków a dziecko i więcej śpi i napadów więcej - bym wrócił do dawki na której było "nieźle" i obserwował ew.wolniej podnosił dawkę
leczenie nie może być gorsze od choroby
Należy sobie zdawać sprawę że wyciszenie wszystkich napadów okaże się niemożliwe i należy wybrać taki "zestaw leków" który jest optymalny przy takim uszkodzeniu mózgu.
pzdr
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-11-04 16:51:14
Wpis:do dr Tomka znowu...
Dziekuje bardzo za odpowiedz! Zglosilam problem naszej neurolog, ale na razie nie mam odpowiedzi. Czy moge sie jeszcze zapytac, dlaczego Cie dziwi dlugosc trwania i narastanie sennosci? Czy one nie ida w parze z podwyzszaniem dawki co 7 dni?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-11-04 16:43:03
Wpis:Do Katarzynka 2676
"Lekarze wykryli u niej szerokozakrętowość mózgu.A z artykłów medycznych wynika,żeta niby wada wynika z przenoszenia ciąży"
Chętnie się zapoznam z tymi doniesieniami bo mnie uczono że to wada uwarunkowana genetycznie i przenoszenie ciąży ma się nijak.
oraczowie - owszem może ale to coś za długa i narastająca senność - zgłoś to prowadzącemu i może wróci do wcześniejszej dawki.
pzdr
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2008-11-04 15:38:06
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:Paulina:
My często jeździmy do Neurona-mają 2 ośrodki: mniejszy, w Bydgoszczy oraz większy, ostatnio rozbudowany w Małym Gacnie. My jeździmy do Małego Gacna i na pewno można go polecić, jest bardzo dużo zajęć (4,5 godz. dziennie). Jeździmy również do Stobna (ośrodek Stecrom), gdzie generalnie jest dość podobnie jak w Gacnie. Z Rusinowic zrezygnowaliśmy, ponieważ jest tam znacznie mniej zajęć, chociaż też jest znacznioe taniej. W Zabajce nie byliśmy, ośrodek ten tez posiada dobrą opinię, jednakże osoby, które były i w Gacnie i w Zabajce twierdziły, że poziom rehabilitacji jest wyżsży w Gacnie
Pozdrawiam
cwitomek
|
|
|
|
Nick:Katarzynka2676
Dodano:2008-11-04 15:09:51
Url:WP.pl
Email:Klapt.aprwz@y6n7k6a22a6k7n6y@zwrpa.tpalK
Wpis:Witam!Jesem mamą sześcioletniej Karoliny,kóra cierpi na padaczkę po porodową.Lekarze wykryli u niej szerokozakrętowość mózgu.A z artykłów medycznych wynika,żeta niby wada wynika z przenoszenia ciąży. Lecz neurolog w dodatku biegły określił,że nie ma to wpływu na jej rozówuj.Lecz to nie jest prawda.Wiele wysiłku włożyliśny w to co osiągneliśy teraz.Lecz trzeba jeszcze wiele pracy,ponieważ nie słyszy,wszczepiliśmy jej implanty ślimakowe i jesteśmy na etapie nauki języka migowego.Więc cieszę się,że nie jesteśmy jedyni w walce o jej zdrowie.
|
|
|