Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:kitek Dodano:2008-10-30 15:40:02 Wpis:Sorry dwa razy dodałam to samo
Nick:kitek Dodano:2008-10-30 15:38:06 Wpis:Agnes,nie mów że został Ci tylko Bóg,bo On jest w każdym momencie Waszego życia,i na pewno w tych trudnych momentach przede wszystkim!Wiem co to są zarwane noce,i jaki w tedy jest humor,też mam takie momenty,że wszystko mi się wydaje bezsensu.Olcia ma prawie 8 lat,mam jeszcze dwie córki,młodsza ma 3 latka i jak to z maluchami bywa nocki też zarywała,jak nie jedna to druga!Byłam nie do wytrzymania,z jednej strony zmęczenie dawało o sobie znać,z drugiej strony strach o każdą chwilę,ale jakoś udało się to wytrzymać,dodam że moja Olcia nie chodzi,siedzi z podparciem więc fizycznie czasem padam na nos:)ale kiedy moje skarby się uśmiechną,przytulą to wiem,że wszystko można wytrzymać!
Nick:kitek Dodano:2008-10-30 15:37:45 Wpis:Agnes,nie mów że został Ci tylko Bóg,bo On jest w każdym momencie Waszego życia,i na pewno w tych trudnych momentach przede wszystkim!Wiem co to są zarwane noce,i jaki w tedy jest humor,też mam takie momenty,że wszystko mi się wydaje bezsensu.Olcia ma prawie 8 lat,mam jeszcze dwie córki,młodsza ma 3 latka i jak to z maluchami bywa nocki też zarywała,jak nie jedna to druga!Byłam nie do wytrzymania,z jednej strony zmęczenie dawało o sobie znać,z drugiej strony strach o każdą chwilę,ale jakoś udało się to wytrzymać,dodam że moja Olcia nie chodzi,siedzi z podparciem więc fizycznie czasem padam na nosale kiedy moje skarby się uśmiechną,przytulą to wiem,że wszystko można wytrzymać!
Nick:kitek Dodano:2008-10-30 13:54:48 Wpis:Agnes,nie wiem tak naprawdę ile z tego moja Oliwia rozumie,poprostu poznaje w Kościele modlitwy,które jej szeptam do ucha w tedy sie cieszy,mamy fantastycznego Księdza,który pracował z dziećmi niepełnosprawnymi i to on Olcie przygotuje ,idzie z dziećmi zdrowymi ze swojego rocznika w swojej parafii,nic nie zaszkodzi już popytać,jakie ma nastawienie Ksiądz i czy podejmie się przygotowania(w zasadzie nie powinien odmówić,ale sami wiemy,że to różnie bywa)życzę z całego serca,żeby życzenia tej pielęgniarki się spełniły!
Nick:edytah Dodano:2008-10-30 13:07:54 Wpis:W Anglii znajduje sie taki osrodek-co wlasnie szkoli psy-aby wyczuwaly ataki.To jest mozliwe ,ze pies mogl wyczuc atak-bo widzialam taki program o tym.
Matys ma tez aure-i zachowuje sie w podobny sposob-podchodzi w moim kierunku-czasem nie zdazyRaczki tez mu sie poca.Widze,ze kiedy go mocno przytule,zaspiewam cicho spokojna piosenke-czasem to pomaga-glaszcze tez po plecach.Tylko tak mozemy ulzyc naszym dzieciom-swoim cieplem i miloscia.
Nick:agnes Dodano:2008-10-30 13:07:45 Wpis:Do Kitek
Oczywiscie,ze pomaga.Widze,ze Twoja Oliwka tez ma rozne napady.Bliskosc zawsze pomaga.Wzruszylam sie jak napisalas,ze pojdzie do komunii i rozumie co to znaczy.Moj Danielek jest tylko rok mlodszy,ale nie rozumie.Tak bardzo chcialabym,zeby przyjal komunie w swoim czasie.Roczek swietowal w szpitalnej kaplicy.Pewna pielegniarka podeszla skladajac takie zyczenia-po przyjeciu komunii padaczka mu minie.Moze to glupie,ale wciaz to pamietam i w to wierze,choc nic na to nie wskazuje.
Nick:kitek Dodano:2008-10-30 12:51:31 Wpis:Agnes.Kiedy moja Olcia ma takie zachowanie to szybko staram sie wziąść na ręce ,mocno pocieram jej rece,nogi i plecy wydaje mi się że to jej pomaga,czasem czuję jak bsrdzo jej się pocą dłonie(zimne poty).Jeśli już dostanie napadu to jest lżejszy,ale takie zachowanie ma tylko przy większym napadzie(skłony)jeśli są to tylko szarpnięcia(jak by się czegoś wystraszyła) to nie widzę,żeby to wcześniej czuła
Nick:angelika Dodano:2008-10-30 11:23:44 Wpis:Dawno nie pisałam Wam co się dzieje z moją Natalką ale ostatnia sytuacja zmusza mnie do tego bym coś opowiedziała. Jakiś czas temu byliśmy z Talcią na indywidualnej modlitwie uzdrowieniowej i wszystko się zmieniło. Atonie, mioklonie które wróciły po odstawieniu synatchenu nagle znikły Pojawiają się za to co jakiś czas napady uogólnione Powiem wam że łatwiej jest tak żyć bo po takim napadzie Natalka funkcjonuje normalnie a gdy miała atonie cały dzień była pół żywa. No i właśnie we wtorek miała taki napad w tym miejscu chcę Wam napisać o niezwykłej sytuacji która miała miejsce tusz przed tym atakiem. Moi rodzice mają fajnego pieska który nas czasem odwiedza We wtorek właśnie nas odwiedził i poszedł z nami do znajomych tam przed drzwiami czekał na nas Dosłownie zaraz przed atakiem Natalki, chciał się dostać do domu wskakując na parapet dwa metry w górę myśleliśmy że oszalał a leżąca pod oknem Natalka miała już atak Pies zwrócił naszą uwagę w kierunku Natalki Czy to możliwe że wyczuł zbliżający się atak? Czy ktoś z Was zaobserwował podobne zachowania u swoich zwierząt?
Nick:agnes Dodano:2008-10-30 11:20:23 Wpis:Do Edytah-dokladnego rozpoznania niema,ale niemal w kazdym wypisie"podejrzenie zespolu lennoxa gestauta"Doslownie nic nie pomaga,ma coraz wiecej i coraz mocniejsze napady.Zal serce sciska,jak patrzy tymi blagalnymi oczkami i chce powiedziec-mamus pomoz.
Do Kitek-od jakiegos czasu zaobserwowalam,ze Daniel ma aure,czuje zblizajacy sie atak.Kladzie sie wtedy na tapczan lub wspina na kolana,biorac moje rece,by go mocno trzymac.Chwile potem dostaje napadu.Czasem mu przedzie samo,czasem musze uzyc 2 wlewek relsedu.Z cala pewnoscia dziecko czuje ogromna potrzebe bliskosci mamy zwlaszcza przed atakiem.Czuje jak zbliza sie to cos,z czym chce lecz nie potrafi walczyc.Jak jednak wspomnialam pare postow nizej,ma rozne ataki i musi nosic kask,w przeciwnym razie dolaczyla by padaczka pourazowa,bo napady ma prawie non stop.
Nick:edyta Dodano:2008-10-30 10:45:30 Wpis:Agnes-czy masz juz jakies rozpoznanie?Ja teraz doszukuje sie w innych objawach u dzieci-zespolu draveta.Mateusz ma wszczepiony stymulator-i napady-glownie te czesciowe-sie wyciszyly.Jak chcesz-pisz na priv.Pozdrawiam

Michal=wazne ,ze biegles.A ten incydent z karetka-to znak ,ze powinienes bardziej"juz"()na siebie uwazac.
I sa tu inne osoby-uzaleznione od neta-wspierajmy sie!
Nick:kitek Dodano:2008-10-30 09:56:22 Wpis:Drogi Tomku rozwiń temat aury,czy dziecko w stanie głębokim też to może odczuć,zawsze przed napadem Oliwka robi sie bardzo nerwowa(czasem krzyczy)trwa to od kilku do kilkunastu sekund,zauważyłam że jeśli ją mocno przytulę to napad jest słabszy,czy mogę coś jeszcze zrobić?
Nick:agnes Dodano:2008-10-30 05:35:31 Wpis:Kolejna bezsenna noc.Niemal wszystkie leki dzialaja na opak.Zamiast spac po nitrazepamie jest rzeski,a drgania sa.Tomku,a co powiesz o stymulatorze nerwu blednego na padaczke Daniela?Przypomne,ze codziennie ma uporczywe mioklonie,zdarzaja mu sie tez napady nieswiadomosci i te typowe kto kazdy kojarzy,czyli silnie wstrzasa calym cialem.Ma takze napady lewostronne,gdzie oczy uciekaja do tylu glowe bardzo skreca w lewo no i drga cala lewa strona.Napiszcie,ktokolwiek ma dziecko z taka epilepsja,bo juz niewiem gdzie szukac pomocy.Naprawde zostal mi tylko Bog..
Nick:ş˝żŐťőÔË Dodano:2008-10-30 03:51:01 Url:http://www.jk-sh.com Wpis:ĚŤĆ˝Ń󺽿՝őÔËÍřĎÂÉčş˝żŐťőÔËą¨źŰ,ş˝żŐťőÔËĆŔ˛â,ŇÔź°ş˝żŐťőÔËĐÂÎĹĄ˘ş˝żŐťőÔËľźšş Ą˘ş˝żŐťőÔËÎŹĐŢĄ˘ş˝żŐťőÔËąŁŃřĄ˘ş˝żŐťőÔË°˛ČŤĄ˘ş˝żŐťőÔËÂŰĚłĄ˘×ÔźÝÓÎĄ˘ş˝żŐťőÔËĐÝĎĐĄ˘ş˝żŐťőÔËÎÄťŻľČ
ˇĂÎĘ Áż×î¸ßľÄş˝żŐÍĐÔËÍřŐž,Ěᚊ×îĐÂş˝żŐÍĐÔËĐĹϢ,É˝śŤş˝żŐÍĐÔË,Çŕľşş˝żŐÍĐÔË,ş˝żŐÍĐÔËÖ¸ÄĎ.ÖĐšúşĎ˝đšÜŔńơÍřÎŞşĎ˝đšÜ¸÷´óĆóĘÂŇľľĽÎť×¨Ňľś¨×öşĎ˝đšÜ¸÷Ŕŕž­źĂĘľÓĂĄ˘źŰÁŽÎ ďĂŔľÄşĎ˝đšÜŔńơĄ˘´ŮĎúŔńơĄ˘şĎ˝đšÜÔůơŐă˝­şăˇĺşĎ˝đšÜšŤËžŁŹÖÂÁŚÓڴӺϽđšÜżÍť§Á˘łĄłöˇ˘ŁŹĚᚊÓĐЧľÄşĎ˝đšÜźĆťŽşÍşĎ˝đš ÜĆ˝ĂćÉčźĆ×÷ơ.ąžşĎ˝đšÜšŤËžˇţÎńˇśÎ§ÓĐşÉŔźÁôѧšŤËž-ąąžŠ˝đéĎé­şÉŔźÁôѧšŤËžĘÇĘלźĐĹÓţ׿ ÖřľÄşÉŔźÁôѧšŤËž,ąžşÉŔźÁôѧšŤËžĚᚊ50śŕ¸öÓďÖ־ĺÉŔźÁôѧˇţÎń.ČŤĂć˝éÉÜËŐÖÝşÖÉŤ°×´ř,ËŐÖÝÔ°ÁÖşÖÉŤ°×´řËŽĎç,ČŤšúşÖÉŤ°× ´řžĆľęÓĹťÝÔ¤śŠŁŹşÖÉŤ°×´řĎß¡,şÖÉŤ°×´řłöĐĐÖ¸ÄĎ,şÖÉŤ°×´řÍřÉĎśŠˇżą¨Ö˝şć¸Éťú,ľçĘÓşć¸Éťú,ÔÓÖžşć¸Éťú,ÍřÂçşć¸Éťú,şć¸ÉťúÍř,şć¸ÉťúČËşć¸Éťúą¨źŰĂ˝ Ě忯Ŕýşć¸ÉťúżŻŔýČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜşć¸ÉťúšŠÇóĐĹϢĘŐźŻşć¸ÉťúšŤËžÍĆźöą¨źŰźŰÄżąíźŰ¸ńą íşć¸Éťú.
Nick:Tomek Dodano:2008-10-30 00:40:15 Wpis:do zip - to zależy jak długo trwa i jakie masz napady
pzdr
Nick:zip Dodano:2008-10-29 23:32:19 Wpis:mam pytanie jak mam aure czy moge jakos powstrzymac atak padaczkowy
Nick:Tomek Dodano:2008-10-29 22:59:06 Wpis:Michale - zapewniam Cię - że tam to był mój pierwszy i chyba ostatni wpis - owszem trochę się udzielam na innych forach - ale forum Oli jest mi najbliższe sercu.
Co do uzależnienia - raczej tak - mam problem - nie dotyczy to tylko for neurologicznych ale i innych. Czas na odwyk.
pozdrawiam
Nick:annasz12 Dodano:2008-10-29 22:48:59 Wpis:dziękuję bardzo
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-10-29 20:23:34 Wpis:Cześć
Do Tomek - Myślę że sam proces rejestracji trwa kilka godzin i dopiero pocztą mailową dostaniesz potwierdzenie akceptacji i będziesz mógł tworzyć nowe tematy.Nieśmiało zwrócę uwagę że twoje wpisy z ciekawymi wątkami tematycznymi z rodzicami można znaleźć na kilku już istniejących forach.To chyba silniejsze od ciebie , może można ci jakoś pomóc.Podobno są grupy wsparcia dla nałogowych internautów.
Zapraszam w wolnej chwili do Olinka na real z rodzicami
Michał
Nick:Tomek Dodano:2008-10-29 19:56:26 Wpis:Do annasz12
http://fundacjabrzeszcze.republika.pl/
telefon/fax: (032) 211-19-49

pzdr
Nick:annasz12 Dodano:2008-10-29 19:28:59 Wpis:do Michała - Michał możesz mi podać adres lub tel. do fundacji brzeszcze
pozdrawiam ania