Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2008-10-19 10:11:09 Wpis:Do kitek - naturalnie.
pzdr
Nick:kitek Dodano:2008-10-19 09:33:56 Wpis:Do Wszystkich .Jesteśmy na forum od niedawna,pierwsze spostrzeżenie było takie,jakbyśmy się znali od lat,tak naprawde to bardzo mi brakowało kontaktu z ludzmi,którzy zrozumią co siedzi w głowie rodzica,który stara się żyć normalnie ,w takiej sytuacji.Tutaj wielkie dzięki dla założyciela-Tato Oli jesteś Wielki(pozdrowienia dla Oli),Dr Tomek jest kimś wyjątkowym,i tego nawet nie ma co pisać,bo każdy kto wejdzie na forum to nie dowierza,że jeszcze są tacy ludzie!Mam nadzieję,że jeśli będziemy w potrzebie to możemy pisać i pytać o radę ? Bardzo dziękuję Wszystkim,którzy piszą o swoich dzieciach,bo nie raz z doświadczeń innych można skożystać.Pozdrawiamy Was wszystkich!
Nick:slawekk66 Dodano:2008-10-18 07:12:13 Wpis:Do Irusia79
Trzymamy kciuki. Na pewno tym razem się uda wprowadzić dietę.

Do Tomka
Mówisz, że w ramach pokuty słuchasz RM? Jakiej pokuty? Przecież Ty święty dla nas jesteś.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

Dla Adasia 100 lat i więcej bez napadów.
Nick:Tomek Dodano:2008-10-17 23:45:26 Wpis:Panie JanuszuK4 oraz inni forumowicze ustalona etykieta tego forum ( a było to parę lat temu pamięta to dobrze AnnaRz ) dopuszcza zwracanie się per Ty lub per Nick ( bez tytułów i stopni naukowych )
Jak to zwykle w życiu bywa, od tego ustalenia są wyjątki - dopuszcza się mianowicie zwracanie do Michał ( twórcy tego forum G'woli przypomnienia) Wielki Bracie, Prezesie lub ojcze dyrektorze ( z całym szacunkiem dla RM którego słucham w ramach pokuty)

JanuszK4 - owszem istnieje w neurologii i psychiatrii pojecie /zjawisko noszące nazwę wymuszona normalizacja - odnosi się do różnych zaburzeń psychicznych które wystąpiły u chorych po opanowaniu napadów padaczkowych np pod wpływem leczenia.
Mówiąc obrazowo energia/pobudliwość komórki nerwowej która "szła" w napady wobec braku napadów idzie w : np nadruchliwość nadpobudliwość, zwiększony napęd, sporadycznie psychozy etc. Można przyjąć, że ten problem ze snem jest z tym związany.
Ale może jest bardziej prozaiczna rzecz , jak śpimy to nasz mózg układa sobie , porządkuje, "przerabia" to co było w ciągu dnia - zarówno pozytywne i negatywne emocje, różne bodźce etc etc - idąc dalej tym tokiem myślenia, wyciszył się z napadami, "ruszył do przodu" to i więcej ma do poukładania w czasie snu.
Natomiast zobacz ( może Ci się uda ) jak wygląda początek takiego płaczu , od czego się zaczyna, czy są jakieś zwiastuny które ten płacz poprzedzają?
Jak miał dużo napadów to z wyczerpania pozornie dobrze spał .

Muszę kończyć bo ta lepsza połowa wzywa - no to tera idę poukładać to i owo ... w mózgu oczywiście
dobranoc
pzdr
Nick:janusz_K4 Dodano:2008-10-17 22:11:48 Wpis:Panie Dr. Tomku jeszcze wrócę do Pana pytania cyt. "czy budzenie ma związek z ustąpieniem napadów"...
Myślimy, że tak ponieważ wcześniej zdarzało się to ale rzadko (jak miał napady), nie są to na pewno zęby (jestem po konsultacji z żoną ) bo tego już próbowaliśmy. Od czasu jak ustąpiły napady przestał dobrze sypiać. Najpiękniejsze w tym wszystkim jest to że chłopak z dnia na dzień robi ogromne postępy. Ale zastanawia nas dlaczego jak napady ustąpiły to przestał dobrze sypiać...? Mamy nadzieję, że wszystko wróci do normy.
Nick:tatatom Dodano:2008-10-17 17:11:49 Wpis:IRUSIA 79 . Mam małe pytanie ,a gdzie w tym wszystkim my ,ojcowie? To z naszego ziobra kochane kobity ,my też chcemy pochwał.Czasem.To tak żartem troche było ,się należy trochę śmiechu nawet z naszych dzieci.Czasami wydaje się że są takie nieporadne a potrafią czymś zaskoczyć,Oliwia ma czasem fajne pomysły chociaż nie widać aby była mocno aktywna umysłowo na codzień. ALE ten jeden raz wystarczy żeby mieć nadzieję !!
Nick:Tomek Dodano:2008-10-17 15:11:24 Wpis:JanuszK4-nie no rozumiem ale bez przesady zawartość cukru w cukrze jest znikoma, kolega dr.Bachański dopuszcza takie homeopatyczne ilości.
pzdr
Nick:Janusz _K4 Dodano:2008-10-17 13:54:01 Wpis:Leki przeciwbulowe OK ale z tym żelem to może być problem ze względu na cukier. Z tego co wiemy na diecie nie można podawać niczego co może zawierać glukozę .
Dziękuję bardzo za radę, do usłyszenia!!!
Nick:Tomek Dodano:2008-10-17 13:29:50 Wpis:Do JanuszaK4 - z lekami OK rozumiem - to może uda się bez leków uspokajających czy nasennych, proszę mu podać przez kilka( 3-5) dni paracetamol ( Apap,Calpol) lub Ibufen na noc oraz posmarować dziąsła jakimś żelem( dentisol czy jakoś tak w aptece będą wiedzieć)
pzdr
Nick:Janusz _K4 Dodano:2008-10-17 08:37:58 Wpis:Panie Doktorze z sabrilu nie wychodzimy to jest dawka która sprawiła że zniknęły napady w ciągu dnia. Wcześniej czyli na Kepprze w dawce jak podawałem wcześniej napady ustąpiły w nocy. Wtedy sypiał normalnie zdarzały się pobudki nocne ale nie zbyt często. Podejrzewamy że może to być na skutek sabrilu ponieważ jak podnieśliśmy mu dawkę do 500mg był bardzo pobudzony, rozkojarzony, nerwowy, więc wróciliśmy do dawki 250 i jest OK tylko poza tym że budzi się w nocy. Nie chcemy odstawiać sabrilu ponieważ boimy się powrotu napadów więc jeżeli będzie trzeba to jakoś przetrzymamy te 2 - 3 godzinki w nocy byle jaknajdalej od napadów.
Jeżeli chodzi o zachwanie jak się obudzi w nocy to jest bardzo rozłoszczony "nie wie co ma ze sobą zrobić" nie można go niczym uspokoić, nic go nie interesuje, płacze, krzyczy itp. aż w końcu się męczy i zasypia.
No i jeszcze wychodzą mu zęby chyba piątki jak się nie mylę, to też może być powodem takiego zachowania.
Nick:Tomek Dodano:2008-10-16 23:02:40 Wpis:Do JanuszaK4 - Naprawdę jest się z czego cieszyć , rozumiem że wychodzicie z Sabrilu?
Czy mógłbyś doprecyzować na czym polegają nocne wybryki? czy tak zachowywał sie zawsze? czy jest związek z ustapieniem napadów?
pzdr
Nick:kocur Dodano:2008-10-16 20:25:50 Wpis:Twój nick jest bardzo fajny!Dlatego nazwałem się kocurem.Zdobywasz szturmem,bo patrz ile już pomogłaś innym!Będą wiedzieć gdzie szukać dalej pomocy,dofinansowania itd.Masz optymizm ,a wielu osobom go brakuje.Zrobiłaś na mnie bardzo pozytywne wrażenie.Bywaj na forum jak najwięcej i nie zmieniaj nicku,jest taki milutki jak kiciuś mojego synka.Pozdrawiam i dzięki za twoje ciekawe i pełne optymizmu wpisy.
Nick:Irusia79 Dodano:2008-10-16 18:17:51 Url:www.karolinapyrka.pl.tl Wpis:Wyjątkowa matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
- Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.
- Kurkowiak, Barbara, córka. Święta Cecylia.
- Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie Gerard.
- Wreszcie mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy dziecko upośledzone.
- A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość?, pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom:
- Egoizmu? Czyżby egizm był cnotą?.

Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy "mamo", uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?, zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

Wystarczy jej lustro.

Może to i banał, ale czasami bardzo mi pomaga....)))
Nick:Irusia79 Dodano:2008-10-16 18:10:14 Url:www.karolinapyrka.pl.tl Wpis:Witam wszystkich cieplutko!!!!
Pewnie większość z Was nawet nie kojarzy mojej osoby, ponieważ byłam na tym forum dosłownie kilka razy i to bardzo dawno (bodajże w 2006 roku:))tak myślę
Może się przypomnę:
Jestem mamą już prawie trzy letniej Karolinki, która od urodzenia choruje na padaczkę lekooporna spowodowana wadą rozwojową mózgu (prawdopodonie heterotopia korowa???). Napady ma codziennie, po kilkanaście na dobę. Leczenie farmakologiczne nie dało właściwie większych rezultatów. Leczenie neurochirurgiczne zostało wykluczone ze względu na zbyt duży obszar zwapnień. A jeszcze były sterydy- również bez efektu. Teraz ostatnia nasza deska ratuknu- dieta ketogenna. Startujemy w niedzielę))PROSZĘ TRZYMAJCIE KCIUKI!!!!!!!!

Ps. Pozdrowienia dla KAlicji- pamiętasz nas z Zabajki????. Całuski dla Szymka

Irena- mama Karolci
Nick:kitek Dodano:2008-10-16 16:36:19 Wpis:Do Kocur ciekawe dlaczego tak myślisz?Pewnie wszyscy nabijają się z mojego nicku,ale tak mówi do mnie mój mąż i to był jego pomysł,ale pozdrawiam Kocura,dziś mi trzeba było odrobinę humoru,bo jakoś kiepski mam dzień
Nick:annaRz Dodano:2008-10-16 11:09:25 Wpis:Tak, wiem, dysplazja to problem-jednak walczymy z padaczka to i z dysplazją damy radę
Bardzo się cieszę,ze akceptujecie mój wybor!
Nick:Janusz _K4 Dodano:2008-10-16 10:11:45 Wpis:Do Dr. Tomka.

Nasz synek Konrad ma teraz 26 miesięcy od 10 miesięcy jesteśmy na diecie keto, od dwóch miesięcy bez napadów. Obecnie dostaje 250mg - 0 - 250mg KEPPRY i 250mg-0-0 Sabril. Wszystko byłoby pięknie gdyby nie jego pobudki w środku nocy. Praktycznie regularnie budzi się około 1 w nocy i daje na popalić przez 2-3 godziny.
Nie wiemy czym to może być powdowane ale może wystrczyło by mu podać coś na spanie tylko nie wiemy co?
Panie Doktorze proszę coś poradzić!!!
Nick:Marta Dodano:2008-10-16 07:57:27 Wpis:Ania,
moja znajoma oststnio dowiadywała się o ta rasę u weterynarza, dowiedziała się (tu cytuję): "niestety nie ma lini która nie miałaby dysplazji stawu łokciowego, niekiedy też dodatkowo dochodzi dysplazja stawu biodrowego"

Ale pies jest piękny...

marta
Nick:Tomek Dodano:2008-10-15 22:54:00 Wpis:Do AnnaRz - Ty masz duszę artysty muzyka ( choć ja skrzypiec nie rozumiem) który dąży do doskonałości .... a to jest rasa którą okrzyknięto doskonałą pod każdym względem.
Ja jestem na tak.
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2008-10-15 22:22:51 Wpis:AniuSz-to Twoje i Adasia Swieto!!!!! Cieszcie sie kazdym dniem, bądzcie szczescliwi :) BUZIAKI !!!
....zachorowalam na psa pt"berneński pies pasterski". Wiecie cos na temat tego przyjemniaka....?