Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:KAlicja Dodano:2008-10-15 22:21:33 Wpis:my tez sie przylaczamy do zyczen,
100 lat i oby tak dalej
Nick:kocur Dodano:2008-10-15 18:32:41 Wpis:Kitek szturmem zdobywasz forumowiczów,mne też.
Nick:ľăłŽťú Dodano:2008-10-15 17:27:17 Url:http://www.bjzlyd.com/Html/263/345/ Wpis:ÖĐšú˝­Ëվ㳎ťúŁŹľăłŽťúĆľľŔŁŹ˝­ËŐĘĄ×î´óľÄľăłŽťúĐĹϢ×Ęќƽ̨ŁŹŐâŔďÓĐ×îČŤľăłŽťú×îĐ¾ľ㳎ťú×ĘŃśĚᚊşŁÄĎ ľăş¸ťúĐĹϢ×ÉŃŻĄ˘ľăş¸ťúÔ¤śŠ×ÉŃŻĄ˘ľăş¸ť úÔ¤śŠĄ˘ľăş¸ťúťáÎńź°şŁÄϾ㺸ťúˇ˝°¸˛ßťŽ.Áěş˝ÍřÂçľç˛¨Ŕ­Ć¤ÍřĘÇŇťźŇŇÔĚᚊÍřÂçľç˛¨Ŕ­ Ƥ´Ť˛Ľ˝âžöˇ˝°¸ŇÔź°ľç˛¨Ŕ­Ć¤ÍřÂçĂ˝˝é´úŔíÎŞÖ÷ľÄľç˛¨Ŕ­Ć¤ĐÂĐÍÍřÂçľç˛¨Ŕ­Ć¤šŤËžÎäşşľç´Ĺˇ§šŤËž,Îäşşľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§Îäşş,şţąąľç´Ĺˇ§šŤËž,ÎäşşžĹÖظčľç´Ĺˇ§šŤËžÔÚş ţąąĘĄź°Îäşşľç´Ĺˇ§šŤËžľç´Ĺˇ§ÂŰĚł,ľç´Ĺˇ§˛Éšş,ľç´Ĺˇ§ĐÍşĹ,ľç´Ĺˇ§ÂňÂô,Âôľç´Ĺˇ§,Âňľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§ĎúĘŰ,Çóšşľç´Ĺˇ §,ÖĐšúľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§ĐĹϢ
ÉîŰÚרҾľÄľç´Ĺˇ§ÉčźĆšŤËžŁşÉîŰÚľç´Ĺˇ§ÉčźĆŁŹľç´Ĺˇ§˛ßťŽŁŹľç´Ĺˇ§ÉîŰÚ viÉčźĆł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËž|ǧŃÔÍňÓď-ł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËž: רҾľÄł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËžżÉĚᚊ62ÖÖÓďŃԾľ眯ˇ§ˇţÎńÖĐšúľçśŻˇ§ľçśŻˇ§šŤËžľçśŻˇ§Č˾眯ˇ§´´ŇâÖĐšúľçśŻˇ§šŠÇóÍř
Nick:EdytaSz Dodano:2008-10-15 15:31:07 Wpis:AniuSz!!!
Bardzo serdeczne życzenia dla Adasia,niech mu zawsze świeci najjasniejsza gwiazdka i nigdy mu nie zabraknie miłości najbliższych,STO LAT...!
Nick:annasz Dodano:2008-10-15 10:51:18 Wpis:Bardzo Wam wszystkim dziękuję
ania
Nick:kitek Dodano:2008-10-15 08:17:03 Wpis:Do annaasz Chociaż się nie znamy przesyłamy serdeczne życzenia dla Adasia,proszę mu powiedzieć,że jest wielki(naprawdę wiele osiągnął)Pozdrawiamy
Nick:Marta Dodano:2008-10-15 07:17:26 Wpis:Ania, 100 lat dla Adasia, wszystko co osięgnęliście to Wasza wielka walka ale i miłość ktorej prawie nikt przy zdrowych dzieciach nie jest w stanie sobie uświadomić.

Oczywiście przekaże Anecie i Izie życzenie od Was.

U nas chyba halny, powietrze wiosenne i ciepłe, Hanka w nocy miała 3 silne napady, stopujemy dziś z przedszkolem idziemy sie osłuchać )

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2008-10-15 07:10:53 Wpis:Do AnnaSz - proponuję połowę tabletki 1mg a nawet 1/4 jeśli ta pierwsza okaże się równie "zwalająca z nóg").
Proszę Adasia urodzinowo uściskać.
pzdr
Nick:aga1 Dodano:2008-10-15 00:14:07 Wpis:Witam. Jestem mamą sześcioletniego Kubusia.Kubuś ma stwierdzony zespół Westa.Od grudnia zaczął chodzić, no może nie najlepiej ale zaczął. Nadal mamy jednak problem z rozwojem umysłowym. Czy ktoś próbował leczenia aminokwasami i jak to działa?
Nick:Pepe Dodano:2008-10-14 23:51:10 Wpis:Do annaasz:
Ja podaję mojemu synkowi (15m-cy i waży ok. 12 kg) melatoninę przed snem 1 tabl.po 1 mg. Zasypia mniej więcej po 30-50min. i śpi całą noc, więc chyba za dużo nie dajesz.
Sto lat, sto lat dla Adasia!
Pozdrawiam
Nick:annaasz Dodano:2008-10-14 22:24:17 Wpis:wiem,że kiedys już był poruszany ten temat - ale jeśli ktoś z Was podawał melatonine dziecku to ile?

Bo ja wczoraj dałam Adasiowi 1/2 tab 3mg - i przeżyłam nerwowy koszmar bo Adaś po 15 min padł - jeszcze nigdy tak nie usypiał- przez 3 godz. sprawdzałam czy oddycha . wyobraźnia robiła swoje.
Dziś mu dałam 1/4 tabl i też padł.
Przynajmniej usypia o 22 a nie o 12 czy 1 w nocy. Ale czy nie przesadziłam?

A ja wczoraj i dziś nie wiem co mam z sobą zrobić - tyle czasu wolnego wieczorem.

Adaś wczoraj dmuchał 9 świeczek . Miał białą koszule i krawat - sam dmuchał i kroił torta. I był bardzo szcześcliwy .
Pozwoliłam mu zjeść 2 kawałki torta- jakby mógł to zjadłby całego - po 2 godzinach gorzko żałowałam,że mu dałam torta.
Był tak słaby i wiotki - nie mógł zapanować nad swoim ciałem.
Wniosek jest jeden - duża ilośc węglowodanów- to dla niego wróg nr.1
Bałam się,że dostanie napadu - ale nie dostał.

Reasumując Adas skończył 9 lat - dla mnie to lata ciężkiej pracy nad dzieckiem - ale i lata ciepła , rodości i doznań innych niż przy zdrowych dzieciach.
Aby było weselej Adaś potrzebował 9 lat aby samodzielnie bez podparcia utrzymac klęk prosty - dla uszkodzeń jakie ma to niesamowity wyczyn. Bo przecież bez robaka i móżdźku jakim sposobem można tak utrzymać równowagę. Ale to tylko szczegół.
Najważniejsze, że najgorsze etapy z padaczką są za nami i ,że Adas idzie cały czas do przodu.
pozdrawiam ania
Nick:Tomek Dodano:2008-10-14 21:53:02 Wpis:Do Marty - to przekaż najserdeczniejsze życzenia na nowej drodze życia (trochę banalne te życzenia ale nic wiecej dzisiaj nie wycisnę z bruzd między zakrętami)
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2008-10-14 18:38:42 Wpis:Wiataj Rachelo!!!!!!! Miło,ze z Olą wszystko w porządku.Pozdrawiam was serdecznie!
Nick:EdytaSz Dodano:2008-10-14 18:27:43 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Marty!!!
Proszę przekaż Anecie najserdeczniejsze życzenia i całuski dla Izy.
Oczywiście dużo całusków dla Hani i Zosi.

U nas wszystko jset tak samo,efekt komisji taki że Zuzka dostała orzeczenie o niepełnosprawności na trzy lata.

POZDRAWIAMY WSZYSTKICH SERDECZNIE.
DUżE BUZIACZKI DLA DZIECIAKóW
Nick:kitek Dodano:2008-10-14 15:51:20 Wpis:Do Jola-mama Madzi Dzieki za informacje podaje mail TOMIKASIA@vp.pl
Nick:kitek Dodano:2008-10-14 15:49:04 Wpis:Do ana1807 moj mail TOMIKASIA@vp.pl pisz o wszystkim,pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2008-10-14 11:47:31 Wpis:Marto,
Jasne ze pamietamy "kudlata" Anete i Ize,
ucaluj obie dzeiwczyny od nas

Zmiejszylismy dawke Frisium do 7,5mg, ale Szymek i tak spi do 14-15 a potem szaleje do 3 w nocy nie sposob go dobudzic. Wszystkie zajecia i cwiczenia na spiaco.
Nick:Marta Dodano:2008-10-14 08:17:25 Wpis:Witajcie,

Ja dziś w nieco innej sprawie, chciałabym sie z Wami podzielić moją wielka radościa. Może częśc z Was pamieta z 3 zjazdu taka wesołą, "kudłatą" dziwczynę-Anetą z córeczką Izą. Nasza przyjaźń zaczęła się 3,5 roku temu w szpitalu w Łodzi. Aneta była samotna matką, tak BYŁA - w najbliższą sobote będę się bawić na jej weselu!!
Znalazła tego KOGOŚ, kto zaakceptował ją i jej córeczkę bezwarunkowo.

W naszym cięższym życiu zdarzaja sieteż jasne chwile,

pozdrawiam Cieplutko, marta
Nick:slawekk66 Dodano:2008-10-14 07:31:19 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam wszystkich
Jak ktoś ma do nas pilną sprawę nie piszcie do nas meyle czy na forum. Mam w domu mały młynek i rzadko zaglądam do neta. Najlepiej dzwonić. Wszystko jest podane na stronie Rafałka.

Do Olgi
Odpisałem i podałem nr telefonu to powinno wystarczyć, aby się umówić do pani doktor. Daj znać, co z tego wyszło.

Do ana1807
Wow! Ale się rozpisałaś. I dobrze, bo to fajne forum. U nas OK.! Jeżeli pójdzie wszystko dobrze będzie syn! Rafał OK.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

W razie, czego dzwonić!
Nick:ana1807 Dodano:2008-10-14 00:27:44 Wpis:do Sławekk66

Czy u Was wszystko w porządku? Pozdrawiam cieplutko!!!

do Kitek:

Próbowałam z Tobą popisać na GG ale wkradł mi się wirus a nie mam kaski, żeby zakupić program więc może wyślesz e-maila? (jeszcze czasem tą drogą się udaje) Poozdrofka.:)

do Dr.Tomek

Ponawiam prośbę o przeglądnięcie dokumentacji mojej córki, oczywiście w miarę możliwości i przesłaniu info na temat zespołu Dravet. Pozdrawiam serdecznie.

do Edytah

Przez tego przeklętego wirusa dwa przedostatnie maile do Ciebie nie doszły a ostatni tak - wynika to z naszej korespondencji. Teraz znów próbuję - blady odwłok.

do Urszula

Rozumiem Twoje zmęczenie bo sama mam bardzo aktywną córcię. Biega wszędzie (najchętniej pod tramwaje i autobusy) a do tego ma chód trzynastomiesięcznego dziecka. Tak to się określa ale ona nie chodzi tylko biega wywalając się o własne nogi tak więc biegamy razem ale cieszę się z tego bo byłoby mi znacznie trudniej gdybym miała dziecko leżące. Rodzice, którzy najczęściej piszą na forum Oli (uśmiechy dla Małej :)) z pewnością woleliby widzieć w swoich dzieciątkach ten żywioł. Cieszmy się tym, co mamy bo wszystko w życiu ma swój cel i pamiętajmy o Aniołkach. Pozdrawiam równie ciepło jak i pozostałych.