Nick:KAlicja
Dodano:2008-10-15 22:21:33
Wpis:my tez sie przylaczamy do zyczen,
100 lat i oby tak dalej
|
|
|
|
Nick:kocur
Dodano:2008-10-15 18:32:41
Wpis:Kitek szturmem zdobywasz forumowiczów,mne też.
|
|
Nick:ľăłŽťú
Dodano:2008-10-15 17:27:17
Url:http://www.bjzlyd.com/Html/263/345/
Email:cmaoucs.tmioct@@tcoimt.scuoamc
Wpis:ÖĐšú˝Ëվ㳎ťúŁŹľăłŽťúĆľľŔŁŹ˝ËŐĘĄ×î´óľÄľăłŽťúĐĹϢ×Ęќƽ̨ŁŹŐâŔďÓĐ×îČŤľăłŽťú×îĐ¾ľ㳎ťú×ĘŃśĚᚊşŁÄĎ ľăş¸ťúĐĹϢ×ÉŃŻĄ˘ľăş¸ťúÔ¤śŠ×ÉŃŻĄ˘ľăş¸ť úÔ¤śŠĄ˘ľăş¸ťúťáÎńź°şŁÄϾ㺸ťúˇ˝°¸˛ßťŽ.Áěş˝ÍřÂçľç˛¨ŔƤÍřĘÇŇťźŇŇÔĚᚊÍřÂçľç˛¨Ŕ Ƥ´Ť˛Ľ˝âžöˇ˝°¸ŇÔź°ľç˛¨ŔƤÍřÂçĂ˝˝é´úŔíÎŞÖ÷ľÄľç˛¨ŔƤĐÂĐÍÍřÂçľç˛¨ŔƤšŤËžÎäşşľç´Ĺˇ§šŤËž,Îäşşľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§Îäşş,şţąąľç´Ĺˇ§šŤËž,ÎäşşžĹÖظčľç´Ĺˇ§šŤËžÔÚş ţąąĘĄź°Îäşşľç´Ĺˇ§šŤËžľç´Ĺˇ§ÂŰĚł,ľç´Ĺˇ§˛Éšş,ľç´Ĺˇ§ĐÍşĹ,ľç´Ĺˇ§ÂňÂô,Âôľç´Ĺˇ§,Âňľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§ĎúĘŰ,Çóšşľç´Ĺˇ §,ÖĐšúľç´Ĺˇ§,ľç´Ĺˇ§ĐĹϢ
ÉîŰÚרҾľÄľç´Ĺˇ§ÉčźĆšŤËžŁşÉîŰÚľç´Ĺˇ§ÉčźĆŁŹľç´Ĺˇ§˛ßťŽŁŹľç´Ĺˇ§ÉîŰÚ viÉčźĆł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËž|ǧŃÔÍňÓď-ł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËž: רҾľÄł¤ÉłľçśŻˇ§šŤËžżÉĚᚊ62ÖÖÓďŃԾľ眯ˇ§ˇţÎńÖĐšúľçśŻˇ§ľçśŻˇ§šŤËžľçśŻˇ§Č˾眯ˇ§´´ŇâÖĐšúľçśŻˇ§šŠÇóÍř
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2008-10-15 15:31:07
Email:zlupz.ipao @rkoemnaanmeokr@ oapi.zpulz
Wpis:AniuSz!!!
Bardzo serdeczne życzenia dla Adasia,niech mu zawsze świeci najjasniejsza gwiazdka i nigdy mu nie zabraknie miłości najbliższych,STO LAT...!
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-10-15 10:51:18
Wpis:Bardzo Wam wszystkim dziękuję
ania
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-10-15 08:17:03
Wpis:Do annaasz Chociaż się nie znamy przesyłamy serdeczne życzenia dla Adasia,proszę mu powiedzieć,że jest wielki(naprawdę wiele osiągnął)Pozdrawiamy
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-10-15 07:17:26
Wpis:Ania, 100 lat dla Adasia, wszystko co osięgnęliście to Wasza wielka walka ale i miłość ktorej prawie nikt przy zdrowych dzieciach nie jest w stanie sobie uświadomić.
Oczywiście przekaże Anecie i Izie życzenie od Was.
U nas chyba halny, powietrze wiosenne i ciepłe, Hanka w nocy miała 3 silne napady, stopujemy dziś z przedszkolem idziemy sie osłuchać )
pozdrawiam, marta
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-10-15 07:10:53
Wpis:Do AnnaSz - proponuję połowę tabletki 1mg a nawet 1/4 jeśli ta pierwsza okaże się równie "zwalająca z nóg").
Proszę Adasia urodzinowo uściskać.
pzdr
|
|
Nick:aga1
Dodano:2008-10-15 00:14:07
Email:algpn.ipews@zakkas.wloehccheolw.sakkaz@swepi.npgla
Wpis:Witam. Jestem mamą sześcioletniego Kubusia.Kubuś ma stwierdzony zespół Westa.Od grudnia zaczął chodzić, no może nie najlepiej ale zaczął. Nadal mamy jednak problem z rozwojem umysłowym. Czy ktoś próbował leczenia aminokwasami i jak to działa?
|
|
Nick:Pepe
Dodano:2008-10-14 23:51:10
Wpis:Do annaasz:
Ja podaję mojemu synkowi (15m-cy i waży ok. 12 kg) melatoninę przed snem 1 tabl.po 1 mg. Zasypia mniej więcej po 30-50min. i śpi całą noc, więc chyba za dużo nie dajesz.
Sto lat, sto lat dla Adasia!
Pozdrawiam
|
|
Nick:annaasz
Dodano:2008-10-14 22:24:17
Wpis:wiem,że kiedys już był poruszany ten temat - ale jeśli ktoś z Was podawał melatonine dziecku to ile?
Bo ja wczoraj dałam Adasiowi 1/2 tab 3mg - i przeżyłam nerwowy koszmar bo Adaś po 15 min padł - jeszcze nigdy tak nie usypiał- przez 3 godz. sprawdzałam czy oddycha . wyobraźnia robiła swoje.
Dziś mu dałam 1/4 tabl i też padł.
Przynajmniej usypia o 22 a nie o 12 czy 1 w nocy. Ale czy nie przesadziłam?
A ja wczoraj i dziś nie wiem co mam z sobą zrobić - tyle czasu wolnego wieczorem.
Adaś wczoraj dmuchał 9 świeczek . Miał białą koszule i krawat - sam dmuchał i kroił torta. I był bardzo szcześcliwy .
Pozwoliłam mu zjeść 2 kawałki torta- jakby mógł to zjadłby całego - po 2 godzinach gorzko żałowałam,że mu dałam torta.
Był tak słaby i wiotki - nie mógł zapanować nad swoim ciałem.
Wniosek jest jeden - duża ilośc węglowodanów- to dla niego wróg nr.1
Bałam się,że dostanie napadu - ale nie dostał.
Reasumując Adas skończył 9 lat - dla mnie to lata ciężkiej pracy nad dzieckiem - ale i lata ciepła , rodości i doznań innych niż przy zdrowych dzieciach.
Aby było weselej Adaś potrzebował 9 lat aby samodzielnie bez podparcia utrzymac klęk prosty - dla uszkodzeń jakie ma to niesamowity wyczyn. Bo przecież bez robaka i móżdźku jakim sposobem można tak utrzymać równowagę. Ale to tylko szczegół.
Najważniejsze, że najgorsze etapy z padaczką są za nami i ,że Adas idzie cały czas do przodu.
pozdrawiam ania
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-10-14 21:53:02
Wpis:Do Marty - to przekaż najserdeczniejsze życzenia na nowej drodze życia (trochę banalne te życzenia ale nic wiecej dzisiaj nie wycisnę z bruzd między zakrętami)
pzdr
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-10-14 18:38:42
Wpis:Wiataj Rachelo!!!!!!! Miło,ze z Olą wszystko w porządku.Pozdrawiam was serdecznie!
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2008-10-14 18:27:43
Email:zlupz.ipao @rkoemnaanmeokr@ oapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Marty!!!
Proszę przekaż Anecie najserdeczniejsze życzenia i całuski dla Izy.
Oczywiście dużo całusków dla Hani i Zosi.
U nas wszystko jset tak samo,efekt komisji taki że Zuzka dostała orzeczenie o niepełnosprawności na trzy lata.
POZDRAWIAMY WSZYSTKICH SERDECZNIE.
DUżE BUZIACZKI DLA DZIECIAKóW
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-10-14 15:51:20
Wpis:Do Jola-mama Madzi Dzieki za informacje podaje mail TOMIKASIA@vp.pl
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-10-14 15:49:04
Wpis:Do ana1807 moj mail TOMIKASIA@vp.pl pisz o wszystkim,pozdrawiam
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2008-10-14 11:47:31
Wpis:Marto,
Jasne ze pamietamy "kudlata" Anete i Ize,
ucaluj obie dzeiwczyny od nas
Zmiejszylismy dawke Frisium do 7,5mg, ale Szymek i tak spi do 14-15 a potem szaleje do 3 w nocy nie sposob go dobudzic. Wszystkie zajecia i cwiczenia na spiaco.
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-10-14 08:17:25
Wpis:Witajcie,
Ja dziś w nieco innej sprawie, chciałabym sie z Wami podzielić moją wielka radościa. Może częśc z Was pamieta z 3 zjazdu taka wesołą, "kudłatą" dziwczynę-Anetą z córeczką Izą. Nasza przyjaźń zaczęła się 3,5 roku temu w szpitalu w Łodzi. Aneta była samotna matką, tak BYŁA - w najbliższą sobote będę się bawić na jej weselu!!
Znalazła tego KOGOŚ, kto zaakceptował ją i jej córeczkę bezwarunkowo.
W naszym cięższym życiu zdarzaja sieteż jasne chwile,
pozdrawiam Cieplutko, marta
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-10-14 07:31:19
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam wszystkich
Jak ktoś ma do nas pilną sprawę nie piszcie do nas meyle czy na forum. Mam w domu mały młynek i rzadko zaglądam do neta. Najlepiej dzwonić. Wszystko jest podane na stronie Rafałka.
Do Olgi
Odpisałem i podałem nr telefonu to powinno wystarczyć, aby się umówić do pani doktor. Daj znać, co z tego wyszło.
Do ana1807
Wow! Ale się rozpisałaś. I dobrze, bo to fajne forum. U nas OK.! Jeżeli pójdzie wszystko dobrze będzie syn! Rafał OK.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
W razie, czego dzwonić!
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2008-10-14 00:27:44
Email:alnpa.1p8w0@77@0w8p1.apnla
Wpis:do Sławekk66
Czy u Was wszystko w porządku? Pozdrawiam cieplutko!!!
do Kitek:
Próbowałam z Tobą popisać na GG ale wkradł mi się wirus a nie mam kaski, żeby zakupić program więc może wyślesz e-maila? (jeszcze czasem tą drogą się udaje) Poozdrofka.:)
do Dr.Tomek
Ponawiam prośbę o przeglądnięcie dokumentacji mojej córki, oczywiście w miarę możliwości i przesłaniu info na temat zespołu Dravet. Pozdrawiam serdecznie.
do Edytah
Przez tego przeklętego wirusa dwa przedostatnie maile do Ciebie nie doszły a ostatni tak - wynika to z naszej korespondencji. Teraz znów próbuję - blady odwłok.
do Urszula
Rozumiem Twoje zmęczenie bo sama mam bardzo aktywną córcię. Biega wszędzie (najchętniej pod tramwaje i autobusy) a do tego ma chód trzynastomiesięcznego dziecka. Tak to się określa ale ona nie chodzi tylko biega wywalając się o własne nogi tak więc biegamy razem ale cieszę się z tego bo byłoby mi znacznie trudniej gdybym miała dziecko leżące. Rodzice, którzy najczęściej piszą na forum Oli (uśmiechy dla Małej :)) z pewnością woleliby widzieć w swoich dzieciątkach ten żywioł. Cieszmy się tym, co mamy bo wszystko w życiu ma swój cel i pamiętajmy o Aniołkach. Pozdrawiam równie ciepło jak i pozostałych.
|
|