|
Nick:kitek
Dodano:2008-10-10 14:43:01
Wpis:Do ana1807 Moja córcia,ma 8 lat i troszke dla niej i siebie udało nam się załatwić.Pampersy może przepisać na wniosku lekarz rodzinny(180 sztuk na 3 miesiace),jeśli pobierasz zasiłek rodzinny i pielęgnacyjny na córkę,i jeśli wymaga opieki(a pewnie tak jest)to należy Ci się świadczenie pielęgnacyjne(warunek że nie pracujesz),wysokość tego zasiłku to 420zł miesięcznie.MOPS świadczy usługi medyczne w zakresie rehabilitacji,psychologa i opiekunek.Nasza Oliwka ma przyznane 5 godz tygodniowo rehabilitacji i 2 godz psychologa,wszystko w domu za godzine uslug doplacamy złotówkę,tak ze miesięcznie płacimy około 35 zł.Teraz skorzystaliśmy w PFRONIE z programu Pegaz i Oliwia dostała dofinansowanie na komputer 5500zł z tego 10% wkładu własnego,można dużo załatwić tylko nie mozna bać się biurokracji,i nie daj się zbyć gadaniem ja Panią rozumiem,ale nie mamy środków,wszystkiego żądaj na piśmie,bo nasze KRUSZYNY są warte każdego zachodu.Powodzenia
|
|
|
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2008-10-10 10:47:43
Wpis:do Edytah
Fajnie, że się odezwałaś. Napiszę do Ciebie wieczorem. Teraz mam kocioł. Pozdrawiam. Pa.
|
|
|
|
Nick:depresja
Dodano:2008-10-10 09:36:29
Wpis:Dzisiaj światowy dzień zdrowia psychicznego.Pewnie malo kto o tym wie.Ja jestem na bieżąco,wszak choruję na depresję sporo lat.To bardzo powaażna choroba.Nie lekcewazcie nawet najmnieszych symptomów.Depresja sama nie przejdzie,wręcz przeciwnie będzie się pogłębiac.Jeśli czujecie,że wasze życie traci sens,wokół czarno i mroczno,myśli prześladowcze nie macie na co czekać.Psycholog to za mało.Polecam udać się do psychiatry.Wiem,jak to słowo się koarzy,ale zapewniam,że zupelnie nie potrzebnie.Dbajcie nie tylko o ciało,ale przedewszystkim o ducha.
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2008-10-09 22:52:16
Wpis:e-mail: ana1807@wp.pl
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2008-10-09 22:50:33
Email:alnpa.1p8w0@77@0w8p1.apnla
Wpis:do Sławekk66
Dzięki ogromne, nie wiedziałam, że można zrobić dziecku w zaciszu domowym szereg badań z krwi. Wiesz z autopsji, że teraz muszę chodzić z Cysią codziennie na pomiar glukozy i gazometrii wyłączając ją z zajęć ośrodkowych i narażając na kolejne infekcje człapiąc do siedliska chorób. Niestety strona, którą podałeś nie odpowiada a jakoś na dniach nie będę miała okazji pojechać do Chorzowa. Powyżej mój e-mail. Pozdrawiam Was mocno.
do Dr.Tomek
Serdecznie dziękuję za pomoc i za ewentualne przesłanie opisu zespołu Dravet. Czy mogłabym Panu przesłać ostatnie dwa wypisy z neurologii? Są w nim opisane szczegółowo rodzaje napadów mojej córeczki i czas ich występowania, szereg badań, w tym RM, TK, punkcja lędźwiowa, cytogenetyka, badania metaboliczne. Pozdrawiam.
do Edytah
Chciałabym nawiązać z Tobą kontakt. Jeżeli masz chęć, napisz meila.
do Wszystkich
Jeszcze nigdy nie byłam na żadnym zjeździe ani turnusie. Nie wiem jak zacząć. Do tej pory byłam sama ze swoimi "problemami", nie znałam swoich praw, nawet pampersy kupuję ze swojej lichej kieszeni.
Pozdrawiam Wszystkich cieplutko! :)
|
|
|
|
Nick:Ona
Dodano:2008-10-09 19:59:33
Wpis:Czy w tym roku będzie zjazd?
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-10-09 19:36:22
Wpis:Do ana1807
My posiadamy CardioChek-Przenośne urządzenie do badania krwi. Tu masz adres do strony internetowej
http://www.cardiochek.pl
Wykonujemy tym urządzeniem pomiar nie tylko glukozy, ale również ciał ketonowych, kreatyniny, cholesterol i innych (patrz stronka). Kupiłem go w Chorzowie na ul 3-go maja 120. Tel. 032 241 62 82. Można go kupić również na allegro.
Drogi, ale polecam. W domu możesz zrobić kompleksowo badanie z krwi.
Trzymamy za was kciuki.
Do Michała
Oczywiście trzeba wysłać.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|
|
Nick:Sabina
Dodano:2008-10-09 16:43:36
Wpis:Panie dr.Tomku co Pan mysli o wlaczeniu do leczenia leku Mizodin-nigdy o nim nie slyszalam.Nasza Pani doktor jednak nie kazala podawac encortonu zwiekszyla nam orfiril o 1ml i co sie okazalo po kontroli ze poziom wynosi 145,83.Czyli pewnie przed zwiekszeniem tez byl wysoki-Czy to moglo wywolac te male napady?.W dodatku okazalo sie ze pomimo brania chormonow tarczycy norma przekroczona jest dwukrotnie,a ten nieszczesny kwas mlekowy 45(norma do 20).Pani doktor mowi ze jaby byl 80 to by wtedy trzeba sie martwic.Nie wiem czy ta tarczyca ,czy te za wysokie poziomy i orfilrilu ma wplyw na napady.No wlasnie mialam sie tylko zapytac o ten nowy lek...?Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:iwona.fa
Dodano:2008-10-09 10:52:18
Email:ilwpo.naat.efzaa@gg@aazfe.taan.opwli
Wpis:do Pana Tomka ,
przesłałam na adres mailowy dokumentację medyczną. Byłabym wdzięczna za opinię
pozdrawiam i dziękuję
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-10-09 07:17:32
Wpis:Do ana1807
Jest to zespół padaczkowy zaliczany do padaczek uogólnionych idiopatycznych tzn. takich w których za rozwój choroby, jej przebieg lekooporność odpowiada predyspozycja genetyczna, u części chorych stwierdza się mutacje w genie który jest odpowiedzialny za funkcje kanału jonowego ( rodzaj bramki przez którą przepływają jony miedzy komórkami)
W tym zespole stwierdza sie polimorfię( roznorodność) napadów, wśród których występować mogą napady kloniczne i kolniczno-toniczne, uogólnione i jednostronne, napady miokloniczne, nietypowe napady nieświadomości i napady częściowe.
Dość typowy jest związek, zwłaszcza pierwszych napadów z gorączką. Badania MR i TK głowy, metaboliczne zazwyczaj nie wykazują nieprawidłowości.
W leczeniu obok leków przecipadaczkowych odgrywa rolę unikanie chorób gorączkowych i hipertermii( przegrzania organizmu - np.zbyt ciepła kąpiel , nasłonecznienie etc.).
Obecnie jest możliwość wykonania badań genetycznych - jeśli to nie zostało to już wykonane to można wysłać krew do Zakładu Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka tel. (22)3277200 lub (22)3277313 i prosić Dr Dorotę Hoffman- Zacharską( aktualnie na zwolnieniu lekarskim)
Jeśli podasz swój email to wyśle Ci opracowanie ( po polsku) proponuję też skontaktować sie z edytąh mail kilka postów niżej( u jej syna potwierdzono molekularnie to rozpoznanie)
pzdr
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2008-10-08 23:57:45
Wpis:do Sławekk66
Jesteśmy już w domu i dziewiąty dzień od rozpoczęcia DK. Przed rozpoczęciem diety miałam mnóstwo obaw ale i ogromną nadzieję. Teraz wypełnia mnie wewnętrzny spokój z wyjątkiem infekcji, które niestety nie są do uniknięcia, niebezpiecznego spadku glukozy, hipoglikemii i nadmiernej kwasicy. Myślę, że w przypadku infekcji warto Cysi mierzyć poziom cukru. Wiesz coś na temat glukometrów? A może zaopatrzyliście się z Beatą w takowy? U Marceliny nie padł jeszcze "wyrok" ale jest podejrzenie zespołu Dravet. Z przyziemnych spraw - nadal zioniemy acetonem. Pasta Dent Fresh Kids jest nieosiągalna nawet w Waszej aptece. Napisz co u Was. Jak Rafał i Beata. Pozdrawiam cieplutko Ciebie i Twoją Rodzinkę.
do Dr. Tomek
Nie miałam przyjemności z Panem korespondować bo i w sieci jestem laikiem - dopiero od czterech dni zaistniałam. Moja 4,5 letnia córeczka choruje od 13-go miesiąca życia, choć niepokojące objawy wystąpiły już około szóstego miesiąca. Do tej pory diagnoza brzmiała: padaczka lekooporna, skryto pochodna z napadami polimorficznymi. Teraz występuje podejrzenie zespołu Dravet, aczkolwiek nie spełnia wszystkich kryteriów. Prosiłabym o podanie tych kryteriów i czy jest jakakolwiek szansa na wyciszenie tego typu padaczki. Pozdrawiam serdecznie licząc na wiedzę w tym zakresie.
Ania, mama Marcelinki.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-10-08 23:00:15
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:CD od 5.
5. Naczelnik urzędu skarbowego przekazuje organizacji pożytku publicznego
imię, nazwisko i dane adresowe podatnika oraz wysokość kwoty, o której mowa
w ust. 1, przekazanej na rzecz tej organizacji, po wyrażeniu przez podatnika
w zeznaniu podatkowym lub korekcie zeznania, o których mowa w ust. 1, zgody
na ich przekazanie. Informacje te naczelnik urzędu skarbowego przekazuje
organizacji pożytku publicznego, w formie pisemnej, w terminie określonym w
ust. 4.";[...]
Proponowane przeze mnie uzupełnienie zapisów ustawy, sankcjonowało by
prawnie obecny stan faktyczny i co podkreślam - w odniesieniu do podatników
ma charakter fakultatywny. Wymagana byłaby tylko zmiana konstrukcji
formularzy PIT, poprzez dodanie pola, np. "Dodatkowa informacja dla OPP o
celu wpłaty" oraz związana z tym niewielka modyfikacja SI Poltax
(wprowadzenie pola danych: logicznego i znakowego) w urzędach skarbowych.
Warto nadmienić, że przedstawiony projekt MF i tak wymusza zmianę
konstrukcji formularza PIT, a więc koszty są praktycznie zerowe.
Pragnę przypomnieć, że - z braku innych możliwości - w bieżącym roku sprawa
ta była doraźnie rozwiązana przez Ministerstwo Finansów, poprzez wydanie
stosownego komunikatu w dniu 21.12.2007 r.
http://www.mf.gov.pl/dokument.php?const=4&dzial=609&id=107503&typ=news i
dołączenie go do wewnętrznych wytycznych o sposobie obsługi przez US
podatników składających deklaracje podatkowe za 2007 r. (z oczywistych
względów komunikat ten nie jest normą prawną, co niestety podnoszono w wielu
US). Był to efekt dramatycznych apeli rodziców chorych i niepełnosprawnych
dzieci, a także skutek aż 14 interpelacji i zapytań poselskich.
Z dostępnych publikacji (także z pism Ministerstwa Finansów, kierowanych do
rodziców niepełnosprawnych dzieci) i mediów, znane są nam oczywiście także
inne punkty widzenia na sprawę 1% dla OPP. Wiemy, że tzw. konkretyzacja celu
wpłaty to tylko "pół drogi", bo to jednak w końcu od OPP zależy przecież,
czy te pieniądze będą przeznaczone na leczenie wskazanego dziecka. Chcemy
jednak, aby to Podatnik miał prawną możliwość sprecyzowania swojej woli, a
to czy ona będzie spełniona, niech się rozstrzyga w sumieniach władz
statutowych organizacji pożytku publicznego (praktyka wykazuje, że wiele OPP
jednak respektuje wpłaty z tzw. wskazaniem).
My i tak jesteśmy pewni i przekonani, że to jednak Obywatel-Podatnik wie
najlepiej, komu i jak chce zdeklarować 1% swojego podatku ... .
Szanowni Państwo - proszę uprzejmie o rozważenie mojego wystąpienia i
ponowne podjęcie stosownych działań o nadanie takiego kształtu proponowanej
nowelizacji ustawy, aby dawała prawną możliwość uszczegóławiania celu wpłaty
1% na rzecz OPP.
Z wyrazami szacunku
adresy:
Teresa.Wargocka@sejm.pl ; Anna.Sikora@sejm.pl ; Bozena.Kotkowska@sejm.pl ; Joanna.Fabisiak@sejm.pl ; Iwona.Guzowska@sejm.pl ; Lena.Cichocka@sejm.pl ; Arkadiusz.Litwinski@sejm.pl ; Dariusz.Lipinski@sejm.pl ; Arkadiusz.Rybicki@sejm.pl ; Tadeusz.Tomaszewski@sejm.pl ; Artur.Gorski@sejm.pl ; Jaroslaw.Walesa@sejm.pl ; Jaroslaw.Rusiecki@sejm.pl ; Wojciech.Szarama@sejm.pl ; Zbigniew.Konwinski@sejm.pl
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-10-08 22:58:20
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześć
Proszę o skopiowanie tego listu i wysłanie pod wskazane adresy:
WARSZAWA, dnia 08.10.2008
Szanowne Panie Posłanki i Panowie Posłowie,
na wstępie - w imieniu własnym, a także wielu innych rodzin, posiadających
chore i niepełnosprawne dzieci - pragnę jeszcze raz Państwu podziękować za
ubiegłoroczne, osobiste zaangażowanie się w przywrócenie możliwości
wskazywania konkretnego celu (np. chorego dziecka) w procedurze
przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP).
Jednakże z wielką przykrością informuję, że w roku 2009 zarówno podatnicy,
jak i urzędy skarbowe nadal nie będą mieli normy prawnej - legalizującej
możliwość przekazania 1% podatku, z jednoczesnym zaproponowaniem
(fakultatywnie) OPP konkretnego celu wpłaty, np. na leczenie dziecka.
Planuje się nadal utrzymać stan prawny z końca roku 2007, a aktywność
Państwa w tej sprawie wydaje się być zmarnowana. To może powodować, że tylko
dobra wola urzędnika, a nie norma prawna decyduje, czy OPP uzyska od Urzędu
Skarbowego dodatkową informację o uszczegółowieniu celu wpłaty 1% podatku
(SI Poltax w urzędach, zezwala na pominięcie tej informacji).
Powyższe wynika wprost z rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o
podatku dochodowym od osób fizycznych oraz o zmianie niektórych innych ustaw
(druk sejmowy nr 1075 z 02.10.2008 r.
http://orka.sejm.gov.pl/Druki6ka.nsf/0/F1AA6AE6D2D71457C12574DA002C09CA?OpenDocument )
W części dotyczącej dystrybucji 1% podatku należnego na rzecz organizacji
pożytku publicznego - ww projekt proponuje (własne propozycje mogące
rozwiązać, moim zdaniem, sygnalizowany wyżej problem - dopisane są kursywą),
tekst projektu rządowego, cytuję czcionką prostą:
[...]31) po art. 45b dodaje się art. 45c w brzmieniu:
"Art. 45c. 1. Naczelnik urzędu skarbowego właściwy miejscowo dla złożenia
zeznania podatkowego, na wniosek, o którym mowa w ust. 3, przekazuje na
rzecz jednej organizacji pożytku publicznego działającej na podstawie ustawy
o działalności pożytku publicznego, wybranej przez podatnika z wykazu, o
którym mowa w ustawie o działalności pożytku publicznego, zwanej dalej
"organizacją pożytku publicznego", kwotę w wysokości nieprzekraczającej 1%
podatku należnego wynikającego:
1) z zeznania podatkowego złożonego w terminie określonym dla jego złożenia,
albo
2) z korekty zeznania, o którym mowa w pkt 1, jeżeli została dokonana w
ciągu dwóch miesięcy od upływu terminu dla złożenia zeznania podatkowego
- po jej zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.
2. Warunkiem przekazania kwoty, o której mowa w ust. 1, jest zapłata w
pełnej wysokości podatku należnego stanowiącego podstawę obliczenia kwoty do
przekazania na rzecz organizacji pożytku publicznego, nie później niż w
terminie dwóch miesięcy od upływu terminu dla złożenia zeznania podatkowego.
3. Za wniosek uważa się wskazanie przez podatnika w zeznaniu podatkowym albo
w korekcie zeznania, o których mowa w ust. 1, organizacji pożytku
publicznego, poprzez podanie jej nazwy, numeru wpisu do Krajowego Rejestru
Sądowego oraz kwoty do przekazania na rzecz tej organizacji. [Proponuje się
dopisać:] Równocześnie podatnik może również podać dodatkową informację,
która w jego ocenie powinna mieć wpływ na dystrybucję środków gromadzonych
przez organizację pożytku publicznego (np. na konkretny cel).
4. Naczelnik urzędu skarbowego przekazuje kwotę, o której mowa w ust. 1, na
rachunek bankowy organizacji pożytku publicznego wskazany w wykazie, o
którym mowa w ustawie o działalności pożytku publicznego, w lipcu lub w
sierpniu roku podatkowego, w którym składane jest zeznanie podatkowe. Kwota
ta jest pomniejszana o koszty przelewu bankowego. [Proponuje się
dopisać:]Równocześnie naczelnik urzędu skarbowego przekazuje organizacji
pożytku publicznego dodatkową informację, o której mowa w ust. 3
5. Naczelnik urzędu skarbowego przekazuje organizacji pożytku publicznego
imię, nazwisko i dane adresowe podatnika oraz wysokość kwoty, o której mowa
w ust. 1, przekazan
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-10-08 20:40:12
Email:tlopm.mdaezm@.idmiimdi.@mzeadm.mpolt
Wpis:Ja jestem stałym bywalcem zjazdów ale nic nie wiem o planach na 2008 r???
Do Iwona.fa - witam, podałaś zbyt mało informacji. Mogę zaoferować zapoznanie się z dokumentacja medyczną.
pzdr
|
|
|
Nick:Wiola
Dodano:2008-10-08 17:09:11
Wpis:Do Bogusia I do Kitek
podzielam wasz wpis bo i ja jestem zainteresowana zjazdem jeśli to mozliwe
Do wszystkich
ponawiam pytanie : czy na forum są rodzice którzy mają doświadczenie co do treningów eeg biofeedback bądz słyszeli o tej terapii?
pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:kitek
Dodano:2008-10-08 16:49:22
Wpis:Tez jestesmy zainteresowani zjazdem,może jakieś konkrety dla nowych?
|
|
|
|
Nick:Bogusia
Dodano:2008-10-08 15:50:50
Wpis:A czy na ten zjazd jadą tylko Ci którzy znają sie na tym forum od lat czy ci nowi także mogą pojechać?Jestem mamą rocznej Milenki chorej na padaczkę toniczno kloniczną.Na forum piszę pierwszy raz,ale wpisy czytam odkąd Mila zachorowała,czyli od prawie roku.
|
|
|
Nick:iwona.fa
Dodano:2008-10-08 15:13:26
Email:ilwpo.naat.efzaa@gg@aazfe.taan.opwli
Wpis:Do Pana Tomka
Witam i pozdrawiam wszystkich ,
odwiedzam często Waszą stronę i wkońcu postanowiłam się odezwać
Mam córkę z zespołem Westa 4-letnią, nie panujemy ciągle nad padzaczką , bierze laki Dephagina , Sabril , lamitrin(dopiero wprowadzamy), w tej chwili nie ma napadów zgięciowych i częściowych , zostały tzw. uciekanie we własny świat , jast wtedy jakby na wpółprzytomna , oczka rozbiegają się .Bezradność w tej walce załamuje mnie , jest bardzo opóźniona w rozwoju, moze mógłby Pan nam doradzić w dalszej walce.
dziękuję
Iwona
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2008-10-08 15:01:36
Wpis:Witajcie
Mam nadzieje, że Zjazd dojdzie do skutku, choćby w wersji mini. Na prawdę z przyjemnością wspominam ten jeden, na którym byliśmy :-)
Psiak - fajna sprawa, ale duży obowiązek. Sami mamy goldena, bardzo kochanego, ale jak w środku nocy budzi, to %&*#$@%&*# ;-)
Sławek - gratulujemy, czekamy z niecierpliwością na dobre wieści :-)
Michał - może do Ciebie dzwonić Pan z pr. 2 TVP, myslą o jakimś reportażu o Fundacji :-) Mam nadzieje że się odezwą
Marcin - daj znać co z Kacprem.
Tomku - przepraszam że dopiero teraz, ale nieczęsto tu zaglądam - nic więcej niestety nie wiemy :-(
Pozdrawiam gorąco :-)
|
|
|
|
Nick:KITEK
Dodano:2008-10-08 14:59:28
Wpis:Do Wszystkich Kochani,chociaż jesteśmy tutaj nowi,to bardzo się cieszymy,że mozna z Wami pogadać,posłuchać i wiele ciekawych rzeczy się dowiedzieć.Pozdrawiamy Was i Wasze skarby!
|
|
|