Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:edytah Dodano:2008-10-08 11:47:49 Wpis:Dziekuje Tomku
Duzo info o tym zespole jest na anglojezycznych stronach-za to wzial sie maz.Ja na razie jestem na etapie raczkowania po angielsku.Qrcze-jak mi to opornie idzie
Sciskam serdecznie .Edyta
Nick:Tomek Dodano:2008-10-08 10:45:35 Wpis:Do Sjuzi - użyję swojego wdzięku ,jak coś załatwię zadzwonię.
pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2008-10-08 10:26:40 Wpis:Dziekuje Tomku za odpowiedz,
nsz lekarz jest chwilowo nie osiagalny, podjechalma w miedzyczasie do szpitala, bo maly dalej byl ospaly i wymiotuje. zmiejszylismy Frisium do 5mg, zobaczymy czy to cos pomoze. Wymioty to prawdopodobnie wirus zoladkowo jelitowy.
Nick:sjuzi Dodano:2008-10-08 10:26:08 Wpis:Witajcie,
Troche opoznione ale szczere i najlepsze życzenia dla Tomka i Michała
Ja jak zwykle mam pytania do Tomka:
Moja Zuzia od ok. 1,5 roku - w zasadzie wszystko zaczelo sie po kallozotomii jak zaczela chodzic do przedszkola - non stop choruje. Zawsze jest ten sam schemat tzn zaczyna sie od gila potem kaszel. Na wszystkie zachorowania a było ich kilkanascie badz kilkadziesiat ze dwa były z goraczka. Najgorszy w tym jest ten kaszel, który meczy ja w nocy. Oczywiscie lekarz przepisuje antybiotyki ot tak plus zyrtec lub cos w tym stylu na alergie. Ostatnia infekcja była 2 tyg. temu. Kuracja Bactrimem. Od niedzieli znow jest horror.Zuzia nigdy nie miała robionych testów ani dodatkowych badan w poradni bo cos tam..(a to pyliły trawy a to ona mała i moze ja bolec). Szczerze mowiac mam juz tego dosyc bo dziecko siedzi w domu, nie chodzi do przedszkola, nie nadrabia zaległosci a powinno tym bardziej ze ma tam duzo zajec dodatkowych. Tak naprawde nie wiem co jej jest i nie wiem jak jej pomoc. Sama zaczynam łapac jakies doły bo meczy mnie cierpienie Zuzi i tam moja niemoc. Dzis dzwoniłam do poradni immunologicznej w Instytucie ale nie ma juz zapisów. Moge dzwonic w grudniu, zeby zapisac sie na przyszły rok. I jak tu sie nie załamac?
Tomku prosze zasugeruj mi co moge zrobic, gdzie uderzyc zeby dowiedziec sie co jest Zuzi. Ja stawiam na odpornosc ale moze to tez byc alergia.. Moze gdzies prywatnie jakies badania.. Sama juz nie wiem. Dzis pójde do przychodni i znowu pewnie dadza antybiotyk..
A tak na marginesie to cały czas jestesmy bez napadów
pzdrawiam,
Asia mama Zuzi
Nick:žŢÉ́ť RMT Dodano:2008-10-08 06:31:49 Url:http://www.rmtnet.jp/Kyo-RMT/ Wpis:ĚěĎžŢÉ́ť RMTÍřĚᚊ×îĐÂ×îČŤľÄ¸÷ÖÖžŢÉ́ť RMTÍřŁŹžŢÉ́ť RMTž°ľăŁŹÖĐšúžŢÉ́ť RMTŁŹžŢÉ́ť RMTšÜŔíŁŹžŢÉ́ť RMTľŘÍźŁŹžŢÉ́ť RMTĎß¡ŁŹžŢÉ́ť RMTʤľŘŁŹžŢÉ́ť RMTÍřŐžľČÄÚČÝ×ĘŃś.ĐÂŇëͨžŢÉ́ť rmtšŤËž(ąąžŠžŢÉ́ť rmtšŤËž/ÉĎşŁžŢÉ́ť rmtšŤËž/šăÖÝžŢÉ́ť rmtšŤËž/ÉîŰÚžŢÉ́ť rmtšŤËž),žŢÉ́ť rmtšŤËžĘÇŇťźŇרҾžŢÉ́ť rmtšŤËžşÓÄĎžŢÉ́ť IŐšŁť ÖŁÖÝžŢÉ́ť IŐšŁť şÓÄĎÖ÷Á÷žŢÉ́ť IÍřŁťşÓÄĎžŢÉ́ť IĐĐŇľŁťžŢÉ́ť IÍřŁť şÓÄĎÖŁÖÝÎÄťŻ´ŤĂ˝šŤËžÄÚĂɚŞíŃďťúĂĹť§ÍřŐž,žíŃďťúÄÚĂÉšĹĐÂÎĹÍřžíŃďťúĆľľŔ,žíŃďťúĐÂÎĹ×î˝ü¸üĐÂ.ÓŃÇéÁ´˝Ó, ×î°ŽËÄ´¨žřÔľľç×č˛âĘÔŇÇÍř, ÖĐÇŕÔÚĎßžřÔľľç×č˛âĘÔŇÇ, ąČąČÎ÷žřÔľľç×č˛âĘÔŇÇ, ĐÇł˝ÔÚĎßžřÔľľç×č˛âĘÔŇÇĆľľŔ, °ŰźÎͨ¸ßśűˇň, ÖĐšúžřÔľľç×č˛âĘÔŇÇĐÂÎĹÍř,ÓŃÇéÁ´˝Ó, ×î°ŽËÄ´¨ż§ˇČťúÍř, ÖĐÇŕÔÚĎßż§ˇČťú, ąČąČÎ÷ż§ˇČťú, ĐÇł˝ÔÚĎßż§ˇČťúĆľľŔ, °ŰźÎͨ¸ßśűˇň, ÖĐšúż§ˇČťúĐÂÎĹÍř,ĐÂŇëͨżÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËž(ąąžŠżÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËž/ ÉĎşŁżÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËž/šăÖÝżÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËž/ÉîŰÚżÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËž),żÉČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËžĘÇŇťźŇרҾżÉ ČźĆřĚ幨žŻŇÇšŤËžżÉË̡ť˝ťŇ×ƽ̨/żÉË̡ťĆóŇľ/ÂĂĐĐÉç/žĆľęąöšÝ/ž°Çř/żÉË̡ťÓĂơ/żÉË̡ťĐÂÎĹ/ żÉË̡ťÉĚťú/żÉË̡ťÓŞĎú/żÉË̡ťˇ¨ÂÉ/żÉË̡ťČ˲Ĺ
Nick:Tomek Dodano:2008-10-07 23:20:52 Wpis:Do EdytyH - a jednak - szukaj pod hasłem ciężka miokloniczna padaczka niemowlęca
jutro podeślę Ci polskie opracowanie
to tłumaczy lekooporność, złą odpowiedź na karbamazepine , niekiedy lamotryginę sabril
pewna nadzieja w połączeniu walproinianu ze stiripentolem i benzodwuazepiną, konieczne unikanie infekcji i wysokich temperatur ( nawet zbyt ciepłej kąpieli)
pocieszające w tej cięzkiej padaczce jest to że po 14-15 roku życia napady samoistnie znacznie wyciszaja się.
pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-10-07 22:45:39 Wpis:Cześć
Ja mam dwa psy goldena i labladora.Ten drugi został przez nas adoptowany bo komuś już nie był potrzebny.Obydwa bardzo się kochają a my ich i siebie i was wszystkich . Niestety obydwie ciotki bo tak je nazywamy wszystkich witają merdaniem ogonów , tylko żarcie , spanie i lenistwo im w głowie.
Pozdrawiam michał
P.S. Poznaniaków proszę w niedzielę o doping na maratonie! Biegnę w stroju Husarza z pięknymi skrzydłami na plecach.
Nick:edytah Dodano:2008-10-07 22:43:04 Wpis:To juz bylby nasz 5ty zjadz......Nie moge w to uwierzyc ,ze to juz tak dlugo sie znamy...Sciskam wszystkich serdecznie.Mam nadzieje ,ze wybaczycie mi moje milczenie na forum.
Jakis czas temu pisalam wam ,ze Mateusz bedzie mial pobierana krew-to bylo badanie genetyczne.Dzis znamy wynik:zespol Draveta.15 lat choroby-i dotarlismy do tego co mu jest.Teraz czeka nas znow zmiana kombinacji lekowej.Niestety nie ma w necie wielu informacji o tym typie padaczki.Jesli ktos moglby cos mi podrzucic-bylabym wdzieczna
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplo i za wszystkie dzieciaczki trzymam kciuki-oby im sie polepszalo.
Nick:annasz Dodano:2008-10-07 21:15:14 Wpis:do AniRz - jest takie powiedzenie ,że labrador złodziejowi zupe ugotuje
dla dzieci - jest najlepszym psem na świecie
jesli chodzi o pilnowanie domu - to gorszego nie ma - bo te psy kochają wszystkich - i nawet jak się coś dzieje to nawet nie szczekają . ( tak reaguje Ares) szczeka wtedy kiedy go o to poproszę.
Musisz wybrac - co lepsze łagodno śc i bezpieczeństwo Julki - czy pies stróż
Choc podobno mozna pogodzić jedno z drugim
pozdrawiam ania
Nick:oraczowie Dodano:2008-10-07 20:35:12 Wpis:dr Tomku: dziekuje raz jeszcze!

jak zwykle pelna podziwu dla Twojej pracy na tym forum - Dorota
Nick:annaRz Dodano:2008-10-07 20:05:37 Wpis:Rozumiem,że kalasznikow przede wszystkim
Nick:Tomek Dodano:2008-10-07 19:51:19 Wpis:Do AnnyRz - kaukaz i kałasznikow.
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2008-10-07 18:25:04 Wpis:Moi drodzy, doświadczeni właściciele i wielbiciele psów! Zaczynam raczkowac w tym temacie..... bardzo Was prosze o rade.
Budujemy dom (własnie dzis mielismy wlamanie na budowie) i caly czas myslalam,ze jak sie wprowadzimy kupimy Julii (lekooporna padaczka, 12l) goldena. A teraz mam dylemat, czy golden bedzie pilnowal wylacznie Julii czy takze domu? Z tego co wiem golden bardziej zaprasza niż dstrasza złodziei... A moze powinnam rozejrzec się za inna rasą? A może za dwoma psami?
....mam jeden mętlik...
P.S.
Michał, ostatnio rzadko tu zaglądam (budowa!) więc wybacz ,ze tak późno.....Za to głosno! STO LAT!!!
Nick:kitek Dodano:2008-10-07 12:32:59 Wpis:Do Wiola Przepraszam za pomylke sama nie wiem jak to czytalam,chyba ze zmeczenia oczy nawalaja
Nick:kitek Dodano:2008-10-07 11:44:40 Wpis:Do Robert Nasza Oliwia jest strasznie dziwna pod wzgledem napadow,bo kazdy lek ktory miala podany zwiekszal ilosc napadow,dawki ktore miala czasem przekraczaly wszelkie normy,po podaniu zbyt duzej dawki sabrilu zapadla w spiaczke,a potem juz bylo tylko gorzej,dochodzilo do 180 napadow na dobe.W szpitalu poznalam bioenergoterapeute,ktory pomogl pod wzgledem rozwoju ,Oliwia przestala sie juz cofac,a zaczela sama trzymac glowe i obracac sie,niestety napadowo bylo nadal fatalnie,przeszlismy na diete keto w 2002 roku,pomoglo na chwile,eksperymentem bylo wycofanie lekow,bardzo powoli,a i tak dzialy sie cuda,po zachowaniu corci widzielismy jak bardzo jest uzalezniona i jak brakuje jej chemi,napady zaczely sie wyciszac najpierw zniknely serie,potem zmienily sie w lekkie przykurcze kilku sekundowe,lekarz prowadzacy neurolog jest w szoku,najdluzej bez napadu byla 5 miesiecy.Teraz jestem pewna,ze stres i emocje wywoluja u niej lekki napad,duzych nie ma.Obecnie jezdzimy w okolice Gliwic,do terapelty,ktory bardzo dobrze wplywa na nasza Olcie,czesciej sie usmiecha,mniej choruje(mysle o grypach czy wirusach)zdecydowanie jest mocniejsza,i spokojniejsza.Mysle ze to wazne za wizyte nic nie bierze od dzieci,a jej zachowanie swiadczy o tym,ze warto sprobowac.Napiszcie w jakim wieku macie swoja pocieche i jak sie rozwija.POZDRAWIAMY Kasia i Tomek
Nick:ROBERT Dodano:2008-10-07 09:32:44 Wpis:DoKITEK-możesz zdradzić co co za niekonwencjonalna pomoc?Jestem pod wrażeniem braku napadów bez brania leków.Przyznaję,ja z żoną także szukaliśmy w ten sposób pomocy,ale nic nie pomogło,za to badzo nadszarpneliśmy domowy budżet,ale coż nie robi się dla dziecka.Szukaliśmy uz wszędzie.Jeśli możesz podziel się z nami tym "sekretem"
Nick:Wiola Dodano:2008-10-07 09:29:36 Wpis:Do Kitek

Chyba się nie zrozumiałyśmy. Chodzi mi o treningi eeg biofeedback a to nie jest metoda niekonwencjonalna
Pozdrawiam .
Nick:Tomek Dodano:2008-10-06 22:13:27 Wpis:do KAlicji - owszem może gdyż dostaje faktycznie dwa leki z grupy benzodwuazepin , zazwyczaj frisium podajemy do 1mg /kg a tu dochodzi jeszcze dormicum, raczej jest to sen farmakologiczny

Do oraczowie - jak z każdym lekiem może nasilać napady może wpływać na zachowanie dziecka. Jeśli chodzi o spektrum to stosowana jest we wszystkich rodzajach napadów - a mało jest takich leków. Bywały dzieci u których wyraźną poprawę uzyskiwano po 2 tygodniach u innych po kilku tygodniach , bywało i tak że nie było żadnego efektu. Do podstawowej dawki dochodzi się stopniowo przez 2 tygodnie. Moim zdaniem tempo wprowadzania leku powinno być dobierane indywidualnie, czym młodsze dziecko tym wolniej, niekiedy przemijające efekty np. pobudzenie , trudności z zasypianiem były powodem zniechęcenia (rodziców/lekarza) i odstawienia.
Nick:kitek Dodano:2008-10-06 20:03:33 Wpis:Do Wiola Jestem mama 8 letniej Oliwii,i na pewno nikogo nie zaskocze,ze probowalismy medycyny niekonwencjonalnej,szczerze mowiac byly takie momenty,ze tonacy brzytwy sie chwytal,ale nie zalujemy,bo w momencie kiedy Olcia miala po 180 napadow na dobe a lekami byla nafaszerowana do granic mozliwosci,to znalazl sie Ktos,kto wyciagnal do nas reke i bardzo duzo pomogl! Dzis jezdzimy gdzie indziej i traktujemy to raczej jako dorazna pomoc,zeby Oliwia nie lapala infekcji,byla spokojniejsza,a czy bedzie cos wiecej to zobaczymy...dodam jeszcze jedno jestesmy bez lekow za zgoda lekarza
Nick:slawekk66 Dodano:2008-10-06 18:16:08 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do KAlicji
W tej chwili u nas, to znaczy, u pani dr Dudzińskiej nie ma dziecka na diecie o tej proporcji (rozmawiałem na ten temat). Jeżeli ktoś zna dziecko na diecie o tej proporcji to niech poinformuje. Ketocal o tej proporcji w Polsce praktycznie nie jest osiągalny.

Do ana1807
To się cieszymy bardzo i życzymy powodzenia. Mamy ogromną nadzieję, że DK u Marceliny poskutkuje w wystarczający sposób.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
« 1 2 3 4 5 ... 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 ... 697 698 699 700 701 »