Nick:oraczowie
Dodano:2008-10-03 16:02:45
Wpis:Dr Tomku.
Lukaszek dostal wlasnie recepte na Keppre (wreszcie jakas zmiana leku!) droga pocztowa, po tym jak lekarze przeanalizowali jego eeg (zazarcie wywalczone przez mnie...)
Wg recepty mamy dziecku dawac Keppre 100mg/ml roztworu doustnie. Mamy zaczac pierwszy tydzien od dawki 0.8ml x 2, drugi tydzien 1.2 ml x 2 i od trzeciego tygodnia 1.6 ml x 2. Lukaszek ma 28 miesiecy i wazy 16 kg. Oprocz tego jest na wysokim Lamictalu 12.5mg/kg dziennie i schodzimy z Sabrileksu po 250mg na tydzien - proces sie skonczy za 2 tygodnie. Ataki sa zgieciowe, z tuzin serii na dobe, plus tonie i mioklonie.
W sierpniu eksperymentowalismy z Frisium. Przez 2-3 tygodnie Lukaszek byl na dawce 0.3mg/kg dziennie i nocami szalal. Przy schodzeniu z Frisium, przy 0.15mg/kg bylo juz lepiej. Pare szalonych nocy bylo tez przy podnoszeniu Lamictalu. Teraz boje sie, czy nie ryzykujemy kolejnych podajac Lukaszkowi Keppre od razu w dawce 0.8ml x 2. Czy mozna/czy lepiej byloby podac w pierwszym tygodniu dawke 0.4ml x 2?
Byc moze glupio sie pytam, bo nie mam o tym pojecia, ale boje sie.
P.S. Dzisiaj mam termin porodu, ale mala Dzidzia chyba czekala najpierw na eeg, a teraz az zalatwie sprawy z ta Keppra... Tym razem mam miec penicyline przy porodzie, zebym sie nie bala, ze sie powtorzy sytuacja z Lukaszkiem. On byl zdrowy przez tydzien. Potem okazalo sie, ze w rance w glowce po mierzeniu poziomu tlenu we krwi czy tez tetna w czasie porodu byl sobie paciorkowiec (ja bylam nosicielka - jak z 20% kobiet). Lukaszek przezyl cudem (lekarze nie dawali cienia szansy), ale jest niewidomy, z porazeniem, rozwojem kilkumiesiecznym, no i ta okropna lekooporna epi...
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:dugi
Dodano:2008-10-03 14:32:05
Email:dlapr.yaainr@eitnntie@rniaay.rpald
Wpis:Nie wiem czy to o mnie chodziło,ale przyjmuję że Długi to to samo co Dugi;)
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-10-03 00:09:05
Wpis:Do Michała
Do życzeń się dołącza cała rodzinka Karbusi (z tym przyszłym oczywiście również).
Mówisz 30kg! Trzeba będzie zacząć biegać.
Do KAlicji
3:1? Czy 4:1? Ja z taką proporcją się nie spotkałem.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich szczególności tych, co zaczynają DK
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-10-02 21:01:17
Wpis:Witam
Do dr Tomka - jaka jest różnica między gazometrią żylną, a z palca? Czy w określonych wypadkach stosuje się jedną albo drugą, czy tak naprawdę nie ma znaczenia którą się wykonuje?
pozdr.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2008-10-02 10:28:31
Wpis:Michal
zdrowia i wytrwalosci spelnienia tego co naiwazniejsze.......
Szkoda ze nie wspominales ze wybierasz sie do Berlina, wyslalabym chlopakow na trase zeby cie pilotowali, ja sama biegalam po Lodzi w weekend.
MArcin trzymajcie sie, mam nadzieje ze wkrotce bedzei lepiej.
MArcin gdzies mi przemknelo ze musicie Kacpra podtuczyc do diety. Szymon mial tez niedowage, a ustawili mu tak diete ze ladnie sie zaokraglil a poziomy ketonow i inne wyniki mial BD.
POnawaim pytanko czy jest ktos kto potrzebuje Ketocal 3:1, mam 6 puszek do sprezetowania.
POzdrawiam
|
|
|
|
Nick:annsz
Dodano:2008-10-01 22:27:03
Wpis:Michał wszystkiego dobrego
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2008-10-01 19:22:20
Wpis:witam wszystkich
do Michala wszystkiego co naj i spelnienia marzen caluski dla Oli i Kariny
do Elici i Annarow pamietamy o Aniolkach
u nas bez zmian nadal wyskakuje rurka do oddychania Kacperynie i nie lekarze wiedza co robic
pozdrawiam marcin
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-10-01 18:15:18
Wpis:Dołączam się do życzeń Panie Michale.To imię darzę szczególnym sentymentem,może dlatego,że mój brat też takie nosi.W dodatku jest Pan moim rówieśnikem-to tak na marginesie.Podziwiam za determinację i rodzaj odskoczni.Zyczę Panu i Małżonce wytrwałości,niesłabnącej miłości,a Oli dużo,dużo zdrówka i uśmiechu na ślicznej buźce.Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-10-01 11:45:50
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Dziękuję za życzenia i pamięć.W niedzielę biegłem w największym maratonie w europie czyli Berlinie.Choroba Oli spowodowała że coś mi się poprzestawiało w głowie i w wieku 34 lat postanowiłem zostać maratończykiem.W 10 miesięcy schudłem prawie 30 kg , po czym przebiegłem pierwszy 42 km maraton.Teraz bieganie jest moim nieodłącznym elementem dnia codziennego .Biegam ok 100 km tygodniowo a przez 4 lata uczestniczyłem w 15 maratonach, kilkudziesięciu półmaratonach oraz wielu innych imprezach biegowych dla amatorów.To moja odskocznia od problemów , może ucieczka z domu , trochę walka ze swoimi słabościami ,czasami trochę kosztem rodziny ale dziękuję Karinie że zaakceptowała to co robię.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
|
Nick:iwona
Dodano:2008-10-01 10:00:17
Wpis:Michał wszystkiego co naj naj naj!
|
|
|
|
Nick:nadzieja
Dodano:2008-09-30 19:47:52
Wpis:Nie traćcie nigdy nadzieji,nawet wtedy,gdy wydaje się,że gorzej być nie może.Zawsze myślcie,że będzie lepiej,choć nic na to nie wskazuje.Nauczcie się pogodzić z chorobą,a już będziecie zwycięzcami.Z czasem przyjdzie pocieszenie i łzy przestaną płynąć.Przyjdzie dzień waszych świadectw napisanych przez lata cierpień.Nie jeden zdrowy zblednie słuchając i się w duchu zawstydzi.Jesteście Wielcy,pamiętajcie o tym...
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-30 19:41:56
Wpis:Do Sabiny - podobnie jak z Synacthenem jednemu pomaga drugiemu nie, objawy uboczne są porównywalne.
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-09-30 18:41:10
Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Nie będę oryginlna - duuuuuuużo zdrowia i radości dla Michała i całej Twojej rodzinki (bo bez tego Ty spokoju zapewne nie zaznasz).
A my właśnie wróciłyśmy z CZD. Strasznie długo to trwało ale w końcu za 2 tyg. zaczynamy dietę. Trzymajcie kciuki! Z góry dziękuję  .
Ściskam mocno wszystkich razem i każdego z osobna.
|
|
|
|
Nick:Jola-mama Madzij
Dodano:2008-09-30 12:58:35
Email:jlopl.a2iom@aagddgaa@moi2a.lpolj
Wpis:Witam!! Na początek dnia nowego,wyślę Tobie coś miłego.Promyk słońca na błękicie-by Ci uprzyjemniał życie-to dla Michała.Wszystkiego najlepszego!! Do Sabiny-moja Magda dostawała encorton(ale w związku z inną chorobą)i nie miała ataków,ale spowodował cukrzycę.Na szczęście była to cukrzyca posterydowa i ustąpiła po odstawieniu leku.Pozdrawiam i życzę dużo cierpliwości.
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-09-30 12:37:34
Wpis:Witam!Chociarz nie mialam przyjemnosci rozmawiania z Panem Michalem to rowniez dolaczam sie do zyczen.Moja obecnosc narazie ogranicza sie do pytan do dr.Tomka,no ale niestety caly czas szukamy diagnozy dla naszej Oli.
Dr.Tomku dzis rowniez moje pytanie:Jak nie zadziala podwyzszenie dawki orfirilu Ola ma dostac w tabletkach encorton.Panie doktorze jakie ma Pan doswiadczenia z tym lekiem? I pytanie do rodzicow dzieci czy maja doswiadczenie z tym lekiem.
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2008-09-30 12:02:47
Wpis:Do Michała.
Wszystkiego najlepszego,duzo zdrowia i aby każdy następny dzień był lepszy od poprzedniego a uśmiech aby nigdy nie znikał z twojej twarzy,a co za tym idzie abyś nie miał nigdy powodów do smutku.MAJKA z RODZINą.
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2008-09-30 10:34:13
Email:zlupz.ipao @rkoemnaanmeokr@ oapi.zpulz
Wpis:MICHALE!!!
Najserdeczniejsze życzenia spełnienia najskrytszych marzeń aby w Twoim życiu było jak najwięcej słonecznych dni
Edyta Marei i Zuzannna
|
|
|
|
Nick:bozena
Dodano:2008-09-30 09:27:48
Email:plupm.aa4i2r@eitnntie@r2i4aa.mpulp
Wpis:Michale,życzymy Ci ,aby Cię spotkało wszystko co najlepsze,najpiękniejsze..aby wróciło wszystko stokrotnie do Ciebie to wszystko,co robisz dla innych....Buziaki,dzisiaj mogę -a co??Pozdrawiam serdecznie.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-09-30 08:17:09
Wpis:Michał,
Wszystkiego najlepszego, żebyś zawsze miał tyle siły, zapału i cierpliwości, żeby spełniły się Twoje nawet najbardziej skrywane marzenia. Aby Karina i Ola były zawsze źródłem Twojej radości i siły.
No i oczywisciw wielich sukcesów w długim bieganiu.
marta z rodzinką
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-30 08:07:41
Wpis:Nie załamujcie mnie ( choć łamią się tylko wafle jak mawia Marcin).
Twórca tej strony, kilku Zjazdów etc.etc. nasz kochany ojciec dyrektor tak skromniutko wspomniany ?
|
|
|