Nick:Tomek
Dodano:2008-09-12 07:43:46
Wpis:do oraczowie - zarówno Lamotrygina i Topiramat wprowadza sie powoli zwykle 6-8 tygodni. Jeśli
koncept jest taki, że lekarka ma w planach sprawdzenie lamotryginy i topiramatu to można jednocześnie stopniowo podnosić lamitrin i wprowadzać topiramat - i teraz zakładając że nie będzie działań ubocznych - osiągnąć planowaną " maksymalną" dawkę lamotryginy i odpowiedź czy działa a jednocześnie jest już stopniowo wprowadzany topiramat - i teraz - jak zadziała zwiększona lamotrygina to "szybko" wycofać się z topiramatu( bo jego dawka jest relatywnie mała) a jeśli nie zadziała to ją zmniejszać a dalej zwiększać topiramat - nie traci się czasu.
Jest tu trochę kombinacji alpejskiej jak w Elektrycznych Gitarach ... "w objęciach biurek, w krokach obchodów rodzę się rzeczy jasne i ciemne" ;)
Przy takiej lekooporności zastanowiłbym się nad dietą keto czy sterydami.
pzdr
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:ŐńśŻÉ¸
Dodano:2008-09-12 02:45:07
Url:http://www.xyzd.com.cn
Email:mmeoncd.i8c8a1n@tt@n1a8c8i.dcnoemm
Wpis:ŐńśŻÉ¸ Ő÷ťé ŐűČÝ ŐűČÝ ŐűČÝÂŰĚł ŐűČÝÂŰĚł ŐűĐÎ ŐűĐÎ ŐűĐÎ ŐűĐÎ ŐűĐÎ ŐűĐÎÂŰĚł ŐűĐÎĂŔČÝ ŐűĐÎĂŔČÝ ŐűĐÎĂŔČÝ ŐűĐÎĂŔČÝҽԺ ŐűĐÎĘÖĘő ŐűĐÎҽԺ ŐűĐÍ Ö¤ČŻČíźţ
|
|
|
|
Nick:Aga i Janusz K4
Dodano:2008-09-11 20:55:37
Wpis:W sprawie ketokalu jestem bardzo zainteresowana i odkupię od zaraz tylko czy mam podać adres czy telefonicznie się pierwsze zkontaktujemy?Pozdrawiam wszystkie kochane dzieciaczki i rodziców.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-09-11 20:51:57
Wpis:Dr Tomku, prosze wybaczyc, ze czesto prosze o rade, ale u naszego Lukaszka, jak to spiewaja Elektryczne Gitary, "nikt nie daje juz rady na moje napady..." :/
Maly jest od dlugiego czasu na Sabrileksie i Lamictalu.
Sabrilex kiedys dzialal, potem dzialal na wysokiej dawce, a teraz nie wiem czy ma wieksze znaczenie, niestety. Ale podobno moze sie wytworzyc na niego tolerancja? Sabrilex w kazdym razie zmniejszamy i mamy od niego odejsc.
Zas co do Lamictalu. Nie wiem co to bylo, czy zmiana leku, czy pora roku, czy tak po prostu, ale na poczatku wdrazania Lamictalu bylo nieco lepiej. Nastepnie jednak podwyzszanie dawki nic nie dawalo (jednoczesnie odchodzilismy od Sabrileksu - moze wtedy mial jeszcze jakis wplyw? - tego nikt nie wie).
Lukaszek mial Lamictal w dawce 5mg/kg na dobe razem z Orfirilem, a po odejsciu od Orfirilu mamy teraz 10mg/kg (dodam, ze podwyzszanie z 5 na 10mg nie poprawialo sytuacji). Podobno sa to wysokie dawki. Tymczasem badanie krwi wykazalo, ze w Lukaszka krwi stezenie lamotryginy jest na poziomie tylko 10 jednostek, podczas gdy norma to ok. 30-40. (Prosze mnie poprawic, jesli sie myle). W zwiazku z tym niskim stezeniem oryginalny plan zastapienia Sabrileksu Topimaksem zostal zmieniony - najpierw mamy ponownie podniesc Lamictal.
Tymczasem kolezanka neurolog (ale specjalistka od doroslych) wyczytuje w swojej ksiazce, ze "pomiar stezenia lamotryginy we krwi jest zbyteczny, bo jego poziom w osoczu ma niewielki zwiazek ze skutecznoscia". No to ja juz nic nie rozumiem, a naprawde chce juz jakiejs zmiany, bo nie mam sil patrzec na te ciagle napady u Lukaszka. Jak ma byc ten Topimax, to niech bedzie i to szybko, zamiast bawic sie w podwyzszanie Lamictalu, jesli to nic nie da.
No to jak to jest? Co Ty o tym sadzisz?
Dziekuje.
Dorota
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-09-11 13:24:46
Wpis:Witajcie po długiej nieobecności,
Sławek, to wielka, spaniała zmiana w Waszym życiu, musi być dobrze.
Edyta, najlepsze zyczenia dla Zuzi - a w sprawie znieczulenia - przed jedną z operacji Hani rozmawiałam z bardzo mądrym lekarzem, który powiedział mi, że przy mojej Hance dla znieczulenia muszą być spełnione 2 warunki:
1/ znieczulać musi anastezjolog z praktyką przy dzieciach neurologicznych
2/ musi być zapewniony natychmiastowy dostęp do IT
od tej pory tego się trzymam.
A po trzecie, znajomi zaończyli swoją przygodę z dietą - MAM 6 PUSZEK KETOCALU do oddania (darmo)
U nas jak zawsze wzloty i upadki, Hanka skończyła 5 lat, dlej nie siedzi, nie trzyma głowy , nie chwyta nic w łapki, je albo nie je.... ale, jej usmiech wyćwiczony przez 5 lat jest najpiękniejszy na świecie.
pozdrawiam Was wszystkich serdecznie,
marta
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-09-11 07:34:08
Wpis:No i oczywiście uściski dla 16letniej panny Zuzanny!!!!!
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-09-11 07:32:12
Wpis:EdytkoSz, jak to jest gdy dziecko skonczy 16 lat? Pytam o kwestie finansowa.Czy nadal nalezy sie zasilek pielegnacyjny czy tez renta? Czy ma znaczenie stopien uposledzenie, realizowana szkola?
Pytam bo ten czas tak szybko leci, Julka za chwile skonczy 13 lat!!!
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-09-10 20:01:07
Wpis:Do Kasi-w przedszkolu nie był,bo byliśmy dziś na sterydzie.Jutro idzie.Niestety dzieci są różne,agresywne także.Na oddział idziemy tylko na 3 dni.Badania muszą być zrobione,zwłaszcza EEG.Mam nadzieję,że będzie coraz lepsze,czego Wam wszystkim z serca życzę.
|
|
|
Nick:kasia
Dodano:2008-09-10 18:27:11
Email:klaps.ipaw2@12aa21@2wapi.spalk
Wpis:witam wszystkich. Ada przezwyciążyła trochę senność, jest bardziej aktywna, ale dziś zwiększamy dawkę nitozepanu, więc pewnnie znowu będzie dużo spać. Jeśli chodzi o napady jest ich mniej, alw wydaje mi się jakby były trochę dłuższe , takie bardziej głębokie jeśli wiecie o co mi chodzi, nadal kończą się rozbrajającym uśmiechem( nie przestaje mnie to dziwić). Do Agnes- wracacie na oddział ? jeśli tylko na badania to pewnie nie na długo. Napisz proszę, jak tam w przedszkolu, lepiej ?
Do Sławka - jeśli tyle osób trzyma kciuki ( ja też się dołąnczam), to nie ma takiej fizycznej możliwości, aby cokolwiek poszło nie tak,wniosek prosty - będzie OK !
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2008-09-10 17:37:16
Email:zlupz.ipao @rkoemnaanmeokr@ oapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Sławka!!!
Na pewno będzie dobrze-musi.
Dzisiaj Zuzka wróciła ze szpitala,tym razem wylądowałyśmy na chirurgi-stan zapalny wyrostka robaczkowego.Od zeszłej soboty wożono nas od lekarza do lekarza,a to dlatego że jak tylko usłyszeli że padaczka lekooporna i dieta ketogenna to zaraz tłumaczyli mi że mieliby kłopot z wybraniem narkozy i lepiej byłoby żeby zajeli się Zuzką specjaliści,tak w końcu trafiłyśmy na chrurgię w CZMiD w Katowicach Ligocie,przyjęto nas na oddział i nanowo zaczeło się tłumaczenie że dieta itd ,dopiero gdy na drugi dzień na wizyte przybył ordynator oddziału stwierdzono że trzeba podać antybiotyk i może nie będzie trzeba usówać tego wyrostka,dzieki Bogu decyzja trafna. Nie myślałam że narkoza w przypadku padaczki lekoopornej jest takim wielkim problemem.te wszystkie ostatnie dni znowu mnie zdołowały,ponieważ okazuje się iż wiecznie trzeba będzie wszystkim tłumaczyć na co jest chora moja córka i co to jest dieta ketogenna i czy kiedykolwiek ludzie nie będą tacy przestraszeni jak usłyszą że Zuzanna jest chora na padaczkę lekooporna?
Niestety nie zawsze jest różowo muszę się pozbierać i dalej walczyc o lepsze dni dla mojej pannicy (wczoraj miała urodziny-16lat).Zapomniałabym się pochwalić że Zuzka z dniem 01.09.08 poszła do Liceum Ogólnokształcącego-koniec nauczania indywidualnego w domu,mam nadzieję że wytrwa w szkole oby nie było dużo pobytów w szpitalu.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH!!!
|
|
|
Nick:FF11
Dodano:2008-09-10 16:53:44
Url:http://www.mmogrmt.jp/ListGameInformation/gameNameFF11/
Email:amsotce.reissake@tneent@ekassier.ectosma
Wpis:ĚŤĆ˝ŃóFF11ÍřĎÂÉčFF11ą¨źŰ,FF11ĆŔ˛â,ŇÔź°FF1 1ĐÂÎĹĄ˘FF11ľźšşĄ˘FF11ÎŹĐŢĄ˘FF11ąŁŃřĄ˘FF11°˛ČŤĄ˘FF11ÂŰĚłĄ˘×ÔźÝÓÎĄ˘FF11ĐÝĎĐĄ˘FF11ÎÄťŻľČ
ǧÁúÍřŁÇ§ÁúF F11 RMT. ... 07šúźĘFF11 RMTšŰšâ˛ŠŔŔťá, ? ÄžŔźšúźĘFF11 RMTÉăÓ°Íř, ? ąąžŠšúźĘFF11 RMTÍř, ? żáŃśFF11 RMT, ? ŔÖÍžFF11 RMTÍř Ěě˛ĹFF11 RMTšŤËžźŻÄÉÁËŇľ˝çÓĹĐăČ˲ţŹ˛˘ÉčÓĐąąžŠFF11 RMTšŤËžŁŹÉĎşŁFF11 RMTšŤËžŁŹšăÖÝFF11 RMTšŤËžŁŹĚě˝ňFF11 RMTšŤËžĚě´óFF11 ĽŽĽëšŤËžĘÇÖĐšúרҾÉćÍâĐÍFF11 ĽŽĽëšŤËžŁŹFF11 ĽŽĽëšŤËž˝ßłĎÎŞÄúĚᚊרҾFF11 ĽŽĽëˇţÎńĄŁĚě˝ňFFXIÉčźĆĚě˝ňFFXIÖĆ×÷Ěě˝ňFFXIˇ˘˛źĚě˝ ňFFXIşÄ˛ÄľÄĎŕšŘ×ÉŃś.ÖĐšúÎÄťŻFFXIÍřŁŹŇÔĚ˝Ë÷ÖĐšúFFXIŁŹ˝éÉÜÖĐšúÎÄťŻÓëÖĐšúFFXIŁŹ˛˘ĚᚊĎŕÓŚľÄF FXI˝Ó´ýˇţÎńĄ˘FFXIÉĚơşÍFFXI×ÉŃŻˇţÎńCHANetłÉšűÍřFFXIÁŞĂËĚᚊרҾľÄFFXIÍřÂçFFXIÓŞĎúˇţÎńŁŹFFXIĂâˇŃĚᚊ՞ł¤¸÷ŔŕFFXICP AľČFFXIÖĐÉ˝ffxi accountÍřÎŞÓÎżÍĚᚊffxi accountÔ¤ś¨,ffxi accountĎß¡,¸÷Ŕŕffxi accountÉúťî×ĘŃśˇţÎń,ÖĐÉ˝ĘĐffxi accountÉúťîĂĹť§ÍřŐžĄŁ
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-09-10 15:19:23
Wpis:Witajcie.Jesteśmy po kolejnej dawce sterydu.Za 2 tyg.idziemy znów na oddział celem badań.Napadów niema już 13 dni.Dla nas to wielka rzecz.Pamiętam jak każdy kolejny lek zawodził.Słabł w oczach.Teraz stara się nadrabiać stracony czas,ale wciąż jeszcze daleko.Ale w końcu geniuszem byc nie musi.Najważniejsze patrzeć znów na jego radosny śmech.Usmiech dziecka jest jak pozdrowienie od Pana Boga...
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-10 10:03:00
Wpis:Do Sabiny - tak, mogą to być objawy niedojrzałości mózgu(określonych połączeń między poszczególnymi jego strukturami) innych chorób, padaczki, polekowe oraz połączenie kilku przyczyn.
pzdr
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-09-10 08:16:19
Wpis:Panie Tomku,dziekuje.Mysle ze sie odezwe,ale chyba poczekam na to badanie genetyczne najpierw.Nawet mam zalatwiana klinike w niemczech w Erlangen.Napady u Oli po osttawieniu sabrilu sie wycofaly(odpukac),ale ja nie moge spac przez to podejrzenie genetyka stad moje pytanie wczesniejsze o ta chorobe.Bo Ola jak Pan pamieta to nie miala zmian w rezonansie (w ostatnim).Wiem ze przez internet nic sie nie da zrobic ale ja sie tak bardzo boje ze juz nie wyrabiam.Na zespol angelmana genetyk powiedzial ze za dobrze sie rozwija umyslowo.Prosze panie doktorze chociarz powiedziec czy wlasnie ta jej ataksja(zaburzenia rownowagi,i nawet jak stoi i siedzi musi sie caly czas bujac na nogach) czy moga to byc objawy tez innych chorob czy nawet tej samej padaczki.Przepraszam ze zawracam glowe,ale nawet nie mam jak spytac sie naszej pani neurolog bo trudno jest ja zlapac na telefon a na miejscu jako ordynator nie za bardzo ma czas.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-09-09 22:46:29
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Dzięki wszystkim za słowa otuchy.
Tomku dzięki za zainteresowanie. Jak będę znał konkrety to dam Tobie znać.
Do Olgi
Rafał jest na trzech + dieta. I jest OK. Zdaje sobie sprawę, że mój syn nie będzie pilotem samolotu.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-09-09 22:21:35
Wpis:Tomku,bardzo dziękuję.Zatem zostajemy przy dotychczasowym leczeniu.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-09-09 21:56:08
Wpis:Do Olgi - cel ma zacny , tylko nie wiem czy osiągalny ?? jeśli faktycznie jest taka zależność czasowa między zmniejszaniem dawki a napadami to pomimo politerapii ( kilka leków) raczej bym odpuścił. Depakina (o ile jest dobrze tolerowana)nie powoduje otępienia, podobnie Sabril - ( owszem u niektórych osób może powodować zawężenie pola widzenia - pytanie czy Piotrek będzie np.kierowca zawodowym gdzie może to mieć znaczenie) , co do topamaxu to tu obserwacje i doniesienia są różne - może pogarszać funkcje intelektualne czego na swoich chorych doświadczyłem - nie u wszystkich podkreślam ale u kilku procent tak. Jeśli efekt przy próbie odstawienia topamaxu będzie taki jak przy Depakinie i Sabrilu to ja bym pozostawił tak jak jest na trzech lekach - ma być skutecznie i bezpiecznie. Lekarzowi bym powiedział że bardzo dziękujesz, że tak się troszczy i chce jak najlepiej dla Piotrusia , że walczy o monoterapie bo najlepsza ale to jest dziecko z padaczką lekooporną i bardzo obawiasz się tych zmian lekowych, a stres z tym związany Cię paraliżuje -…….. no w każdym razie coś w tym stylu - zresztą rodzice /chorzy to wiedzą jak podłechtać ego lekarza ......... 
pzdr
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-09-09 20:22:09
Url:www.stronapiotrusia.blox.pl
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:Do Sławka:
również trzymam kciuki.Będzie dobrze!
Do dr Tomka:
Mam pewnien problem:neurolog Piotrusia chce za wszelka cenę doprowadzić do sytuacji,by mały przyjmował docelowo 2 leki przeciwpadaczkowe zamiast 3.Mniej więcej rok temu zaczęlismy odstawić sabril(wówczas mały miał 1500mg/dobę)-obecnie przyjmuje 750mg/dobę.Pozostałe leki to topamax(2x50mg) i depakine chrono(2x250mg).Waga dziecka:13kg.
Mój problem(a raczej wielki strach)bierze się stąd,że:mały ma w miarę wyciszone napady(poza drżeniem ręki i nogi podczas zasypiania).W lutym b.r próbowaliśmy obnizyć kolejny raz sabril-jednak zmniejszenie dawki do 250mg/dobę spowodowało,ze napady wróciły.Po podwyższeniu-na drugi dzień(właściwie po kilku godzinach)-napady ustały.W maju b.r.lekarz znowu zalecił,by spróbować obiżyć sabril-i znowu był identyczny scenariusz:najpierw wielka nadwrażliwość słuchowa przez 2 dni i w nocy napady.Kolejny raz wracaliśmy do dawki docelowej.W sierpniu b.r neurolog zadecydował,że zostawimy sabril na dotychczasowym poziomie,a spróbujemy odstawić depakinę.Zosatała zmniejszona o 1/5 czyli do 2x200mg.Po 10 dniach od redukcji-tradycyjnie pojawiła się nadwrażliwośc słuchowa i po 2 dniach-napady,które mnie przeraziły.Rano depakine została podwyższona do poziomu sprzed zmniejszenia-i jak zwykle po kilku godzinach dziecko wróciło do normy.
Wczoraj neurolog zadecydował,ze zostajemy jednak przy depakine(i podwyższymy dawkę do 250/rano i 300/wieczór;docelowo ma być 2x300mg),a za tydzień mamy obniżyć sabril o 1/3 czyli do 2x250mg(docelowo chce go wycofać).
Mówiłam naszemu lekarzowi,że się boję tych ciągłych eksperymentów ale ten się uparł.Twierdzi,że 3 leki to za dużo,bo jest więcej skutków ubocznych.Nie chcę podważać autorytetu,bo to lekarz,któremu zaufałam.Przeraża mnie jednak,że tak szybko(widząc,że młodemu to obniżanie leków nie służy)-decyduje o kolejnej próbie.
Napisz proszę,czy 3 leki to faktycznie za dużo i poradź-bo naprawdę mam dylemat...
|
|
|
|
Nick:annasz12
Dodano:2008-09-09 19:30:54
Wpis:do Sławka- Zdrówka dla żony
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2008-09-09 19:12:29
Wpis:witam wszystkich
do Slawka trzymaj sie i usciskaj zone bedzie dobrze , choc w takich chwilach to sie odechciewa wszystkiego .
do Elici i Annarow pamietamy o Aniolkach
u nas roznie kwadratowo i podluznie ale powoli sie zblirzamy do diety Kacper przybiera na wadze .
pozdrawiam wszystkich
|
|
|