Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:WoW gold Dodano:2008-08-15 18:58:17 Url:http://www.wowgoldvip.com/news_list.asp Wpis:Ę×ÇüŇťÖ¸ľÄwow power levelingšŤËžŁŹÄţ˛¨wow power levelingšŤËžł¤ĆÚˇţÎńÓÚ¸÷źśŐţ¸Žwow power levelingĄ˘Äţ˛¨wow power levelingšŤËžĘաѺĎwow power levelingšŤËžČŤĂć˝éÉÜËŐÖÝwow power leveling,ËŐÖÝÔ°ÁÖwow power levelingËŽĎç,ČŤšúwow power levelingžĆľęÓĹťÝÔ¤śŠŁŹwow power levelingĎß¡,wow power levelingłöĐĐÖ¸ÄĎ,wow power levelingÍřÉĎśŠˇżÂĂĐĐÉçż´şĂ˝Úşówow power leveling ... ČŤĘĄĄ°łĎĐĹwow power levelingĘžˇśľĽÎťĄąĄŞĐÇźśwow power levelingˇšľę93źŇ. ÍśËßwow power levelingĆóŇľşÚ°ń ... ĘŽŇťwow power levelingΏȨעŇâĘÂĎwow power levelingÍśËßĐčҪעŇâʹЧĚᚊĐ½Žwow power leveling,Đ½Žwow power levelingÍřĄŞËżłń֎¡wow power leveling,Î÷˛żwow power leveling,Î÷°˛wow power leveling,¸ĘËŕwow power leveling,śŘťÍwow power leveling,Çຣwow power leveling,ÄţĎÄwow power leveling,żŚÄÉËšwow power leveling,żŚĘ˛wow power leveling...Đ½Žwow power levelingĎß¡˝éÉÜľçĘÓwow power leveling,ť§Íâwow power leveling,ą¨żŻwow power leveling,ÍřÂçwow power leveling,wow power levelingĂ˝Ěĺ,wow power levelingÉ蹸,wow power levelingšŤËž,wow power levelingÖ÷,wow power levelingČËÎď,Î÷°˛ÂĽÓîľçĘÓWoW goldÂĽĚÝWoW goldÎ÷°˛Ííą¨WoW goldą¨źŰČýÇŘśźĘĐą¨WoW goldą¨źŰŁŹWoW goldÍřˇţÎńľçť°
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-15 13:53:12 Wpis:Doktorze Tomku albo ktos, kto sie zna na 100% na tej terminologii. Prosze o pomoc. Ide w poniedzialek do naszych neurolozek i najprawdopodobniej Lukaszek dostanie Topamax. (Na razie jest na lamictalu i sabrilu, ale albo LTG mu szkodzi, albo te dwa leki juz nic nie daja). Chcialabym sie wiecej dowiedziec o Topamaksie, wiec czytam informacje z internetu, ale brakuje mi podstawowych pojec. Co to sa:

napady uogolnione pierwotnie
napady uogolnione wtornie
napady czesciowe
napady ogniskowe
?

I jeszcze gdyby ktos wiedzial na 100% jak to wszystko jest po angielsku?
Nick:dugi Dodano:2008-08-15 11:25:29 Wpis:Do Aśki-dziękuję za przybliżenie zasad funkcjonowania fundacji.Dziękuję też za chęć podzielenia się wzorem ulotki,ale narazie jestem na etapie planowania działań i rozpoznańiu terenu.Jeśli już zdecydujemy się na jakąś fundację to chetnie skorzystam z propozycji pomocy.
Pozdrawiam i zdrówka całym rodzinkom życzę
Nick:dugi Dodano:2008-08-15 11:14:44 Wpis:do Tomek-Bardzo dziękuję za odpowiedz.Poziom Depakiny mała miała już sprawdzany i wyniki były bardzo dobre.Luminal został wprowadzony krótko przed wypisem z kliniki i nie oznaczono poziomu leku (wypisano nas bo napady sie ustabilizowały sś łagodne i jest ich mniej bywały nawet dwa dni bez,no i nie było miejsca na nowe przyjęcia).Myślałem że pediatra może zlecić takie badanie ,ale byłem w błędzie.Chyba czeka nas kolejna wizyta w klinice ,bo prywatną wizytę mamy dopiero na 25 września
Nick:Tomek Dodano:2008-08-14 22:25:50 Wpis:Do agnes - to niestety jedne z najtrudniejszych do opanowania rodzajów napadów padaczkowych, przykro, że skończy sie ponownie w szpitalu.

Do dugi - oba leki Depakina i Luminal wzajemnie się obniżaja - a szczególnie luminal eliminuję z organizmu depakinę - musi upłynąć jakiś czas aby poziom ( stężenie leków) było terapeutyczne - można sądzić że pomagaja po ilości i jakości napadów.Docelowa dawka o której napisałeś jest wyliczona na kg masy ciała i być może bedzie koniecznośc oznaczenia stężenia leków we krwi (zarówno depakiny i luminalu) .U wiekszości dzieci z epi infekcja nasila napady. Czy skontaktować się z neurologiem w sprawie nieskutecznosci leku? raczej tak choć modyfikacje lekowe w trakcie infekcji do łatwych nie należą? Jeśli po ustąpieniu infekcji napady nadal będą się utrzymywały napewno kontakt z neurologiem będzie konieczny.
Krew w stolcu - może być przyczyna alergiczna /nietolerancja pokarmowa, infekcyjna!, polekowa ? przy tych lekach p/padaczkowych sporadyczna , należy to absolutnie zbadać.

Do Sabiny - z tego co pamiętam wiekszość tych chorób została wykluczona a wymienianie chorób i stanów które powodują stały czy przemijący wzrost kwasu mlekowego przekracza ramy tego forum ( od zwykłego wysiłku fizycznego czy nawet głośnego płaczu przy pobieraniu krwi do rzadkich chorów metabolocznych)

antol - zacnie prawisz.

pzdr
Nick:cwitomek Dodano:2008-08-14 20:28:12 Wpis:Fakt, nie widziałem jak wygląda rehabilitacja w Fundacji Dzieciom, ale żałuję, że nie chcą dopłacać do Olinka, bo na pewno byłoby to dobra opcja (byłem, widziałem Olinka i jestem pod wrażeniem).
Znakomita większość rodziców zakłada konto w fundacji po to, aby samodzielnie gromadzić środki na turnusy, rehabilitacje, itp. I raczej w żadnej fundacji nie można liczyć na zbyt wiele, że nam dadzą zadarmo, po prostu to my sami musimy sobie zadbać o zgromadzenie środków.
Wybierając fundację raczej nie liczę na to, że będzie mi ona służyć środkami, darmową rehabilitacją itp., bo musiałbym szukać fundacji blisko miejsca zamieszkania. Raczej skupiłbym się na renomie danej fundacji, opnii innych rodziców, faktu czy pobiera jakieś opłaty, bezproblemowością refundacji... Bo to, co piszą w zasadach refundacji Fundacji Słoneczko Zabajki, nie podoba mi się - ciężko pracuję, żeby nazbierać kasę, a później mogę ją wydać w jedynym słusznym, ich ośrodku.
Nick:anton Dodano:2008-08-14 20:17:09 Wpis:No właśnie ta nasza służba zdrowia...... sami wiecie odpowiecie.
Nick:mama patricka Dodano:2008-08-14 19:43:20 Wpis:cześć dawno nie pisałam. mój synek jest chory westa od ponad roku. Leczony jest od 9 miesięcy na szczęście od podania leków nie ma ataków. Ale musiał dużo nadrobić bo w wieku 12 miesięcy nawet nie siedział po 8 miesięcznej rehabilitacji Patrick stawia pierwsze kroki gorzej z mową. Ma uszkodzony słuch nosi aparaty zaczyna mówić pierwsze słowa, ale także czeka go długa rehabilitacja słuchu.Ja mieszkam w Niemczech nie mam problemów z leczeniem, rehabilitacją, bo tu dla dzieci jest wszystko za darmo płaci kasa chorych. Trzymam kciuki za wszystkie dzieci.Nie tracie wiary na początku jest ciężko, ale wszystko przychodzi z czasem.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-14 19:34:10 Wpis:Do cwitomek - byłem , pytałem , proponowałem , tym bardziej że rehabilitacja w Olinku jest dużo tańsza i można by było jeszcze mniej narażać rodziców na koszty.Nie są zainteresowani , dlaczego i dla kogo dotowanie droższej rehabilitacji jest korzystniejsze? Myślę że właśnie takie ośrodki jak Olinek, stworzone przez rodziców i dbające by terapia była możliwie najtańsza, powinny mieć pomoc. Nie wiem czy widziałeś jak i gdzie odbywa się rehabilitacja w Fundacji.Garaż samochodowy o wymiarach 3 na 3 metry , Tylko dwoje rehabilitantów , czas terapii , 1 godzina dziennie , czas oczekiwania ok 1 rok .Warunki fatalne i jeszcze bardziej mogą dołować rodziców tam przyjeżdżających że w takich miejscach odbywa się pomoc.
Nick:cwitomek Dodano:2008-08-14 19:14:47 Wpis:Michał, ja swoją opinię wydałem czytając "Zasady refundacji kosztów", które to są umieszczone na ich stronie, zresztą Martyna, której Antosia jest zapisana do tej Fundacji to potwierdza.

Zasady refundacji kosztów:
1/ Turnusy rehabilitacyjne w Ośrodkach „Zabajka”
2/ Rehabilitacja w miejscu zamieszkania lub w okolicy
3/ Leczenie, operacje, zabiegi specjalistyczne
4/ Zakup sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego
5/ Zakup leków, środków higienicznych oraz artykułów medycznych
6/ Zakup pomocy edukacyjnych
7/ Zwrot kosztów dojazdu na turnusy, rehabilitacje i leczenie (bilety ,faktury
za paliwo itp.)
8/ Zwrot kosztów poniesionych na listy do sponsorów np. zakup znaczków,
kopert.

Ale być może jest tak, że zasady pisane mają inne, a postępują inaczej.
Co do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", to nie byłbym aż tak krytyczny. Można u nich na miejscu korzystać z bezpłatnej rehabilitacji. Organizują różne spotkania, imprezy, może nie jest to ilość powalająca, ale jednak jest. Dopłacają z własnych funduszów do turnusów rehabilitacyjnych w Sosnowcu, być może gdzieś indziej w Polsce też, tego nie wiem. Szkoda, że nie współpracują z Olinkiem
Ta Fundacja może nie jest idealna, ja faktycznie zasadniczo korzystam tylko z konta założonego u nich i z pieniędzy, które sam uzbieram, chociaż głównie wynika to z odległości, jaki mam od mojego miejsca zamieszkania do Warszawy
Apeluję tylko, aby przed założeniem konta dokładnie przeczytać, na jakich zasadach ona funkcjonuje.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-14 18:58:40 Wpis:Cześć
Nie do końca jest jak piszecie.Można z fundacji Słoneczko przelewać kasę za inne turnusy.W Olinku często tak robimy dla przyjeżdżających dzieci.Warto wyjaśnić to na początku przy zakładaniu subkonta.Sprawa wszelakich fundacji medialnie okrzykujących się mianem charytatywnych jest mocno naciągana.W Fundacji zdążyć z pomocą możesz mieć konto i zbierać sobie sam ale nic poza tym od nich nie dostaniesz.Często jakaś duża firma przekazuje im trochę kasy z nakazem rozdzielenia na dzieci.Wtedy krzyczą na cały głos że pomagają.Myślę tu o akcjach Agory czy TVP czyli reklama dzieciom, które to zasilają konta tej fundacji a fundacja wszystkim potem opowiada że rozdają kasę.Nikt jeszcze od nich nic nie dostał z ich funduszy które w milionach pozyskują dzięki prężnej reklamie.A komunikat na koniec roku że zapłacili za 50 tysięcy faktur przez rok niestety nie kończy się zdaniem że zapłacili z pieniędzy które sami rodzice sobie uzbierali.Kto nie ma nic to dalej mieć nie będzie.W tym roku sytuacje jest jeszcze gorsza bo kasa którą sami się wystaraliśmy jest już na koncie fundacji od kilku miesięcy tylko nie ma jeszcze informacji z urzędów o konkretnych wskazaniach na dzieci.Kilkanaście milionów sobie leżakuje i czeka na lepsze czasy.
Pozdrawiam michał
Nick:agnes Dodano:2008-08-14 18:56:06 Wpis:Chylę czoła,dugi jesteś wspaniałym ojcem.To bardzo dobrze,że nic nie uchodzi twojej uwadze.Dzięki temu Majka ma wielkie poczucie bezpieczeństwa,a żona ogromne wsparcie.Nie jestem lekarzem,ale przez lata doświadczeń z lekami przeciw epileptycznymi,ani raz nie było krwi w stolcu,więc to chyba nie od tego,ale ostatnio często puszcza mu się krew nosem.
Nick:dugi Dodano:2008-08-14 17:16:01 Wpis:Witam ponownie.

Mam prośbę do Tomka.Mogłby pan doktor odpowiedzieć na moj post?.Moja mała majka (ma dwa miesiące) jest na Depakinie i Luminalu i mimo osiągnięcia docelowej dawki ponad tydzień temu napady ciągle się pojawiają 1-2 dziennie.Coprawda sa łagodniejsze i krótsze (ok.5 sek.).Majka jest troche wiotka w osi,ale to lekarze zapowiedzieli.Teraz przechodzi infekcje górnich drog oddechowych (przyjmuje antybiotyk od dziś)w sobote oraz niedzielę miala 37.6 c,teraz ma temperaturke w normie.Niestety ma okropny kaszel,wykrztusny,kiepsko sypia i ma zaburzenia snu(przy podwyzszonej temp.przespała 8-9h,ostatnio 20h moze odsypia???)czy to moze miec wpływ na ilość napadów??czy może skontaktować się już z neurologiem w sprawie nieskutecznosci leku?Mam jeszcze jedno pytanie bo nie wiem kogo słuchać.W stolcu małej jest krew,neurolog powiedział że tak może być przy alergii na białko,pediatra się zdziwił i zalecił badanie kupki.Kogo słuchać??czy moze być taka reakcja na leczenie p/padaczkowe??
Wiem że trochę się rozpisałem na dodatek chaotycznie:)i to nie tylko na tematy neurologiczne,ale zaczynam chyba świrować.Na wszystko zwracam uwagę,każde odstępstwo od normy np.dotyczące rozwoju dziecka w tym wieku nawet najmniejsze odrazu sprawdzam,konsultuję,pytam.Chyba popadam w paranoję, co niestety odbija sie na mojej wydajności pracy:(

Pozdrawiam wszytkich.Nie dajcie się zwariować jak ja.
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-08-14 16:24:34 Wpis:Dałam plamę!!!
Faktycznie tak jest że pieniądze zebrane na subkoncie można wydac tylko na turnusy w Zabajce.
Nie zwróciłam na to uwagi dla tego że bardzo żadko wyjeżdzam na turnusy i tylko do Zabajki więc dla mnie nie stanowi to problemu. Ale stanowi to faktycznie duzy minus fundacji.
Co do terminów, cięzko się tam dostac, ale nikt nie zabrania zapisac sie na przyszły rok. Mnie udało się wpisac na cztery. Zresztą na pierwszy turnus dostałam sie z listy rezerwowej- więc i tak jest szansa. Dużo osób rezygnuje w miesiącach jesienno- zimowych.
Tomek, dzięki że czówasz
Nick:Aśka Dodano:2008-08-14 11:07:15 Wpis:Do dugi,
ja mieszkam w Elblągu. Fundacja mieści się w W-wie. W niczym to nie utrudnia ani nie przeszkadza ponieważ praktycznie wszystko załatwiam pocztą lub telefonicznie. Wpisz w Google nazwę fundacji i sobie poczytasz. Odnośnie 1% koniecznie musicie się tym zająć. Rzecz polega na tym, że jak masz już subkonto to drukujesz ulotki (jeśli chcesz mogę e-mailem przesłać Ci naszą)i w terenczyli dystrybucja. Od Twojej inwencji zależy jak dużą ilość rozdasz. Później codziennie sprawdzasz w komputerze czy subkonto rośnie. W tym roku w związku z ułatwieniem procedur przekazywania przez podatników 1% (zachętą) - jest "plaża". Mamy połowę sierpnia a subkonta słabo zasilone. Ale o tym było już na forum. Ja czekam. Myślę, że w grudniu będzie wiadomo ile wpłynęło.
Nick:Aśka Dodano:2008-08-14 10:50:00 Wpis:Mój Kubuś od ponad roku jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", która mieści się w W-wie. Ma tam swoje subkonto. Fundacja jest duża, ma ponad 5tyś.dzieci.
Środki zgromadzone na subkoncie Kuby pochodzą głównie z 1%(inicjatywa w ich pozyskiwaniu należy do rodziców), ale pojawiają się też darowizny.Ja w tym momencie nie mogę powiedzieć złego słowa. Mogę natomiast pochwalić naszą współpracę. Zwracają pieniądze za r-ki lub f-ry,(które muszą być opisane- co do celowości wydatkowania) lub można brać przelewowe. Pod warunkiem jednym, że są zgromadzone środki na subkoncie dziecka.Zwrot wydanych pieniędzy trwa maksymalnie do dwóch tygodni. Za turnusy (wg życzenia:jakie i gdzie, pozostawiają to w gestii rodziców)fundacja płaci przelewem. Jest ok. Wiem,że Słoneczko pokrywa koszty jedynie w Zabajce Chcąc zarejestrować dziecko w fundacji należy wysłać podanie z prośbą o utworzenie subkonta + dokumenty(nie wszystkie)jeśli jest to orzeczenie o niepełnosprawności potwierdzające chorobę.Oni przysyłają wówczas Porozumienie do podpisu.Jeśli macie jakieś pytania- chętnie odpowiem, pozdrawiam
Nick:cwitomek Dodano:2008-08-14 08:00:57 Wpis:Do tej fundacji miałbym jedno poważne zastrzeżenie: środki można wykorzystać na turnus rehabilitacyjny tylko w Zabajce! I nigdzie indziej. Nie wydaje mi się to za bardzo uczciwe, ponieważ załozyli fundację i środki na turnusy mozna tylko u nich wydać... Trochę to wygląda tak, że załozono fundację, aby napędzić sobie dodatkowej kasy. A jak ktoś będzie chciał pojechać gdzieś indziej? Zresztą wiadomo, że do Zabajki jest bardzo się ciężko zapisać, na przyszły rok chyba już wszystkie miejsca są zarezerwowane, czyli jak ktoś założy sobie konto, to na turnus pojedzie przy odrobinie szczęścia w 2010 roku.
Proponuję się dobrze zastanowić, przemyśleć decyzję oraz sprawdzić warunki w innych fundacjach - ale oczywiście - decyzja należy do Ciebie
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-08-13 22:35:32 Wpis:Zapomniałam o linkach do stron osrodka i fundacji:
www.zabajka.com.pl
www.fundacja-sloneczko.pl
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2008-08-13 22:32:42 Wpis:Antosia jest zapisana do Fundacji Słoneczko mieszczącej sie przy Centrum rehabilitacji i hipoterapii Zabajka. Wystarczy zadzwonic do nich i oni poinstruuja na jakich zasadach można zapisac dziecko.
Z zebranych pieniedzy mozna opłacic turnusy rehabilitacyjne, dostac zwrot kosztów za np. zakupione leki czy sprzęt rehabilitacyjny ( przy zakupie trzeba poprosic o fakturę i wysłac do fundacji- potem oni odbijąją z naszego konta należną kwotę). Za prowadzenie konta nie sa pobierane żadne opłaty.
My jesteśmy w tej fundacji od grudnia minionego roku, na tamten dzień fundacja miała mało podopiecznych co przekłada sie na np. szybszy przelew pieniędzy za wysłane faktóry. Wiem że w innych fundacjach gdzie dzieci jest dużo, trwa to o wiele dłużej.
Panie z fundacji sa zawsze "pod reką", zawsze można sie poradzic w przypadku jakiś niejasności.
My jestesmy bardzo zadowoleni i nie rzałujemy tego wyboru.
Wybór i tak należy do Was. Może ktoś jeszcze napisze o fundacji do której należy i wtedy napewno wybierzecie najlepszą
Ps. Polecam również ten w/w ośrodek rehabilitacyjny- atmosfera domowa, kadra wysoko wyspecjalizowana, zajęcia edukacyjne i rozrywkowe dla rodziców. W dziesięcio stopniowej skali- daję dziewięc pkt.
Życzę Wam dobrego wyboru
Nick:dugi Dodano:2008-08-13 15:12:19 Wpis:do 83agnieszkad-my mieszkamy blisko bo w Rudzie Sląskiej i także nie jesteśmy objęci opieka żadnej z fundacji.Nie mam pojęcia od czego zacząć,ale wydaje mi sie że poprostu nalezy wyslac jakąś petycje???jesli nie to wyprowadzcie mnie z błędu.Wiem że turnusy rehabilitacyjne to ogromne koszty,a pomoc w postaci 1% podatku od ludzi dobrej woli,mogłaby znacznie pomoc w rehabilitacji naszej córeczki.Narazie jestesmy troche zawieszeni w próżni,nie wiemy co dalej będzie z naszym dzieckiem,jak intensywnej terapii potrzebuje.Zdołałem załatwić rehabilitantke do metody Bodath,żeby nie tracic czasu.Dostaliśmy się tez do dr.Dudzińskiej z Chorzowskiego Centrum Pediatrii,która prywatnie przyjmuje w Gliwicach.Czekamy z nadzieją na pierwszą wizytePozdrawiam wszystkich.
« 1 2 3 4 5 ... 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 ... 697 698 699 700 701 »