|
Nick:agnes
Dodano:2008-08-09 11:32:17
Wpis:Do dr.Tomek-jak zwykle Danielkowi powróciły napady.Tydzień jest dobrze,a potem lawina.Dlaczego tuż po tym jak się obudzi,zaczyna drgac.Najpierw mruży oczy,następnie zryw ramion itak prawie cały czas do południa.Męczy go tak,że nieraz muszę podać mu relsed.Do tego co jakiś czas ma krwawienia z nosa,co mnie niepokoi.Przetestował już tyle leków i żaden niedał wyrażnej poprawy.Do tego zdarzają mu się napady uogólnione,ale przeważnie kończą się pobytem w szpitalu.Z leków bierze depakine chrono 2x po 350mg,topamax 2x po 100mg,luminal 2x po 45mg.Luminal bierze tymczasowo,by uspokoić te stany padaczkowe w jakie wpadał.Zaznaczę,że depakine i topamax brał w większej dawce i niepomogło.Skąd tak liczne mioklonie i dlaczego nie idzie ich wytępić?
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-08-09 10:20:51
Wpis:Dziekuje,Panie doktorze za odpowiedz i namiary na Pania Doktor.A nie ma Pan pomyslu w jakich chorobach moze wzrastac ten kwas mlekowy.Genetyka w Katowicach pytalam sie o ch.mitochondrialne to mowi ze to nie to.Tak jak juz wspominalam kaze zrobic badania w kierunku zespolu Angelmana i ataksji Fredreicha.Tylko ze moja Ola coraz wiecej mowi(wiec to chyba nie angelman?) ale caly czas te zaburzenia rownowagi i cechy ataksji.Czy w ogole w samej padaczce takie zaburzenia moga wystepowac?No ale ten nieszczesny kwas mlekowy....?
|
|
|
|
Nick:truda
Dodano:2008-08-09 06:46:43
Wpis:Dziekuje,za szybką odpowiedż panie doktorze.Mam jeszcze jedno pytanie.Antola ma niebywały lęk przed wieloma rzeczami,np.przed ostatnim EEG.drżała cała ze strachu,miała napięte mięśnie do granic.Boi się sama wracać ze szkoły,trzyma się z dala od dzieci.Zwalałam to wszystko na nieśmiałość.ale czy słusznie?Może to są jednak problemy neurologiczne.Badania oczywiście wykonamy,bo trudno dalej czekac.Dziękuję.Gertruda.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-08-08 22:35:48
Wpis:Witam - zgodnie z zaleceniami Michała przestawiłem sie na tryb wakacyjno- urlopowy i sporadycznie zagladam do netu.
Do Mamy Angeliki i Lusi- tyle, że ja pracuje w Instytucie Matki i Dziecka który podobnie jak IPCZD mieści się w Warszawie.
Jeśli jest decyzja o pobycie w szpitalu, niech lekarz neurolog( ten który prowadzi Angelikę) wystawi skierowanie do IMD a następnie wpisze w kolejkę( niestety jest ona spora)telefonicznie (22)3277130(sekretariat)
Do Sabina - ja jednak ponownie będę odsyłał do lekarzy z Poradni Metabolicznej IPCZD lub dr Hanny Mierzewskiej ( która przez wiele lat pracowała w IPCZD) obecnie pracuje w IMD - tel.(22)3277130- sekretariat
Do AnnySz - jeśli zwiększyć to do 500 Keppry rano, pytanie tylko czy mimo tak dużego napadu podnieść dawkę????
Do Kasi &Marcin& Adacho- to mogą być ale nie musza ekwiwalenty napadów , trudne ale niekiedy możliwe do wykonania video EEG w trakcie opisywanych przez Ciebie ruchów gałek ocznych, czy objaw uboczny po lekach? jaka opinia okulisty dt dna oczu?
Do truda - bez absolutnej pewności że to są napady padaczkowe nie wprowadziłbym leczenia. Jeśli miała drgawki gorączkowe w dzieciństwie to moze mieć pewne nieprawidłowości w EEG.
Należy ustalić czy to "problemy" z koncentracja u dziewczynki z nieprawidłowym EEG czy napady padaczkowe???. Do wykonania badanie w czuwaniu videoEEG z przedłużoną hyperwentylacja ( głebokim oddychaniem - przez nos oraz usta), fotostymulacją( błyski o różnej częstotliwości), badanie EEG we śnie po całonocnej deprywacji snu.
Jest taka "szkoła" która zakłada że to epi daje leki i obserwuje czy dziecko się nadal zagapia.
Do AgnieszkiW- i tak trzymać :)
pzdr
|
|
|
Nick:gorkindzia
Dodano:2008-08-08 21:53:38
Email:glopo.r2aol@ee@loa2r.opolg
Wpis:jeszcze jedno, czy wszyscy zrzeszeni jesteście w jakichś fundacjach? ja do tej pory nie korzystałam z rzadnej pomocy. Nie należę do fundacji, nie korzystam z ulg i dofinansowań. Nawet nie wiem jak załatwia się formalności, do jakiej fundacji się zwrócić. Wieloktronie pisałam na stronach internetowych że chcę nawiązać kontakt z rodizcami z podobnymi problemami ale nie było odezwu więc sama sie zmagam z chorobą córci. A niejednokrotnie przydałoby się spotkać lub pogadać w necie z kimś kto wie o czyzm mowa  )
zastanawiam się nad dietą ketonową, lekarz dzisiaj o niej wspomniał.
pozdrawiam
|
|
|
Nick:gorkindzia
Dodano:2008-08-08 21:47:47
Email:glopo.r2aol@ee@loa2r.opolg
Wpis:Witam serdecznie.
dziękuje Izie i Michałowi Leśniewskiemu za reakcję na moją wiadomość na tym forum.
Zaglądam tutaj dopiero dizsiaj gdyż moja Oliwcia wylądowała na OIOM-ie. Napad za napadem - zaczynająca sie infekcja.
Do mojej wcześniejszej wiadomośći dodam, że jestem z Bydgoszczy.
|
|
|
|
Nick:truda
Dodano:2008-08-08 15:51:54
Wpis:do dr Tomek.Mam córke w wieku 10 lat.Jakis czas temu nauczycielka wezwała mnie do szkoły twierdząc,ze na lekcjach nieuwaza,dziwnie sie zamyśla.Pyta ją,a ona nic nie kontaktuje.Dopiero za ktorymś razem zaskakuje.Poszliśmy do psychologa.Miała problem z ćwiczeniami tam zadanymi.Wreszcie pani psycholog kazała nam iść do neurologa.miała robione eeg-do powtórki.Powtórne wykazało jakieś pojedyńcze ostre iglice.Dr w opisie stwierdził epi.Poszliśmy do drugiego,twierdzi,że to nie padaczka.Komu wierzyć?Ja tez mam czesto wrazenie,ze sie zamysla,jakby wyłączając.A muszę jeszcze dodac,ze jak Antolka miała 3 latka,dostała wysokiej gorączki i straciła przytomność.Po kilku chwilach ją odzyskała i straciła znowu.W szpitalu była 3 dni monitorowana,potem ją przeniesiono na oddział z dziećmi-miała zapalenie płuc.podobny incydent wydarzył się rok póżniej,ale wtedy to była angina.będąc w szpitalu robili jej dwa razy eeg i nic niby niewykazało,ale w wypisie napisano-dalsze zalecenia;KONTROLA OKRESOWA U NEUROLOGA.Doktorze Tomku prosze mi pomóc,boje sie,mam nadzieje,ze to nie najgorsze.Czytam juz z rok wpisy na forum i zdobyłam sie wreszcie na odwage,by napisac.Prosze o pomoc.zasmucona mama.
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2008-08-08 15:30:35
Wpis:Tomku!
Rzeszów doskonale pamięta!
Przecież wszystko, co miało wisieć - wisiało!
No, może z niewielkim opóźnieniem, ale wisiało
Michał nadal sie trzyma. Aż strach głośno o tym pisać.
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Rodziców i Dzieciaczki.
Agnieszka
|
|
|
Nick:Kasia & Marcin & Adacho
Dodano:2008-08-08 11:34:44
Wpis:hej,
długo nas tu nie było tzn naszych wpisów ale forum śledziliśmy na bieżąco
artykuł jak najbardziej OK ...
jest mi wstyd ze mieszkam w takim kraju gdzie mój synek nie ma zdanego wsparcie  (( a sąsiad pijus z dołu co miesiąc dostaje przekaz pocztowy ...
Adacho rośnie i ćwiczy ćwiczy
życie na sie trochę poukładało i staram sie jak najbardziej zintensyfikować te ćwiczenia
dr Tomku mam pytanie ... Adaś od roku jest bez napadów .... miła okresy "grymaszącej" sie twarzy itd ale ustępowały ... natomiast teraz zaobserwowaliśmy wywracające sie oczka a nawet czasami skaczące /3-4 razy/ ... nasze lekarz stwierdził ze do końca nie jest przekonany i rozstrzygające będzie EEG, ale od razu zapowiedział iż większą szkoda może być pacyfikowanie tego lekami ... i tu moje pytanie czy co można myśleć o takim objawie ? napady ? jakiś efekt uboczny leków ? /Sabril, Topamax, Luminal/ cos innego ...
czy na forum jest ktoś z Łodzi ? lub okolic ?
pozdrawiamy ciepło wszystkie maluchy
MKA
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-08-08 11:33:04
Wpis:Pytanie do tych, co odjeli mleko z diety dziecka. Ile lat mialo dziecko i skad braliscie wapn? My na razie Lukaszkowi bardzo ograniczamy slodycze i dajemy duzo owocow i roslin straczkowych oraz czarny chleb. Unikamy wiec cukru i wyrobow z cukru oraz staramy sie dawac dluzej spalajace sie weglowodany (np owsianka wymagajace dluzszego okresu gotowania), ale o redukcji samej laktozy wczesniej nie slyszalam.
Gratulacje, Michal i inni w artykule! W Finlandii na Lukaszka i na siebie otrzymuje 700 euro na miesiac, a dodatkowo miasto oplaca pomoc przy Lukaszku - obecnie ze wzgledu na kolejne dziecko w drodze jest to 4 godz tygodniowo, jakies 600-700 euro dla opiekunki na reke na miesiac. Sprzety terapeutyczne mamy za darmo ze szpitala oraz opieka spoleczna oplaca do 120 godz roznych rehabilitacji rocznie - rehabilitant przychodzi do domu. (Moze sie Wam stad jakis pomysl przyda).
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-08-08 08:48:36
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Poczytajcie gazetę dzisiaj !!
http://wyborcza.pl/1,75248,5565561,Rodzice_niepelnosprawnych_pisza_sobie_ustawe.html
|
|
|
|
Nick:dick
Dodano:2008-08-08 08:39:32
Wpis:Wątroba wysiada,co tu kryć od brania leków zwłaszcza przez dugie lata.Odpowiednia dieta to podstawa.Oczywiście cukier i wszelkie słodycze odpadają.Rodzice opowiadali,że zawsze dostałem napadu jak "ZDROWO" najadłem się czekolady.Ma magnez ale na padaczke działa jak płachta na byka.Także ryby,zwłaszcza tłuste jedzmy jak najwięcej.
|
|
|
Nick:ÉîŰÚÄĎÉ˝°áźŇšŤËž
Dodano:2008-08-08 05:54:53
Url:http://www.jzfbq.cn
Email:bmeorca.t3e6@11@6e3t.acroemb
Wpis:ŐšŔŔĂ˝Ěĺ,ÉîŰÚÄĎÉ˝°áźŇšŤËžÄŢşçľĆ,ĆÁÄťĎÔĘž,˛ÎŐšĘÖĐř,ÉîŰÚÄĎÉ˝°áźŇšŤËžŔńơ,ÉîŰÚÄĎÉ˝° áźŇšŤËžĂ˝Ěĺ,ÉîŰÚÄĎÉ˝°áźŇšŤËžźźĘő,ÉîŰÚÄĎÉ˝°áźŇšŤËžÉ蹸.ÎŞÄúÍĆźöÖĐšú×îşĂľÄÉîŰÚĆóŇľšŤËž,ÉîŰÚĆóŇľšŤËžąąžŠÉîŰÚĆóŇľšŤËžÉĎşŁÉîŰÚĆóŇľšŤËžšăÖÝÉîŰÚĆóŇ ľšŤËžÉîŰÚÉîŰÚĆóŇľšŤËžÄĎžŠÉîŰÚĆóŇľšŤËžşźÖÝÉîŰÚĆóŇľšŤËžĎëÁË˝âÉîŰÚÎďÁ÷šŤËžľÄČË˝řČ룏ŐâŔď˝éÉÜÉîŰÚÎďÁ÷šŤËžľÄ¸÷ÖÖÇéżöŁŹÖĐšúľÄÉîŰÚÎď Á÷šŤËžťšĐčÁ˽⥣ťśÓŃĄÔńÉîŰÚÎďÁ÷šŤËžľÄĘŔ˝çĄŁ
ŐҲťľ˝ÉîŰÚ×°ĐŢšŤËž˛úơŁżťšÔÚÎŞÉîŰÚ×°ĐŢšŤËžšŤËžľÄÉîŰÚ×°ĐŢšŤËž˛úơÂô˛ťłöłîÂ𣿠ŔďťăźŻČŤšúÉîŰÚ×°ĐŢšŤËž×îśŕ,ÉîŰÚ×°ĐŢšŤËžšŠÓŚşÍ˛ÉšşĐĹϢÓęÁÖÉńžĐÔƤŃ×(ąąžŠĄ˘ÉĎşŁ)šŤËžĚŘąđעÖŘŇëÎÄľÄÉńžĐÔĆ¤Ń ×ÖĘÁżĄŁżÉśÔÍâĚᚊӢÓďÉńžĐÔƤŃץ˘ČŐÓďÉńžĐÔƤŃץ˘şŤÓďÉńžĐÔƤŃץ˘ˇ¨ÓďÉńžĐÔƤŃ×Éö˛ĄĐĹϢˇ˘˛źľÄÍřÂçÉö˛ĄĆ˝Ě¨ŁŹş¸ÇşźÖÝÉö˛ĄÄţ˛¨Éö˛ĄÎÂÖÝÉö˛ĄĄŁÎŞÄ úĚᚊşźÖÝť§ÍâÉö˛Ą,Őă˝Éö˛ĄÉčźĆ
|
|
|
Nick:Martyna , mama Antosi
Dodano:2008-08-07 22:01:35
Wpis:Witam. Moja pociecha przez ok 1,5 roku była na podobnej diecie. Oprucz mleka wyeliminowałam cókier, sól i wszelkie polepszacze. Zasięgnełam porady mojej babci i sami piekliśmy chleb na zakwasie bez drożdży. Najlepsze jedzonko było jak naj mniej przetworzone- sórowe warzywa lub gotowane na parze, ewentualnie piekłam coś w piekarniku. Większą częśc stanowiły warzywa niż owoce- naj wiecej było warzyw zielonych. Zamiast grysiku na mleku gotowałam krupiczke orkiszową na wodzie i dodawałam do niej owoce. Poza tym w jadłospisie było dużo kasz i makaronów razowych. Jako zagęstnik do zup dodawałam poping z amarantusa ( ma dużo magnezu)- wszystkie produkty są dostepne w sklepach ze zdrową żywnościa.
Nie zauważyłam żeby było mniej napadów ale napewno poprawiła się przemiana materii, nie było już problemów z zaparciami. O dziwo na tej diecie mojemu dziecku powrócił apetyt.
Dziś Antosia je juz wszystko, problemów z zaparciami tez już niema. Stare nawyki pozostały- niemam problemów z brukselką czy szpinakiem, kasze wchodza trudniej ale udaje się je przemycic.
Taka odmiana w żywieniu nie niesie żadnych strat a moim zdaniem wiele kożyści. Ja jestem zadowolona chocby i z samego faktu poprawienia się przemiany materii.
|
|
|
|
Nick:mariola
Dodano:2008-08-07 21:06:35
Wpis:witam was jestem ostatniozadko bo gabrielowi sie pogorszyło duzo ciagle ma ataji i zwieksza sie liczba ich pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:dick
Dodano:2008-08-07 19:38:09
Wpis:Z tym to bywa różnie.Ja jako epileptyk bardziej preferuje posty.piję wówczas wysoko mineralizowaną wodę.Dodam,ze muszynianka najlepiej mi odpowiada.Przedewszystkim nie jem nic co ma związek z mlekiem.To nieprawda,że szkodzę w ten sposób kościom.Dieta to pomidory,dużo pietruchy i wszystko na bazie orkiszu.Pomaga.Niemam tyle atakow co kiedyś.Stawiajcie kochani na zdrową żywność.Ta przetworzona niszczy każdy organ.Jestem chory,więc moim priorytetem jest zdrowie,a do tego dojść można tylko przez dietę.Odradzam tran-nasila drgawki!
|
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2008-08-07 18:32:06
Wpis:do Taty Oli: Ciekawe co piszesz o tym glodzie. Lukaszek ma dosc czesto napady przed sniadaniem albo podczas sniadania i sie czasami zastanawiam, czy to dlatego, ze od kolacji poprzedniego dnia nic nie jadl. Moj maz czesto czyta finska grupe epi i tam pisali kiedys, ze dzieci maja napady gdy dlugo nie jedza.
|
|
|
|
Nick:dugi
Dodano:2008-08-07 16:34:17
Wpis:Do Agnes-Serdecznie dziękuję za namiaryPozdrawiam
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-08-07 15:58:24
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do oraczowie- napady pojawiały się w czasie terapii , nie mogę powiedzieć jak długo trwały po terapii bo cały czas są .Raz jest lepiej raz gorzej.Mogę pisać tylko że zbyt duże stymulowanie Oli przez długie przebywanie w kombinezonie zwiększało ilość napadów.Ale Ola to dziwny przypadek bo zawsze przy stole patrząc na jedzenie sie napada.Już kiedyś pisałem że może jakbyśmy wiedzieli jaki enzym wydziela sie podczas głodu to można by jej ograniczać go i może napady byłyby mniejsze.Z drugiej strony od wieków jest teoria że padaczkę leczyło się głodem lub bardzo rygorystyczną dietą.U Olki sam widok jedzenia wywołuje napady i gdzie tu prawda?
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:agnes
Dodano:2008-08-07 15:16:48
Wpis:Do dugi-oto adres do prywatnego gabinetu dr.Dudzińskiej;Gliwice ul.Raciborska 17.Pod numerem 0 32 34 00 85 możesz się skontaktować z panią doktor.
|
|
|