Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:dugi Dodano:2008-08-07 14:51:46 Wpis:Witam.
Szukam jakiegoś kontaktu do dr.Dudzińskiej,ale w przychodni aktualnie trwa jakis remont i nikt nie odbiera telefonu,a numeru prywatnego gabinetu nie można wyszukać.Pani doktor podobno przyjmuje w Gliwicach,ale nie wiem gdzie dokładnie.
Bardzo proszę o pomoc.
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-07 09:33:24 Wpis:i jeszcze pytanie do Taty Oli: w okresach kiedy po intensyznych cwiczeniach napady u Oli sie zwiekszaly, co robiliscie aby to odwrocic? Czy np odpoczynek przez kolejne dwa tygodnie pomagal?
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-07 09:18:46 Wpis:To Taty Oli: bardzo dziekuje za odpowiedz.

A powiedzcie mi prosze, ktokolwiek to czyta, ile czasu cwiczycie z dziecmi dziennie czy tygodniowo, zeby nie powodowac zwiekszenia napadow? Po paru turnusach rehabilitacyjnych (TheraSuit 2 tygodnie, a nastepnie masaze i cwiczenia wzroku na turnusie PZN) w Polsce latem postanowilam z Lukaszkiem nie cwiczyc fizycznie, ale cwiczyc jego rece i wzrok przy zabawkach. Byc moze jest to jednak za duzo naraz? Czy lepiej by bylo wcale nic nie robic przez tydzien lub dwa?
Nick:gorkindzia Dodano:2008-08-06 22:00:58 Wpis:Witam serdecznie.
Właśnie "buszowałam" po internecie w poszukiwaniu wózka dla mojej 3 letniej córeczki ... weszłam na tę stronkę.
Wnikliwie przeczytałam informacje o Oli i jej chorobie. Nasza historia jest bardzo podobna. od 3 lat ja i mój mąż zmagamy się z chorobą Oliwci - padaczka lekooporna skrytopochodna-napdy toniczne, toniczno-kloniczne, atoniczne, stany padaczkowe...
Oliwcia leczona była depakiną, sabrilem, frisium, synactenem depot, topamaxem, encortonem, convulexem, lamitrinem...
w 2007 przeszła w CZD operacyjne leczenie -kallosotomia przednia gdyż miała nawet do 200 napadów atonicznych dziennie.
teraz jest na kepprze, depakinie oraz lamitrinie. Obecne połączenie leków jest jak na razie najlepszym z mozliwych, choc obserwujemy jeszcze po kilka napadów w tygodniu, ale mogę już wypuscić małą z pokoiku bez obaw, że uderzy głową o podłogę (w pokoiku mapodłogę wyłożoną puzzlami piankowymi). Dodatkowo Oliwcia ma mocno obniżone napięcie mięśniwe-nie chodzi, oraz dość sporo opóźnia się w rozwoju psycho-ruchowym.
Do tej pory sami zmagamy się z jej chorobą, rehabilitujemy (w miarę możliwości) Próbowałam nawiazać kontakt z kimś z podobnymi problemami-gdyż to Wy wiecie gdzie się zwrócić i co robić.
Chciałabym nawiązać kontakt aby wypróbować nowych metod leczenia, rehabilitacji, stymulacji rozwoju dziecka.to dziś na tyle pozdrawiam i trzymam za Was wszystkich mocno kciuki
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-06 21:19:12 Wpis:Cześć
Do oraczowie - Ola często jestr na terapii w Olinku , staramy się jednak mniej zakładać jej kombinezon , tylko na 45 minut dziennie.Po trzech tygodniach ostrych ćwiczeń napady czasami się zwiekszały.Dziewczyny są po kursach Bobath i PNF i robimy więcej ćwiczeń na równowagę i poprawę koordynacji.Mimo że kombinezony są doskonałe w ćwiczeniach nic na siłę i każdemu to mówimy że najważniejsza jest dobrze dobrana terapia.Na rehabilitację przyjmujemy wszystkich ale nie wszyscy dostają kombinezon w jednakowym czasie.Lata doświadczeń naszych rehabilitantów którzy pracowali w Mielnie pozwalają dobrać odpowiednie ćwiczenia a kombinezon jest tylko dodatkiem.
Pozdrawiam michał
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-06 19:59:31 Wpis:do dugi:

Skoro juz o Slasku mowa, to moze zainteresuje Cie, ze w wymienionym przeze mnie ponizej osrodku w Sosnowcu jest tez wczesna interwencja. (No, Sosnowiec to nie Slask, ale zaraz za "granica" )
Nick:agnes Dodano:2008-08-06 17:31:55 Wpis:Do Dugi-dr.Dudzińska to będzie dobry wybór.Specjalizuje się w padaczkach także tych lekoopornych.Mam do niej zaufanie.Dobrym neurologiem jest także dr.Zielnik i dr.Bohm.Jeśli chodzi o mojego syna,najbardziej mu pomógł.Wszystko zależy od poszczególnego przypadku i obopólnej współpracy.
Nick:dugi Dodano:2008-08-06 17:03:54 Wpis:Witam wszystkich ponownie.Właśnie po miesiącu pobytu w klinice wypisali moją małą Majeczkę do domu.Narazie wiemy że to padaczka skrytopochodna ,czyli niczego nie wiemyObecnie stosujemy politerapię Depakiną i Luminalem.Liczba napadów spadła z 6-8 dziennie do ok.6 na tydzień.Napady są też krótsze ok 5-10 sekund co mniej męczy naszego aniołka.
Mam gorącą prośbę do wszystkich forumowiczów czy nie polecili by jakiegoś neurologa na Sląsku najlepiej specjalizującego się w padaczkach.Sporo dobrego słyszałem i czytałem o dr.Dudzińskiej,może ktoś jeszcze kogoś polecić???
Bardzo dziękuję za podpowiedzi.Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-06 10:53:03 Wpis:prosze bardzo i nawzajem!
Nick:agnes Dodano:2008-08-06 10:08:28 Wpis:Do Oraczowie-dziękuję bardzo za adres,serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-06 09:29:13 Wpis:Pewnie http://www.renpol.eu/ My jestesmy zadowoleni i chcemy tam wracac kiedykolwiek bedziemy u rodzicow.
Nick:Agnes Dodano:2008-08-06 08:06:16 Wpis:Do Oraczowie-Mogłabyś podać adres lub numer telefonu w Sosnowcu,gdzie ćwiczył Łukaszek.Bardzo bym prosiła.
Nick:oraczowie Dodano:2008-08-06 07:33:53 Wpis:Do Taty Oli:

Czy Ola cwiczy w TheraSuicie? Czy ten kostium wplywa na epilepsje? Pytam, bo nasz Lukaszek cwiczyl w Sosnowcu w lipcu (przepraszam, ze nie w Olinku , ale do Sosnowca mamy 50km od moich rodzicow), a ataki ma i tak, wiec trudno stwierdzic, czy TheraSuit mial wplyw i jaki na jego epi. Postawa mu sie chyba troche poprawila i marze o wniesieniu tych kostiumow do Finlandii. Zaczelam wlasnie cos dzialac, ale nie wiem jak pojdzie...

Nie czytam tej strony czesto, a widze, ze Ola miala jakas operacje i jej pomoglo? Czy mozesz napisac pare zdan, co to byla za operacja?

Dziekuje

Dorota
Nick:ŃšżËÁŚ Dodano:2008-08-05 21:41:52 Url:http://www.07588.com Wpis:ÄţĎÄŃšżËÁŚÍřĄŞÄţĎÄŃšżËÁŚşĂ°ďĘÖ,ĚᚊÄţĎÄŃšżËÁŚÖ¸ÄĎŁŹŃšżËÁŚž­ľäĎß¡ŁŹŃšżËÁŚ×âłľŁŹžĆľęÔ¤śŠŁ ŹŃšżËÁŚĂŔĘłŁŹŃšżËÁŚľŘÍźľČˇţÎń.ĎëÁË˝âŃšÁŚąí˛úơ,ŃšÁŚąí˝éÉÜ,ŇÔź°¸üśŕšŘÓÚŃšÁŚąíĎŕšŘĐÂÎĹ,žĄÔÚŃšÁŚąíÍř.
ĚíźÓ ŃšÁŚąíĘýžÝ ś¨ÖĆŃšÁŚąíźŰ¸ń Ö§¸śŃšÁŚąíˇŃÓĂ ˛ŠżÍŃĄÔńŃšÁŚąí ÍřĂńľăť÷ŃšÁŚąíşŹÔĆÄĎŃšÁŚąíą¨źŰŁŹÔĆÄĎŃšÁŚąíĎß¡ŁŹŔĽĂ÷ŃšÁŚąíĄ˘´óŔíŃšÁŚąíĄ˘Ŕö˝­ŃšÁŚąíĄ˘Î÷ËŤ°ćÄÉŃšÁŚ ąíĄ˘Ďă¸ńŔďŔ­ŃšÁŚąíĄ˘Ĺ­˝­ŃšÁŚąíĄ˘ľÂşęŃšÁŚąí°üŔ¨šŤŇćŃšÁŚ´Ť¸ĐĆ÷Ą˘ÂĂÓÎŃšÁŚ´Ť¸ĐĆ÷Ą˘ÉĚҾњÁŚ´Ť¸ĐĆ÷ľČľČĄŁČťśřŃšÁŚ´Ť¸ĐĆ÷ŁŹŃšÁŚ´ Ť¸ĐĆ÷ČŐłŁÉúťîÖĐËůËľľÄĄ°ŃšÁŚ´Ť¸ĐĆ÷ĄąÍůÍůĚŘÖ¸ÉĚҾњÁŚ´Ť¸ĐĆ÷Î÷°˛ą¨Ö˝ŃšÂËťúą¨źŰŁŹÎ÷°˛ľçĘÓŃšÂËťúą¨źŰŁŹťŞÉĚą¨ŃšÂËťúą¨źŰŁŹÎ÷°˛ÂĽÓîľçĘÓŃšÂËťú ĽĚÝ
Nick:Dick Dodano:2008-08-05 14:48:09 Wpis:Chiny opanowały nie tylko polski rynek,ale także nasze forum,he,he..
Nick:Č흯ˎ Dodano:2008-08-04 08:12:07 Url:http://www.meiyawater.com Wpis:ąąžŠ,Č흯ˎšŤËžŁşČ흯ˎšŤËž.×îłőĘÇÓÉČ흯ˎ˝ç×ĘÉîČËĘż×éłÉľÄŇťźŇרҾČ흯 ËŽšŤËžŁŹČ흯ˎšŤËž.ČđľäÁôѧĂĹť§ŁŹÍćźŇČđľäÁôѧÍřŁŹłÔşČÍćŔÖŐŇ˝ÚÄżŁŹĚᚊČđľäÁôѧĎß¡˛éŃ ŻŁŹ×¨ŇľČ¨ÍţľÄČđľäÁôѧ×ĘŃśĐĹϢŁŹ°üŔ¨ČđľäÁôѧťîśŻĄ˘ČđľäÁôѧÓĹťÝÖĐÇŕÔÚĎßČđĘżĘÖąíĆľľŔĘÇÓëÖĐšúÇŕÄ깨ČđĘżĘÖąíÖÜżŻĄ˘ÇżÇżÁŞĘÖşĎ×÷ľÄČđĘżĘÖąíĆľľŔĄŁČđĘżĘÖąíÖÜżŻ,ČđĘżĘÖąíżěą¨ľ ČĐĹϢŔ¸Äż×¨ŇľČýÁâËšţľçťúĐĹϢ,ČýÁâËšţľçťúĐĐŇľšŤËžżâťăźŻÁËÖÚśŕČýÁâËšţľçťúĆóŇľŁ ŹĘÇČŤÇňÖřĂűľÄČýÁâËšţľçťúÍřÉĎĐĹϢĘĐłĄĄŁČýĎżŐĐƸÍř|ŐĐƸČýĎżÉčźĆĘŚŁ­ÖĐšúĘןŇČýϿרҾČýĎżČ˲ĹÍřŐžŁ¨Adjobs. com.cnŁŠÍňĐĐČýĎżČ˲ĹÍřרҾČýĎżÂĂÓÎĐĹϢ,ČýĎżÂĂÓÎĐĐŇľšŤËžżâťăźŻÁËÖÚśŕČýĎżÂĂÓÎ ĆóŇľŁŹĘÇČŤÇňÖřĂűľÄČýĎżÂĂÓÎÍřÉĎĐĹϢĘĐłĄĄŁ
Nick:annasz Dodano:2008-08-03 18:46:44 Wpis:Byliśmy i niestety nic sie nie dowiedziałam - bo adaś chciał iśc ćwiczyć na salę a nie byc oglądanym przez lekarza no i się wkurzał.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-08-03 13:41:30 Wpis:Cześć
Do Anisz - byliście już w Olinku u dr.Pietrzaka ? szukasz dobrego ortopedy może warto spróbować.
Ola bez zmian , noce śpi ładnie w dzień napady w chwilach większej nudy.Oby nie było gorzej.
Nick:annasz Dodano:2008-08-03 01:07:24 Wpis:oczywiście drobna literówka " ŁYDKI"
Nick:annasz Dodano:2008-08-03 01:05:31 Wpis:Dr Tomku ;
Adaś dostaje rano 375 wieczorem 500 mg keppry . Dziś rano dostał napadu i to takiego cięzkiego "swojego" - potem przez 1,5 godziny miał napady - wykrzywianie ust , mielenie języka itd. Przez ostatnie 2 lata jak juz dostaje napadu to o 6 - 8 rano. Zastanawiam sie czy podnieść mu keepre na noc czy dobić do 500 rano.Czy też nic nie kombinować z lekami. Adaś waży gdzieś 25-27kg. Ostatni napad miał w marcu.Dostaje jeszcze 2x dziennie 375 sabrilu - tak od 4 lat.

Już niepamiętam kiedy Adas był tak cierpiący po napadzie - łapał się za łytki- widocznie bolały go nogi. Przeleżał a raczej przewegetował na huśtawce- leżąc cały dzień.

W piątek Adaś był tak słaby ,że nie miał siły iść - sam chciał usiąść do wózka - miał problemy aby dłużej ustać- do tego od dwóch dni był bardzo marudny , smutny - rano okazało się dlaczego -
czy można przypuszczać , że te jego zachowanie można podciągnąc pod tzw. "aurę" w marcu było podobnie.

My wracamy po 19 sierpnia i myśle ,że najwyższy czas załatwić to co wcześnej razem uzgodniliśmy. Często wszystko odkłądam , a potem dostaje przyspieszenia ...

Pozdrawiam ania