Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Agnieszka Dodano:2008-07-14 18:36:18 Wpis:Witajcie
Mało cokolwiek tu pisze ale czytam Was codziennie.Moj syn Damian ma padaczke lekooporną , ostatnio jestesmy na kepprze i ilośc atakow zmniejszyła sie ostatnia przerwa to 2 miesiące hura ale atak był 4 dni po szczepionce (odra , świnka , różyczka) mam pytanie czy ta szczepionka miał jakis wpływ na to że ten atak jednak wystąpil ? Kiedys ataki miał co 2 tygodnie takiej przerwy jak ta nie było kilka lat. Cieszyłam sie ze zmiany lekow i jak już myślalam ze keppra zadziałała, pojawił sie atak moze to przez tą szczepionke ?? Pozdrawiam wszystkich i zycze duzo zdrowia naszym dzieciaczkom .
Nick:ĆřśŻľ÷˝Úˇ§ Dodano:2008-07-13 17:41:54 Url:http://www.jiangl.com/class.asp?lx=big&anid=2 Wpis:ÎäşşĆřśŻľ÷˝Úˇ§,ÎäşşĆřśŻľ÷˝Úˇ§šŤËž-ťŞŇë(Îäşş)ĆřśŻľ ÷˝Úˇ§šŤËžĘÇşţąąĘĄÎäşşĆřśŻľ÷˝Úˇ§šŤËžÖĐ×îžßĘľÁŚľÄĆřśŻľ÷˝Úˇ§šŤËžÖŽŇťĄŁĚᚊĆřśŻľ÷˝Úˇ§×ĘŃś˝ťÁ÷,ąăŇËťúĆąąČ źŰ,ĆřśŻľ÷˝Úˇ§˛żÂä¸ń,Ń°ŐŇÂĂ°é,ĆřśŻľ÷˝Úˇ§Ďಞ,ĆřśŻľ÷˝Úˇ§ľŘÍź,ĆřśŻľ÷˝Úˇ§ÂĂĐ ĐÉçÓëĆřśŻľ÷˝Úˇ§ĂńËŢĆŔąČľČšŚÄÜĘÇŇťźŇźŻÓ°ĘÓĄ˘ĆřśŻľűˇ§Ą˘ĆřśŻľűˇ§´ŤĂ˝Ą˘ĆřśŻľűˇ§šŤšŘĄ˘ĆřśŻľűˇ§ÎÄŇŐ´´×÷ź°şóĆ ÚÖĆ×÷ŁŹžßÓĐĆřśŻľűˇ§×¨ŇľˇţÎńˎןľÄ×ŰşĎĐÔĆřśŻľűˇ§šŤËžÇŕľşĐÂÎĹÍřĆřśŻ¸ôĤąĂĆľľŔÓÉÇŕľşĆřśŻ¸ôĤąĂĐÂÎĹÍřÖ÷° 죏ÉčÓĐĐÂÎĹĄ˘ĆřśŻ¸ôĤąĂłŹĘĐĄ˘žĆľęĆřśŻ¸ôĤąĂłŹĘĐĄ˘ĆřśŻ¸ôĤąĂÓÎÉ˝ÍćËŽĄ˘Ííą¨ĆřśŻ¸ôĤąĂľČŔ¸ÄżĆřśŻ˝ŘÖšˇ§ą ¨źŰĂ˝Ě忯ŔýĆřśŻ˝ŘÖšˇ§żŻŔýČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜĆřśŻ˝ŘÖšˇ§šŠÇóĐĹϢĘŐźŻĆřśŻ˝ ŘÖšˇ§šŤËžÍĆźöą¨źŰźŰÄżąíźŰ¸ńąíĆřśŻ˝ŘÖšˇ§.ĆřśŻ˝ŘÖšˇ§šŤËž-ÉĂł¤˝đČÚÍś×ĘĆřśŻ˝ŘÖšˇ§šŤËž-ˇ¨ÂÉĆřśŻ˝ŘÖ šˇ§šŤËž-רŔűĆřśŻ˝ŘÖšˇ§šŤËž-רҾÁěÓňźźĘőĆřśŻ˝ŘÖšˇ§šŤËž
Nick:Agnes Dodano:2008-07-13 08:32:12 Wpis:my też jedziemy wkródce nad morze.Morska bryza bardzo dobrze wpływa na Daniela.W zeszłym roku będąc dwa tygodnie na turnusie niemial ani razu ataku,czuł się idealnie.Nawet myśleliśmy,że jakimś cudem wyszedł z epilepsji.to były najpiękniejsze dwa tygodnie pełne zdrowia i radości dla naszej 4 osobowej rodziny.Po cichu liczymy,że i tym razem tak będzie.Apropo Daniel 2 dni niema nawet najmniejszej drgawki mioklonii.Dla mnie to sukces.Bogu dzięki za każdy dzień,zwłaszcza taki.Udanej niedzieli dla wszystkich na tym forum.
Nick:annasz Dodano:2008-07-12 23:30:01 Wpis:Witam,
właśnie Adaś wrócił z tatą z Mielna z turnusu rehabilitacyjnego.
Adaś jak zwykle zadowolony - bardzo ładnie ćwiczył. Każdego dnia Adaś z tatą chodził od 2 do 3 km ( na własnych nogach- trzymając sie wózka) . Oczywiście tata cały caas trzymał go za rękę. Ale tak łazili przez miesiąc.
Jak to zawsze po Mielnie Adaś wraca z wyrobionymi mięśniami łydek - jest stabilniejszy . Jak zwykle tata rozbestwił go do granic możliwości - teraz trudno zapanowac nad nim,a on nie przyjmuje do wiadomości , że to ja decyduję a nie on.
Do tego dochodzi jeszcze jego uparty charakter - tak wiec mamy w domu małe wybuchy buntu .
Ale ja się ciesze,że Adam wie czego chce i protestuje na coś co mu się nie podoba.
całuję was wszystkich i pozdrawiam ania
Nick:Dana Dodano:2008-07-12 12:14:52 Wpis:Witam , mam prośbę , czy możecie mi zdradzić tajemnicę jak założyć stronę internetową dla córki, do kogo zwrócić się o taka pomoc?( oczywiście zpłacę).
Próbowałam sama to zrobić ale życia mi zabraknie zanim sama dojdę co i jak. Bardzo proszę dajcie mi jakieś wskazówki może na maila ? daniela175@wp.pl Z góry dziękuję.
Nick:˝ő˝­źÝĐŁ Dodano:2008-07-12 00:32:16 Url:http://www.sh.xcmc.com.cn/jinjiang/ Wpis:ÉîŰÚרҾľÄ˝ő˝­źÝĐŁÉčźĆšŤËžŁşÉîŰÚ˝ő˝­źÝĐŁÉčźĆŁŹ˝ő˝­źÝĐŁ˛ßťŽŁŹ˝ő˝­ź ÝĐŁÉîŰÚviÉčźĆťŰ´Ď˝řżÚע˛áÉčÓĐ˝řżÚע˛á×ĘŃśŁŹ˝řżÚע˛á՚ʞŁŹ˝řżÚע˛áĘĐłĄĐĐÇ飏˝ř żÚע˛áÓŞĎúŁŹ˝řżÚע˛á˝ťŇ×ĘĐłĄŁŹ˝řżÚע˛á×ÉŃŻŁŹ˝řżÚע˛áÂŰĚł
ÖĐšú˝­ËŐžŠśŤźÝĐŁŁŹžŠśŤźÝĐŁĆľľŔŁŹ˝­ËŐĘĄ×î´ó ľÄžŠśŤźÝĐŁĐĹϢ×Ęќƽ̨ŁŹŐâŔďÓĐ×îČŤžŠśŤźÝĐŁ×îĐ¾ĞŠśŤźÝĐŁ×ĘŃśĚᚊÍřÂ瞍ĂÜťúĐľźÓš¤ÓŞĎúƽ̨ŁŹŔ¸Äż°üŔ¨žŤĂÜťúĐľźÓš¤¸ĹÄžŤĂÜťúĐľźÓš¤Éčź ĆŁŹžŤĂÜťúĐľźÓš¤ˇ˘˛źŁŹÍřÂ瞍ĂÜťúĐľźÓš¤ÓŞĎúžŤÖý¸ÖšŤËž-śŤˇ˝Ń§¸ŽžŤÖý¸ÖšŤËžĘÇÓɲŠĘżşó´´°ěľÄרҾĐÔžŤÖý¸ÖšŤËžĄŁžŤ Öý¸ÖšŤËžÓęÁÖžŽĎÂÎŢšěÉ蹸(ąąžŠĄ˘ÉĎşŁ)šŤËžĚŘąđעÖŘŇëÎľĞŽĎÂÎŢšěÉ蹸ÖĘÁżĄŁżÉśÔÍâĚáš ŠÓ˘ÓĎÂÎŢšěÉ蹸Ą˘ČŐÓĎÂÎŢšěÉ蹸Ą˘şŤÓĎÂÎŢšěÉ蹸Ą˘ˇ¨ÓĎÂÎŢšěÉ蹸
Nick:ËŽ´ŚŔíÉ蹸 Dodano:2008-07-11 20:55:56 Url:http://www.jmangel188.com Wpis:ËŽ´ŚŔíÉ蹸 ËŽżŘťú ËŽÁú͡ ËżÓĄťú ËżÓĄťú Ëžˇ¨żźĘÔ Ë˝źŇŐěĚ˝ Ë˝źŇŐěĚ˝ Ë˝źŇŐěĚ˝ ËÄ´¨ÂĂĐĐÉç ËÄ´¨ÂĂÓÎ ËÄšĂÄďÉ˝ ËÄÖůҺњťú Ëšţľçťú ËŐÖݞƾę ËŐÖÝÂĂÓÎ ËŐÖÝÔÂąý ËÜÁĎÄŁžß ËÜÁĎÄŁžß ËÜÁĎÄŁžß ËÜÁĎÖĆơ Ëř ̨Çň¸Ë ĚŤŃôÄÜľĆ ĚŤŃôÄÜČČËŽĆ÷
Nick:angelika Dodano:2008-07-11 13:25:57 Wpis:Do Dick
Na pewno nie robisz nic źle po prostu Bóg ma swoje miejsce i czas a my musimy niestety się z tym zgodzić i z ufnością czekać na swój cud!
Nick:Tomek Dodano:2008-07-11 12:31:14 Wpis:Do Dick - a jaki masz problem?
Nick:Dick Dodano:2008-07-11 12:07:45 Wpis:o niebiosa pomocy wzywm kazdy dzien jakos bez odzewu co robie zle?
Nick:angelika Dodano:2008-07-11 11:42:31 Wpis:Do Taty Oli
W ramach sprostowania
Ja nie jestem aż takim przeciwnikiem lekarzy szanuję ich wiedzę i doświadczenie. Jednakże dla nich nasze dzieci to trudne przypadki lekoopornej.Ich pracą jest nam pomagać i nie wątpię że los naszych dzieci jest im obojętny ale są bez silni bo współczesna medycyna nie odkryła jeszcze tajemnicy przyczyny lekooporności. Walczą o nie na tyle na ile pozwala im wiedza medyczna i sam Bóg. Ja patrzę na całą tę sytuację inaczej - z intuicją i oczyma matki.
Jestem szczęśliwa bo Bóg dał nam 4 miesiące bez napadów. Wciąż jest na synathenie który trzeba już odstawić. Spróbujemy zamienić go jeszcze na inny steryd w tabletkach ale gdy nie zadziała zostanie już tylko dieta. Wierzę że do tego nie dojdzie bo jestem przekonana że Natalka nie ma napadów tylko dlatego że cała moja rodzina i przyjaciele zrobili "szturm do nieba" i to tam należy szukać Największego Lekarza. On zna lekarstwa na wszystkie choroby i jeśli z wiarą będziemy Go bardzo prosić On da nam to czego tak bardzo pragniemy.

Tu pozwolę sobie za cytować tym którzy mają nadzieję a jednak stracili już wiarę:
Jeśli będziecie mieć wiarę jak ziarnko gorczycy, powiecie tej górze:"Przesuń się stąd tam!", a przesunie się. I nic nie możliwego nie będzie dla was.
Mt 17,20
Nick:iwona Dodano:2008-07-11 11:42:14 Wpis:Ja troszke z innej beczki. Mam do sprzedania buty piedro, sandałki wysoko-sabilizujace rozm. 29, skóra licowa, na rzepy. Malo uzywane,tylko w foteliku, nie chodzone, dziecko tylko w nich było w domu, nie cwiczyl w nich. Konatakt dla zainteresowanych
iwona.plo@interia.pl
Nick:Agnes Dodano:2008-07-11 11:03:36 Wpis:Do Pana Tomka.Proszę nie brać tego osobiście do siebie.Mam na myśli dwóch neurologów ktorzy go leczyli.Nie mieli dobrej opinii.Przepraszam za to-nasi,faktycznie powinnam bardziej ważyć słowa.Pozatym dużym szacunkiem dażę doktora Bachańskiego-bardzo dobry lekarz,równie śćiśle współpracujący z rodzicami.Doktor Dudzińska równie wspaniały neurolog.Maly ma tak skąplikowaną padaczkę,że sięgaliśmy porad wielu neurologów.Może to i żle,ale tak ciężko już patrzeć na te napady.Ma Pan rację schodzenie z leków jest niebywale trudne i powoduje nasilenie wyladowań.Ciężko jest.Rodzice sami wiedzą najlepiej jak.Skąd czerpać siły?Czekam jak ktoś napisze o jakimś skutecznym sposobie,bo chyba musi jakiś być..
Nick:Tomek Dodano:2008-07-11 07:30:39 Wpis:Do Agnes która napisała "Wiem jaką mają opinię o nim nasi neurolodzy,choć zupełnie bezpodstawnie." nasi tzn. kto?

Politerapia( leczenie kilkoma lekami) w padaczce jest niezalecana(i to jest "oczywista oczywistość" jak mawiają niektórzy mężowie stanu ) choć u niektórych chorych przynosi poprawę, natomiast piszący na tym forum rodzice doskonale wiedzą jak trudny jest proces odstawiania leków , łatwo wprowadzić , cholernie trudno z tego wyjść, należy jednak do tego dążyć nawet za cenę przejściowego pogorszenia( wzrostu częstości napadów)
pzdr
Nick:agnes Dodano:2008-07-10 23:13:49 Wpis:Do Czech akurat mamy blisko.U nas zaczął z depakiną i było przez jakiś dłuższy czas naprawde dobrze.Dzięki niemu obywało się bez hospitalizacji.Owszem miewał stany padaczkowe,ale tylko przy wysokiej gorączce i wywolanej infekcją.Niestety mam bardzo zle doświadczenia leczeniem tu w naszym kraju.Leżeliśmy niemalże rok w klinice i ciągle były nowe ataki.zmieniali więc na prędce leki i było coraz gorzej.nikogo nie obchodziło,że mam w domu czteroletnie dziecko,które co rusz wydzwaniało-mamusiu kiedy wrócisz?To był koszmar.Inni przychodzili,wychodzili,a ja tam już mieszkałam patrząc jak mój ukochany syn walczy o życie.Tak,tak było.Traktowany jak ciekawy przypadek do pracy magisterskiej a nie jak człowiek.Dopiero Bohm zmienił ten koszmar w nadzieję na lepsze jutro.Wiem jaką mają opinię o nim nasi neurolodzy,choć zupełnie bezpodstawnie.a recepty wypisuje lekarz rodzinny.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-10 22:23:24 Wpis:No widzisz a według mnie Bohm , lekarz z Czech , nie mylić z : Do Czech to ja mam za darmo , jest jednym z tych lekarzy którzy swoją sławę buduje na tym że daje każdemu to co chce , ale każdemu zaczyna kurację od lamitrynu.Byliśmy tam z Olą i jeszcze dwoma mamami z dziećmi.Każdy inne napady , inne pochodzenia ( ichtiologia czy jakoś tak) a wszyscy dostali lamitryn.Po kilku miesiącach wszyscy wracają i przy braku efektów lekarz się pyta , na jakich lekach było lepiej .Jak odpowiesz ,tak zapisze.Ty zadowolona , on ma kolejnego pacjenta , i wszyscy śpimy spokojniej.Szukajcie lekarza blisko swojego domu , dzieci sa chore przewlekle i potrzebują pomocy , często w najbardziej nieoczekiwanych momentach.Co odpowiesz w szpitalu na temat leczenia? Leczę się Czechach od lat?Myślę że można się dogadać ze swoim lekarzem jak czekista z czekistą .Ci co maja blisko do Bohma niech leczą się u niego ale ci z końca Polski powinni to przemyśleć po cholere jechać cały dzień po upragnioną receptę.Męczyć dziecko i wydawać kupę kasy jak pod domem można zrobić to samo a zapłaci podatnik czyli Pan , pani ....
Michał
Nick:Agnes Dodano:2008-07-10 22:01:21 Wpis:Godny polecenia jest dr.Alfred Bohm.Jeżdzimy do niego niezmiennie od 5 lat.Zawsze liczy się z naszym zdaniem i jaki lek ewentualnie odstawić.Wszak my rodzice jesteśmy najlepszymi obserwatorami i widzimy na jaki lek idzie a na jaki nie.Co ewentualnie zrobić.To bardzo ważne by lekarze i rodzice współpracowali ze sobą,bo gra toczy się o wysoką stawkę.Zwłaszcza jak wynikla lekooporność.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-07-10 21:38:45 Wpis:Cześć
Do Angeliki - nie przesadzaj , przecież lekarze rozumieją co do nich mówimy tylko czasami są bezradni wobec choroby naszych dzieci.Co mają odpowiadać? Jak leki nie działają to proszę nie brać ich wcale? Trzeba w coś wierzyć i komuś zaufać , jeżeli uważasz że leki tylko pogarszają stan dziecka , bierzesz je latami a lekarz nie reaguje na twoje uwagi , zmień lekarza .Czy z drugiej strony zaufałabyś lekarzowi który słuchał by ciebie jak leczyć dziecko? Czy po pewnym czasie przy kolejnej nie udanej próbie nie powiesz że lekarz zupełnie się nie zna bo to ty leczysz dziecko? Trzeba znaleźć ten kompromis z którego ty i lekarz będziecie zadowoleni.Nie możemy swoich krzywd przypisywać komuś kto z założenia jest po to żeby nam pomóc.
Z harcerskim pozdrowieniem druh Michał , w sobotę biegnę 33 km dookoła jeziora Nareń , czy jakoś tak ?
Nick:angelika Dodano:2008-07-10 20:32:38 Wpis:do lukasza
moja mała też była na frizium efekt był taki że otępiał ją strasznie, nie poznawała męża a mnie traktowała z obojęcią. Faktem jest że nie miała na nim przez prawie 6 tygodni napadów ale co z tego jak wróciły to ze zdwojoną siłą. Tak było po każdym nowym leku, gdy przestawał działać napadów było raz tyle. Śmię zauważyć że leki nie wniosły nam nic dobrego, tylko spotęgowały napady.
Agnieszko Ty też najlepiej wiesz że im wiecej leków tym nasze dzieci czują się gorzej szkoda tylko że lekarzą za chiny nie da się tego wytłumaczyć!!!
Nick:dick Dodano:2008-07-10 20:19:04 Wpis:wybaczcie ale tajnych kodow zaa chiny niepotrafie rozszyfrowac a pewnie macie co ciekawego do napisania