Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mariolawz Dodano:2008-06-07 22:33:44 Wpis:Nie chodzi mi o zastosowanie p/padaczkowe tylko czy padaczka nie jest p/wskazaniem sekretyne stosuje sie w autyżmie mój syn ma takie cechy brak kontaktu wzrokowego brak zainteresowania ludzmi i innne mariolawz
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-06-07 22:11:33 Wpis:Cześć
Do Edyty - my chętnie spróbujemy tego leku o ile jest dostępny w Polsce.
Do Tomka - postanowiłem poczekać do jutra do godziny 22 , prawdopodobnie wszelkie objawy mojej dolegliwości miną bezpowrotnie , no może do 2012 roku .
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2008-06-07 21:56:35 Wpis:Do mariolawz - ale w jakim celu w ZLG ? p/padaczkowo? niewydolność trzustki?
pzdr
Nick:mariolawz Dodano:2008-06-07 21:22:44 Wpis:Czy ktoś stosował sekretyne syntetyczną w ampułkach u dziecka z lennoxem Tomku jak zapatrują się na to lekarze czy może to wypisać lekarz internista czy musi neurolog mariolawz
Nick:edytah Dodano:2008-06-07 20:45:42 Wpis:Upsssss!Nie doczylalam ,ze byl juz Dunajec....Pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2008-06-07 20:42:17 Wpis:Witam wszystkich cieplo
Dawno nie pisalam ,ale czesto zagladam tutaj.
Mamy juz z Matysem "zaliczony "Zoinegran,ktory nie przyniosl pozytywnych efektw,oprocz dziwnych zachowan przy wprowadzaniu o ktorych kiedys pisalam.Pisze ,bo zaproponowano nam wdrozenie kolejnego leku-jako trzeci-Rufinamide tak on sie tu nazywa(Inovelon-chyba w Polsce).Jest to lek wprowadzany w zespole LG.Matys nie ma napadow atonicznych charakterystycznych dla tego zespolu,ale przebieg padaczki jest nadal ciezki i proponuja nam przetestowanie tego leku.
Czy ktores z Waszych dzieci bylo na nim?
Tomku-wlasnie kiedy urlop?Ryby juz sie "gotuja"
Nick:Tomek Dodano:2008-06-07 10:02:44 Wpis:Do mama28 - owszem od kilku już lat u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi które idą przez życie pod transparentem mózgowego porażenia dziecięcego a u których postać mpd oraz współistnienie innych objawów nie daje się prosto skorelować(tzn np objaw choroby nie odpowiada obrazom uzyskanym w rezonasie magnetycznym) po badaniach metaboliczbych z płynu mózgowo rdzeniowego podejmuje się takie leczenie. Owszem lek ma pierwotnie inne zastosowanie ale stosowanie jego w pediatrii nie jest aż taką nowością -jest lekiem z wyboru w niektórych postaciach dystonii , niektórych typach fenyloketonurii - a te choroby mogą ujawniać się bardzo wcześnie w życiu człowieka.

Do Michała - może jedna to minister zdrowia która strzela gola do koszyka świadczeń gwarantowanych. Chcesz o tym porozmawiać?

pzdr
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-06-06 23:20:34 Wpis:Cześć
Do Tomka - proszę o jakieś leki , wczoraj śniło mi się że wygraliśmy z germańcami 7-1 , i mimo że sen był absurdalny to poproszę o jakieś leki bo dwie bramki dla Polaków strzeliły kobiety. Czy coś już wynaleziono na takie halucynacje ?
Michał - tata Oli
Nick:mama 28 Dodano:2008-06-06 23:08:04 Wpis:Do dr Tomka
Czy byłeś na tym ostatnim zjeździe neurologów w Warszawie?
Podobno był tam odczyt czy wykład na tem. podawania madoparu na mioklonie o charakterze niepadaczkowym. Podobno jest to nowa terapia u dzieci- lek podobno od 25 roku życia. Moje dziecko ma mioklonie pochodzenia "mięśniowego" a nie "z głowy". Myślisz że taka terapia może odnieśc skutek?- lekarz właśnie to nam proponuje. Boimy się skutków bo przecież chyba nikt tego niebadał na tak młodych organizmach. No i w końcu jest to lek na parkinsona a czy takie mioklonie moga miec jakieś powinowactwo z tą chorobą??? Czasem jak patrzę na te "drżenia" to istotnie przypominaja mi te parkinsonowskie- wiem że się nie nakręciłam bo jeszcze przed tą rozmową z lekarzem wydawały mi się podobne do w/w.PZ
Nick:Tomek Dodano:2008-06-06 19:10:36 Wpis:do Marcina - o kurcze a ja myślałem że już dawno na diecie. ale będzie dobrze.

co do wyniku z Niemcami to Ty jesteś jak zwykle optymista. Jak wygrają to obiecuję że trzy razy zaszczekam
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2008-06-06 19:06:28 Wpis:Do Sabiny - czyli z napadami lepiej , zapis jest nieprawidłowy ale raczej należy się kierować rodzajem napadów i ich częstością.

Do Oraczowie - wsród rodziców panuje duży lęk przed sterydami, szkoda że nie powstało a może jest? jakieś forum dzieci leczonych kortykotropina ACTH ( synacthen cortrosyn) - jest dla dziecka bolesne , wymaga częstych kontroli , testów biochemicznych etc , ale wielu wielu dzieciom znacznie pomaga.

pzdr
Nick:marcin Dodano:2008-06-06 17:40:43 Wpis:witam wszystkich
no i klapa miala byc dieta jest wirus i lezymy w czd
doElci iAnnarow pamietamy o Aniolkach
w niedziele wielki dzien polska - niemcy 1:0 trzymajmy kciuki
pozdrawiam wszystkich
Nick:kasiar Dodano:2008-06-05 19:28:45 Wpis:Witajcie!
Czy ktos z rodziców moglby mi pozyczyc 4 puszkiKetocalu.Wyjazdzam teraz do Zabajki a zasobow brak.Na moj Ketocal muszę poczekac 3 tyg.Pozdrawiam
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-05 14:25:34 Wpis:Dr Tomku: nie wspomniano o ACTH, z wyjatkiem jednej sytuacji na poczatku leczenia (ponad rok temu), kiedy wyciagnelam z lekarki, ze jest to ostatecznosc. Sama boje sie tego jak ognia. Lukaszek jest wesoly i kontaktowy - moze dlatego nie dochodzi do tej ostatecznosci?
Nick:mariola Dodano:2008-06-05 13:43:42 Wpis:panie doktorze tomku gabriela eeg głowy tez jest coraz gorsze a kepre bierze od listopada tych napadów jest coraz wiecej tak miał dziennie po 60 a teraz nie schodzi z 100 bierze rano 500 wieczorem 750 depakine 250 rano wieczorem 350 lamitrin 2 razy 50 maja nadzieje ze kepra pomoze ale dobrze ze jade do akademi w gdansku coraz gorzej cofa sie w rozwoju zaczyna go wykrzywiac pozdrawiam goraco wszystkie dzieciaczki
Nick:Sabina Dodano:2008-06-05 13:08:08 Wpis:Do dr.Tomka.Sabril ma od urodzenia i wydaje mi sie ze jak eeg robione jeszcze jak go brala to chyba bylo leopsze niz teraz jak go nie bierze.Na razie napady ma chyba mniejsze bo wczesniej bylo wiecej z utrata swiadomosci a teraz kilosekundowe mrugania oczami.No ale jak keppra nie pomaga to co dalej.Czy ten zapis swiadczy o jakiejs ciezkiej padaczce skoro te leki nie pomagaja(jeszcze ma orfiril).
Nick:Tomek Dodano:2008-06-05 05:30:27 Wpis:oraczowie - a nie myślano o ACTH - Synacthenie ??
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2008-06-05 05:25:51 Wpis:Do Sabiny - ale czy dziecko ma napady??
zapis jest nieprawidłowy, świadczy o dużej pobudliwości i licznych padaczkokształnych grafoelementach , mógł sie po Sabrilu pogorszyc ( ale ja też bym Sabril przy takim zapisie odstawił ) chyba że odsatwienie Sabrilu wyrąxnie wpłyneło na zwiększenie czestości napadów padaczkowych.
Co do keppry 900mg bym nie przekroczył. Jesli przy 625 nie ma poprawy po 2 miesiącach leczenia to prawdopodobieństwo że na większej dawce keppry będzie lepiej jestraczej małe.
pzdr
Nick:mariola Dodano:2008-06-04 16:14:46 Wpis:witam was wszystkich muj gabi ma padaczke lekoporna bierze kepre rano 500 mg wieczxorem 750 lamitrin 2 razy po 50 mg i depakine rano 250 a wieczorem 350 bez skutku zwiekszaja sie ciagle ataki coraz wiecej czesto jest w domu pod tlenem 10 czerwca jade do gdanska do akademi moze tam cos zadziałaja coraz gorzej jest wykrecaja mu sie juz raczki i buzia gabriel skonczy w sioerpniu 5 lat jest pod opieka hospicjum domowego pochodze z elblaga pozdrawiam
Nick:oraczowie Dodano:2008-06-04 15:23:04 Wpis:Dzien dobry i pozdrowienia z Finlandii. Dawno nie pisalam na forum, chociaz czasami czytam to i owo tutaj. Nasz Lukaszek skonczyl kilka dni temu dwa lata. Napady sklonow ma coraz czestsze, obecnie ok 10 serii atakow dziennie. Do niedawna wystepowaly one tylko po obudzeniu sie, teraz moga tez wystapic po najmniejszym zrelaksowaniu sie. Poniewaz dziecko jest prawie niewidome, nasza neurolog probowala odejsc od Sabrileksu (ktory jako-tako pomagal) ze wzgledu na mozliwy skutek uboczny: ograniczenie widzenia. Zamiast Sabrileksu mial byc Lamictal oraz wciaz ten sam Orfiril. I guzik. Po lekkim dodaniu Lamictalu i wciaz na duzej dawce Sabrileksu bylo nieco lepiej, ale od kilku miesiecy jest coraz gorzej. W zwiazku z tym obecny plan zaklada odejscie od Orfirilu i podwyzszenie Sabrileksu do dawki 100mg/kg - na razie bez skutku. Za 3-4 tygodnie prawdopodobnie dodamy Topamax.

Tak sie troche rozpisalam bez wielu danych, ktorych sama nie znam (eeg po finsku - ciemna masa). Moze ktos bedzie mial jakies komentarze, moze ktos mial cos podobnego... moze ktos potrafi pocieszyc?