Nick:Tomek
Dodano:2008-05-21 07:28:28
Wpis:Do AnnySz- to proponuje środę 4 lub 11 czerwca
na spotkanie, zadzwonię.
pzdr
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-05-20 22:05:50
Wpis:Jak U was wyglądają wpłąty 1% bo u nas kiepsko.
|
|
|
|
Nick:Agnieszka
Dodano:2008-05-20 11:27:34
Wpis:Do Sabiny- Damian po powrocie ze szpitala mial jeden atak dziennie (zawsze rano)potem udało sie nam jakos opanowac ataki i do czwartego roku życia miał jeden na poł roku.Jak Damian skonczył 4 lata ataki nasiliły sie,najpierw do jedengo w miesiacu potem coraz czesciej. Było juz tak,że miał 2 a nawet 3 w tygodniu.Kombinowalismy z lekami i udało ustawic tak ze ataki były jeden na dwa tygodnia czasem trzy .Tak było do tej pory. Od drugiego kwietnia Damian jest na kepprze pierwsza przerwa miedzy atakami była 4 tygodnia, teraz od ostatniego ataku mija też 4 tygodnia, zobaczymy co bedzie. Do czterech lata Damian rozwijał sie w miare normalnie- chodzić zaczął jak miał 13 miesiecy. Były problemy z mową, bo nie mowił wyraźnie ale i zdrowe dzieci czesto w tym wieku jeszcze seplenią.Wydaje mi sie , ze w miare jak ataki sie nasilały Jego rozwoj sie spowalniał.Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:dwx
Dodano:2008-05-20 05:45:58
Email:dmwoxch.h3y6@11@6y3h.hcxowmd
Wpis:福州兢辉环保科技有限公司 352;落于福州市重点工业集中的 金山工业园区内，专业从事 032;型节能、环保空调系列产品 的研发、制造，是一家集科 289;工、贸为一体的高新技术企 业。公司凭借强大的技术研 457;力量，先后开发出了三相单 速、单相变压无极调速、单 456;变频无极调速、移动式柜机 和离心机等多款具有自主知# 782;产权的新型环保、节能的蒸 发式冷气机及其配件，设计 046;造出风量大、风压大、噪声 小、降温效果好和稳定性高 340;新一代节能型蒸发式冷气机 。详情请点击：http://www.lengq.com
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-05-19 23:16:24
Wpis:do Pauliny - tak to już jest ,że dzieci wiotkie mają duże problemy ze stopami
Jesli dziecko rozumie i jest w stanie wykonywac odpowiednie ćwiczenia to jest już dobrze
ale gorzej jest jak dziecko nie jest w stanie powtórzyc samodzielnie ćwiczeń.
Najważneijsze w takiej sytuacji są bardzo dobre buty z odpowiednim usztywneiniem i wkładką.
Ja długo szukałam butów adaś od małego chodził w memo- ale niestety już nie starczały - po wielkich bojach znalazłam super buty - jedyna wada to kosmiczna cena
Ale myślę ,że warto bo niestety stóp nie da się naprawić- pozostaje jedynie ręka chirurga i operacja włorzenia wkłądki z metalu zapobiegająca koślawości lub tez umieszczenie stóp w gipsy. Ale myślę,że jest to ostatecznośc.
Nasze dzieci są coraz cięższe a stopy wiotkie i dlatego siadają.Myślę,że ta operacja kiedyś będzie konieczna - może jak Adaś już będzie dorosły.
Dr.Tomku - co z nami ? Adas wyjeższa z tata do Mielna 12 czerwca- na 4 tygodnie
Dla zainteresowanych - w ostatnim numerze Chwila dla Ciebie jest art. o Adasiu- niestety - nie naniesiono moich poprawek. Za tytuł przepraszam- za głośno to brzmi a ja sobie tego nie przypisuję i za wpisaną fundację - miała być wpisana fundacja Oli Leśniewskiej - oraz nasze forum.
Niestety nie uwzględniono tych poprawek i kilku innych. Ale jak ktoś się zna na sprawie to błędy wyłapie.
W październiku minęło parwie 6 lat kiedy przywiozłąm kepprę z Niemiec - 1 opakowanie 500mg , wtedy w Polsce tego leku nie było i nikt w Instytucie nei chciał się zgodzić ma wprowadzenie tego leku adasiowi - a ja się poddałam. teraz tego żałuję - bo może zaoszczędziłabym Adasiowi 2 lat koszmaru. Choć tak sobie już sama tłumaczę ,że gdyby Adaś dostał kepprę przed dietą to moze też by nie podziałała. Dieta zrobiła swoje i keppra równeiż.
Ale to tak trochę wspomnień. Niestety nei umiem, żyć bez wspomnienia tych koszmarnych chwil
pozdrawiam ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-19 22:59:47
Wpis:Do Michała - nowa jak nowa tak Ola to otrzymała plus solu medrol.
pzdr
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-05-19 22:44:55
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Wieści z frontu Oli : nadal walczymy , stymulator lub coś innego co próbowaliśmy niedawno daje pierwsze efekty.Nie ma nocnych mocnych napadów.Czy to immunoglobulina czy stymulator(choć prąd jest jeszcze w nim bardzo malutki ) , a może jeszcze coś innego? W ciągu dnia jeszcze napady raczej bez zmian , czyli jak panuje nuda to napadów dużo jak coś się dzieje to znacznie mniej.Ale ważne że wlewki już w nocy nie potrzebne.Powiem szczerze że albo nie uważnie czytam albo nie wiele rozumiem.Do Tomka - ta nowa metoda to immunoglobulina której już próbowaliśmy? Witam młodych rodziców , uczestników tego forum , macie tu lekturę na kilka nocy , ale nie życzę wam długiego tutaj pobytu , czy ktoś wie co z babcią Natalki no i samą Natalką ? Inni w miarę regularnie się meldują za co serdecznie dziękuję i pozdrawiam.
Michał
|
|
|
|
Nick:anna
Dodano:2008-05-19 22:12:34
Email:jlupl.iptwa@.lzuydnndyuzl.@awtpi.lpulj
Wpis:Mam chorego synka 3 latka. Pierwszy napad wystąpił 17 kwietnia 2008 do dnia dzisiejszego przebywa w szptalu. Mam problemy z uzyskaniem informacji o przebiegu leczenia od lekarza prowadzącego. Wiem że Kamil otrzymuje dwa lekarstwa, ostatnio otrzymał trzeci od którego dostał uczulenia. Proszę o poradę i wsparcie.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2008-05-19 11:58:05
Wpis:Witam wszystkich serdecznie mam do Was pytanie moja córeczka jest wiotka ma 8 lat ćwiczymy z nią cały czas ale nie wiem co robić ze stopami są w strasznym stanie jak ją postawię to koszmarnie nie naturalnie je wykrzywia może jest ktoś kto miał taki problem i ktoś mu pomógł będę bardzo wdzięczna za pomoc.
Moja córka tez miała podawany synathen nie pamiętam jak sie pisze przepraszam rezultaty był rewelacyjne już po pierwszym zastrzyku brak napadów żadnych skutków ubocznych ale po odstawieniu wszystko powróciło czyli kilkadziesiąt skłonów dziennie teraz miała podawany enkorton kompletnie na nią nie zadziałał więc lekarka odstawiła i walczymy dalej z niecierpliwością czekam na wieści od Michała może to dla nas też jakaś szansa .Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-05-19 11:03:06
Wpis:Do dr.Tomka - ok nie bede juz tak pisac i jeszcze raz dzieki za odpowiedz.
Do Agnieszki-a czy Twoj synek mial czeste napady jak byl maly?I czy mial jakies problemy z chodzeniem.?Czy leki mu pomogly w opanowaniu napadow?Dziekuje i pozdrawiam.Sabina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-19 10:39:30
Wpis:do Sabiny - nie pisz "Jeszcze tylko zapytam" 
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-19 10:37:57
Wpis:Marta - a wiesz, że to jest problem, i to wcale nie marginalny, na całym zresztą świecie, w ośrodkach wysokospecjalistycznych ( epileptologicznych ) rozpoznaje się padaczkę lekooporną tam gdzie jej faktycznie nie ma.
Do Sabiny - napad uogólniony z zaburzeniami oddychania , sinicą drgawkami i przedłużający się powyżej 3 minut jest znacznie groźniejszy niż np. kilkusekundowe zapatrzenie z rotacją gałek ocznych i mruganiem powiek
pzdr
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-05-19 10:00:26
Wpis:Dziekuje Panie doktorze za odpowiedz.Jeszcze tylko zapytam jak czeste napady sa niebezpieczne dla mózgu i czy wszystkie rodzaje czy tylko te ktore sa bardzo duze z utrata swiadomosci.Czy np napady bez utraty swiadomosci wystepujace np co 4-7 dni sa tez niebezpieczne.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-05-19 09:42:53
Wpis:Witajcie,
AniaSZ - czytałam wczoraj artykuł o WAS chyba w "Chwili dla Ciebie" (?), nie ma co mówić - jesteście medialni !!
a tak nawiązując do wypowiedzi Tomka o treści przytaczanych artykułów i zapoznaniu się piszących z tematem - przeczytałam raz w artykule na temat padaczki, że lekopornośc powstaje na skutek błędnego leczenia i nierzetelności w podawaniu leków - he, he, he.
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-18 23:09:51
Wpis:postaram się doprecyzować złożony problem. Jeśli osoba ma pierwotne zaburzenie odporności czyli ma chory układ odpornościowy ( np nie wytwarza p/ciał) to często choruje nawet bardzo ciężko i może tak się zdarzyć że dojdzie do zakażenia ogólnoustrojowego ( sepsa z jej powikłaniami) czy zapalenia opon mózgowo rdzeniowych powikłanych np ropniem mózgu to może "dostać padaczki". Pierwotne sa problemy odpornościowe a wtórna ( powikłanie choroby np. bakteryjnej) padaczka.
Teraz jeśli mamy padaczkę lekooporną ( nie wnikając teraz w przyczynę tej lekooporności) to takie czynniki jak; bardzo częste 1/napady, 2/ stres 3/ leki, mogą zaburzać złożony proces obrony.
Istnieją schorzenia neurologiczne ( zespoły genetyczne gdzie współistnieją defekty odporności oraz określone objawy neurologiczne czy wady rozwojowe)
Odpowiadając Sabinie - jeśli w grupie dzieci z zaburzeniami odporności ( np. brak składowych dopełniacza) padaczka byłaby częstsza niż w ogólnej populacji to zapewne należałoby szukać wspólnego mianownika tych stanów.
|
|
|
|
Nick:Agnieszka
Dodano:2008-05-18 22:24:14
Wpis:Do Sabiny- niestety Damian ma upośledzenie w stopniu lekkim.Przyczyna padaczki hmmm,Jak mial 3 miesiące zachorowal na posocznice i wtedy pojawił sie pierwszy atak.Ale porod też był cieżki i Damian urodził sie z 2 punktami. Wiec jaka była przyczyna niewiem co mialo wiekrzy wpływ... przepraszam , ze dopiero dzis odpisuje , ale wlasnie oddycham z ulgą i mam chwile.Dzis Damian przystąpił do pierwszej komunii. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zycze zdrowia
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-18 21:23:02
Wpis:Do Martyny mamy Antosi- podaje się przez kilka dni wlewy dożylne z immunoglobulin ( podobnie jak u osób ze stwierdzonym defektem odporności) a po kilkunastu dniach stosuje się wlewy z solu medrolu ( steryd)
Do Sabiny - moim zdaniem zaburzenia odporności nie spowodowały padaczki, natomiast czy podane leki spowodowały nieprawidłowości we frakcjach limfocytów czy składnikach dopełniacza , globalnie raczej nie w pojedynczych przypadkach oczywiście możliwe
pzdr
|
|
|
|
Nick:rtyna, mama Antosi
Dodano:2008-05-18 20:55:05
Wpis:Do Jola-mama Madzi - dziękuje Ci baaardzo za podpowiedź. Jesteśmy już wykończeni ciągłymi infekcjami, Antybiotykami i pogarszającym się stanem Antosi w czasie choroby. Jutro mam wizytę u lekarza więc napewno zapytam.
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2008-05-18 17:15:43
Wpis:Do dr.Tomka.Panie doktorze czy wrodzone niedobory odpornosci moga dawac objawy neurologiczne.Ola miala robione badania i wyszlo; obnizona aktywnosc hemolityczna dopelniacza i jego skladowej C4 i zaburzenia w zakresie subpopulacji limfocytow(do obserwacji).Czy leki ktore bierze orfiril,sabril(wycofywany) i keppra moga powodowac takie wyniki z odpornosci.
|
|
|
|
Nick:Jola-mama Madzi
Dodano:2008-05-18 16:59:08
Email:jlopl.a2iom@aagddgaa@moi2a.lpolj
Wpis:Witam i serdecznie wszystkich pozdrawiam!! do Martyny mamy Antosi-moja córka też ma niską odporność i po konsultacji z jej lekarzem zastosowałam IMMUNOGLUKAN-produkt na bazie wyciągu z boczniaka,który podaje się przez 3 miesiące i wtedy dziecko nabiera odporności.Sprawdziłam na swojej córce i mogę polecić,a koszt jest niewielki-ok.25 zł za syrop ,ten lek jest też w tabletkach,ale nie znam ceny.Po zastosowaniu tego preparatu moja Magda nie miała nawet kataru,nie mówiąc nawet o najmniejszym przeziębieniu.Polecam i jeszcze raz pozdrawiam.
|
|
|