Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2008-05-18 16:38:09
Wpis:Do Tomka
No to skoro "słyszeł i stosował" to niec powie jak się to ma do leczenia padaczki. Jestem zainteresowana bo moja córa ma niską odporność- przeszła już drugie zap. płuc a poza tym często chouje na zap. oskrzeli. Niema tygodnia od skończonej antybiotykoterapii a już ma temperaturę 37, 5. Narazie czekam i się przyglądam. Podobno przy encortonie infekcja może się nierozwinąć- czy to prawda??? PZ
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-17 15:09:43
Wpis:owszem słyszał i niekiedy stosował.
W temacie tzw. "mody" w leczeniu padaczki.
Kiedy rozpoczynałem swoja przygodę z neurologią i padaczką - leczenie epi obracało się wokół - kwasu walproinowego, karbamazepiny, luminalu, phenytoiny, clonazepamu , sterydów, gdzie niegdzie słyszało się o diecie keto, a teraz jest naście.
Padaczka była i jest niestety problemem społecznym. Stanowi wyzwanie zarówno dla lekarzy oraz naukowców którzy starają się poznać jej przyczynę oraz wprowadzać nowe cząsteczki dzięki którym można leczyć skutecznie bez ubocznych efektów. Wszyscy o tym wiedzą, że leczenie kosztuje, że to niezły biznes dla firm farmaceutycznych. Wszyscy a przede wszystkim chorzy czekają na ten cudowny lek 100% skuteczny i bezpieczny. Pojawienie się nowego leku zazwyczaj rozbudza nadzieje to może tłumaczyć pojęcie „mody”. Podobnie zresztą jak to bywało z innymi lekami o odkryciu takiego czy innego działania decydował przypadek ( np.penicylina) podobnie zresztą było z kwasem walproinowym . Obecnie firmy farmaceutyczne dysponują potężnym arsenałem laboratoriów i technologii kosmicznej, szukają nowych cząsteczek pod zadany problem fizjologiczny.
„Modę” w pewnym stopniu dyktują ośrodki referencyjne, opracowywane algorytmy postępowania medycznego, niekiedy doświadczenia danego ośrodka .
Kończąc ten ciekawy wątek – wszystko sprowadza się do dwóch podstawowych kwestii – skuteczności i bezpieczeństwa. Co z tego jeśli ktoś leczy „modnie” a nie spełnia dwóch wymogów.
Dziękuję Wojtkowi i Oldze za prasówkę – to kolejny przykład albo zaplanowanego PR, albo dziennikarskiego kiepskiego warsztatu - który albo nie potrafi słuchać albo nie rozumie co się do niego mówi .
Padaczka nie rozpoczyna się i nie kończy na stwardnieniu guzowatym.
Miłego odpoczynku
pzdr
|
|
|
|
Nick:ąą´÷şÓÂĂÓÎ
Dodano:2008-05-17 06:21:08
Url:http://www.0335travel.com
Email:cmao@cs.iannai.sc@oamc
Wpis:ÉîŰÚąą´÷şÓÂĂÓÎ,ÉîŰÚąą´÷şÓÂĂÓΚŤËž,ÉîŰÚť§Íâąą´÷şÓÂĂÓÎ,ąą´÷şÓÂĂÓÎ,ť§Íâąą´÷şÓÂĂÓÎ,šŘźü× ÖąąžŠ°ěšŤźŇžßČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćąąžŠ°ěšŤźŇžßľÄÖ÷ŇŞąąžŠ°ěšŤźŇžßĘŐČëŔ´Ô´ šŘźü×ÖąąžŠ°ěšŤźŇžßČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćąąžŠ°ěšŤźŇžßąąžŠ°ěšŤźŇžßą¨źŰĂ˝Ě忯ŔýąąžŠ°ěšŤźŇžßżŻŔýČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉÜąąžŠ°ěšŤźŇžßšŠÇóĐĹϢĘŐźŻąąžŠ°ěšŤź ŇžßšŤËžÍĆźöą¨źŰźŰÄżąíźŰ¸ńąíąąžŠ°ěšŤźŇžß.ÖĐšúąąžŠśČźŮ´ĺŔńơÍřÎŞąąžŠśČźŮ´ĺ¸÷´óĆóĘÂŇľľĽÎť×¨Ňľś¨×öąąžŠśČźŮ´ĺ ¸÷ŔŕžźĂĘľÓĂĄ˘źŰÁŽÎďĂŔľÄąąžŠśČźŮ´ĺŔńơĄ˘´ŮĎúŔńơĄ˘ąąžŠśČźŮ´ĺÔůơÖĐšú˝ËŐąąžŠśČźŮ´ĺŁŹąąžŠśČźŮ´ĺĆľľŔŁŹ ˝ËŐĘĄ×î´óľÄąąžŠśČźŮ´ĺĐĹϢ×Ęќƽ̨ŁŹŐâŔďÓĐ×îČŤąąžŠśČźŮ´ĺ×îĐ¾ĹąžŠśČźŮ´ĺ×ĘŃśąąžŠśţĘÖˇżť§ÍâąąžŠśţĘÖˇżłľĚĺąąžŠśţĘÖˇżĂ˝ĚĺŐۿ۹ąžŠśţĘÖˇżą¨źŰÁĐłľąąžŠśţĘÖˇżąąžŠśţ ĘÖˇżÖĆ×÷ąąžŠśţĘÖˇżŔńơ´ŮĎúťîśŻąąžŠśţĘÖˇżÓĄË˘ąąžŠśţĘÖˇż
|
|
|
Nick:petoncle
Dodano:2008-05-17 00:46:46
Wpis:Wcześniej się mało udzialałam, a teraz mi się przypomina co chwilę coś, więc piszę jeszcze raz.
Czasem mam wrażenie, że okresowo panują "mody" na niektóre leki - tak być może było w CZD z topamaxem, że u wszystkich lekoopornych chcieli go wypróbowywać (nie twierdzę wcale, że to zły lek. Decyzja zawsze należy do lekarza).
Z różnych terapii na padaczkę, które przetestowaliśmy, było też leczenie immunoglobulinami (Pentaglobin szedł, chyba z siedem ampułek, z których pierwszych pięć codziennie). Nie słyszałam nigdy o takim leczeniu napadów, ale że dziecko miało obniżoną odporność, nie protestowałam 
Czy dr Tomek słyszał o takiej terapii?
|
|
|
Nick:petoncle
Dodano:2008-05-17 00:29:04
Wpis:Do Iza1... Chyba się nie zrozumiałyśmy, bo ja jestem bardzo zadowolona z leczenia we Wrocławiu, jesteśmy pod opieką lekarki, która była bliską współpracownicą dra Kozika (mówi o nim zawsze "Mistrz") i uważam, że jest dobra. Na oddziale neurologicznym u dr Ujmy byłyśmy chyba z 4 miesiące (jeśli policzyć wszystkie tam hospitalizacje) i, pomijając warunki, nie było tam wcale źle.
Natomiast jestem zupełnie niezadowolona z tego, jak potraktowano nas w CZD, gdzie trafiłyśmy właściwie przypadkowo (ale to inna historia i to nie miejsce na wyżalanie się).
Co do topamaxu, to ponieważ planowaliśmy dietę keto, byłam przeciwna wprowadzaniu topamaxu, który ponoć zaburza ketozę, jednak lekarz prowadzący w CZD wprowadził u Misi topamax. Potem na własne żądanie wróciliśmy karetką na oddział we Wrocławiu, bo bardzo się w Warszawie męczyliśmy. Nasza wrocławska dr powiedziała wtedy - Mistrz nie lubił topamaxu - i go wycofała. Uważam, że dobrze zrobiła, bo wielkiej poprawy nie było.
Myślę, że każdy z użytkowników tego forum ma różne doświadczenia ze służbą zdrowia, bardziej i mniej pozytywne. Nasza droga przez szpitale i 13 hospitalizacji na różnych oddziałach przez pierwszych 9 miesięcy życia wiele mnie nauczyły. A zwłaszcza pokory.
Pozdrawiam!
Monika
|
|
|
Nick:Martyna, Mama Antosi
Dodano:2008-05-16 22:06:41
Wpis:Do Tomka
Dobrze że istnieje jeszcze coś poza padaczką- pokażę mężowi, pewnie się ucieszy. Wrócą też czasy szkolnej wycieczki i polowanie na "dźwiedzia" )).
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-16 18:51:55
Wpis:W ramach przerywnika.
Przypomniała mi się młodość.
http://www.youtube.com/watch?v=HbCcGjVHjM8&feature=related
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-05-16 16:48:02
Wpis:do Petoncle: Każdy może mieć swoje zdanie więc ja przedstawie Ci swoje. Z tego co piszesz nie bylaś zadowolona z opieki we Wroclawiu. Masz prawo. Moje zdanie jest zupelnie odmienne. Leczę córkę we Wroclawiu od urodzenia i jestem bardzo zadowolona z lekarza. Co prawda nie prowadzil nas od początku, "przeszlam" kilku neurologów, i rzeczywiscie nie z wszystkich bylam zadowolona dlatego szukalam innego, ale to nie znaczy że trzeba negatywne opinie uogolniać na caly Wroclaw. Swego czasu trafiliśmy też do wspomnianego dr Kozika ale nie bylo nam dane skorzystac z jego wiedzy i doświadczenia bo wkrótce zmarł. Wielka szkoda... Ale trudno. Co do topamaxu - to czy lekarz powiedział Ci dlaczego go nie wprowadza? Czy wogole pytalaś? Mój wyjaśnił mi dlaczego ma do niego niezbyt przychylny stosunek i rzeczywiście wydalo mi się to sensowne. Tym bardziej, że niedawno wprowadziliśmy go jako "ostatnią deskę ratunku" i efektow poki co nie ma a obawiamy sie czego innego. Tak czy inaczej każdy specjalista będzie prowadził dziecko "po swojemu" ale to nie znaczy że gorzej. Przynajmniej mysli i ma swoje zdanie na dany temat. A poza tym w padaczkach takich jak nasze czy rzeczywiście ma większe znaczenie w jakiej kolejności wprowadzane będą leki skoro i tak wcześcniej czy później każdy z nas wykorzysta wszystkie??? (oczywiscie uzylam gromnego skrotu myslowego bo zastosowanie danego leku zalezy od rodzaju napadów, ale myslę ze o tym każdy z nas wie i doskonale rozumie o co mi chodzilo).
pozdr.
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-05-16 08:55:48
Wpis:Do dr Tomka:
oto link do strony:
http://www.itvp.pl/info/news.html?channel=-1&news=714622
Pozdr
Olga
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2008-05-16 08:48:35
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do Tomka:
O nowej metodzie w naszej lokalnej gazecie była w sumie tylko krótka wzmianka:
"NEUROLOGIA Nowatorską metodę leczenia padaczki u niemowląt wymyślili lekarze z warszawskiego Centrum Zdrowia
Dziecka. Podają leki jeszcze przed wystąpieniem ataku choroby, a nie po nim. Taka padaczka występuje u dzieci
chorych na stwardnienia guzowate. U ponad
80 proc. małych pacjentów ataki padaczki powodują upośledzenie umysłowe.WCZD
nową metodą leczonych jest kilkanaścioro dzieci.
– Od półtora roku u 13 z nich nie stwierdzono do tej pory żadnych oznak opóźnienia umysłowego – twierdzą lekarze.
Nowa metoda wzbudza jednak u neurologów dziecięcych ostrożność z powodu
efektów ubocznych leku – zawężenia pola widzenia."
Pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-05-16 08:26:59
Wpis:Do petoncle - no cóż, nie znam historii dziecka nie powinienem się wypowiadać.
Wrocław miał ( niestety miał bo dr Andrzej Kozik zmarł) najlepszego w Polsce specjalistę od padaczki, dysponował tak ogromną wiedzą, doświadczeniem i "czuciem" padaczki a przede wszystkim wspaniałym podejściem do chorego i jego rodziców, że mogły sie przy Nim schować wszystkie ośrodki epileptologiczne w Polsce oraz lekarze razem wzięci z piszącym ten list włącznie.
Porozmawiam z kolegami z Wrocławia o Synacthenie gdyż aktualnie w Warszawie odbywa się konferencja neurologiczna.
Co się tyczy topamaxu to lekarz może z wielu powodów nie zastosować leku p/padaczkowego poza wskazaniami rejestracyjnymi.
Natomiast jeśli mógłbym dodać od siebie uwagę dt leczenia sterydami ( użyłem skrótu myślowego tzn zarówno ACTH( Synacthen), encorton i inne pochodne etc.etc.)to jest ono obarczone możliwością wystąpienia istotnych objawów ubocznych o których wspominaliście, ale decyzja o ich wprowadzeniu podyktowana jest rodzajem padaczki lub poważnym stanem dziecka.
Każde może zareagować źle ( nawet znacznym pogorszeniem jak miało to miejsce u dziecka petoncle). Z doświadczenia miejsca w którym pracuje - znaczna większość dzieci leczonych Synacthenem dobrze znosi to leczenie ( nie stwierdzono poważnych objawów ubocznych)choć sposób leczenia jest dla wszystkich a szczególnie dzieci przykry i bolesny.
A tak na marginesie - Michał zresztą też pytał- pojawiły się informacje o nowej metodzie leczenia padaczki opracowanej przez polskich naukowców lekarzy - jakieś rewolucyjne podobno zmiany???
Poproszę o prasówkę bo zaganiany ostatnio jestem. Może na tej konferencji czegoś się dowiem.
z majowym pozdrowieniem.
|
|
|
Nick:petoncle
Dodano:2008-05-15 22:53:09
Wpis:To ja jeszcze o synacthenie... Na początku niby zadziałał, a może chcieliśmy, żeby tak było. Przez pierwszych 5 dni - napadów jakby mniej, względny spokój, ale po 5 dniach zaczął się dramat. Jony (potas i sód) spadały na łeb na szyję, potas trzeba było podawać w kroplówce. Z każdym dniem Michalinka była coraz bardziej niespokojna, bardzo płakała, czasami od rana do wieczora, potem także w nocy. Lekarze mówili, że ryk (bo to był właściwie ryk, a nie płacz) to dobra reakcja, bo to znaczy, że organizm walczy, że coś się dzieje, że lepszy płacz niż napady (dla mnie, piąty tydzień w szpitalu w ciasnej sali z dwójką innych ciężkich pacjentów, 300 km od domu - to była katorga). A potem ilekroć był zastrzyk ze sterydem - wieczorem była gorączka, tak do 39,5 st., nie reagująca na paracetamol i ibuprofen, tylko ewentualnie na dożylną pyralginę. Po dwóch tyg. na synacthenie na własne żądanie zostaliśmy przewiezieni karetką do szpitala w naszym mieście, na neurologię dziecięcą. Tam Misia miała jeszcze dwa zastrzyki i doktor zdecydowała się przerwać kurację, bo płaciliśmy za to zbyt wysoką cenę - myślę tu głównie o wypłukiwaniu się z potasu i tych gorączkach, przy czym efekt nie był rewelacyjny. Przyjęliśmy tę decyzję z ulgą. Co do tycia - przez cały czas kuracji Encortonem (prawie 2 mies.) i Synacthenem (1 mies.) przybór masy był w normie.
Prof. Jóźwiak bardzo się zdziwił leczenia padaczki Encortonem, ale jeden z neurologów z CDZ powiedział nam: "Wrocław zawsze leczył inaczej i inaczej podchodził do rehabilitacji, co nie znaczy, że gorzej." Ale ja myślę, że Wrocław nie leczy synacthenem ze względu na to, że trzeba go sprowadzać na import docelowy i jest przez to trudniej dostępny. A Encorton jest zawsze pod ręką.
Zresztą tych różnic jest więcej. Dzieci z oddziału wrocławskiego, gdzie najdłużej leżałyśmy, prawie nigdy nie były ustawiane na topamaxie, podczas gdy w CZD był to lek, o którym się najczęściej słyszało - wszystkie z lekoopornymi padaczkami to brały.
Pozdrawiam!
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2008-05-15 19:41:31
Wpis:Witajcie Kochani,nasza przygoda z Encortonem miała miejsce rok temu ale to w ogóle nie miało związku z napadami.Bartek trafił na oddział z dusznościami i uporczywym kaszlem.tam podano mu Xortim,Cothydron i po lekkiej poprawie wypisano Go do domu właśnie z Encortonem.Przez 4 dni lekarz kazał "wychodzić"z leczenia szpitalnego encortonem w połączeniu z Klacidem.Ale nikt mi nie powiedział,że to również może mieć wpływ na napady(których Bartek nie ma)a tymbardziej o skutkach ubocznych.Mały pokaszlał jeszcze z tydzień i zapomnieliśmy o całej sprawie.
Pozdrawiam S.
|
|
|
|
Nick:Martyna,mama Antosi
Dodano:2008-05-15 10:18:50
Wpis:Dziękuję Wam bardzo że podzieliliście się z nami Waszymi opiniami i doświadczeniami ze sterydami. U nas narazie niewidać żadnego wplywu na Antosię. Niepokoją mnie te wszystkie skutki uboczne ale zdrowy rozsądek każe siedzieć cicho i cierpliwie czekać- mam nadzieję że na to co najlepsze.
|
|
|
|
Nick:Jola-mama Madzi
Dodano:2008-05-15 09:33:59
Email:jlopl.a2iom@aagddgaa@moi2a.lpolj
Wpis:Witam wszystkich serdecznie i chcę podzielic się moimi spostrzeżeniami nt.leczenia sterydami.Moja Magda przeszla dwie kuracje synacthenem,podczas pierwszej (w wieku 1,4 miesiace) ataki ustapiły na pół roku(wcześniej było po kilkanaście dziennie),ale wyglądała jak balonik(obrzęk twarzy ustąpił,brzucha też,ale trochę zostało).W czasie drugiego podawania synacthenu nastąpiło zwiekszenie ilości napadów,miała podawzne inne leki przeciwdrgawkowe i byłam zła na siebie,że wyraziłam zgodę na podawanie tego sterydu,ale nie mozna wszystkiego przewidzieć.Zaskoczyła mnie informacja o leczeniu padaczki za pomocą encortonu,który moja córka też dostawała w związku z małopłytkowością(spadek płytek krwi,które odpowiadają za krzepliwość) spowodowaną lekami przeciwpadaczkowymi.W jej przypadku encorton spowodował szybki wzrost płytek krwi,podczas podawania nie było napadów(teraz wiem dlaczego),ale wywołał cukrzycę posterydową,która na szczęście ustąpiła po odstawieniu encortonu.W przypadku mojej Magdy tworzy się "błędne koło"-leczy się padaczkę jest małopłytkowośc,leczy się małopłytkowość jest cukrzyca.Muszę się przyznać,że lekarze nie mieli już pomusłu na leczenie małopłytkowości mojej Magdy i nasza onkolog zaproponowała nam homeopatię,która przyniosła efekt po półrocznym podawaniu leku,a teraz jest coraz lepiej(na początku leczenia ilośc płytek wynosiła 20-30 tys.,a teraz prawie 170 tys.),ale leczenie trwa ponad 4 lata.Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam i życzę duuużo zdrowia dzieciom,a rodzicom cierpliwości i samozaparcia.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2008-05-15 09:17:51
Wpis:My stosowalismy Synacthen ACTH, nawet konsultowalam podanei tego leku w IMD.
Szymon dostawal dawki od 5-15 co dzienie.
My wspominamy to jako najgorszy okres leczenia Szymona.
Wtedy dostawal 4-5 x dzeinnie wlewke Diazepam albo chloralhydrat. A ze stalych lekow przyjmowal LUminal, valproat, topamax,rovotril, keppre. Chyba nikt nie wiedzail co robi i czy to co sie Malemu podaje ma sens.
Ze skotkow ubocznych bardzo szybko pojawil sie obrzek bardzo mocny dziecko wygladalo jak balonik skora naciagniata tak, ze bylo widac zylki na policzkach. Brak apetytu , powiekszenie meisnia serca powiekszona watroba,rozmiekczenie kosci- nie moglismy z Szymkiem dlugo cwieczyc zeby przypadkiem nie zrobic mu krzywdy. Wypadly wszystkie wloski. Szymek byl zupelnie niekontaktowy praktycznie spiaczka farmakologiczna, ale napady krzyku tez sie zdarzaly i trwaly dlugo. NApewno wiekszosc z tych skotkow wywolal ACTH, ale przy mieszance z pozostalymi lekami efekt byl gorszy niz sie spodziewano. A napady niestety nie ustaly nie bylo zadnej poprawy.
|
|
|
|
Nick:kasiag
Dodano:2008-05-15 09:07:54
Wpis:Witam wszystkich.Rzadko wypowiadam się na forum, ale czytam codziennie. Moja Oliwka brała już drugi raz synacthen co trzeci dzień miałyśmy problem z poziomem cukru we krwi (210), i była bardzo opuchnięta, że nie mogła się ruszać, ale wzieła 20 zastrzyków. Jeśli chodzi o odporność to byłam zaskoczona ponieważ nawet kataru nie złapała (brałyśmy sterydy w zimie). Po pierwszych sterydach Oliwka nie miała ataków przez 8 miesięcy i ruszyła z rozwojem. Po drugich mamy ataki raz na 10 dni. Osobiście jestem za sterydami u nas pomagają. Pozdrowienia dla wszystkich.
|
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-05-15 08:57:40
Wpis:nie wiem czemu wskoczyła uśmiechnięta buźka-to niezamierzone
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2008-05-15 08:55:14
Url:www.stronapiotrusia.blox.pl
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:Ja też wypowiem się w kwestii synacthenu:
Piotruś miał serię 10 iniekcji(1 x w tygodniu po 1ml).Już po pierwszym zastrzyku-po 3 dniach napady z bardzo licznych(ok.7-8 serii dziennie,w każdej dochodziło do 40-50 skłonów)-zdzedł do ZERA.I taki stan rzeczy trwał 1,5 roku.
W naszym przypadku-wynik świetny.
Jedyne objawy uboczne to wielka niechęć do jedzenia i chyba obrzęki(bo synek wygladał jakby zwiększył masę ciała i to sporo,a waga ani drgnęła.)Ta "opuchlizna"utrzymywała się ok.3 miesięcy.
Mimo wątpliwości jakie miałam na początku-również nie żałuję tego wyboru.
Tylko muszę wspomnieć równiez o 1 rzeczy rzez ten okres nie było skłonów,jak również innych zauważalnych dla mnie napadów.Mimo to zapis eeg zawsze był nieprawidłowy ale bez hipsarytmii.
Obecnie młody ma padaczkę Rolanda(jeśli dobrze pamiętam).Na dzień dzisiejszy-napady wyciszone(od XI/07)z małym 1-dniowym incydentem,gdy próbowaliśmy całkowicie odstawić sabril(nadal bierze depakine chrono,topamax i minimalną dawkę sabrilu).
Pozdr
Olga
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2008-05-15 08:40:43
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:Witam
U nas encorton nie przyniósł tylu skutków ubocznych co u poprzedniczki. Napewno na początku wzrósł stopień agresji lecz zmniejszał się on wraz ze zmniejszaniem ilości encortonu. Poza tym już po kilku dniach stosowanie go Kala dostała bardzo wzdęty brzuch (lagodnie powiedziane). Z tego powodu była nawet konsultowana z chirurgią (istnialo podejrzenie ciala obcego). Zresztą dużo by o tym pisać. Tak czy inaczej przyczyną na 99% byly sterydy. Lekarstwem okazalo się podawanie omeprazolu i siemienia lnianego ale tylko w tej kombinacji. Pojedynczo nie pomagały. Więcej skutków ubocznych nie zauważyłam. Kala też nie przytyla na sterydach. Niestety poprawa utrzymala się tylko kilka dni na początku kuracji. Teraz encorton już praktycznie odstawiliśmy a stan Kali jest o wiele gorszy niż przed sterydami.
Pozdr.
|
|
|