Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Marta Dodano:2008-05-15 07:43:07 Wpis:Wywołana do tablicy - odpowiadam:

juz kilka razy pisałm o tym na forum, napiszę jeszcze raz, że pomino całej listy skutków ubocznych którą zamieszczę pod spodem gdybym miała jeszcze raz podjąć deczję o leczeniu sterydami (synacthen) jeszcze raz powiedziałabym TAK.:

skutki uboczne u Hanki:

- niepokój
- na 2 tygodnie włączyły się ruchy mimowolne (obracała bardzo szybko głowę raz w prawo raz w lewo)
- ataki krzyku i płaczu - najdłuższy napad krzyku trwał 72 godziny (w między czasie spała ok 2 godzin - kilka razy po 5-10 minut)
- wzmógł się bardzo refluks na skutek czego doszło do zachłystowego zapalenia płuc (do płuc trafił pokarm z żołądka)
- z zachłystowy zapaleniem płuc Hania trafiła na IT (niewydolność oddechowa) gdzie prawdopodobnie na skutek obniżonej odporności doszło do zakażenia krwi przy iniekcji co wywołało sepse (na szczęście tylko gronkowiec skórny)
- na IT hanka spędziła miesiąc, przestał pracować żołądek, straciła umiejętność jedzenia (zbierania z łyżeczki), przez 2 miesiące była tlenozależna
- nie działały żadne leki przeciwgorączkowe - mała prawie cały czas leżała obłożona kompresami lodowymi
- 3 razy zatrzymała się odechowo i wymagała reanimacji


ze szpital wyszliśmy po 3 miesiącach
cała kuracja synacthenem trwała 7 miesięcy

ZESZLIŚMY ZE 100 NAPADÓW DZIENNIE DO 40-50 W MIESIĄCU

Hania na sterydach nie przytyła, co podobno było wyjątkiem.


pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2008-05-14 23:32:36 Wpis:Drodzy forumwicze, mama Antosi zadała pytanie, przecież "większa połowa" dzieci z forum dłużej czy krócej brała sterydy czy Synacthen , Encorton daje zbliżone objawy uboczne. Jestem pewien, że macie własne doświadczenia. Ja też posłucham to się jak zwykle czegoś nauczę.
Do klawiatur.
pzdr
Nick:petoncle Dodano:2008-05-14 22:15:18 Wpis:Chciałam podziękować - nie wiem komu? - za propozycję pożyczenia KetoCalu. Dowiedzieliśmy się dzisiaj, że paczka z USA z KetoCalem jednak do nas przyjdzie, przetrzymali ją w urzędzie celnym (ciekawe, jaka będzie opłata). Wystarczy nam mieszanki aż do uzyskania refundacji. Dziękuję!
Nick:petoncle Dodano:2008-05-14 22:06:41 Url:http://murkowo.smyki.pl Wpis:Do Martyny, mamy Antosi - moja Misia była leczona Encortonem, kiedy miała 4 miesiące. Najpierw dostała ten steryd dożylnie przez 5 dni na oddziale, a następnie zostaliśmy wypisani do domu z Encortonem w tabletkach. To jest steryd, więc może mieć masę skutków ubocznych. Po pierwsze dziecko na sterydach ma upośledzoną odporność, więc należy je chronić przed potencjalnymi źródłami zakażenia. Encorton może też przyblokować nadnercza, więc nie można go brać zbyt długo, bo się zrobi problem endokrynologiczny... Misia dobrze zareagowała na ten lek, z napadów gromadnych, skłonów w seriach, silnych napadów częściowych z wymiotami zostały tylko 2-3 serie lekkich skłonów na dobę. Ale niestety wraz z odstawieniem leku, bardzo się jej pogorszyło. Gdybyś chciała się czegoś więcej dowiedzieć, napisz na mojego maila. Encortonem chyba mało kto leczy padaczkę w Polsce, w CZD bardzo się dziwili, że nasza dr akurat ten lek wybrała. A jeśli Was leczy Encortonem dr Kr. to ja się nie dziwię, że nie zdążyła Wam powiedzieć o skutkach ubocznych Ale ona naprawdę jest niezła.
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2008-05-14 21:44:20 Wpis:Do Tomka
Uwierz że niebardzo zdołaliśmy sie zorientowac w tym temacie. Z całym szacunkiem do Pani dr, jestem jej wdzięczna za to że podjeła się walki o zdrowie Antosi ale niesposób było cokolwiek wyciągnąć. Prędzej pielęgniarki pocichu co nieco powiedziały- z zastrzezeniem żeby nikomu nic nie mówić.Niewiem czy często spotyka się takie traktowanie rodzica???
Narazie Antosia przyjmuje ENCORTON w dawce 3x 5mg na dobę- czekamy cierpliwie na efekty.
Nick:sabina Dodano:2008-05-14 16:15:23 Wpis:Do Agnieszki.A czy Twoj syn pomimo ze mial ataki rozwijal sie prawidlowo,i czy poznalas przyczyne padaczki?Mam tez chora coreczke od 2 miesiaca zycia.Pozdrawiam sabina
Nick:Tomek Dodano:2008-05-13 23:07:09 Wpis:Do Martyny mamy Antosi- czy naprawdę lekarz prowadzacy na te tematy z Tobą nie rozmawiał???
pzdr
Nick:Agnieszka Dodano:2008-05-13 21:49:43 Wpis:Witam wszystkich serdecznie. Czesto tu zaglądam i czytam Wasze wpisy.Mam syna chorego na padaczke, teraz ma 10lat a choruje od 3ciego miesiąsa swojego zycia.Oczywiscie jest padaczka lekooporna , leki dostepne na rynku brał wszystkie bez zadnych pozytywnych efektow. Ostatnio jest na kepprze, ataki ma jede w miesiącu(wczesniej miał jeden na tydzień).Dzis w wiadomosciach uslyszalam o jakims leczeniu . Nie bardzo wiem co to jest moze ktos ogladał dzis wiadomosci i słyszał.Jesli tak bardzo prosze o wiecej informacji .Dzieki i pozdrawiam wszystkich , zycze duuzzooo zdrowia pozdrawiam.
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2008-05-13 13:48:48 Wpis:Do Tomka
Mam pytanie odnośnie ENCORTONU w leczeniu padaczki. Moja córka bierze go od pięciu dni, narazie niema jeszcze efektów. Podobno dostaje połowe dawki. Nikt mnie nie informuje o skutkach negatywnych- niewiem na co mam zwracac uwagę.
Proszę powiedzieć przez jaki czas podaje sie ten lek i czy jego "szkodliwość" jest podobna do leków przeciw drgawkowych? Po jakim czasie stosowania powinien zadziałać ( wiem że może to byc indywidualna kwestia) a po jakim czasie można go wycofac jeśli niema efektu.
Nick:Tomek Dodano:2008-05-13 13:13:56 Wpis:do cwitomek- dziękuje.
Nick:Anet Dodano:2008-05-13 12:21:57 Wpis:Do Tomka-bierze krople do nosa, oraz zyrtec.Dzis juz lepiej ,oddycha też inaczej.Myslę ze do konca tygodnia jej przejdzie.Ale wiem , ze dwa tygodnie przed zabiegiem dziecko powinno byc całkowicie zdrowe.Pojade z nią i niech zdecydują lekarze.jeżeli uznaja ze zabieg trzeba jednak przełożyc to trudno.

Tomku dzieki za pomoc.

Marcin-również dziekuje za odpowiedz na moje pytanie.

Pozdrawiam.
Nick:cwitomek Dodano:2008-05-13 07:38:41 Wpis:Prof. dr hab. Marek Jóźwiak przyjmuje w Klinice Grunwaldzkiej Poznań ul. Grunwaldzka 324
http://www.klinikagrunwaldzka.pl/
lub prywatnie Poznań ul. 28 czerwca 135
Z tego co na którymś forum wyczytałem (ale juz nie pamietam gdzie), to operacja Achillesów i chyba czegoś jeszcze jedną mamę kosztowała około 10.000 zł, z czego 5.000 kosztowało wynagrodzenie prof., a drugie 5.000 za salę operacyjną, anestezjologa, pobyt po operacji etc.
Nick:Tomek Dodano:2008-05-13 01:01:16 Wpis:Sabina - raczej koncentrował sie na ustawieniu leczenia.

Aneta - anestezjolog ma słuszne obawy, ilośc zębów nie stanowi wiekszego problemu, jeśli pediatra/laryngolog nie widza wskazań do antybiotyku ,może zapisza leczenie miejscowe( krople) i ogólne ( jakis zyrtec , clemastin, claritina inne etc)

cwitomek - poprosze o informacje; ile kosztuje operacja i gdzie ( wiem że Poznań ale chodzi mi o adres placówki ) przeprowadza ja doc Jóźwiak

pzdr
Nick:ÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËž Dodano:2008-05-13 00:54:57 Url:http://www.shsxqingxi.com Wpis:ÖĐťŞÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËžą¨źŰ Ą¤ ÖĐšúÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËžÍř-šúźŇÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËžžÖ Ą¤ ŐşҽçˇďťËÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËž˝Ó´ýÍř Ą¤ ÖĐšúšĹŐňÍř Ą¤ ... ¸÷ľŘÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËžhttp://www.shsxqingxi.com. žłÍâÉĎşŁąŁ˝ŕšŤËžšŘźü×ÖÉĎşŁąĘźÇąžÎŹĐŢČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćÉĎşŁąĘźÇąžÎŹĐŢľÄÖ ÷ŇŞÉĎşŁąĘźÇąžÎŹĐŢĘŐČëŔ´Ô´ šŘźü×ÖÉĎşŁąĘźÇąžÎŹĐŢČÔÎŞËŃË÷ŇýÇćÉĎşŁąĘźÇąžÎŹĐŢÖĐšú¡ĹĆÉĎşŁł§ˇżłö×âÍřŁŹÉĎşŁł§ˇżłö×âĹĆłŹĘĐŁŹąąžŠÂˇĹĆÉĎşŁł§ˇżłö×⣏¡ĹĆÉĎşŁł§ˇżłö×⣏¡ĹĆÉĎ şŁł§ˇżłö×⚍˞ÖĐÇŕÔÚĎßÉĎşŁ´ňŐŰťúƹƾľŔĘÇÓëÖĐšúÇŕÄ깨ÉĎşŁ´ňŐŰťúĆąÖÜżŻĄ˘ÇżÇżÁŞĘÖşĎ×÷ľÄÉĎşŁ´ňŐŰťúƹƾľŔĄŁÉĎşŁ´ňŐŰťúĆąÖÜ żŻ,ÉĎşŁ´ňŐŰťúĆążěą¨ľČĐĹϢŔ¸ÄżÉĎşŁ´óÖڰ᳥šŤËž-ąąžŠ˝đéĎé­ÉĎşŁ´óÖڰ᳥šŤËžĘÇĘלźĐĹÓţ׿ÖřľÄÉĎşŁ´ óÖڰ᳥šŤËž,ąžÉĎşŁ´óÖڰ᳥šŤËžĚᚊ50śŕ¸öÓďÖÖľÄÉĎşŁ´óÖڰ᳥ˇţÎń.ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ÂŰĚł,ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´˛Éšş,ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ĐÍşĹ,ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ÂňÂô,ÂôÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ ,ÂňÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´,ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ĎúĘŰ,ÇóšşÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´,ÖĐšúÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´,ÉĎşŁľŘĚşÇĺĎ´ĐĹϢ
Nick:cwitomek Dodano:2008-05-12 21:01:36 Wpis:My właśnie dzisiaj byliśmy u czeskiego chirurga-ortopedy w Karwinie - dr Adrian Junga. Powód podobny, jak Twój. No i po pierwsze jest na pewno dobry, po drugie, jak to lekarze w Czechach tani (wizyta 300 koron), a cała operacja to całkowity koszt 30.000-35.000 koron - mniej niż połowa tego, co trzeba zapłacić u Jóźwiaka. Już sporo osób robiło operacje i są bardzo zadowoleni.
Nick:marcin Dodano:2008-05-12 18:20:45 Wpis:witam wszystkich
do Anet nasz Kacper mial tez mial wyrywane zabki pod narkoza i raczej ilosc nie ma znaczenia
pozdrawiam
Nick:angelika Dodano:2008-05-12 16:56:21 Wpis:Cześć wszystkim Dawno nie zaglądałam na forum ale my z Natalką wciąż w biegu Nadal co tydzień jezdzimy na zastrzyk synahtenu ważne że wciąż działa i nie chcemy nawet myśleć że to może wrócić W środę dostanie 20 zastrzyk za trzy tygodnie jedziemy na konsultację do prof Józwiaka w sprawie coraz większego przykurczu w ścięgnie achillesa i pewnie trzeba będzie ciąć Znacie jeszcze jakiegoś dobrego chirurga-ortopedy?
Nick:Anet Dodano:2008-05-12 10:31:58 Wpis:CZeść Wszystkim,

Mam pytanie do wszystkich,
Kasia za tydzien bedzie miała usuwane osiem zębów mlecznych pod narkozą,tak zadecydowała pani stomatolog ,ponieważ zjadła te zeby i są one na równi z dziasłami.CZy osiem zębów to nie za dużo naraz??
A tydzień temu Kasi załapała ropny katar i w pierwszy dzień miała wysoką gorączkę prawie 39 stopni.Ten katar niestety cały czas jest , nadal ropny.Dzwoniłam dzis do dr. stomatolog i ona powiedziała ze u kasi te zeby no niestety trzeba jak najszybciej usunąc, pomimo kataru.Znowuz anestezjolog nie chce brac na siebie odpowiedzialnosci za mozliwe powikłania z powodu infekcji.A stomatolog jednak sie upiera by zabieg usuniecia zrobić...
Nie wiem co robic, nie chce Kasi narażac na powikłania , a terminy do zabiegu są b. długie , kilka miesiecy?Co robić??
Może poproszę o radę w tej sprawie Tomka.
Bardzo proszę o pomoc bo został tylko tydzień.

Pozdrawiam Wszystkich.Aneta.
Nick:sabina Dodano:2008-05-12 10:16:52 Wpis:Dodam jeszcze ze dr.Ujma kazala wycofac nam sabril i zostawic keppre i orfiril.Jak zaczelismy wycofywac sabril(w tej chwili t 4,5 szaetek na dobe bierze 1/4 ) ruszyl troche rozwoj do przodu(pewniej chodzi i lepiej mowi)
Nick:sabina Dodano:2008-05-12 10:13:56 Wpis:Do dr Tomka.Nie wiem czy Pan pamieta,ze jakis czas temu wysylalam Oli Jakubczyk zdjecia z rezonansu i badania metaboliczne.Może przypomne ze w rezonansie byla opozniona mielinizacja i nieznaczne poszerzenie przestrzeni plynowych przymozgowych.Teraz w powtornym rezonansie po roku od poprzedniego mielinizacja zblizona do wieku i tylko te lekko poszerzone przestrzenie.Napady ma Ola dalej co 1 tyd-2 tyg mrugania oczami.Czy ja mam dalej szukac przyczyny czy dac sobie spokoj i skupic sie na samej padaczce.Pozdrawiam