Nick:slawekk66
Dodano:2008-03-19 20:20:07
Url:www.stronarafala
Wpis:Do angelika
A ja się tak śpieszyłem, aby Was poznać. Przyjechałem a Was już nie było  . Na pewno poznamy się w lepszych czasach  . Cieszę się, że u Was po sterydach dobrze. Trzymam kciuki.
Rafał w święta będzie miał głodówkę. Wprowadzamy tak, jakby dietę na nowo. Ma to na celu ustabilizowania Rafałowej chemii. Niepokojące wyniki z gazometrii. Napady są, co prawda nie ma tych silnych-toniczno klonicznych, tylko toniczne 1-2 sek. Co do kepry to nasza lekarka jak na razie jest od tego daleko. Ostateczność. My wierzymy w dietę.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Prawda, za długo to trwało. Beacie było bardzo ciężko.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:angelika
Dodano:2008-03-19 15:53:53
Wpis:Do Sławka taty Rafała
Dziś miałam przyjemność poznać osobiście Twoją wspaniała rodzinę szkoda tylko że oni wciąż w szpitalu My mamy to szczęście że nas wypuścili i musimy tylko co tydzień dojeżdżać na zastrzyk. Rafała też już nie długo wypiszą ważne by dieta zadziałała tak jak na początku Żona mówiła że może wprowadzą mu jeszcze keppre i oby pomogła POWODZENIA!
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2008-03-19 07:08:39
Wpis:Alicja, poniżej wklejam link do artykyłu o wykorzystaniu PC przy dzieciakach niemówiących, są w nim linki do programów. Hanka szaleje na SENSwitcher, niekiedy popiskując ze szczęcia.
http://www.aac.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=125&Itemid=47
Sławek , dobrze, że wróciłeś, pozdrów Beate i Rafałka, zawirowania wiosenne pewnie wkrótce miną.
pozdrawiam wszystkich, marta
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-03-19 00:03:56
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Nie wiem, na jakiej podstawie autor artykułu „Kto Zapewni mojemu dziecku dom” stwierdza, że Szkoły Życia są fatalne i ich pracownicy (nauczyciele) nie są rozliczne ze swojej pracy. Albo my z Rafałem mamy takie szczęście albo ktoś pisze pod publikę. Szkoła Rafała gwarantuje pełną opiekę oraz edukację dostosowaną do każdego dziecka-ucznia. Nie kończy się na edukacji. Zawody sportowe, przedstawienia, czy zajęcia poza lekcyjne. To wszystko jest organizowane przez pedagogów szkoły 41 w Zabrzu pełnym zaangażowaniem. Zdenerwowałem się czytając ten artykuł. Prawdą jest, że każdy z nas myśli o tym, co to będzie z naszymi dziećmi jak nas braknie.
Łatwo kogoś pomówić.
|
|
|
|
Nick:jak zabezpieczyć przyszło
Dodano:2008-03-18 23:14:14
Wpis:http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/8530
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-03-18 17:04:04
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześć
dla rozluźnienia atmosfery bo dużo z nas ma teraz klopoty , mały dowcip:
Rudy kocur z trudem przebijający się przez zaspy, z wysiłkiem odrywając swoją zmrożoną męskość od lodu krzyczy:
- No i kurde gdzie? Pytam was - gdzie jest ta cholerna wiosna?
Co za pokręcony kraj?! Gdzie dziewczyny, przebiśniegi, świergolenie skowronków?!
> > Choćby ćwierkanie wróbli, choćby krakanie wron - gdzie to kurcze jest?! A odwilż kiedy wreszcie przyjdzie? Śnieg z nieba sypie jakby ich tam w górze powaliło ... Niby ponoć wiosna już jest - łgarstwo i oszustwo nakażdym kroku, kurcze...
A ludzie słysząc kocie krzyki uśmiechają się do siebie i mówią łagodnie: - Słyszysz jak się drze? Wiosna idzie... Kotów nie oszukasz....
oczywiśie kilka słów musiałem przerobić na potrzeby forum.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-03-18 15:01:24
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Wojtku dziękuje za podany link do artykułu. Akurat chciałem go podać na forum. Ja między dwoma szpitalami(babcia Rafała poważnie chora). Teraz do Rafała będę jechał. Wieczorem coś więcej skrobnę.
Pozdrowienia dla maluszków.
|
|
|
Nick:Ela.mama.Oli
Dodano:2008-03-18 14:04:40
Email:Clepc.yaldiaar.t6s2o@enne@o2s6t.raaidlay.cpelC
Wpis:Do angeliki
Nigdy nie proponowano mi powtórzenia leczenia Synactenem. Ola przyjmowała go w zastrzykach w szpitalu pod stałą kontrolą. Po pierwszym zastrzyku nie miała ataków przez dwa tygodnie. Potem stopniowo wróciły, ale już bez skłonów, mniej nasilone. Z tego co zdążyłam się tu dowiedziec to każde dziecko reaguje inaczej na dany lek. Nawet reakcje uboczne są zróżnicowane. Wszystko musi byc dobierane indywidualnie. W tej chwili Ola jest wyłącznie na Depakinie chrono 500, choc dawka jest dośc duża 1000-0-1000.
W sprawie Synactenu proponuję jednak poradzic się lekarza.
Pozdrawiam i życzę sukcesów.
Ela mama Oli.
|
|
|
Nick:angelika
Dodano:2008-03-18 13:48:46
Wpis:Do Eli mamy Oli
pisałaś że twoja córka dostawała SYNACTEN moja mała w tej chwili jest na tym i czuje się świetnie Lekarze z Chorzowa mówią że jeśli dziecko raz załapało to po pewnym czasie znów można powtórzyć leczenie sterydami i może ponownie być dobrze nie wiem tylko czy jest jakaś granica wiekowa i ile trzeba odczekać.
Życzę wszystkim SPOKOJNYCH ŚWIĄT!
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2008-03-18 13:07:54
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Oczywiscie poplakałam sie czytając ten artykuł. Piekne to jest. Pozdrawiam wszystkich. Dzieciaczki, rodzicow i oczywiscie wierne psiaki.
Asia mama Zuzi
|
|
|
|
Nick:petoncle
Dodano:2008-03-18 10:04:41
Wpis:Do zainteresowanych kombinezonem TheraTogs - wyczerpujące informacje, łącznie z ceną i zamawianiem - znajdziecie na stronie Precla chorego na SMI: http://preclowastrona.blox.pl/2008/02/Thera-Togs-FAQ.html
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2008-03-18 05:32:29
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do slawekk66:
nie tylko osoby z regionu katowickiego mogą poczytać o Rafale i Boyu, poniżej link do artykułu :
http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35019,5032663.html
Trzymajcie się!
|
|
|
Nick:Ela.mama.Oli
Dodano:2008-03-18 00:07:18
Email:Clepc.yaldiaar.t6s2o@enne@o2s6t.raaidlay.cpelC
Wpis:Dziękuję za powitanie.
Mój komputer zaczyna robic sztuczki a chciałam tylko dodac słówko o mojej drugiej córce, która mając 4 latka miała pierwszy atak Epi. Potem miała ich jeszcze dwa, ale leki (Depakine chrono 300) brała przez 4 lata. Dziś nie ma śladu po chorobie, chodzi do 1 klasy gimnazjum, uczy się zupełnie nieźle i bardzo mi pomaga. Jest moją podporą w ciężkich chwilach. Czego i Wam życzę.
Ela mama Oli
|
|
|
|
Nick:Ela.mama.Oli
Dodano:2008-03-18 00:00:31
Email:Clepc.yaldiaar.t6s2o@enne@o2s6t.raaidlay.cpelC
Wpis:zzzzz
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-03-17 22:56:25
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam bardzo gorąco Elę mamę Oli. Masz bardzo bogaty bagaż doświadczeń z lekooporną. Twoje doświadczenie dla forumowiczów może być bardzo przydatne. Mój Rafał ma 14-ście lat. Znaczy się skończy w czerwcu  .
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2008-03-17 22:49:50
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam
Trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki. Dziękuje za wsparcie wszystkim. Jak na razie u Rafała bez zmian.
Jutro w Gazecie Wyborczej ma wyjść artykuł o dogoterapii. Na podstawie Rafała. Ta wiadomość dla osób z rejonu Katowickiego.
Do Iwony mamy Seby
Z tego, co pamiętam miałaś Kimbę dla Sebastiana. Nie wiem czy dobrze pamiętam, ale składałaś ten wózek jako fotelik samochodowy??? Proszę podaj mi namiary, bo moja Bebe jest bardzo zainteresowana tym wózkiem. W czerwcu mija trzy lata jak wzięliśmy Komfort dla Rafała.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
|
|
|
Nick:Ela.mama.Oli
Dodano:2008-03-17 22:43:48
Email:Clepc.yaldiaar.t6s2o@enne@o2s6t.raaidlay.cpelC
Wpis:Witam wszystkich na forum. Dopiero niedawno znalazłam tą stronę, a czytając Wasze wypowiedzi, ponownie przeżywałam moje własne doświadczenia. Moja córka ma prawie 15 lat. Zdiagnozowano u niej Epi w wieku 3 miesięcy. Syndrom Westa w wieku 7 miesięcy. (Ola urodziła się we właściwym czasie i otrzymała 10 pkt Appgar). Tomografia o MRI wykazały torbiele porencefaliczne (dwie) w lewej półkuli i agenezję ciała modzelowatego. Poza lekami przeciwpadaczkowymi dostała Synacten w zastrzykach (prawie trzy miesiące w szpitalu), który złagodził napady ze skłonami. Dziś ma kilka ataków w roku. Kryzys przyszedł z okresem dojrzewania, ale jakoś to przeszłyśmy przy pomocy wlewek. Ola nie mówi, chodzi samodzielnie choc niezbyt sprawnie, jest łagodnym i spokojnym dzieckiem. Do trzeciego roku życia była rehabilitowana metodą Voity, która w jej przypadku przynosiła widoczne gołym okiem efekty (zaczęła przewracac się na brzuszek, podnosic na łokciach, wreszcie siadac i stawac na nóżki). Podczas cwiczeń płakałam razem z nią ale nie przerwałam, widząc jakie efekty to przynosi. Później zrobiła się po prostu za duża, żeby móc ją objąc do cwiczeń. Pierwsze samodzielne kroki zrobiła w wieku prawie 3 lat. Chodzi do szkoły specjalnej do klasy rewalidacyjnej. Niestety nie udało mi się ze zgłaszaniem potrzeb fizjologicznych, więc używamy pieluch, choc nadal nad tym pracujemy. Z wieloma ograniczeniami pogodziłam się, przechodząc wszystkie etapy choroby. Reakcje po lekach przynosiły najdziwniejsze efekty (przerost dziąseł, jadłowstręt - po Topamaxie, wysypki - po Lamictalu i zwiększonej dawce Sabrilu). Na koniec przydługiej historii (choc nie całej) spostrzeżenie - im starsze dziecko - tym mniejsze zainteresowanie (cierpliwośc, wyrozumiałośc, wspólczucie?) zarówno lekarzy jak i urzędników zatrudnionych do pomocy takim osobom jak moja Ola. Ciągle jednak nie dajemy się i walczymy o zdrowie.
Ponieważ Wielkanoc już za kilka dni, życzymy wszystkim dużo sił abyśmy mogli wspólnie radowac się Zmartwychwstaniem Pańskim.
Pozdrawiam. Ela.mama.Oli z resztą rodzinki.
Wrocław
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-17 21:44:01
Wpis:Tak jest szybciej tyle że po angielsku
http://www.theratogs.com/
Marcin - a takie napady były wcześniej? jeśli nie ćwiczycie to ich nie ma?
a najlepiej to zadzwoń - zawsze po 21 ej.
pzdr
|
|
|
Nick:Tata_Natalki
Dodano:2008-03-17 20:26:18
Wpis:Do Annasz:
O thera togs możesz poczytac tu:
http://potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=341
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2008-03-17 17:09:09
Wpis:do Kalicji - jesli jestes w zabajce - to mam prośbę-podobno w Zabajce mają kombinezony Theratogs - ten o którym kiedyś gadałyśmy - jeśli nie sprawi ci problemu - a sa - dowiedz się gdzie , za ile można kupic- i kto potrafi w Polsce go zakładać.
pozdrawiam ania
|
|
|