|
Nick:sabina
Dodano:2008-03-05 15:09:58
Wpis:Do dr Tomka.Panie doktorze gdzie i w jakim szpitalu wykonuje sie SPECT?Chce zrobic Oli nawet jezeli by to bylo prywatnie.U nas we Wroclawiu jest juz ten tomograf ale wykonuja tylko badania onkologiczne.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:sandra
Dodano:2008-03-04 19:13:23
Wpis:wiatam wszystkich serdecznie slyszalam onowym leku jacomit czy ktos go probowal prosze napiszcie szczegolnie pan panie Tomku prosze o odpowiedz
|
|
|
Nick:mariola
Dodano:2008-03-04 18:55:34
Wpis:witam was wszystkich gorace i serdecznie i tych co nie znam
mam pytanko mimo ze mój gabriel bierze kepre od pazdziernika ma mase ataków pozdrawiam MARIOLA
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-03-04 14:51:31
Wpis:do Ani Rz: no dokładnie, tak samo jak napisałaś: "nowe umiejętności, chęć do zabawy, inny wzrok"... Aż się boję po tym co tu czytam, że to tylko przejściowe... 
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-03-04 11:55:44
Wpis:Scarlett-to jest oczywiste, ze stopniowo.... Ja tylko wiem, jak wyglada funkcjonowanie naszych dzieci na 4 lekach, 3, 2 , 1 i bez! Dla mnie to bylo jak światło w tunelu, jak rozkwitający kwat! Z dnia na dzien nowe umiejetnosci, chec do zabawy, inny wzrok!
I tak uwazam,ze nie jest zle, bo teraz jestesmy TYLKO na Kepprze.
|
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-03-04 10:35:48
Wpis:do Anny Rz: chciałbym sprostować, że lekarz neurolog u którego leczę teraz synka "nie odstawił Mu całej chemii" tylko zmienił leki. Ostawił (bardzo stopniowo) leki przyjmowane dotychczas i wprowadził (też bardzo stopniowo) nowy lek. I po prostu mu się udało (pewnie przypadek, że od razu trafił w 10-tę). Synek nie ma efektów ubocznych, ataków też nie ma (od ponad 3 miesięcy) i do tego powoli się rozwija. Podkreślam: powoli. Pozdr.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2008-03-03 22:12:51
Wpis:W kilku kwestiach scarlet ma racje. Odstawienie lekow powoduje cuda w rozwoju!!! Pewnie pamietacie-kiedys pisalam,ze chcialam odstawic cala chemie.... Szlo swietnie! Rozwoj jak burza, napadow wcale nie bylo....niestety tylko przez (dobrze nie pamietam) 2-3 miesiace. Potem sie niestety zaczelo! Napady tak mocne jak nigdy wczesniej i szybciutko wrocilismy do farmaceutykow!
Niestety taka nasza dola....Wiemy,ze to swinstwo, ale skoro nie zawsze sie da inaczej....?
Myśle, ze lekarz scarlet jest ogolnodostepny. Być może wiele osob także się tam leczy-ciekawe czy wszyscy maja te same pozytywne odczucia....
A tak naprawde -walczac z padaczka 12 lat wiem,ze trzeba szukac, ale tez ze smutkiem stwierdzam,ze nawet najlepsi specjalisci nabieraja pokory przed tym zywiolem!
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-02 20:03:43
Wpis:Michał ale zapytaj Scarlett o tego lekarza może faktycznie coś wniesie do leczenia Oli.
zawsze to inne,nowe, spojrzenie na leczenie dziecka.
pzdr
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-03-02 19:11:14
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Scarlett - nie bierz tego dosłownie do siebie , po prostu napisałem kilka zdań na forum również adresowanych do innych wątpiących.Jak przeczytałem twoje pytanie , poco się stosuje luminal u małych dzieci skoro daje skutki uboczne gdy mózg dziecka rozwija się najszybciej, to trochę mnie zdziwiło. Podaj proszę lek przeciwpadaczkowy który nie powoduje zahamowania rozwoju ? Mój wpis był również wyrazem solidarności ze wszystkimi rodzicami którzy wątpią ale szukają wyjścia na czele z tobą , więc zawsze pytaj i dziel się swoimi doświadczeniami. Dobrze że mamy tutaj Tomka który odpowie nawet na najtrudniejsze pytania .
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-03-02 16:57:37
Wpis:do dr. Tomka: dziękuję Panu za jasne i zrozumiałe odpowiedzi. Na dzień obecny nie mam więcej pytań, ale jeśli się takowe pojawią pozwolę sobie do Pana napisać.
do Michała, Taty Oli: nastąpiło chyba małe nieporozumienie, które chciałbym wyjaśnić, jeśli możliwe. Nie jestem początkującą mamą dziecka z padaczką lekooporną. Z chorobą synka zmagam się już od 3 lat, przy czym przez 2 pierwsze była to walka bezskuteczna, a stosowane leki przyniosły dziecku więcej szkody niż pożytku. Tak jak pisałam po zmianie miejsca zamieszkania trafiłam do pewnego lekarza neurologa, który po pierwsze skrytykował leki jakimi dziecko było leczone (wiem, że krytykować jest najprościej, ale na tym ów lekarz nie zakończył swej terapii), po drugie wyjaśnił mi na czym polega działanie leków którymi dziecko było leczone (właśnie Luminal i Nitrazepam) i okazało się że część problemów mojego dziecka wynika nie z samej padaczki (jak mi wmawiano) lecz są to właśnie skutki uboczne tychże leków. Po trzecie ten nowy lekarz zastosował nowe leczenie, ostrzegając ile czasu zajmie nim zacznie dawać to efekty. Zaznaczę, że lekarz ten "skóry z człowieka nie zdziera" - płaciłam znacznie więcej za wizyty u neurologów, którzy absolutnie nic nie pomogli. Jak na razie leczenie jest skuteczne pierwszy raz od 3 lat  . Bowiem moje dziecko od 3 miesięcy nie miało ani jednego napadu i zaczęło się powolutku rozwijać, poprawiło się tez Jego ogólne samopoczucie i sen z którym mieliśmy olbrzymie problemy wcześniej...
Dlatego uznałam, że warto o tym napisać, bo może nie wszyscy rodzice są zachwyceni leczeniem ich dziecka. Odnosi się do zwłaszcza do rodzin mieszkających w mniejszych miejscowościach, gdzie wybór lekarzy jest mniejszy, czasami żaden, a ich kompetencje też bywają dyskusyjne.
Tylko dlatego napisałam, że mogę podać namiary na lekarza, którego sama sprawdziłam i którego polecam. Oczywiście nie jest On żadnym cudotwórcą tylko zwykłym lekarzem, tyle że dobrym. Może nie wszystkim pomóc On będzie w stanie, ale mojemu dziecku pomógł i to bardzo. Przynajmniej na razie Jego sposób leczenia nie zawiódł i przyniósł efekty.
To wszystko co chciałam napisać. Kto chce niech do mnie pisze, a chętnie odpowiem. Kto już wszystkiego próbował i efektów nie ma ten niech nie pisze, bo ów lekarz poza tym co istnieje na rynku niczego nowego nie zaproponuje.
Życzę Wam wszystkim dużo wytrwałości w walce z chorobą dziecka, a samym dzieciom dużo zdrowia. Pozdrawiam
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2008-03-02 14:33:58
Wpis:witam
my ciąglę w kręgu bakteri -dzis mam pytanie odnosnie biegunki (3-4 ) na dobe wodniste cuchnące .od tygodnia .co moge podac .przemek na diecie keto .dzieki
pzdr.gosia.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2008-03-02 09:21:16
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Scarlett - Wszyscy tutaj jesteśmy rodzicami dzieci z lekooporną epi , niemal wszyscy walczymy od lat z napadami naszych kochanych maluszków.Podobnie jak ty każdy z nas przechodził etap czytania ulotek na lekach , buntu przeciwko składowi chemicznemu tych specyfików.Każdy z nas miał i ma nadzieję że następy lek lub kombinacja leków pomoże w opanowaniu napadów.Odwieczny dylemat lekarzy i rodziców co bardziej szkodzi na rozwój naszych dzieci , leki czy napady?Któraś prawda jest absolutna , tylko która?Przyjmując założenie 1 że leki bardziej szkodzą niż napady masz do dyspozycji znowuż dwie drogi , nie robić nic i czekać aż Pan Bóg ulituje się nad dzieckiem ,tak jak pojawiły się napady , w jednej chwili ustąpią i dziecko będzie bez żadnych uszczerbków w rozwoju kontynuowało życie.Druga droga to leczenie u ludzi którzy o tym że potrafią leczyć wiedzą tylko oni ,ale za to potrafią w doskonały i bardzo przekonujący sposób przekonać do swoich niekonwencjonalnych metod. Dadzą ci tyle wiary i nadziei że na pewien czas poprawi się przynajmniej twój stan emocjonalny a i spojrzenie na dziecko będziesz miała na pewno lepsze bo będziesz przekonana że to co ci ktoś wmawia jest prawdą.Ostrzegam cię jako rodzic nie chcący w żaden sposób przekonywać co jest słuszne a co nie , że okres ten minie szybko lub trochę później ale zakończy się potworną depresją która to po pewnym czasie przerodzi się w śmiech i żarty które będziesz opowiadała w gronie innych rodziców.Wszyscy to przechodziliśmy i nowi przechodzić będą bo to normalne że każdy zrobi wszystko żeby pomóc swojemu dziecku.Jeżeli przyjmiesz założenie drugie że zaufać trzeba lekarzowi to i tutaj mamy przynajmniej dwa rozwiązania.Pierwsze to niepowodzenie wywołane podaniem pierwszych leków i brak rezultatów , wtedy szukamy innego lekarza i latamy od prof do prof od gabinetu do kliniki od szpitala do szpitala.Każdy lekarz ma swoją teorię i zaufanie do jakiegoś leku na którym ma najlepsze rezultaty w leczeniu.Efekt taki że skaczesz z leku na lek i po pewnym czasie trudno powiedzieć na którym prochu było lepiej a na którym gorzej.Proponuję najprostszą drogę , zaufania jednemu lekarzowi i dania szansy dziecku skorzystania z osiągnięć nauki, popartej badaniami i udowodnionymi przypadkami leczenia i opanowywania napadów.Tylko niewielki procent dzieci z epi ma duże i częste napady , inni z tym żyją i normalnie funkcjonują. .O Lekooporna epi uczy pokory i cierpliwości, nadzieja co prawda z każdym rokiem mniejsza ale jeszcze jest.Moja droga w leczeniu Oli to chyba po trochu wszystkie z opisanych tutaj wyjść.Na razie światełka w tym tunelu nie ma , ale idziemy dalej i szukamy , byle by bateryjki się nie wyładowały za szybko.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-01 18:40:09
Wpis:a zapomniałem dodać że nie wszystkie leki p/padaczkowe sa zarejestrowane od pierwszego roku życia.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-01 18:37:42
Wpis:Do Scarllette - wadą tego forum jest to że nie można podać odnośnika do omawianego wątku a ten problem był wielokrotnie poruszany.
Luminal jest często podawany noworodkom które mają podwyższona bilirubinę ( żółtaczkę) , doraźnie jako lek uspokajający, nasenny. Stosowany przez krótki okres czy doraźnie nie powoduje skutków ubocznych. Nawet u chorych z padaczką u których okazał się jedynym pomocnym lekiem jego korzyść w opanowaniu napadów bywa znacznie większa niż ew. ryzyko pogorszenia funkcji intelektualnej ponieważ zarówno przyczyna padaczki i jej skutki czyli niekontrolowane napady pogarszają/hamują rozwój dziecka w zdecydowanie większym stopniu niż luminal. Natomiast odpowiadając na pytanie dlaczego jest stosowany w pierwszym roku życia , ano dlatego że można go w tym wieku stosować. Owszem w przypadku niektórych zespołów padaczkowych u niemowląt jest przeciwwskazany to zastosowanie go w innych przypadkach nie jest błędem choć należy dążyć do tego aby w miarę szybko "przestawić" chorego na inny preparat z powodów o których już pisałem wcześniej.
Pogorszenie funkcji intelektualnych, zahamowanie rozwoju psychoruchowego powinno być zawsze rozpatrywane jako pochodna przyczyny uszkadzającej mózg, lokalizacji uszkodzenia, lekoopornych napadów padaczkowych oraz oczywiście zastosowanego leczenia farmakologicznego.
pzdr
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-03-01 14:05:04
Wpis:Panie doktorze! Może jestem up...a, ale w sumie po to jest to forum, by pytać i znajdować odpowiedzi. 
Więc zapytam: skoro Luminal jest lekiem ograniczającym rozwój dziecka dlaczego jest on stosowany u bardzo małych dzieci (poniżej 1 roku), skoro jak powszechnie wiadomo, mózg dziecka najintensywniej rozwija się właśnie w pierwszym roku życia? Nie ma innych leków?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-01 11:17:05
Wpis:Do Scarllette - Luminal bywa niekiedy lekiem "pierwszego rzutu" ( np. w okresie noworodkowym) , Nitrazepam był kiedyś lekiem stosowanym jako pierwszy w zespole Westa ,obecnie raczej jako kolejny lek.
pzdr
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-03-01 11:05:51
Wpis:Bardzo Panu dziękuję za jasne i konkretne odpowiedzi
Czyli jeśli dobrze zrozumiałam leki, o ktore pytałam powinno się raczej podawać jako ostateczność, a nie jako leki "pierwszego rzutu"?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2008-03-01 07:54:57
Wpis:Do Scarllette - diagnozuje się padaczkę bez tej techniki jest ona niekiedy pomocna ale nie absolutnie konieczna.
Owszem luminal i nitrazepam są lekami spowalniającymi rozwój psychomotoryczny.Podawane przewlekle uzależniają,natomiast u niektórych chorych są lekami które jako jedyne ograniczają napady padaczkowe.
pzdr
|
|
|
|
Nick:ąĘźÇąžÎŹĐŢ
Dodano:2008-03-01 00:19:39
Url:http://www.xunweihang.com
Email:imnoicm.i3t6a2b@ltnctiedrrdeitcntl@b2a6t3i.mcionmi
Wpis:ąĘźÇąžÎŹĐŢרĚâ՞ΪąĘźÇąžÎŹĐŢ°ŽşĂŐßĚᚊ×îĐÂ×îČŤľÄơĹƹʟǹžÎŹĐŢ,Ă÷ĐǹʟǹžÎŹĐŢ,žľäą ʟǹžÎŹĐŢÔÚĎߚۿ´ąąžŠąĎŇľÂŰÎÄÎŹĐŢ,ąĎŇľÂŰÎÄÎŹĐŢ,ąĎŇľÂŰÎÄĐŢŔí,ÎŹĐŢąĎŇľÂŰÎÄ,ąąžŠąĎŇľÂŰÎÄÎŹĐ ŢŁŹąĎŇľÂŰÎÄĐŢŔíŁŹąąžŠÎŹĐŢąĎŇľÂŰÎÄÎ÷°˛ą¨Ö˝ąÜŔ×Ć÷ą¨źŰŁŹÎ÷°˛ľçĘÓąÜŔ×Ć÷ą¨źŰŁŹťŞÉĚą¨ąÜŔ×Ć÷ą¨źŰŁŹÎ÷°˛ÂĽÓîľçĘÓąÜŔ×Ć÷ÂĽ ĚÝÖĐšúÍřÂçąęÇŠ´ňÓĄťúÍřĚᚊרҾľÄÍřÂçąęÇŠ´ňÓĄťúÖŞĘśŁŹ°üŔ¨ÍřÂçąęÇŠ´ňÓĄťúĐÂÎĹĄ˘Íř ÂçąęÇŠ´ňÓĄťúźźÇÉÖŘÇěąđĘű×°ĐŢĐĹϢÍřĘÇÖŘÇěąđĘű×°ĐŢ×ĘŃśÖĐĐÄŁŹÎŞÖŘÇěąđĘű×°ĐŢľÄĂĹť§ÍřŐžĄŁĚᚊąđĘű×°ĐŢČŤĂćľÄÖŘÇěąđĘ ű×°ĐŢ×ĘŃś.˛ŁÁ§łß,ÂĂĐĐÉç,˛ŁÁ§łßÍř,ÖĐšú˛ŁÁ§łßĂĹť§ÍřŐžŁŹĚᚊ˛ŁÁ§łßhttp://www.xunw eihang.comŁŹ˛ŁÁ§łßËŃË÷ŇýÇ棏˛ŁÁ§łßhttp://www.xunweihang.com´óČŤŁŹ¸÷ľŘ˛ŁÁ§łßÍř
|
|
|
Nick:Scarllette
Dodano:2008-02-29 21:27:02
Wpis:Dziękuję doktorze za odpowiedź.
Czy wg. Pana ta metoda ma zastosowanie w diagnozowaniu padaczki i nast. w jej leczeniu? Czy też jedynie w jak Pan napisał w neurochirurgii?
Mam jeszcze jedno pytanie "z innej beczki": czy wg. Pana stosowanie takich leków jak Nitrazepam czy Luminal u małych dzieci może mieć wpływ na spowolnienie czy wręcz zahamowanie ich rozwoju psychomotorycznego?
|
|
|