Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2008-01-24 21:15:08 Wpis:Do Michała - nie pamiętam ale o fenytoinie to chyba była mowa na forum, zresztą kilkoro dzieci forumowiczów było tym preparatem leczone, stary lek p/padaczkowy , w porównaniu do innych sporo objawów ubocznych.
Michał zadzwonię w sprawie wyniku EEG Oli i dalszych planów leczenia.
pzdr
Nick:tata oli lesniewskiej Dodano:2008-01-24 16:40:17 Wpis:cześć
prosze o odpowiedz Tomka na temat tego leku- http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?s=3&d=e&p1=2&letter=&lek=800
lek o nazwie epanutin - czy już była mowa o nim ?
Nick:šÍÓĂąŁę“ Dodano:2008-01-24 11:21:14 Url:http://www.hoken-hikakuou.com/koyou/ Wpis:ÁéĹľľÄĂŤÔóśŤĘ˝šÍÓĂąŁę“ŔíÂŰŁŹĆäËůĐűłĆľÄšÍÓĂąŁę“´óÖÚĎűˇŃơľÄšÍÓĂąŁę“ŁŹ šÍÓĂąŁę“ź´ĘÇĚĺĎÖÁËÎÄťŻľÄšÍÓĂąŁę“´óÖÚĐÔĄŁšŘ˝ÚžľźŇÔ°šŘ˝ÚžľšŤËžšŘ˝ÚžľČ˲ߝŽ´´Ňâ. ... ÖĐšúšŘ˝ÚžľŇľČÚČëÖ÷Á÷˛úŇľľÄĎČŐ×.ČŤšúĂ˝Ěĺ˝éÉܚؽÚŃ׹¨źŰżŻŔýšŘ˝ÚŃײżÁŞĎľľçť°źň˝éˇÖÎöšŘ˝ÚŃ׹¨źŰĂ˝Ě忯ŔýšŘ˝ÚŃ׿ŻŔýšŘ ˝ÚŃךŤËžÍĆźöźŰÄżąíźŰ¸ńąíšŘ˝ÚŃ×.šŘ˝ÚŃ×Íř,şÓÄϚؽÚŃ×,şÓÄĎť§ÍâšŘ˝ÚŃ×,şÓÄϚؽÚŃךŤËžŁŹšŘ˝ÚŃײߝŽ°¸Ŕý ,šŘ˝ÚŃס¨Âɡ¨šć,šŘ˝ÚŃ×ĐÂÎĹÖĐšúšÜľŔąĂÍřרҾ´ÓĘšܾŔąĂź°šÜľŔąĂĆäËűĎŕšŘ˛úơź°ˇţÎń,ÓĐ×ĹśŕÄę ľÄšÜľŔąĂž­Ńé,ÔښܾŔąĂŇľ˝çĎíÓнϸßÖŞĂűśČĄŁ
ČŐÎÄšâśËťúšŤËž,רҾČŐÓďšâśËťúšŤËž,ÉĎşŁťˇÇňĘą´úšâśËťúšŤËžÎŞÄăĚᚊרҾČŐÓ ďšâśËťú,ČŐÓďżÚŇëČŐÓďĹăÍŹšâśËťú
Nick:MARCIN Dodano:2008-01-24 08:05:41 Wpis:witam wszystkich
do Elici i Annarow pamietamy o Aniolkach
pozdrawiam
Nick:Iwona-mama Madzi Dodano:2008-01-23 16:18:27 Url:http://magda-szczepanska.blog.onet.pl/ Wpis:Witam serdecznie wszystkich na forum.
Czytam wasze zmagania z padaczką i innymi bolączkami dzieci.
Jakbym była dobrą wróżką to sprawiłabym, że wszystkie dzieci by wyzdrowiały.
Stymulator nerwu błędnego zdał egzamin u wielu chorych na EPI. Myślę, że i Oli pomoże. Madzia moja miała operacyjnie usunięte ognisko padaczkowe wraz ze zniszczoną tkanką mózgową. Operacja przyniosła nieoczekiwaną poprawę w rozwoju i powstrzymaniu tak licznych napadów. Wiem, że operacyjne są tylko ogniska zlokalizowane, tak jak u Magdy.

Życzę Oli i innym dzieciom dużo zdrówka oraz sukcesów w rehabilitacji.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2008-01-22 21:49:54 Wpis:Cześć
czytam wszystko ale z nawału obowiązków mniej piszę ,ale teraz to się zmieni.Ktoś pisze o ciągnięciu za włosy , Ola też nabyła taki stereotyp że lubiła ciągnąć się za włosy i wpatrywać się w trzymane w paluszkach końcówki.Często kończyło się to napadem więc trzeba było obciąć włosy na krótko.Teraz taka dziwna moda że dziecko wygląda bardzo ładnie.Ataków było mniej , teraz włoski odrastają i Ola już ich nie ciągnie .Jako że dawno nie pisałem , krótko o naszej Oli. Już jestem pewien że Keppra niestety nie działa na Olę i nawet w kombinacji z tpx napady się znacznie nasiliły,Szukamy dalej i prawdopodobnie po konsultacji wrócimy do starej poczciwej , ale równie mało skutecznej depakiny.Jeżeli chodzi o stymulator nerwu błędnego.Czekamy na wniosek do NFZ , na zgodę na zabieg.Podobno są pierwsze zabiegi już zaplanowane na wiosnę.Wiele sobie po tym obiecujemy i właściwie nie wiem co będzie jak to nie zadziała przynajmniej częściowo zmniejszając napady.Ostatnio Ola ma bardzo silne i wiele napadów.Mocne zgięcie i uderzenie głową we wszystko co przed nią.Guzków , już nie liczymy na głowie , co chwila podbite oczy , broda poharatana.Mimo bardzo dużej liczby godzin rehabilitacji rozwój w miejscu lub do tyłu.Wszystkich nowych zapraszamy do ośrodka naszego w którym dzieci z epi nie stanowią problemu. www.olinek.com.pl
Ja też nie mogę ściągnąć fotki Moni z tej stronki.Może niech będzie nadal jako dobry aniołem i patrzy na wszystkich wchodzących.
Pozdrawiam michał
Nick:KAlicja Dodano:2008-01-22 09:20:42 Wpis:http://www.cropptown.pl/
Nick:KAlicja Dodano:2008-01-22 09:14:56 Wpis:co sadzicie o tej reklamie?
moze jestem przewrazliwiona.....
Nick:annarow Dodano:2008-01-21 08:14:20 Wpis:Cześć,
Co do fundacji, to my osobiście polecamy Fundacje Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Co prawda oni sami bardzo żadko pomagają finansowo swoim podopiecznym, ale można tam z czystym sumieniem gromadzić fundusze na leczenie i zbierać np. 1%

Dziękujemy za pamięć i pozdrawiamy
Nick:Anet Dodano:2008-01-20 20:43:22 Wpis:Witajcie,

Mam pytanie do wszystkich i jeśli możecie to proszę Was o wypowiedz.
Chcę Kasię zapisać do fundacji i zbierac jej pieniążki na turnus.Nie wiem jaka fundacja jest godna polecenia , czytałam tu na forum , że dobrą opinię o fundacji Słoneczko, a opócz Słoneczka , możecie podpowiedzieć coś na temat innych fundacji np. Zdążyć z Pomocą lub jeszcze innej??
Bardzo proszę o pomoc w tej sprawie.

Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:Elcia Dodano:2008-01-20 14:35:51 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie do leona Anet - zgadza się, ze to jest stymulacja, ale dobry psycholog moze w tej sutuacji bardzo duzo zadziałać tzn naprowadzić jak i co stymulować by tych bolesnych zdarzeń było mniej. Jesli ciagna się za włosy -najlepiej spróbowac na sobie jak sie to odczuwa, zaobserwowac czy jest to mocne ciagnięcie czy lekkie , myslę, ze należałoby a moze warto postymulowac cała głowę, jest na to wie;e sposobów np. najprostsze - to nałozyc cos na głowe np. ganrek, sitko słomiany kapleuszczy talerz a druga reką opukac dokładnie calą głowę- o ile dobrze pamiętam to zawsze zaczyna sie od środka głowy i "jedzie" sie w dół, mozna pocierać gładzić (wszystko zalezy od tego czy dziecko jest nadwarżliwe czy słabo odczuwa dotyk czy pozwala się dotykac itp.) od tegp nalezy wybrac ilośc i nacisk dotyku itp. Uważam się, dziecaki uposledzone (bardzo nie lubię tego słowa) naprawdę duzo rozumieją tyle tylko ze nie mają mozliwości tego pokazać innym lub też ich śąrdoki komunikacji sa tak niewielkie, ze my ich nie zauważamy. Jesli dzieje sie cos nowego innego to nalezy to najprostszym językiem dziecku wytłumaczyc lub też o ile to mozliwe odseparowac dam wam dwa przykłady by to lepiej zrozumieć Jak mieliśmy w domu Chrzest mojej młoszej córeczki martynki (było ok. 30 ludzi w domu w 3 pokojach, gwar , szum duzo głosow) to Monia zosttawiłam w drugim pokoju, by mogła sie czuc bezpiecznie (bardzo zle na nią działały tłumy i taki rozgardiasz nie umiał sie tym znależć) a w drugim pokoju czulam się o wiele lepiej miała otwarte drzwi, więc kiedy chaiał mogla przekraczkowac do nas ). Dośc często jeżdziłysmy pociagiem i czasem był on tak głośny, ze Monika cął pręzyła się w wózku(przedziały były za wąskie więc jeżdziłyśmy w przejsciu miedzy wagonami) więc wpadłam na pomysł i zabierałam ze soba słuchawki i jej ulubiona muzykę -pomagało. Kazde dziecko jest inne wiec trzeba samemu szukać tego co mu odopoiwada, jest jedna naczelna zasada, jesli chcemy usunąc jakis stereotyp to rzeba dac dziecku coś w zamian np. inną stymulację .
ps. dziękuję wszystkim którzy pamiętają o mojej Moni.
do Kalicji - mysle o Was, daj znac co u was?
To dla mnie bardzo cięzki okres raptem tydzień temu Monia skończyłaby 8 lat.... pozdrawiam Ela
Nick:Leon Dodano:2008-01-20 01:12:34 Url:w trakcie budowy Wpis:Witam
Jestem miło zaskoczony szybkośią odpowiedzi. Dziękuję Wam. Jak to bywa czasami zabrakło precyzji w moim zapytaniu. Już poprawiam.

Pierwsze: Oliwia ciągnie innych, dzieci dorosłych, mame, mnie oraz kota - pewnie jak będzie pies to jemu też się oberwie (przynajmniej wiem że to będzie krótka sierść).

Drugie: mieszkamy w Krakowie, właściwie pod - Niepołomice. Więc szukamy pomocy gdzieś w okolicach.

Wracając do tematu... z obserwacji wynika, że powodem/sytuacją są:
- zmeczenie
- zdenerwowanie
- brak możliwości porozumienia się
- brak zrozumienia sytuacji (np. nagle dziecko zaczyna płakać i Oliwia nie wie o co chodzi)

"Kwadratura koła", potrzeba kontaktu Oliwi z innymi - olbrzymia a skuteczne odstraszanie poprzez ciągnięcie za włosy 100%-towa.

ps. Co do uzdeżania się wewnętrzną częścią dłoni w bok dolnej szczęki ... aż "iskry" idą , a raczej plomby. Ciekawe jest to, że tak okazuje radość i zadowolenie.
Nick:Martyna mama Antosi Dodano:2008-01-19 21:00:01 Wpis:Co do ciągnięcia się za włosy.
Antosia ciągnie się za włosy kiedy jest śpiąca, czasem na przemiennie- włosy i gmeranie w uchu oraz w sytuacji kiedy się na coś złości. Bywa że przez sen też nawija loczki na paluszki. Rano budzimy się z pęcełkami włosów na poduszce. Zaóważyliśmy że takie zachowanie jest nasilone w czasie kiedy jest zwiększona ilość napadów. Pytając psychologa dla czego tak robi zawsze odpowiadano nam że się dostymulowuje. Co ma jej dać taka stymulacja nikt nam nie wytłumaczył. My staramy się zająć ją czymś innym i czasem to pomaga. Do "dziwnych" zachowań naszych dzieci potrzeba wiele cierpliwości i wyrozumiałości-życzę Wam tego wszystkim z całego serca.
Nick:ĘŻ¸ŕˇŰ Dodano:2008-01-19 15:40:20 Url:http://www.zjqzzt.com/ Wpis:ÖĐšúĘŻ¸ŕˇŰÍřרҾ´ÓĘÂĘŻ¸ŕˇŰź°ĘŻ¸ŕˇŰĆäËűĎŕšŘ˛úơź°ˇţÎń,ÓĐ×ĹśŕÄęľÄĘŻ¸ŕˇŰž­Ń é,ÔÚĘŻ¸ŕˇŰŇľ˝çĎíÓнϸßÖŞĂűśČĄŁ
ÉĎşŁĘŻÓÍ×ę˛ÉÉ蹸šŤËžĘÇÉĎşŁľŘÇřרҾľÄĘŻÓÍ×ę˛ÉÉ蹸šŤËž.ťśÓ­ÁŞĎľÉĎşŁĘŻ ÓÍ×ę˛ÉÉ蹸šŤËžľÄĘŻÓÍ×ę˛ÉÉ蹸ˇţÎń,×÷ÎŞÉĎşŁÖŞĂűĘŻÓÍ×ę˛ÉÉ蹸šŤËžÖŽŇťÖÂÁŚÓÚĘľŃéÉ蹸ťúĐľÖĆÔě,ĘľŃéÉ蹸ź¸ĘŽÄęťů´Ą,ÔÚĘľŃéÉ蹸ĐĹϢ,ĘľŃéÉ蹸źźĘőˇ˝Ă ć,ÎŇĂÇťýŔŰÁˡḝľÄĘľŃéÉ蹸ž­ŃéŐŇĘľŃéĎäÂ𣿿ěŔ´ĘľŃéĎäÍř°ÉŁŹŐâŔďĘľŃéĎäÓĐÄúËů ĐčŇŞľÄ¸÷ŔŕĘľŃéĎ䣏ҲťśÓ­ÄúŔ´ŐšĎúĘľŃéĎäÉĎşŁĘž˛¨Ć÷šŤËžĘÇÉĎşŁľŘÇřרҾľÄĘž˛¨Ć÷šŤËž.ťśÓ­ÁŞĎľÉĎşŁĘž˛¨Ć÷ šŤËžľÄĘž˛¨Ć÷ˇţÎń,×÷ÎŞÉĎşŁÖŞĂűĘž˛¨Ć÷šŤËžÖŽŇťşÓÄĎĘž˛¨Ć÷ŐšŁť ÖŁÖÝĘž˛¨Ć÷ŐšŁť şÓÄĎÖ÷Á÷Ęž˛¨Ć÷ÍřŁťşÓÄĎĘž˛¨Ć÷ĐĐŇľŁťĘž˛¨Ć÷ÍřŁť şÓÄĎÖŁÖÝÎÄťŻ´ŤĂ˝šŤËž
Nick:Anet Dodano:2008-01-19 15:20:08 Wpis:Witam nowego forumowicza i oczywiście wszystkich starych,

My z Kasia mamy od dłuzszego czasu ten sam problem, też ciagnie się za włosy i sporo ich zawsze sobie wyrywa.Doszło do tego , że obcieliśmy ja teraz maszynka na jeżyka,
ale niewiele to pomogło, trochę odrosły i już próbuje tyle , że są na tyle krótkie , że jej sie wysmykuja i nie wyrwie.
Kasia ciagnie sie za włsy w sytuacjach np. kiedy ktoś wchodzi do pokoju, albo kiedy jest karmiona , w ten sposób sie buntuje.Ja juz
teraz przestałam tak na to zwracać uwagę , ale to juz weszło Kasi w nawyk i nie wiem czy kiedyś to zapomni.Jeszcze kiedyś teraz też czasem to robi bije się piąstkami po brodzie, czasem już miała tak obtartą , bo
przecież nie jestem w stanie siedziec cały czas w pokoju u niej i trzymać jej ręce.
Co do psychologa to może u Was okazałby się pomocny , bo u nas niewiele by to dało . kasia jej rozwój jest b. opóżniony.

Pozdrawiam wszystkich.
Nick:WojtekP Dodano:2008-01-19 15:18:04 Wpis:do Iwony:
„Jednocześnie, podatnik w składanym przez siebie zeznaniu podatkowym może również podać dodatkowe informacje, które w jego ocenie mogą mieć wpływ na dystrybucję środków gromadzonych przez organizację pożytku publicznego (np. na konkretny cel).
Informację tę podatnik będzie mógł zamieścić w rubryce „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem”, znajdującej się bezpośrednio nad wnioskiem o przekazanie 1% podatku należnego, odpowiednio w:
poz. 135 – PIT-28,
poz. 311 – PIT-36,
poz. 107 –PIT-36L,
poz. 123 – PIT-37,
poz. 59 – PIT-38.”
(Komunikat Ministerstwa Finansów z dnia 21.12.2007r.)

W zależności od rodzaju PIT w wymienionych wyżej pozycjach należy wpisać "na rehabilitację IMIĘ I NAZWISKO DZIECKA". W kolejnych pozycjach PIT-a trzeba wpisać nazwę OPP i jej nr KRS.

Pozdrawiam,Wojtek
Nick:Iwona Dodano:2008-01-19 10:21:35 Wpis:Mam pytanie, bo juz zglupialam. Jak trzeba zaznaczyc w tych informacjach dodatkowych na picie że to 1% dla dziecka. Każdy mówi inaczej.
Nick:Leon Dodano:2008-01-18 22:43:51 Url:blog w budowie Wpis:Witam
jestem ojcem Oliwi (7 lat).
Oliwa choruje na padaczkę lekooporną.
Obajwy bardzo zbliżone do Zespołu Westa.
Obecnie prowadzimy ją na kilku lekach:
- podstawa Keppra
- Frisium
- Depakine
z "dopalaczem" Lucetam.
Coraz częściej borykamy się z problemem agresji, która objawia się ciągnieciem za włosy. Nie potrafimy sami wytłumaczyć Olwi jak prawidłowo powinna się zachować. Nie do końca rozumiemy genezy tego zachowania.
Szukamy porady psychologa.
Może ktoś z Was ma podobną sytuację?
Może ktoś jest w stanie zarekomendować Psychologa dziecięcego?
Pozdrawiam i z góry dziękuję za wskazówki.
Nick:kasiag Dodano:2008-01-18 19:24:41 Wpis:Dzięki za odpowiedź. Pozdrawiam
Nick:slawekk66 & beata Dodano:2008-01-18 13:01:53 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam serdecznie.
Do kasiag
witam Rafał co roku korzysta z turnusu rehabilitacyjnego dofinansowanego przez PCPR,osirodek jest nad samym Morzem"Jagoda"
http://www.stronarafala.com/grafika/foto/sarbinowo_2007/rehab/sarb_reh.html

poz drawiam wszystkich
« 1 2 3 4 5 ... 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 ... 697 698 699 700 701 »