Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:aniah Dodano:2007-12-01 07:50:19 Wpis:Keppra: Wczoraj wykupiłam w aptece kepprę po "starej" cenie, bo refundacja miała być od połowy grudnia. w tvn 24 dzisiaj od rana mówią że refundacja jest od dzisiaj.
Minister Zdrowia podjął decyzje o tym wczoraj wieczorem.
dobrze że wzięłam jedno opakowanie...

Pozdrawiam Ania
Nick:Tomek Dodano:2007-11-30 23:39:49 Wpis:Do Aliny - naturalnie, zawsze jak tylko będę mógł. serdecznie pozdrawiam.
Nick:alina Dodano:2007-11-30 23:12:54 Wpis:witam wszystkich gorąco.Panie TMKU dziękuje Panu z wszystko co Pan zrobił dla mojej córeczki dalsze leczenie jej to już wrękach lekarzy i BOGA.Ja już więcej zrobić nie moge wiem że dziecko takie musi ieć matke przy sobie zrobie wszystko żeby do niej i do pozostałych dzieci wucić wleprzej formie żeby żyć dla nich ale jeśli wola Boza będie inna nauczylam dzieci w chodzić na tą strone aby mogły zawsze poradzić sie Pana co i jak robić i leczyć Terenie.Będzie mi was wszystkich bardzo brakować.Myśle że Pan nie pogniewa się o to że dzieci będą przychodzić po rady. Pozdrwiam wszystkich i trzymajie sie zdrowo jak również wszystkie dzieciaczki.
Nick:aniah Dodano:2007-11-30 18:58:19 Wpis:dr Tomek: Michał był wczoraj na badaniu poziomu phenetoiny, dr Bachański jeszcze mi nie napisał jaki jest wynik.

Magda: jesteśmy na diecie u dr Bachańskiego. Raczej nie mam problemu z dodzwonieniem się. dzwonię do poradni pod ten nr 022 / 815-17-04.

Marta: znowu nie mogę się dodzwonić. jestem uwięziona w domu, chodzę z kulą tylko do toalety. A Michał chce ciągle na ręce bo źle się czuje... Spróbuje zadzwonić jutro. Włącz tel.)
pozdrawiam Ania
Nick:Tomek Dodano:2007-11-30 17:48:42 Wpis:Do Sabiny - OK.
Nick:sabina Dodano:2007-11-30 17:38:47 Wpis:Ps.To pytanie nizej to oczywiscie do dr.Tomka.
Nick:sabina Dodano:2007-11-30 17:28:57 Wpis:Panie doktorze,tak jak pan zasugerował wysłalam dziecka wyniki na adres kliniki włacznie ze zdjeciami z rezonansu.Jest tam tez plytka z ostatniego eeg(ktorego opisu jeszcze nie mam) i plytka z rezonansu z przed 2 lat.Prosze tylko mi powiedziec jak juz dojdzie i Pan to obejrzy to jaka droga sie z Panem skontaktować?.Pozdrawiam Sabina-mama Oli
Nick:kasiag Dodano:2007-11-30 13:23:26 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów. Do dr. Tomka dziękuję za odpowiedź. Badania kontrolne zrobiłysmy , cukier220. Dzisiaj powtórzyłam i rano 65, a po lekach i jedzeniu 145.Poza tym reszte badań OK. Oczy też w porządku, bo właśnie wróciłam od okulisty. Na jedzenie się budzi. Dlatego chyba przestane się martwić. Jeszcze tylko 5 zastrzyków, ale już co 6 dni. A potem może moja śpiąca królewna obudzi się do życia.
Nick:polaczka Dodano:2007-11-30 13:20:46 Wpis:Do Taty Oli:dlaczego jak wpisuję w gogle forum Oli Leśniewskiej to pod linkami pojawia się napis witryna może być szkodliwa dla twojego komputera?Nie jestem aż tak biegła w tych sprawach.
Nick:EdytaSz Dodano:2007-11-30 13:17:48 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Elciu!!!
Bardzo dziękujemy za zaproszenie niestety muszę w środę być już w pracy,mam nadzieję że uda nam się dostać do Zabajki w miesiącach letnich i wówczas bedziemy mogli Was odwiedzić.Pozdrawiamy serdecznie i dużo całusków dla Martynki,Zuzka na terapi zajęciowej zrobiła dwa aniołki dla Moni i Paulinki,a to dlatego iż nie mogłyśmy iśc tak jak co niedziele do naszej Natalki i zapalić lampek naszym Aniołkom.

Do Martyny mamy Antosi !!!
Przekazałyśmy pozdrowienia dla Tomka miło Was wspominał.

Do Kalicji!!!
Zabajka jest naprawdę super,jedyny problem to to że tak długo trzeba czekać na następny turnus,wspaniali terapeuci i cały presonel, a takiej ilości zabiegów nie ma nigdzie ,jest super,dopiero tu otworzyli mi oczy na to że Zuzka ma lekki niedowład lewostronnyi nie tylko skolioza jest problemem.
Pozdrawiam wesystkich z deszczowej Zabajki.
EdytaSZ i Zuzka
Nick:Tomek Dodano:2007-11-30 13:16:29 Wpis:Do Ani mamy Angeliki - ale ja nie czuję się Twoim postem obrażony , trochę się nie zrozumieliśmy, od statusu społecznego, zarobków, nie przybywa człowiekowi kultury, wyczucia czy wrażliwości etc.( tak mi sie przynajmniej wydaje) dostaje się trochę w genach a potem to już sprawa wychowania.

Do Joli mamy Magdy - hm wczoraj do poradni przyjechali rodzice na konsultację miało być 20-30 minut a zrobiło sie 1,5 godziny i za drzwiami wśród oczekujących zrobił się "Sajgon" - proszę do mnie napisać na prywatny adres tommaz@imid.med.pl być może jakiś krótki pobyt w klinice? może w jakiejś inne formie konsultacja .... ale nie przychodnia czy spółdzielnia.

pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2007-11-30 12:43:34 Wpis:Czesc ,
Staram sie na biezaco sledzic co dzieje sie na forum, szkoda ze tyle nas znowu przybylo ale z dwojga zlego dobrze ze tu trafiacie .... bo moze ktos wam bedzie mogl pomoc i cos doradzic.
To chyba najlepsza przedswiateczna wiadomosc ze Keppra w koncu bedzie miala unijna cene, jeszcze teraz zeby udalo sie odkrecic ta sprawe z 1 % to bylo by juz calkiem niezle..

Ostanio ciezko mi sie zebrac zeby cos napisac, ale dzis mam lepszy dzien....
Moze w koncu uda nam sie zorganizowac cos dla Szymka zeby to mialo i rece i nogi.
Bylismy dzis u naszego nerologa i moze uda sie nas wcisnac do osrodka wczesnej interwencji ktory jest w naszej dzielnicy i moze tam uda sie prowadzic jakas sensowna fizykoterpie.
Dostalismy tez skierowani na turnus dla matek z dziecmi :)))))) 21 dni z czego dziecko ma zajecia fizykoterapi 2 razy w tygodniu !!! a pozatym zajecia w grupie gry i zabawy. Szkoda gadac, na cos takiego jest kasa ale zeby sfinansowac wyjazd do Zabajki ktory jest odpowiedniejszy bez porownania dla Syzmka nie ma mowy. NAprawde rece opadaja, bo przy mozliwosciach jakie tu sa korzysta sie z tak niefachowej terapi ze naprade chce sie ryczec. Dla porownania w Zabajce byl zabieg Cranio sacrale , bylam raczej sceptyczna ale ok , Na Syzmka dzialalo uspokajajaco, i w ciagu 20 minut zabiegu spal jak susel co normalnie jest nie do wykonania, a poza tym odczulilo mu troche buziaka i daje sie juz dotykac i glaskac lapka po glowie bez oporu..Chcialam to kontynuowac w Berlinie, 25 minut kosztowalo mnie 55 euro i doczekalam sie wodzenia rekami wzdloz ciala Szymka ja stalam obok z wyciagnieta reka i robilam za piorunochron .... nie wiedzaialam czy smiac sie czy plakac :/ GAbinet jest duzym osrodkiem z roznymi terapiami dla dzieci i do glowy by mi nie pryzszlo ze praktyki Harry Potera sa ich czescia....

Na testy z Ganaxolone w Gdansku nie dostalism sie, ale bylismy na turnusie w Zabajce.
Polecam i jestesmy bardzo zadowoleni z jakosci i ilosci terapii tam prowadzonych. Niestety po tygodniu Maly zlapal jakies przeziebienie, ktore rozlazlo sie do zapalenia ploc i wyladowalismy w szpiatlu. Bylo juz nie wesolo ale w koncu 3 antybiotyk zadazialal. Niestey to co wypracowalismy na turnusie i wczesniej przepadlo podczas tych 3 tygodni choroby. NA koniec wszystko zakonczylo sie takimi seriami atakow ze nie skuteczne byly nawet wlewki podawane co 1,5 godz.
Wszystko to przypomnialao nam kolejny raz ze to nie my panujemy nad choroba Szymka tylko on nad nim i co by sie nie robilo ..... ale jest jak jest,raz nic sie nie dzieje, a czasem..... poprostu trzeba czekac az sie samo uspokoi. Tylko szkoda tego,ze to co Szymek taka praca i wysilkiem osiaga przez miesiace cwiczen, kilka dni atakow potrafi wykasowac i trzeba na nowo ustawiac sie w bloki.

Udalo nam sie tez sprowadzic Kombinezon THERA TOGS, dla zainteresowanych www.theratogs.com mamy model FULL BODY i jestesmy zadowoleni . Zbiera malemu plecki i stabilizuje kregoslup , mozna rotowac rece i nogi wyprowadzajac z skrzywien itd.

Bardzo zalujemy ze nie mozemy - bo odleglosc za duza , brac udzialu w takich wydazeniach jak koncert na Stegnie , Aniu i Marcinie czesto o Was mysle a Paulinka tak samo jak Monia jest dla nas zawsze zywa w naszej pamieci.

POzdrawim Alicja
Nick:Magda Dodano:2007-11-30 11:14:15 Wpis:Witam całe forum.
Czy ktoś z Was jest może na diecie keto u Dr Bachańskiego w CZD w Warszawie?Bo właśnie mam taki problem ,gdyż z dr Bachańskim kontaktuję sie droga meilowa i od jakiegoś czasu jakby pan doktor zapadł sie pod ziemię.Próbowałam dzwonić ale tel nie odpowiada.Nie wiem co sie dzieje dlatego jak ktoś z Was jest na diecie u dr Bachańskiego niech mi odpisze czy coś wie na ten temat.Z góry dziękuję
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2007-11-30 10:08:40 Wpis:Do dr Tomka-zle mnie Pan doktor zrozumial,nie chce "leczenia przez internet",jezeli zechca nam Pan pomoc,to przyjedziemy na wizyte-mieszkam 130 km od Warszawy(trasa Warszawa-Bialystok).Magda jest pod opieka doc.Kulaka w poradni neurologicznej w Bialymstoku.Po wprowadzeniu pelnej dawki keppry bede wycofywac stopniowo clonazepam.Dziekuje za odpowiedz-serdecznie pozdrawiam.
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-30 08:49:43 Wpis:Pozdrawiam całe forum cieplutko.
Sory jak kogoś uraziłam ale miałam namyśli że leżak dyżurujący powinien mnie wysłuchać i po ludzku odpowiedzieć że niema takiej możliwości a nie nerwami mi wykrzyczeć na korytarzu .i to nas tak zabolało podeście lekarza do pacięta. ,a nie o te 4 tabletki zarobki to była przenośnia nie dotycząca wszystkich lekarzy przepraszam jak kogoś uraziłam.
Pozdrawiam was gorąco
Nick:Tomek Dodano:2007-11-30 07:13:11 Wpis:Dla wszystkich forumowiczów serdeczne pozdrowienia od Kasi Jerzak i jej mamy. Kasia obecnie jest w szpitalu i jak się właśnie dowiedziałem bardzo dzielnie znosi wszystkie badania.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-11-29 23:43:14 Wpis:Witam
do Joli-mamy Madzi - ta kombinacja wyraźnie nie pomaga Twojej córce, 5 leków !!!, a dlaczego tyle i w takim zestawie ??? tutaj odstawienie bez szpitala byłoby trudne , ja się przez internet nie podejmuje to jest za poważna sprawa, gdzie dziecko jest pod opieką ? czy nie było przynajmniej próby odstawienia clonazepamu lub nitrazepamu? To i tak szczęście że odpowiedziała na wlewke, przy włączaniu keppry odstawiano inny lek?

do kasiag - tak niekiedy bywa na synacthenie jak piszesz ale jest niepokojąca aż taka senność, brak aktywności?!! należy wyjaśnić czy aby dziecko nie ma infekcji , miała kontrolne badania podstawowe z krwi? Co to znaczy piekły oczy? Mruga ,? Zaciska rytmicznie? „ cały czas śpi ,nie wydaje żadnych dźwięków „ a jak z karmieniami ?

do aknoli – na stronie głównej masz sporo informacji ale zamiast studiowania sugerowałbym po pierwsze nagrać ( kamera aparat cyfrowy, telefon) opisane przez Ciebie napady a po drugie raczej szybko pokazać neurologowi dziecięcemu dziecko i to nagranie.

Do Ani mamy Angeliki – przepraszam, ale co to ma wspólnego z zarobkami ?? a gdyby zarabiała 10 x więcej to co ? dostałabyś 4 tabletki keppry??

Do Sławka i Beaty - dziekuje za pamięć , powiedz Sławkowi niech nie szuka, już nieaktualne , trafił mi się naprawde fajny zabytek

pzdr
Nick:gosia Dodano:2007-11-29 20:00:51 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
u nas nerwowka bo przemek z 14 dniowych przerw spadl na 3 dniowe przerwy w atakach-wczoraj mial w osrodku,sama niewiem co sie dzieje -od 3 pazdziernka jestesmy na 1100kc i proporcji 4,1:1.ELU!-jak myslisz czy moze to miec wplyw na ataki?(zmiana kc?)jeszcze pozostala keppra.

Iwonko-jak seba?jak ataki?
Kalicja-co u was? jak szymcio?

do karbusiow!!!-niech ten tata i maz wraca bo niema co czytac na stronie rafala z Aktualnosci!!!!

pozdrawiam gosia
Nick:Jola-mama Madzi Dodano:2007-11-29 15:44:28 Wpis:Do dr Tomka.Moja corka od ubieglego czwartku przyjmuje KEPPRE.Juz po pierwszej dawce byla duza poprawa-do wtorku nie bylo atakow.W nocy z wtorku na srode miala lekki atak,natomiast dzisiaj rano byla cala seria-musialam wezwac karetke,bo nie moglam sama sobie poradzic(a dostala swoje leki:Clonazepam,Nitrazepam,Sabril,Neurotop retard,Keppre i zrobilam jej wlewke doodbytnicza).Nie moglam skontaktowac sie z jej neurologiem,dlatego chce skorzystac z pomocy Pana doktora-czy ta kombinacja lekow nie pomoze mojej corce.Magda od 7 miesiaca zycia choruje na padaczke,ktora poczynila w jej organizmie straszne spustoszenie(teraz ma 14 lat):nie mowi,nie chodzi ,jest na pieluchomajtkach,a na dodatek leki spowodowaly maloplytkowosc.CZY MOZE NAM PAN DOKTOR POMOC?Jezeli tak to bede bardzo wdzieczna. JOLANTA DYLEWSKA
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-11-29 10:04:22 Wpis:Witam całe forum cieplutko .Wczoraj wróciłam 3 dniowego wyjazdu do Katowic D C MP miałam wyznaczone wizyty neurologa i psychiatry .ANGELICE zmienił się neurolog od 2 lat i porażka Angielce nie przypadł do gustu nawet nie starał się nawiązać kąt aktu przez rozmowę, życzliwa rozmowa robi cuda. Podszedł do jej przypadku bardzo ogólnikowo chodź Angelika ma pojedyncze napady zamyśleń , przysenne wykrzywienia twarzy i walczy codziennym z bólem głowy powiedziała ze ona tam więcej nie pojedzie .Na razie zostaje po staremu zobaczymy co nam czas pokaże
Druga rzecz która dla nas była szokująca spotkała nas na oddziale neurologicznym gdzie chciałam załatwić 4 tabletki keppra bo mi się skończy, żeby miała na wieczór i rano póki nie dojedziemy do Kłodzka .bałam się że nie dostane keppry od ręki w aptece bo było 17 i żadna apteka na wieczór nie jest stanie zamówić na cito. PANI DOKTOR która miała dyżur nawet nie dała mi szans spokojnie wypowiedzieć się ,wykrzyczała mi na korytarzu że ona nie może mi dać 4 tabletek keppry i ją to nie obchodziło że dziecko może zostać bez leku który musi dostać., byłam tak zła że byłam gotowa zadzwonić do telewizji , jak pani doktor dyżurująca z odział neurologii, zostawiła nas bez pomocy na lodzie i z dala od domu .
BOGU DZIEKUIE że keppra ostatnie pudełko było w aptece przy klinicznej i miała kasę to wykupiłam 25 bo tylko taką mieli bo do 1 grudnia mają po wstrzymywane a moja beże 2000 dziennie bo jak bym nie wykupiła recepty wtedy bym ściągał media.
Chciałam zwrócić uwagę jak lekarze pochodzą do pracy i pacjentów a podwyżek żądają .
Pozdrawiam całe forum.