Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marcin Dodano:2007-10-25 08:29:29 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annrow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2007-10-24 22:59:43 Wpis:Mam problem- dzisiaj byłam w szkole na spotkaniu z nauczycielkami.
Okazuje się,że Adaś nic nie chce robić - zamyka się w sobie i nic do niego nie dociera. Ignoruje dzieci , ignoruje panie.

Zadano mi pytanie- czy on coś samodzielnie umie robić -bo w szkole jest nieobecny.

Nie wiem co mam myśleć -czy to kryzys - czy Adas się nie nadaje do szkoły
Dlaczego jak idzie do Olinka - to szaleje z radości , a Pani Beatka potwierdza,że on słycha i wykonuje jej polecenia,
tak samo było jak woziłam go na zajęcia pedagogiczne .
Adas jak zobaczył ,gdzie przyjechał, z radości nie mógł iść - wchodził tam z wielkim uśmiechem.

Do szkoły wchodzi z buzią ,jakby miał maskę - bez uczyć- bez wyrazu.
Może on ,musi się do tego przyzwyczaić.?
Co mam robić??? Jak mu pomóc?
ania
Nick:alina Dodano:2007-10-24 21:17:45 Wpis:Moji kochani pozdrawiam wszystkich a wszczegulności wszystkie dzieci miło i serdecznie.Kochani musze wam powiedzieć szkoła mnie dzisiaj przeprosiła za nuczycielke ktura biła moje dziecko.Obiecując że nigdy więcej to sie nie powturzy.prosili nawet żebym zaniechała daszych czynności wobec szkoły.prosili żebym nie zabierała dziecka i to wcale nie moje dziecko musi iść do ośrodka.pozdrawiam i życze spokojnej bezatakowej nocy
Nick:alina Dodano:2007-10-24 21:17:44 Wpis:Moji kochani pozdrawiam wszystkich a wszczegulności wszystkie dzieci miło i serdecznie.Kochani musze wam powiedzieć szkoła mnie dzisiaj przeprosiła za nuczycielke ktura biła moje dziecko.Obiecując że nigdy więcej to sie nie powturzy.prosili nawet żebym zaniechała daszych czynności wobec szkoły.prosili żebym nie zabierała dziecka i to wcale nie moje dziecko musi iść do ośrodka.pozdrawiam i życze spokojnej bezatakowej nocy
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-10-24 20:14:44 Wpis:Czesć
Dwójka , ma być w panoramie dzisiaj lub jutro .
Nick:ewak Dodano:2007-10-24 19:02:48 Wpis:Do taty Oli:jaka stacja nagrywała materiał?
Nick:tata Oli Lesniewskiej Dodano:2007-10-24 14:46:23 Wpis:cześć
dzisiaj w Olinku , krecili materiał o kepprze, coś mówiłem ja coś jeszcze jedna mama , zobazymy co pokażą.Zobaczcie tez dzieci ćwiczące w kombinezonach.Pamiętajcie o Zjeździe , bedzie kurs pierwszej pomocy , to załatwiliśmy w ostatniej chwili ale myślę że to bardzo ważna sprawa.
Pozdrawiam Michał
Nick:mariola Dodano:2007-10-24 12:58:33 Wpis:witam i pozdrawiam całem forum minister zderowia chyba nas olał hyba czeba pisac do brukseli co wy nas to
Nick:tata Oli Lesniewskiej Dodano:2007-10-24 11:01:10 Wpis:Cześć
Zwolniło się miejsce na zjeździe , mozna zapisać się rzutem na taśmę.Proszę o szybki kontakt.
Aminokwasy to metoda alternatywna i opisaliśmy ją tutaj bo rodzice byli ciekawi.Nieznam jednak nikogo komu ona pomogła.koszt bardzo duzy , traktować ją chyba trzeba jak bioenergoterapetów czyli z dystansem.
Pozdrawiam michał
Nick:marcin Dodano:2007-10-24 08:22:21 Wpis:witam wszystkich
do Madlen my bylismy ale nie zaczelismy leczenie koszt 2 lata temu okolo 6000pln + dojazdy co pare miesiecy na własny koszt zakwaterowanie to duzy znak zapytania
pozdrawiam
Nick:madlen Dodano:2007-10-23 23:46:53 Wpis:Witam!!!
Mam pytanie czy ktos z Was leczył swoje dziecko "metodą" Aminokwasów prof. Chochlowa w Centrum Rehabilitacyjne w Pradze, opisaną na stronie Oli??
Prosze o jakies informacje jeśli ktos z Was ma (skuteczność i cene)
Z góry dziękuje.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-10-23 19:43:29 Wpis:Cześć
Oto jaki list wysłałem w imieniu rodziców ale wasze też są bardzo ważne im więcej tym lepiej.


APEL CHORYCH NA PADACZKĘ

Szanowny Panie Ministrze,

z przykrością stwierdzamy, że czujemy się po raz kolejny oszukani przez Ministerstwo Zdrowia. Czym sobie zasłużyliśmy na takie traktowanie? Przecież padaczka nie jest chorobą zawinioną przez nas ani nasze dzieci.
Większość z nas to osoby bezrobotne pozostające na rentach lub zasiłkach socjalnych. Nasz dochód wynosi ok. 450 – 700 zł. Cena 150 zł za średnią kurację Kepprą będzie granicą nie do przekroczenia. Przyczyną niemożności podjęcia przez nas pracy są zazwyczaj wszelkie konsekwencje wynikające ze źle kontrolowanej choroby oraz działań ubocznych leków na padaczkę. Co więcej oprócz padaczki u dzieci często występują schorzenia będące przyczyną padaczki jak porażenie mózgowe czy choroby genetyczne. Tak więc Keppra nie jest jedynym lekiem kupowanym przez rodzinę, a możliwości zarobkowe są bardzo ograniczone.
Teraz kiedy mogliśmy otrzymać lek, który jest skuteczny i bezpieczny dla nas i naszych dzieci, została przed nami postawiona bariera nie do pokonania. Przy 30-procentowej odpłatności za lek wielu z nas znów będzie musiało zrezygnować lub nie będzie mogło podjąć terapii jedynym skutecznym dla nas lekiem. Jest nam niezmiernie przykro, że resort zdrowia oszczędza na nas - chorych na padaczkę.

Z poważaniem,
Członkowie Fundacji Oli Leśniewskiej

Pozdrawiam michał
Nick:ewak Dodano:2007-10-23 18:55:43 Wpis:Wysłałam właśnie list w sprawie Keppry,ciekawe jaki będzie oddżwięk?
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-10-23 17:03:25 Wpis:Witam cieplutko grono forum .
Moja Angela daje rade na turnusie jest ok.
A co do listu też wysyłam ta temat keppry ,diagnoctki ,przebiegu leczenia .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:mariola Dodano:2007-10-23 16:24:20 Wpis:wysłał tez pismo tylko ciekawa jetem czy odpisze a jak nie mozna pisac do uni chyba tlko meila nie mam w uninych krajach dbaja o dzieci niep[ełnosprawne tylko w polsce nie pozdrawiam całe forum gabrysiowi nie przechaodza ataki po keprze
Nick:annasz Dodano:2007-10-23 15:27:06 Wpis:Ja wysłałam pismo o takiej treści;

Szanowny Panie Ministrze,
Dlaczego kolejny raz nas oszukano?
Moje dziecko od 4 lat jest na Kepprze. Dzięki temu preparatowi Adaś normalnie funkcjonuje – bo nie ma napadów.
Kiedy wkońcu będę mogła iść do apteki i kupić lek - nie narażając się na kolejny ogromny wydatek związany z zakupem leku.
Dlaczego w Polsce dzieci są traktowane gorzej niż w krajach Unii Europejskiej. Wszędzie Keppra jest ogólnodostępna na receptę – na ryczałt.
W Polsce oczywiście zdziera się ostatnie pieniądze z chorych ludzi.
Przecież zapisy w Konstytucji zapewniają nam dostępność leczenia łącznie z lekami.
A co mamy ? nic.
Mało, że musze płacić za rehabilitację ,. turnusy , to jeszcze za leki.
Jak długo można wydawać tak ciężko zarobione pieniądze. Kuracja lekami p.padaczkowymi nie trwa kilka dni tylko całe lata.
Dlaczego muszę oszczędzać na jedzeniu – aby móc kupić kepprę.
Proszę mi wyjaśnić dlaczego topamax lub lamitrin są lekami nowej generacji i można je kupić na ryczałt, a keppra do tej pory nie była refundowana , a w chwili obecnej dalej nie będzie dostępnym lekiem dla tysięcy osób chorych na padaczkę.
Wcale nie jesteśmy szczęśliwi proponowanej refundacji – bo to nie otwiera drzwi do dostępności leczenia chorych na padaczkę.

Anna Szymanek
Nick:PERLA Dodano:2007-10-23 15:15:11 Wpis:ANNASZ JUZ WYSLALAM POZDRAWIAM CALUSKI DLA NASZYCH POCIECH
Nick:annasz Dodano:2007-10-23 14:45:13 Wpis:Kochani – jak zwykle nas oszukano ws. Refundacji Keppry.
Tak bardzo czekaliśmy na pełna refundację leku – mamy refundacje 70%, niestety dalej będziemy musieli kupować kepprę za duże pieniądze.
Dlatego przesyłam wszystkim adres do ministra i proszę abyście za pomocą Internetu lub poczty wysłali prośbę o pełną refundację – tak jak jest w przypadku wszystkich innych leków na padaczkę.
Pozdrawiam Anna szymanek

Pan Bolesław Piecha
Sekretarz Stanu
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

lub

kancelaria@mz.gov.pl
Nick:Elcia Dodano:2007-10-23 14:32:39 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:KAlicja -odezwij się na GG jak będziesz miaął chwilkę . daj znac co u was?????
pozdrawiam wszystkich.
Nick:alina Dodano:2007-10-22 23:58:35 Wpis:KOCHANI witm wszystkich i pragne przeprsić że zwracałam sie przez pan pani ale nie wiedziałam.COdo szczepień to wszystko zależy od ilości ataków iczęstokliwości moja mała ma13 lat i ma zakaz szczepie skontaktuj sie z poradni aszczepień bo mi mówiła lekarz że nie wolno.CO sądzicie o leku DEPAKINE BO obawiam sie że moja nie toleruje leku prawidłowo ma ataki barzo silne doradcie.miłej nocy.Pa pa.