Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Kasia & Marcin Dodano:2007-10-13 12:09:13 Wpis:wiesz moze chodzic o kwas wolproinowy ...
Adas bardzo zle znosił depakine (( wkoncu nam usnoł na 4 dni i lek wycofano jednorazowo w jedne dzien i od tego dnia nie mamy ataków ...

ale nie jest tu fachowcem opisuje tylko nasz przypadek ))

znalezlismy przyczyne zlego snu = inhalacje z pulmicortu na noc w pełnej dzienej dawce

Adas nam niestety wnocy dzis goraczkował ... ((( nie wiem co było powodem ... ale juz mamy wielkiego staracha !!! poniedzialkowy rezonans stanoł pod wilkim znakiem ? a kolejny termin ... wole nie myslec (((

ja dzis mam wycieczke do Warszawy na lazienkowska .... smaram strasznie ale mam nadzieje ze bedzie warto zal tylko troche zostwic rodzinke w domku ...

pozdrawiamy wszystkich
K&M&A
Nick:edytah Dodano:2007-10-13 12:08:38 Wpis:Placek-dnem do doluczyli dnem blaszki do doluNajlepiej jakbym to pokazalahaha
A jesli chodzi o ten krzyk-musimy w szkole zapytac -czy ktos tak robi-bo Matys zachowal sie tak pierwszy raz.
Do Delfinek-chyba chodzi o poziom leku we krwi?
Nick:delfinek Dodano:2007-10-13 11:18:54 Wpis:Do Tomek to co zrozumiałam jak tłumaczyłmi Czarek jest zadużo leków we krwi czy cos takiego,i tłumaczyłmi też ,ze dla tegojest taki senny w ciągu dnia.
Nick:Tomek Dodano:2007-10-13 10:54:42 Wpis:Do delfinek - ale co w tej morfologii jest nieprawidłowego , bez informacji jakie leki przyjmuje to trudno coś powiedzieć.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-10-13 10:50:23 Wpis:Do EdytyH - ja znam drożdze piekarskie i winne no i jeszcze trochę tych chorobotwórczych , ale miałem na myśli piekarskie, ale już wiem że do biszkoptu się ich nie daje tzn. nadal nie wiem co sie daje żeby urosło - jajko? i koniecznie spuścic z 30 cm( dnem do dołu?)

Ale wracając do poważnych spraw - Mateusza -był świadomy w czasie tego napadu? miewał kiedys takie napady? i czy w szkole do której chodzi nie ma dziecka które ma taki rodzaj napadów padaczkowych?
pzdr
Nick:delfinek Dodano:2007-10-13 10:35:45 Wpis:Do Tomka
Tak z morfologią jest nie dobrze,ale niepamiętam dokładnie jakie lekiprzyjmuje Czarek.
Nick:edytah Dodano:2007-10-13 10:31:02 Wpis:Kurcze-za szybko mnie wpisalo........
Ten krzyk wygladal jak atak sklonow-podnosil nogi w pozycji siedzacej z pochyleniem do przodu w seriach -to trwalo kilka minut.Moje prosby o uspokojenie nie przynosily skutku-nie reagowal,wzielam go na rece tak ze sie wyprostowal-wyprowadzilam z busa(bo to tam sie dzialo)i postawilam pionowo-przestal.Pytalam czemu tak krzyczal-byl w pelni swiadom ze to robil.Podejrzewam ze to cvhyba nie byl napad-tylko taki jego wybryk,ale wystraszyl wszystkich co niemilara.
A tak po cichu ....napisze,ze po tym Zonegranie(nie mamy jeszcze pelnej dawki)jest troche lepiej dzis nawet mija 5ty dzien bez ataku-dawno nie mial tak dlugich przerwczyzby mialo sie ku lepszemu?.............Ale ciiiiiii!!!
Pozdrawiam wszystkich.
EdytoSz:Co u Was?No i Beata-odezwij sie jak tam sobie radzisz!!!I co u Slawka-pozdrow go !
Nick:edytah Dodano:2007-10-13 10:22:58 Wpis:Jak te dzieci nam rosna!
Duzo zdrowia dla Adasiai sloneczka w kazdy dzien
A biszkopt nie opadnie-jesli po wyciagniaciu z pieca-spuscisz blaszke z biszkoptem na blat lub podloge z ok 30 cmTo dziala!
Tomku-jakie drozdze do biszkopta!!!!????
Nasz Mateusz wczoraj dostal ataku krzyku-wczesniej tego nigdy nie mial
Nick:Ania mama Angeliki Dodano:2007-10-13 09:47:35 Wpis:Witam wszystkich ciepło .wczoraj dowiedziałam się że Angelik doktor Siedlecka odchodzi z poradni zamian ma być doktor Zielnik z Katowic GCMP;na ligocie Kto miał z tą doktor kontakt jaka ona jest czekam na opinie jak nam nie podejdzie będę musiała poszukać innego kontaktu liczę na was może mi poradzicie najlepiej żeby to był doświadczony NEŁROPSHIATRA dwa w jednym .Składam najserdeczniejsze życzenia naszemu solinizatowi Dżudo zdrówka to najważniejsze i pogody ducha.
Nick:Tomek Dodano:2007-10-12 23:50:08 Wpis:Do petoncle- nadzieję trzeba mieć zawsze. Faktycznie z tego co piszesz to dramatycznie ciężki pobyt w CZD choć manewr z 6 lekami w 3 tygodnie po zapaleniu płuc - no ale łatwo komentować jak się siedzi przed monitorem ( chociaz jak czytałem to mi szczęka( dolna) opadła i przyblokowała klawiaturę.
Myśle że dobrze zrobili we Wrocławiu w takiej sytuacji , to jest jakieś rozwiązanie, tzn wprowadzenie w stan śpiączki barbituranowej. A na diete nie jest za mała ( w dobie ketocalu). Trzymajcie się.
pzdr
Nick:gosia Dodano:2007-10-12 23:42:05 Wpis:witam wszystkich serdecznie.
poczatkiem wrzesnia pisalam o szkole przema-a raptem juz drugi mies jak synus zasuwa do szkoly zycia -tak jak tomek pisal duzo zalezy od personelu-na dzien dzisiejszy jestem szczęsliwa że mam 4 godz dla siebie a i przemo inaczej funkcjonuje nie muszac oglądac mojej "gęby "24 na dobę.

korwin -zapieprzyl jak dzik w sosne -szkoda slow na takiego żalosnego po********
a co do 1% niech lepiej cos wymyslą bo szkoda naszych dzieci i co z tego ze bedziemy biegac i prosic o jeden proc jak potem gó*** dostaniemy-zyta wie gdzie urąbać

jestem wsciekla ze najbardziej potrzebujacy niemają z nikąd wsparcia i tak tez jest u nas w cieszynie gdzie od kilku lat walczymy
o budynek dla niepelnosprawnych ,jak nie ludzie sie nie chca zgodzic -bo gdzie mozna "przez okno patrzec na "debile???-byly plany ktore legly w gruzach! teraz mamy nowy obiekt ale z 80 arow OBIECANYCH!!! chca nam upieprzyc na 30 a te 50 mozemy sobie wykupic po okazalej cenie 20 zl za m2.i najlepsze bo ciagle obiecują a nasze dzieci puczą sie w małych salkach nie mają sali gimnast nie ma pracowni technicznej ani plastycznej -są ale na korytarzu!
kazda wizyta z starostwa odbywa sie wtedy jak niema dzieci ! zawsze ta sama paplanina
ZE ONI CHCA ALE NIE MOGą -pajace !
moze myslą ze naszym dzieciom wystarczyloby 1m2 na 1m2 .
podcinają skrzydła z kazdej strony !!! jeden wielki bajzel pozdrawiam gosia
Nick:petoncle Dodano:2007-10-12 23:31:13 Wpis:Witam,
pamietacie jeszcze Misię z ciężką epi lekooporną? Dawno nas nie było, bo duzo się u nas działo... Półtora miesiąca w CZD, w tym połowa pobytu na niemowlęcych z zapaleniem płuc, gdzie odstawili nam Encorton i rozhulały się napady, a druga połowa na neurologii, skąd uciekliśmy po 3 tygodniach, uprosiwszy transport do W-wia. Na neurologii doktor "zabiegany" odstawił nam Sabril i Nitrazepam, wprowadził Topamax, Lamitrin i Synacthen... Wszystko się rozchwiało, pokiełbasiło, napady się zwiększyły, po sterydach Misia straszliwie wypłukiwała się z potasu, okrutnie płakała, miała biegunki, gorączkowała... To był koszmar. Po przyjeździe do Wrocławia odstawiono po pierwsze Lamitrin, bo pojawiła się wysypka. Po drugie - Topamax, bo nie dał żadnych rezultatów, a po trzecie Synacthen - ze względu na skutki uboczne. Wprowadzono od nowa Sabril... Na początku było lepiej, serie napadów tonicznych krótsze, ale nasilały się napady częściowe, takie z krzykiem i kloniami powiek... aż wpadła z stan padaczkowy. Podawane leki nie zadziałały, wprowadzono ją w śpiączkę thiopentalową i od ponad tygodnia jesteśmy na r-ce, na respiratorze. W międzyczasie infekcja... Ale już wychodzimy na prostą i szykują Misię do wybudzenia. Receptory się "wyczyściły", odpoczęły i mamy nadzieję, że zareagują lepiej na niższe dawki leków. Najpierw będzie miałą wprowadzoną Depakinę (wcześniej brała to samo, ale jako Orfiril), a potem - zobaczymy.
U nas padaczka Misi jest bardzo ciężka i właściwie nie ma nadziei. Lekarze w CZD określili ją mianem "katastroficznej". Chcemy jeszcze kiedyś spróbować diety ketogennej, ale na razie jest to niemożliwe - prof. Jóźwiak powiedział, że Misia jest jeszcze trochę za mała i że można jeszcze popróbować leków, m.in. tego synacthenu, z którego w końcu zrezygnowaliśmy.
Misia ma 7 miesięcy. Nie rozwija się wcale. Tak bardzo chciałabym być z nią w domu...
Pozdrawiamy serdecznie i choć nie udzielamy się tu zbyt często, czytamy i mocno trzymamy kciuki za wszystkie dzieci z epi.
Nick:Tomek Dodano:2007-10-12 22:46:56 Wpis:Do AnnyRz i AnnySz - drogie Panie żeby ciasto urosło należy dodać drożdzy ( tak mi się przynajmniej wydaje)

Do Delfinek - ale z którymi badaniami jest niedobrze - rezonansem czy morfologią ? domyślam sie że z morfologią czyż tak? i przypomnij mi jakie leki przyjmuje Czarek?

pzdr
Nick:annasz Dodano:2007-10-12 22:39:21 Wpis:drugi też nie wyszedł,
rano zrobię następny
dzięki aniu za poradę
Nick:delfinek Dodano:2007-10-12 21:49:20 Wpis:Do Tomka
Jakieś nie całe 2 tygodnie temu Czarek robił kontrolne badania.Morfologia i rezonans.Dzisiaj był dowiedzieć się wyniki i jest nie zbyt dobrze lekarz kazała mu zmiejszyć dafkowanie leków i powinno być trochę lepiej.Tomku co może być za przyczyna?
Wyjazd na mazury udał się znakomicie bawiliśmy się dobrze.
Nick:annaRz Dodano:2007-10-12 20:07:23 Wpis:AniuSz-ja pieke na fruktozie.Wychodzi!
Nick:ania sz Dodano:2007-10-12 19:25:09 Wpis:(*) biszkopt
Nick:annasz Dodano:2007-10-12 19:24:34 Wpis:dzięki Dr.Tomku - no może przeniesie się urodzinki na zjazd.
dzięki za życzenia.

Jakoś nie chce urosnąć ten biszkop na słodziku - pierwszy zakalec - drugi piecze się - trzeciego nie bedzie
Nick:Tomek Dodano:2007-10-12 18:47:53 Wpis:Bo to wszystko oczywista oczywistość że to wina układu i oligarchów .

Do AnnySz - żeby słodzikiem traktować tort?, herbatę i kawę to jeszcze rozumiem choć trudno mi to przełknąć - ale co zrobić lekarz kazał ( może zmienić doktora? )
Uściskaj Adasia i przekaż najlepsze życzenia - życzę Adasiowi dużo wytrwałości , co by Go padaczka na zawsze opuściła a i inne choroby nie nękały.
Rozumiem, że impreza urodzinowa będzie w Białobrzegach ?
pzdr
Nick:aniasz Dodano:2007-10-12 17:53:21 Wpis:do anirz - wpłata 1 % zostaje ale zmienia się forma wpłaty - od przyszłego roku potencjalny podatnik będzie wpłącał 1 % podatku na daną fundację poprzez urząd skarbowy tj. urząd skarbowy potraci mu sam 1 % i sam wyśle pieniądze, w picie będzie trzeba wskazac na która fundację nalezy wpłącic pieniądze . Problem polega na tym,że nie będzie gdzie wpisac na jakie dziecko ida pieniądze - czyli będzie to szło do jednego wora - czyli nasze dzieci nie dostaną kasy.
Dzisiaj dzwoniłam do Fundacji zdążyc z pomoca- pytałam się jaki mają pomysł aby to iminąć- to narazie nei mają żadnych pomysłów- w najlepszym wypadku - wszystkie pieniądze podzielą na wszystkie dzieci. Czyli ( tak pani powiedziała) , że dostaną i te które mamy nie zbierały i dostaną te dziecki mam czynnie działających.

Suma sumarum - nastają ciężkie czasy - bo w jaki sposób uzbierać na leczenie i rehabilitację.?????
Adaś jutro kończy 8 lat.


Właśnie robię mu torta - bez cukru.- na słodziku.
Jak przychodza jego urodziny to nie wiem czy się cieszyć czy tez płakać. Że już kolejny rok za nim i ,że już jest taki duży - a tak mało jeszcze potrafi.