|
Nick:ania
Dodano:2007-10-08 20:57:38
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:tomku mieszkam w barlinku woj zachodniopomorskie
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-08 17:34:25
Wpis:Do Ani - Już kiedyś ( jeśli mnie pamięć nie myli rozmawialiśmy na ten temat czyli dołaczenia LMT do TPX celem poprawy funkcji poznawczych bez odstawienia TPX ) czyż tak?
Można prowadzić internetowe dochodzenie , zbierać wywiad, analizować wyniki badań, etc etc jest to żmudny proces wymagający chęci i współpracy lekarza który Twoje dziecko prowadzi. Wyraziłem wówczas niezrozumienie ( być może wynikające z braku wystarczającej informacji o dziecku) takiego postępowania. I tak jest nadal. Wybacz, że na tym skończę rozważania dt dalszego postępowania , leczenia tzn jeśli jest gorzej niż było kiedyś to jest oczywiste że nalezy odpowiedzieć na pytania co jest tego porzyczyną i postarac się to zmienić.
Gdzie mieszkasz?
pzdr
|
|
|
Nick:Ania mama Angeliki
Dodano:2007-10-08 16:27:45
Wpis:Droga Aniu,.ja też miałam problem pogodzenia się z chorobą mojej Angeli i zrozumienia dlaczego to ona. Ale teraz wiem że trzeba się cieszyć tym co dzień nam dał. Raz jest gorzej
raz lepiej .TO BOLI ja wiem ale musicie nie podawać się i radością żyć jak prawie całe forum jest super . Moja Angela urodziła się zdrowa była tylko nerwowa.6 roku życia dostała napadu epi książkowego potem szpitale badania itp. Jdąc do1 klasy miała rozwój umysłowy99 .Obecnie ma 16 lat i ma już umiarkowane 44.Najbardziej mnie bolało jak w szkole była najgorsza albo że nie mam mądrej nastolatki. To już przeszłość cieszę się tym co mam chodzi do szkoły ,koło siebie zrobi aby nie było gorzej też brała i bierze prochy od10 lat.a to jak w totolotku. CO mnie boli jak Angela idzie ulicą i ja wytkają palcami ,i niema znajomy bo od niej odchodzą a ona to czuje i mówi że jest inna wtedy mnie serce boli z żalu ale ja nie pokazuje tego jej. Głowa do góry cierpliwości wież że musi być lejej.
Pozdrawiam caŁe wspaniałe forum. Ania mama ANGELI .BUZIACZKI DLA WSPANIAŁYCH DZIECIACZKÓW A UŚMIECHU SIŁY CIERPLIWOŚCI CUDOWNYCH RODZICÓW.
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-10-08 11:14:17
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:witajcie.pytanie do tomka.mój 5 cioletni synek jest od maja na lamitrinie w dawce 100-0-100(waży ok 19 kg) i na topamaxie 100-0-100.gdy był na samym topamaxie przez ponad 3 lata nie miał napadów (jest dzieckiem opóżnionym psychoruchowo nie jest samodzielny)by zwiększyć jego funkcje poznawcze neurolog zalecił mu lamitrin i od tego czasu miał 2 napady (w czerwcu i we wrześniu)dlaczego nie dąży się do odstawienia bądz zmniejszania leku nawet po poprawie zapisu eeg tylko ćpa(przepraszam za słowo)się dziecko dodatkowymi lekami.syn mój miał ten lek wdrożony TYLKO W CELU ZWIĘKSZENIE FUNKCJI POZNAWCZYCH)przecież my walczymy o jego rozwój jest intensywnie rehabilitowany jeżdziemy na turnusy do zabajki(ukłon dla wspaniałych tam ludzi)i na miejscu codziennie uczęszcza do przedszkola integracyjnego.jak się leczy w takim razie dzieci co mają dużo napadów?nie wyobrażam sobie ich dawek leków i ich ilości.przepraszam za żale ale naprawdę jestem zrozpaczona.chcę pomóc swojemu dziecku i ciężko mi się pogodzić z jego chorobą bo do drugiego roku życia syn rozwijał się prawidłowo a też był na leku tegretol ale szedł do przodu.mówił był samodzielny,a po wdrożeniu topamaxu jakby dziecko zgasło pod każdym względem.wiem że ciężko było z nim w okresie noworodkowym i niemowlęctwie gdy wdrożono tegretol napady od 7 mca życia całkiem ustąopiły i przez półtora roku nie miał wcale.dopiero gdy miał niecałe 2 latka zaksztusił się kaszą manną i nie umiał zwrócić zaczął się nią dusić i miał atak i zaczęły się napady pojawiać ok 6 w miesiącu.dlatego dostał topamax zamiast tegretolu.mówiliśmy że zaraz po wdrożeniu leku dziecko jest całkiem inne i z żywego radiosnego chłopca zmienił się nie do poznania neurolog nic nie robił sobie z naszych uwag a tym bardziej że dziecko całkiem i to całkkiem przestało mówić a co gorsza wydawać jakiekolwiek dżwięki i że prawdziwe działanie leku następuje po półrocznym jego podawaniu.oj ciężko nam było patrzeć jak nam dosłownie dziecko gasło.chwiał się ruchowo miał zawroty jakby nieobecny.jest przenośnia jakby kija połknęło.teraz pomimo że jest na dwóch lekach nie widzę że lamitrin coś zwiększył jego zdolność do poznawania świata tylko pojawiły się napady (w czerwcu i we wrześniu)proszę mi tomku odpowiedzić co sądzisz chociaż z tego opisu i co ty byś swojemu dziecku zaproponował(wiem że sytuacja ta nie odzwierciedli wizyty u lekarza tym bardziej że są to problemy neurologiczne)chodzi i o twoje doświadczenie wśród pacjentów odnośnie leków co prawda każde dziecko jest inne ale co bądz ty masz większą wiedzę niż my zrozpaczeni rodzice
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-10-08 09:40:58
Wpis:Iwonko podaj mi namiary na adres nowak.mariusz@interia.pl
Pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-10-08 07:14:35
Wpis:Do Marty - zawsze po 21
pzdr
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2007-10-08 07:03:20
Email:mmaorct.as.abge-jeddan@ipll..llpi@naddej-egba.sa.tcroamm
Wpis:Witajcie, właśnie nadrobiłam tygodniowe zaległości w czytaniu.
Witam nowych forumowiczów.
Bogusia, ja też mieszkam w Krakowie, jakbyś chciała pogadać to daj znać na maila.
U nas niestety nie wesoło. Do refluksu dołączyły się kłopoty z trawieniem, może to tylko jakiś wirus, ale od prawie tygodnia Hania nie przyjmuje pełnych porcji jedzenia, jak damy jej więcej niz 1/2 swojej porcji to zwraca. Poza tym te napady godzine po zaśnięciu są coraz cięższe, trwaja około 6-7 minut, Hania pokrzykuje i pojękuje. POczekam jeszcze tydzień, może to faktycznie jakis wirus, jak nie, to wycofujemy Topamax.
Tomku, bardzo chętnie sie skonsultuję telefonicznie, kiedy mogę zadzwonić ??
pozdrawiam serdecznie wszystkie dzieciaki i oczywiście ich wspaniałych rodziców.
marta z haneczką
|
|
|
Nick:nikam06
Dodano:2007-10-07 19:21:37
Wpis:Do Aleksandry.
Witam,
Moja córeczka Weronika ma obecnie 14 miesięcy, mając 8 zdiagnozowano u niej zespół Westa, szybka interwencja lekarza i tu WIEEEELKI ukłon w kierunku Tomka, Weronika znalazła się w szpitalu najpierw dostała Sabril trzy tygodnie kuracji i brak poprawy mała miała ok 60 - 100 napadów dziennie. Decyzja naszej Pani Dr (kolejny WIELKI ukłon) Sterydy!!!!
Po 13 dniach przjmowania sterydów ustapiły napady, nie muszę pisać że po sabrilu Weronika była nieobecna, na sterydach powoli się ruszyła ale pojawił się problem nadciśnienie. Po dwóch tygodniach zamówiliśmy mszę w Częstochowie o zdrowie Weroniki pojechaliśmy na następny dzień prezent Weronika cały dzień uśmiechnięta i tak zostało do dziś. Sterydy jak sterydy skutki uboczne mają - nadwaga, nadciśnienie itd. ALE I BRAK NAPADÓW a przecierz o to walczymy każdy koleny zapis EEG to poprawa, w sierpniu mój mąż pierwszy raz poszedł a pielgrzymkę do Częstochowy oczywiście w intencji Weroniki od pierwszego dnia jego pielgrzymik dzwoniłam i mówiłam o osiągnięciach naszego dziecka, zaczęła mówić baba, sama usiadła, zaczeła mówić mama itp. radość wielka do tego po pielgrzymce mieliśmy kontrolne EEG - NORMALIZACJA zapisu. SERYDY naprawde nie sa takie straszne oczywiśćie mała miała trochę skótków ubocznych, piszesz Olu o obnizonej odporności, zgadza się tylko któreś z nas ma katar Weronika też, ale dzięki Bogu cudownym Lekarzom i Sterydom nasza 14 miesięczna córeczka sama siada mówi coraz więcej raczkuje i zaczyna wstawać a rehabilitowana obecnie jest raz na 2 tygodnie i waży tylko 15 kg )))))))))), i z nadciśnieniem też już nie mamy takich problemów.Weronika jest cudownym wesołym i ciekawym świata dzieckiem. Zam jeszcze dwie matki których dzieciom sterydy pomagają i poza tym że dzieciaczki są grubiutkie to wszystko jest ok. Sterydy naprawde nie sa takie straszne a mogą pomóc, oczywiście niestety nie każdemu (. Pozdrawiamy wszystkich Forumowiczów, zaglądm tu codziennie jesteśmy z Wami.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-10-07 15:02:52
Wpis:Pulina też poprosze cie o maila. Nie zapytałam sie jej czy moge na forum podac jej dane i dlatego wysyłam indywidualnie.
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-10-07 13:04:06
Wpis:Witam bardzo dziękuję za podpowiedzi Iwonko bardzo cię proszę o namiary na tą dziewczynę w sprawie butów obecnie nie stawiam Pauliny ponieważ jak patrzę na jej stopy to ogarnia mnie przerażenie że zrobię jej krzywdę byłoby rewelacyjnie gdyby były buty które by jej pomogły Paulina nie mówi odkąd zaczęliśmy maskowanie (Doman)widzę dużą poprawę w koncentracji zaczęliśmy dopiero od września więc wiele nie mogę powiedzieć jest to kolejna próba pomocy mam nadzieję że nasza ciężka praca przyniesie efekty.Zawiodłam się już wiele razy jak wy wszyscy pewnie.Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę siły bo mi ostatnio jej brakuje .Paulina
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-10-07 11:37:29
Wpis:Aniu my sprawdzilismy rozne buty, memo,szeina i z calą odpowiedzialnością mogę stwierdzic że piedro jest najlepsze. Co do fachowych opini porozmawiaj sobie z tą dziewczyną, buty są rożnego rodzaju w zależności od mozliwości dziecka. Zadzwoń do niej dzisiaj wieczorem.
|
|
|
Nick:Jacek
Dodano:2007-10-06 22:14:06
Email:jlapc.epkwg@ialkklai@gwkpe.cpalj
Wpis:Do Oli i Artura
Też jestem z kuj-pom i leczyłem Adama u p dr Robaszewskiej.Jeśli chcecie moge wam podpowiedzieć kilka spraw.Sabril i Depakine juz dawno przerabialiśmy.Oto moj nr kom 886 332 110 i nr gg 3168685.
Pozdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2007-10-06 21:39:20
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:witajcie!
pozdrowienia dla wszystkich, często czytam Forum, rok temu byłam pewna, że na zjazd na pewno przyjedziemy całą rodziną i mimo, że bardzo chciałabym się z Wami spotkać to psychicznie chybabym sobie z tym nie poradziła.... pozdrawiam Elcia
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-10-06 21:06:45
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Witam na forum , to kolejna historia dziecka , tak podobna do tych już tutaj pisanych.Zmiany leków będą towarzyszyły wam w walce z chorobą tak długo dopóki uda się przynajmniej zmniejszyć ilość i natężenie napadów. Być może nastąpi to szybko , czego bardzo ci życzę.Rozwój dziecka też jest opóźniony , bo leki i napady robią swoje.Radzę nie czytać i nie analizować ulotek kolejnych leków , lekarz prowadzący zna je bardzo dobrze a tobie wiedza o skutkach ubocznych doda kolejnych zmartwień.To co piszą w ulotkach jest skrajnymi objawami które często nigdy się nie pojawiają ,z wyjątkiem rzeczywiście obniżonego napięcia mięśniowego i zmienności nastroju , ale kto z nas tego niema bez leków.Póki co na zjazd lista zamknięta ale możemy się umówić na rezerwę bo często ktoś rezygnuje w ostatniej chwili.
Czekamy na listę leków refundowanych i Kepprę .
Dla nowych podaję adres ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci który prowadzę razem z Kariną www.olinek.com.pl
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-06 21:04:17
Wpis:doo Iwiny ; anna_szymanek@o2.pl
Iwonka wg, Ciebie które buty sąlepsze Memo czy inne , które mają miękką podeszwę a dobrze trzymają kostkę i stopę
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-06 21:04:14
Wpis:doo Iwiny ; anna_szymanek@o2.pl
Iwonka wg, Ciebie które buty sąlepsze Memo czy inne , które mają miękką podeszwę a dobrze trzymają kostkę i stopę
|
|
|
Nick:Aleksandra
Dodano:2007-10-06 20:52:31
Email:ollpa.-ptwr@asfaafsa@rwtp-.apllo
Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Piszę do Was po raz pierwszy więc najpierw kilka słów o mojej rodzinie:
Mój synek w listopadzie kończy 2 latka. W 8 miesiącu życia wykryto u niego zespół Westa, delikatne napady występowały już w 6 miesiącu – ale lekarze- w tym także neurolodzy- zdiagnozowali to jako kolki....
Koniec zeszłego roku to koszmar- szpital i tylko wędrówka między kolejnymi oddziałami. Zapalenie oskrzeli przechodziło w zapalenie płuc, napady zgięciowe, toniczno-kloniczne, napady z zaciskiem kiedy przestawał oddychać, praktycznie codziennie konieczna była wlewka.
Kuba od początku leczony jest Sabrilem i Depakine w zmienianych proporcjach, od stycznia jest troszkę lepiej, ale napady występują 2-3 razy dziennie i pojawiły się mioklonie. Nasza dr neurolog proponuje zmianę leków na Topamax, zastanawialiśmy się nad sterydami , ale podobno powodują one znaczne obniżenie odporności.(?)
Kuba nie siedzi, słabo kontroluje głowę, ale potrafi przkręcić się z brzucha na plecy, a w łóżeczku kręci się zgodnie ze wskazówkami zegara 
Jeśli ktoś z Was może podzielić się ze mną doświadczeniami proszę o kontakt.
Do Gospodarza Michała : na zgłoszenie się na zjazd jest już za późno ??
pozdrawiamy wszystkich
Ola i Artur z Bydgoszczy
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-10-06 13:23:56
Wpis:Aniu ok tylko daj mi swojego maila.
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-06 13:01:33
Wpis:do iwony - Iwonko prosze podaj mi namiary na te buty
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-10-06 13:01:28
Wpis:do iwony - Iwonko prosze podaj mi namiary na te buty
|
|
|