Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:marysia Dodano:2007-09-30 23:39:06 Wpis:KAlicja.
Telefon do mnie to (032) 287 65 70 lub 0 605 53 65 53. Ale proponuję żebyś mi podała telefon do siebie i godziny, w których mozna do ciebie dzwonić.
Nick:KAlicja Dodano:2007-09-30 23:19:48 Wpis:Matrysia
podaj jakis telefon o siebie
Nick:marysia Dodano:2007-09-30 23:07:33 Wpis:Dobry wieczór>
Jesteśmy rodzicami 12 miesięcznej Paulinki, która mając 4 miesiące przeszła zapalenie mózgu, a obecnie ma zdiagnozowaną padaczkę. Pozwalamy sobie na umieszczenie tego wpisu gdyż chcemy Państwa prosić o wskazówki i rady, które pomogą nam w dalszej rehabilitacji i leczeniu córeczki. Paulinka od stycznia tego roku spędziła już 5 miesięcy w różnych szpitalach w Polsce ( Szpital Specjalistyczny nr w Bytomiu, Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie, Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach) gdzie była konsultowana i leczona m. in. przez dr M. Dudzińską, prof. S. Jóźwiaka i prof. E. Marszał. Przeszła wszechstronne badania w kierunku chorób metabolicznych oraz chorób układu odpornościowego. Niestety wszystkie badania nie dały odpowiedzi na pytanie o przyczynę padaczki. Bylibyśmy zobowiązania za Państwa podpowiedzi w następujących kwestiach:
- do jakich ośrodków czy też lekarzy moglibyśmy się jeszcze udać
- z jakich ośrodków i turnusów rehabilitacyjnych korzystać
- czy próbowaliście Państwo szukać pomocy w jakichś ośrodkach zagranicznych (ostatnio przeczytaliśmy o leczeniu aminokwasami, które jest stosowane przez prof. Chołowowa w Pradze)
- do których stowarzyszeń i organizacji dzieci chorych na padaczkę warto zwrócić się o pomoc w dalszym leczeniu i rehabilitacji Paulinki.
Będziemy niezmiernie wdzięczni za wszelkie Państwa wskazówki i sugestie. Poniżej pozwalamy sobie zamieścić krótki opis choroby Paulinki. Oczywiście gdybyśmy mogli być komuś pomocni to z chęcią odpowiemy na wszelki pytania.

W styczniu rozpoznano u Paulinki wirusowe zapalenie mózgu o nieznanej etiologii. W wyniku przebytego zapalenia mózgu straciła wzrok, który na szczęście stopniowo powraca. Została wypisana ze szpitala po prawie miesiącu leczenia. Niestety wkrótce wystąpiły pierwsze napady drgawek. W marcu 2007 r. postawiono diagnozę, że jest to padaczka skrytopochodna z napadami uogólnionymi. Początkowo leczono Paulinke Luminalem, który następnie zastąpiono Depakiną. Ostatnio Paulinka przez miesiąc przebywała na oddziale neurologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Ponieważ Depakina okazała, się nieskuteczne a napady zaczęły się nasilać (koniec sierpnia) wprowadzono drugi lek – Lamitril. Ponieważ i on nie pomógł dodano „tymczasowo” trzeci – Frisium. Mimo zastosowania trzech leków napady występowały nadal (od kilku do ok. 20 na dobę). Zdecydowano się więc na rozpoczęcie leczenia sterydami (Synacthen). Dodatkowo, po wykonaniu drugiego rezonansu mózgu (pierwszy wykonano w styczniu) stwierdzono opóźnioną mielinizację mózgu. Obecnie Paulinka ma 12 miesięcy i od marca jej rozwój psychoruchowy jest ledwie zauważalny. Napady przebiegają w następujący sposób: znieruchomienie, rotacja gałek ocznych ku górze, toniczne napięcie kończyn z przewagą lewej nogi, czasami napad kończy się jękiem. Czas trwania napadu: ok.1 min. Obecnie rozwój psychoruchowy Paulinki oceniany jest na 4-5 miesięcy.
Nick:Tomek Dodano:2007-09-30 16:06:29 Wpis:Do ChrisWAWA - tak, zgłosić się do poradni dla kobiet ciężarnych z padaczką tutaj masz namiary, http://www.szpital-orlowskiego.pl/o9 - kompleksowa opieka neurologiczno - ginekologiczno internistyczna - jeśli chodzi o neurologa epileptologa to Doc Joanna Jędrzejczak
pzdr
Nick:ChrisWAWA Dodano:2007-09-30 14:11:26 Wpis:Mam pytanie związane z padaczką. Moja dziewczyna ma padaczkę i szmery w sercu, a chcielibyśmy mieć wkrótce dziecko. Czy przeszkadza to, czy trzeba przedsięwziąć jakieś środki??
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 22:49:09 Wpis:Czyjestem wspaniała oj chybanie,jak już pisałam jest mi lepiej zrozumieć takie osoby jak Mój Czaruś bo sama jestem osobą niepełnosprawną.Zresztą moim skromnym zdaniem nie jest ważne kto jaki jest jak wygląda,ale to co ma w serduchu.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam,i życzę miłej słonecznej niedzieli.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-29 21:51:11 Wpis:Cześć
Fajnie że możemy pomóc komuś w temacie padaczki , w nosie trochę wierci kiedy się pomysli że większość naszych dzieci nie będzie miała takich wspaniałych partnerów jak delfinek .
Póki co mam prośbe do wszystkich , to najlepsze hasło wyborcze:

> >URATUJ POLSKĘ - schowaj babci dowód w dniu wyborów !!!!!!!

Pozdrawiam Michał
Nick:bozena Dodano:2007-09-29 21:45:16 Wpis:Dr.Tomku!
Bardzo mnie uspokoiłeś,rzeczywiście Mat ma niedowład kończyn,dolnych szczególnie.Występuje jak to określiłes"stopotrząs",szczególnie po dłuższej pionizacji,te "prądy"zresztą też ale nie zawsze.Panią Ujmę-Czapską pozdrowię przy najbliższej wizycie,dziękuję w jej imieniu.Serdecznie pozdrawiam.
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 21:44:06 Wpis:Dziękuje bardzo Tomku.
Nick:Tomek Dodano:2007-09-29 18:40:17 Wpis:Do delfinek - tutaj masz link m.in dt postępowania w czasie napadu.
http://www.stronarafala.com/historia_choroby/padaczka.html . Na stronie głównej Oli też jest sporo informacji.
Natomiast co do rozmów z Czarkiem o jego napadach to postaraj się wyczuć czy On już teraz chce na ten temat z Tobą rozmawiać.
pzdr
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 15:32:29 Wpis:Tomku jakbyś mógł mi powiedzieć poczym mam poznać że atak się skończył,i czy po ataku rozmawiać na ten temat z Czarkiem ?Czy lepiej nie On po ataku zawsze jest ospały i jakby nie obecny chociaż ostatnio jak byłam przy ataku tydzień temu Czarek spał tylko 4 godzinki i potem czół się dobrze .
Pozdrawiam wszystki na forum.
Nick:ľç´ĹÁ÷ÁżźĆ Dodano:2007-09-29 15:13:05 Url:http://www.sensortop.com Wpis:ÄÜĘÇÎŇĎ랥żěŔëËý˝üŇťľăľç´ĹÁ÷ÁżźĆ°ÉŁĄ
Ą°ÎŇśů×Ó˝ńÄęČĽľç´ĹÁ÷ÁżźĆĄ­Ą­¸řÎŇ´řľÄŐâźţĄ­Ą­ĄąŁŹľç´ĹÁ÷ÁżźĆÎ÷É˝ˇ´śř¸üźÓÇĺÎúŁŹ
°ěłöľç´ĹÁ÷ÁżźĆšúľÄšýłĚÖ Đť¨Á˲ťÉŮÇŽŁŹ
´äľÎĎĐŠ̞ĎúžĆĄŁľçśŻłľźŰ¸ńžÍÖŞľŔÓĐÓăśůҧʳÁ˾眯łľźŰ¸ńŁŹÎŇÓÖżŞĘźÁËŇťˇŹľÄľçśŻł ľźŰ¸ń˝˛ĘöĄŁ
ÄÇŐćĘľľÄž°ľçśŻłľźŰ¸ńĎ󲝚ýĘÇŇť¸öĂÎŁşĚđĂŔľÄľŤŐćľÄ´Ó×ÔźşÉíąßľÄČË×ě°ÍľçśŻš¤žßÄŁžßŔďśÔ×ÔźşËľłöĘąŁŹśřÎŇČ´×ܾ眯š¤žßÄŁžßĘÇ´óÉůľŘťŘżšŁŹśřĎëĆ đÇ°Ę¾眯š¤žßÄŁžßľÄ¸ůÓÉČ´˛ťÍâşőÎŞ×Ĺ˝ńĚěľÄľçśŻš¤žßÄŁžßČË´ËşóľÄĂÎśźĘÇŘŹĂÎŁŹ
žÍ´Ë¸ćąđÎ޾׾ÄÓÄÉîËűľçťúł§źąźąľŘËľÁËÉůÄăşĂşĂËŻ°Éľçťúł§žÍˇĹĎÂÁË
Ëć×ĹşÍËŞľçťúł§ľÄ˝Ó´Ľ˛ťśĎÔöśŕŁŹ
ŇÔÇ°ľçťúł§ľÄš¤×÷ťáž­łŁłö˛îŁŹ
Nick:Ania Dodano:2007-09-29 15:09:41 Wpis:Witam wszystkich czy ktoś wie coś na temat keppry czy będzie na liście . Wczoraj byliśmy na komisji odwoławczej i teras 14 dni w nerwach .Angela pomalutku w szkole daje rade .Pozdrawiam całe forum
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 13:47:01 Wpis:Dzięki myślęże maratonów rokendrola nie będzie,ale to zależy od Czarka czy będzie chciał chodzić na kurs tańca.Teraz wyjedziemy na 3 dni na mazury już niemogę się doczekać tego wyjazdu.
Nick:Tomek Dodano:2007-09-29 13:37:38 Wpis:Do delfinek - he he a ja nie taki stary 42 (popatrz - czwórka przed dwójką niby nic a robi różnicę ). Możesz z Czarkiem chodzić na tańce/ naukę tańca. Nie zalecam natomiast maratonów rock and roll'a. Na forum zwracamy się per nick.

Do bozeny - te skurcze obejmowały wyłącznie nogi?? - dwie możliwości mnie przychodzą do głowy albo to są mioklonie przysenne - bardzo częsty objaw ( chyba każdy doznał czegoś takiego przy zasypianiu lub płytkim śnie, a druga sprawa to ( przy jego postaci mpd - wnioskuje że nogi bardziej są zajęte lub wyłącznie niż kończyny górne i są najogólniej mówiąc bardziej nadreaktywne( drżenia, stopotrząs )
myślę że to nic poważnego( jak tego będzie dużo i często to nagraj kamerą/aparatem cyfrowym a nawet telefonem i pokaż dr Ujmie Czapskiej serdecznie ją ode mnie zresztą przy okazji pozdrawiając)

pzdr
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 12:36:45 Wpis:Do Pana Tomka
hehe taka młoda to ja nie jestem mam 24 latapozdrawiam
Nick:delfinek Dodano:2007-09-29 12:28:37 Wpis:Mam pytanko chciałabym zaproponować Czarkowi ,ażebyśmy chodzili na kurs tańca toważyskiego,ale niewiem czy mogę.Czy to nie będzie dla niego zbyt męczące?Kocham go i niechciałabym ażeby mu coś się stało,i zaszkodzilo.
Nick:bozena Dodano:2007-09-29 09:03:34 Wpis:Doktorze Tomku!!
Mam pytanie które nurtuje mnie od dłuższego czasu-otóż synek,wcześniak 28tyg.teraz pięciolatek,MPDz,kiedyś podejrzenie Epi,potem dr.Ujma-Czapska wycofała leki po obserwacji i podejżewając iż dane były na "zapas".Dawa lata bez leków,nigdy nie miał napadów-to tak w skrócie.Otóż czasem w nocy,spał niespokojnie i wtedy tak jakby prąd przechodził przez np.nogę do góry.dziecko wstrząsło nóżką,pojękując i nadal spało.Czasem bywało to kilkakrotnie.EEG w normie.Z wiekiem dziecka jest tego coraaz mniej.Syn jest intensywnie rehabilitowany PNF i Bobath,nie chodzi.Tłumaczyłam to zmęczeniem nóg,podawałam magnez,jednak dręczy mnie to czy czegoś przypadkiem niedopatrzyłam.Można to jakoś wytłumaczyć?
Nick:Tomek Dodano:2007-09-29 06:57:44 Wpis:Do delfinka - witam, odmładzasz nam forum - bo tu wiekszość to 18 + VAT
jeśli będziesz miała jakieś wątpliwości czy zapytania to śmiało

Do KAlicji i Marty będziecie na Zjeździe ? to omówimy ten reflux bo z tego co piszecie zarówno Hania jak i Szymek powinny mieć ten problem dawno już załatwiony - jeśli nie to prosze do mnie zadzwonić - bo łatwiej mi mówic niż pisać

Do Sylwi - Tegretol ma szersze zastosowanie niż epi ale akurat dlaczego wybór padł na ten lek jako poprawiający sen ? trudno mi nie znając problemu chwalić czy ganić ? powodów dla których dziecko śpi niespokojnie może być wiele.

pzdr
Nick:slawekk66 & beata Dodano:2007-09-28 23:47:00 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Witam, Sławek żyje, oddycha i ma się dobrze.
18.10.2007 przyjedzie na 4 dni urlopu, na pewno się odezwie.
Pozdrawiam Beata
« 1 2 3 4 5 ... 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 ... 697 698 699 700 701 »