|
Nick:delfinek
Dodano:2007-09-28 19:25:51
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:Do Sylwia Dziękuje bardzo ale wielka raczej nie jestem,poprostu rozumiem Czarka i nie tylko jego ale wszystkie osoby niepełnosprawne.Sama jestem osobą niepełnosprawną mam duże klopoty ze wzrokiem widzę tylko na jedne oko jest postać nowotworowa ale łagodna potocznie zwana glejakiem.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2007-09-28 17:58:02
Wpis:Witajcie Kochani,Bartek z wielkimi oporami wraca do rytmu ćwiczeń po wakacjach.Przerwa pozwoliła rehabilitantkom zobaczyć nowe osiągnięcia małego:oczopląs jest mniejszy,czyli oczy więcej widzą,to i głowa więcej pracuje i w każdą stronę obraca się za dźwiękiem i czymś ciekawym dla oka.Jest bardziej komunikatywny,więcej "łapie"poleceń,choć jakaś niemoc nie pozwala jeszcze do końca wykonać zadań.Ogląda bajki i bardzo je przeżywa i komentuje.Mam wrazenie,że Bartek wychodzi ze swojego świata.
Tomku,mam pytanie z innej beczki-czy pochwalasz podanie dwulatkowi z zespołem downa Tegretolu w celu lepszego snu w nocy(chłopiec nie ma epi)?
Do Delfinka-Takie osoby jak Ty robią na mnie niesamowite wrażenie.Jesteś wielka dziewczyno.Zajrzyj na stronkę Rafała (www.stronarafala.com)tam znajdziesz 10 żelaznych przykazań przy epi.Życzyłabym sobie lakiej dziewczyny dla mojego syna.
Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:Kalicja
Dodano:2007-09-28 17:12:23
Wpis:Delfinek
odpisalam na @
Annasz
tu masz instrukcje zakladania theratogs
http://www.davido.prv.pl/theratogs/index.html
MARTO .
no u nas w nocy tez maly ulewa. Zwlaszcz apo atakach , wiec trzeba go przebierac i zmieniac poszewki i td. niby tonie jest najgorsze prawda al wniedosc ze sie dzeicko tym wkurz i wybudza to jeszcze musi go piec cale gardlo. Szymon ulewa tyle w ciagu dnia ze przebiramy kgo pare razy 3 minimum. najbardzeij meczace jest to jak suie to dzeije po 2-3 godz pojedzeniu bo wtedy to jest juz tylko kwas. a ze maly nie chetniepije herbatki i wode to nie chce sobi po tym popic . no i pali i piecze .
cholerstwo .....
my tez go trzymam yw pionei po jedzeniu , zageszczam wszystko poza herbatka . Ale jak cwiczymy i lezymy na brzuszku, to juz na bank maly jest caly zahaftany.
jak by nie moglo sie konczyc tylkona atakach.....
pozdrawiam
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-09-28 11:46:54
Wpis:Tomku, jak pewnie wiesz, kobiety zwykle maja racje 
Jakis czas temu pojawil sie glosny buuum na temat nowej listy wraz z Keppra, no i ....????? Moze macie jakies przecieki dotyczace daty wprowadzenia nowej listy? Czy musimy czekac do nowego rzadu?...i wtedy oczywiscie trzeba bedzie zaczynac batalie od nowa....
Julka wazy 30kg, bierze Keppre 2x500. Od kilku miesiecy mamy znowu czesciej napady-srednio co 3 tygodnie. Tomku, czy nie powinnam zwiekszyc tej dawki?
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
|
Nick:delfinek
Dodano:2007-09-28 11:15:10
Url:brak
Email:algpa.zawiarweyt8n3i@@i3n8tyewraiwaz.apgla
Wpis:Witajcie kochani Mam pytanie w te wakacje poznałam chłopaka,i cośmiędzy nami zaiskrzyło Czarek to bardzo fajny miły i opiekuńczy chłopak,jest chory na epilepsje,ale mi to wcale nie przeszkadza.Proszę tylko o pomoc powiedzcie mi jak mam reagować podczas ataków,które są przeważnie nocą teraz wyjeżdzamy na 4 dn na mazury i chcę się przygotować jak najlepiej.Już byłam przy 3 atakach,ale w tedy był jego tata,ja jestem osobą słabowidzącą jak myślicie czy taki związek ma jakiś sens?
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-09-28 10:20:24
Wpis:do KAlicji - cały czas myślę o kupnie tego kombinezonu - jest tylko jeden problem - szukam osoby w Polsce która będzie wiedziała jak go założyć na Adasia.
Ja jestem zwolenniczka wszytskiego co może pomóc Adasiowi - ale i jestem ostrożna - bo też można zaszkodzić.
Tym bardziej,że dzieci rosna - i się zmieniają - trzeba wiedzieć co zmienić w trakcie noszenia.
Jest tez pewne,że kombinezon ten oczywiście spełnia swoją role ale tylko wtedy jak go dziecko cały czas nosi - ale jak się to zdjemie mięśnie siadają - tak więć nie ejst to zadawalające -
co do kasku - w szkole uszyli kaski - na wzór takiego jak szukałam
Szwagierka moja znalazła super kaski w niemczech jak będziesz chciała strone daj znać.
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2007-09-28 10:13:07
Email:zlupz.upaor@okmeannaemko@roapu.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Do Tomka!!!
Dziękuję za informację,popytam w naszych aptekach o ten wyciąg i spróbujemy.W tym miesiącu w czasie ciężkich dni po raz pierwszy zastosowałyśmy Diuramid tak jak nam poleciła nasza pani doktór,co prawda nie było ataków ale Zuzka wymiotowała przez pierwsze dwa dni i skarżyła się na zawroty głowy,zauważyłam też że w trakcie brania diuramidu traci apetyt wiem że to są skutki uboczne stosowania tego leku,dlatego będziemy poszukiwać tego wyciągu z kory sosny śródziemnomorskiej.
Obecnie Zuzka jest w dobrej formie przez prawie dwa miesiące jest bez ataków,oby tak dalej.Dziękuje Tomku za pamięć jesteś wspaniałym człowiekiem.
Do Ani!!!
Dobrze że Angela przyzwyczaja się do nowego otoczenia życzymy powodzenia,nie wiedziałam że też leczycie się u naszej pani doktór,może kiedyś się spotkamy.
Wszystkim życzymy bardzo dużo dobrych dni i powodzenia,a dla dzieci dużo całusków.
Szkoda że nie możemy przyjechać na zjazd,ale niestety nie wszystko jest tak jak by to człowiek chciał.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2007-09-28 06:55:39
Wpis:kasiar - wysłałam, bardzo przepraszam za opóźnienie, ale u mnie taki sajgon z Hanką...
Alicja - u nie to samo z ulewaniem, Hanka ma już chyba całą krtań zjechaną tymi cofkami. Nasiliło sie w czerwcu po wprowadzeniu Topamaxu. Jak byliśmy na naszej eskapadzie w czechach i młoda cały dzień spędzała w foteliku samochodowym lub wózku to było OK - czyli max pionizacja pomaga. W poniedziałek idziemy do gastrologa, może pani się popisze i coś poradzi. Hanka miała ph-metrię 2,5 roku temu, dostała losek który rozregulował nas padaczkowo (oprócz zobojetniania treści zołądka spowodował problemy z wchłanianiem sie kwasu walproinowego). Szukałam w Krakowie miejsca gdzie można by było zrobić ph-metrię prywatnie (bez konieczności 24h pobytu w szpitalu), ale nie znalazłam. To cofanie strasznie też źle wpływa na sen Hani - na nowo noce są koszmarne.
Od tygodnia jesteśmy na pełnej dawce topamaxu - wycofaliśmy też sabril, jak zawsze noce wolne były od napadów teraz 1-2 silne (6-8min) napady godzine po zaśnięciu i jeszcze 1 około 5 nad ranem, nie mam juz siły.
AniaSz - Twój Adaś jest cudny - ale wyjątkowo wiotki to on nie jest - spójrz na moją Hankę (a i ona nie radzi sobie najgorzej wśród dzieciaków które znam)
pozdrawiam serdecznie
marta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-09-28 00:12:08
Wpis:KAlicjo - mnie już się dzieci mylą - co które miało wykonane , jakie badania - zadzwoń do mnie w piątek albo lepiej w sobotę wieczorem - ogólnie - jeśli ulewa w 2 godziny po posiłku to moim zdaniem ma reflux- to bardzo częste schorzenie u dzieci z takim jak u Szymka problemem neurologicznym. Ogólne zalecenia - "pionizacja" po karmieniu , zagęszczanie , lek prokinetyczny + osłonowy na przełyk. Leczenie chirurgiczne często bywa konieczne ale przed podjęciem takiej decyzji należy rozważyć wiele kwestii.
A na jakiej podstawie stwierdzono że to nie reflux ?? nie każde wiotkie dziecko ma reflux i nie każde wiotkie dziecko ulewa oraz nie ma takiej zależności - jak wiotki to ulewa.... a spastyczny nie. zadzwoń.
Do AnnaRz - miałaś jednak rację żeby zmienić formułę forum ( jak to jest czynione na innych forach ) łatwiej odnajduje się wątki tematy historie dzieci etc - niemniej lubię te białe chmurki na niebieskim tle.
Do Marcina - wszystko idzie jak po maśle - jak nie gra Rasiak to Polki w siatkę wszystko wygrywają ( ależ piękne były te Belgijki wczoraj ) ;) ;)
Do Sławka66 - żyje ? oddycha ? kiedy wraca ?
pzdr
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-09-27 23:17:06
Wpis:Tomku,
czy ulewanie pokarmu do dwoch -trzech godzin po posilku moze byc przyczyna obnizonego napiecia u dziecka. Taka hipoteze postawiono teraz w odp. na moja prosbe o badanie ph-metryczne.
Szymek jest wiotki ale wykazuje jakeis napiecie.
A to ulewanei naprawde go dobija, mnie zreszta tez bo chyba jakos mozna mu pomoc.
Pani doktor powiedziala ze mozna zalozyc jakas obejme ale to nie reflus wiec op. jest skaplikowana. Mozna tez podawac lek podnaoszacy napiecie, ale u dziecka z padaczka tego sie nie robi.
Daleka jetstem od tego zeby zwariowac ale rece opadaja mi coraz nizej,....
Czy wykonanie takiego badani aw Polsce jest kosztowne?
Wynikow PM nadal nie mamy....
Ja naprawde odradzam leczenie w Niemczech zreszta rehabilitacje tez.
ANnasz,
co z kombinezonem , kupujesz dla Adasia? rozmawialam z mama chlopca chorego na SAM, bardzo chwalila ten kombinezon i mowiela ze stosuja go nawet do korekcji dloni i stopek. Maja ten skomplikowany model Sensory Integration/SPD System.
mam nadzeije ze dostalas jakis kask dla Adasia , ja nie moge zanlesc chwieli zeby czegos poszukac.
pozdrawiam Alicja
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-09-27 19:36:38
Wpis:do Magdy - Adaś jest dzieckiem wyjątkowo wiotkim - jak miał 9 miesięcy miał problem z utrzymaniem prosto głowy , która kiwała mu w każdą stronę.
Dzięki rehabilitacji, adas samodzielnie raczkuje , chodzi na "niedźwiedzia " , jeździ na rowerze , wstaje, stoi - trzymając się wózka chodzi na nogach. I sama zastanawiam się jak on to robi - (bez 3/4 móźdzku i robaka i z brakiem równowagi)
Niestety na wiotkośc nie ma lekarstwa, nie ma nic oprócz rehabilitacji.
U małego dziecka wiotkiego , które nie potrafi usiąść najważneijsze jest ćwiczenie podporów rąk, ( ręce są najważniejsze) potem podparcie na łokciu a potem siadu poprzez uniesienie ciała poprzez podpór na łokciu. Oczywiście u tych dzieci jest to praca długotrwała. Adaś siadał przez łokieć opanował to przez rok, ale potrzebował trzech lat aby ten siad utrzymać, wcześniej siedział na plecach i leciał we wszystkie stron. Teraz juz nie . Ważne jest tez aby wiotkie dziecko nie było cały dzień w łóżeczku - adaś jak skończył 1,5 roku żył na podłodze. My wszyscy przeszliśmy na jego poziom. Do dnia dziesiejszego pokój Adasia wyłożony jest materacami a wszystkie ściany mają zabzpieczenia. Niestety - ale ja mam komfort psychiczny ,że jak upadnie to się nie rozbije - bo przecież nikt nie jest w stanie siedzieć przy dziecku 24h.
Adaś jest ćwiczony już prawie 8 lat - tak czas szybko leci - Adaś dużo osiągnął ale jeszcze więcej przed nim.
Kiedyś liczyłm czas - dni, miesiące , lata - teraz juz nie liczę czasu.
Żyjemy każdym dniem, cieszymy się najmniejszym postępem adasia ,
Życzę wszystkim wytrwałości w pracy z dzieckiem - efekty będą napewno
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-09-27 12:04:20
Wpis:Do Iwony w sprawie dziecka Magdy - zgoda. krótko, zwięźle i na temat 
pzdr
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2007-09-27 10:40:02
Wpis:Magda nie wiem ile twoje dziecko ma lat, ale w wiotkości najwaznieższe jest podnoszenie napięcia mięśniowego cwiczeniami. Stawianie lub pionizowanie za wcześnie może przynieśc więcej złego niz kożyści. Wiem cos na ten temat bo mój Sebo jest wiotki, ma 8 lat i jest wiotki.
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-09-27 10:09:29
Wpis:magda
obejzyj ta strone:
www.theratogs.com
http://www.preclowastrona.org/index.php?option=com_zoom&Itemid=98&page=s earch&type=quicksearch
|
|
|
|
Nick:Ania
Dodano:2007-09-27 09:45:26
Wpis:Witam wszystkich ciepło .Jutro jedziemy na komisję do Wrocławia. Angela skoczyła 16 lat i w lipcu zabrali mi zasiłek opiekuńczy na nią .Przy epi lekoopornej i umysłowym – umiarkowane jak ja mogę ją zostawić nawet z lekami .Ona ma dozór 2 osoby 24h .Od lipca zawiesili mi wszystkie zasiłki bo się odwołała –zobaczymy z jakim skutkiem .Mam aktualne papiery od neurologa ,psychiatry i pedagoga szkolnego gdzie ma zaznaczone że potrzebuje opieki .Kto się spotkał z takim przypadkiem .Pozdrawiam całe forum
|
|
|
|
Nick:Magda
Dodano:2007-09-27 08:24:00
Wpis:Do Tomek:Chyba masz rację,jak patrze na ten kombinezon to myślę,że na niego jeszcze za wcześnie(a nawet o dużo za wcześnie).A szkoda myślałam ,ze to coś może by nam pomogło w tej wiotkości,ale nic walczymy dalej.Dziękuje Ci bardzo i pozdrawiam serdecznie wszystkich.
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2007-09-27 08:22:48
Wpis:witam wszystkich
pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-09-27 08:03:06
Wpis:Do EdytySz - trochę się pisze o wyciągu z kory sosny śródziemnomorskiej - Pycnogenol - jako kolejnym tzw wymiataczu wolnych rodników tlenowych- zastosowań wiele - wydaje się pomocny u dzieci z ADHD( są na to dowody w badaniach klinicznych), pomocny podobno w okresie okołomiesiączkowym a Zuzia miewa z tym problem - troche ten specyfik drogi- ale może okaże się pomocny.
pzdr
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-09-26 20:30:18
Wpis:Do Magdy - ale tak się zastanawiam, czy przy takiej wiotkosci o której piszesz, cokolwiek ten kombinezon da ??
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-09-26 19:23:48
Wpis:Do Magdy -
http://www.olinek.com.pl/
pzdr
|
|
|