Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2007-09-06 07:13:41 Wpis:Witamy nowych forumowiczów

ewak - wszystko jest możliwe, wczoraj rozmawiałem z osobami z firmy - i tyle razy robiono nadzieję, że są do bólu ostrożni, oficjalnie na razie nie ma nic na piśmie, trzeba mieć nadzieje, że w przedwyborczej manii władni przez chwilę pomyślą.
pzdr
Nick:gorkindzia Dodano:2007-09-05 19:09:48 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Pierwszy raz odwiedzam tę stronę. Poszykuję kontaktu z rodzicami, których dzieci choruja na lekooporną padaczkę.
Fundacje, zjazdy itp.
Moja Oliwka m 2 latka. Choruje od 4 m-ca zycia. W tej chwili jest na sabrilu, depakinie, lamitrinie i frisium!!! i...napady są codziennie. Dodatkowo w styczniu przeszła operacyjne leczenie-kallosotomię-z marnym skutkiem. Pozostała jedynie blizna po 24 szwach nagłówce.
Nasza sznasą jest keppra bo nic nie pomaga.
10.09 znów jadę do Warszawy do CZD-i prawdopodobnie będziemy wdrażać kepprę. Czy może ktoś mi o tym leku coś bliżej powiedzieć.
Ze względu na codzienne napady Oliwka rozwija się w innym tempie.
Proszę o uwagi i sugestie.Za informację będę dozgonnie wdzięczna
pozdrawiam
Kinga
Nick:ewak Dodano:2007-09-05 12:29:48 Wpis:Czy z tą Kepprą to pewniak,jeśli chodzi o refundację.Nie oglądałam Panoramy i nie wiem co tam mówili,może to jakieś przedwyborcze obiecanki?
Pozdrawiam serdecznie
Nick:bozena Dodano:2007-09-05 09:25:07 Wpis:AniuRz co słyszałaś o tej emeryturce??Ja wiem że jej już nie ma i też bardzo bym się cieszyła gdyby była.Jak się czegoś dowiesz to napisz.
Nick:Tomek Dodano:2007-09-05 07:08:45 Wpis:Do AnnaRz - a to mamy podobne pragnienia ( z tą emeryturką oczywiście)

Do Janusza K4 - rejestracja jest od 4 roku życia( skończone 4 lata). Natomiast w przypadku padaczki lekoopornej ( lub w innych uzasadnionych przypadakach) istnieje możliwość podania leku choremu poniżej wieku rejestracji ( wymagana jest m.innymi pisemna zgoda rodziców)
pzdr
Nick:Janusz_K4 Dodano:2007-09-04 22:01:07 Wpis:Witam!

Mam pytanie ponieważ pierwszy raz wypełniam formularz Zjazdu chciałbym wiedzieć czy w miejscu rodzica/opiekuna mam wpisać jednego rodzica a drugiego w części innych uczestnków czy mogę wpisać oboje w miejscu rodzica?

Pytanie z innej beczki.

od którego roku dziecka może być podawany lek keppra?
Nick:annaRz Dodano:2007-09-04 11:20:34 Wpis:...wciaz nie wierze, ze rzeczywiscie nie bede musiala placic za Keppre....na razie cierpliwie czekam na liste, nowa recepte i zakup za kilka zlotych!
A wlasnie dzis zadzwonila do mnie redakcja "Na celowniku" z checia nagrania programu w sprawie Keppry! Troche sie spoznili....
A'propos waznych tematow, to bardzo jestem ciekawa, czy moze cos wiecie na temat emerytury przy niepelnosprawnym dziecku.Ja wiem,ze przepis istnieje-jednak aby z niego skorzystac trzeba bylo miec 20 lat pracy w 1998r.Moze macie jakies przecieki, czy ktos z naszych moznowladcow zajmuje sie tym zagadnieniem.....bo ja tak bardzo poszlabym juz na emeryturke....!
Pozdrawiam, Ania
Nick:susanna Dodano:2007-09-04 10:40:19 Url:wow gold Wpis:hey,find [url=http://www.wowgoldvip.com/news_list.asp]wow gold[/url] click here
Nick:Anet Dodano:2007-09-04 01:35:21 Wpis:Cześć Wszystkim,
też oglądałam panoramę, równiez gratulacje dla wszystkich zaangażowanych w tą walkę o refundacje kepry.

do Kalicji-możliwe, że to jakieś problemy emocjonalne, sama nie wiem co robić.Miałam już doradzanego psychiatrę , ale narazie czekam , bo boję się by nie dał jej jakiś mocnych leków, po których stracimy z Kasią kontakt , bo będzie cały czas uśpiona.

Kasia po długiej drzemce obudziła się dziś o 10 rano, harcowała cały dzień, noszona , przytulana , zabawiana, usnęła dośc szybko o 23 , no ale długo nie pospała.30 minut temu zbudziła się i dalej harcuje , czasem mam naprawdę dość.Jeszcze jest jeden problem ,gdy nie spi w nocy okropnie się ślini i chyba hiperwentyluje, wstrzymuje długo powietrze lub je wypycha.I tak jest cały czas.W nocy muszę jej kilkakrotnie przebierać górę , bo jest cała mokra.
Alicjo , Kasia jest zabawiana cały czas przez nas , mówi się do niej,spiewa , ona po swojemy coś też do nas mówi , tez śpiewa.Nie leży cały czas , jest noszona , zresztą moja mama ma na jej punkcie bzika i uwielbia Kasię,cały czas mi pomaga przy Małej, to jej jedyna wnuczka.Także robimy wszystko by czuła sie dobrze , poprostu kochamy ja , nie wiem skąd u niej takie zachowania autoagresywne, bo szarpanie za swoje włosy to juz weszło w nawyk.
Już próbowaliśmy ja budzić i na nic wszystko , płakała i chciała tylko spać.

Pozdrawiam Wszystkich-ciągle niewyspana Aneta
Nick:gosia Dodano:2007-09-03 23:04:33 Wpis:witam wszystkich -
ogladałam panorame -super ze bedzie keppra refundowana -nareszcie!!!.w imieniu moim i przemka dziekujemy tym ktorzy stawili czola i dzielną pracą i trudem wywalczyli to co moze pomoc naszym dzieciom.

my pierwszy dzien w szkole zycia od rana przemo byl tak nakręcony ze popoludniu wyladowal to 2 min atakiem .
no ale coz takie jest zycie moze jeszcze kepra???? pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz dziekujemy .
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-09-03 21:32:12 Wpis:Cześć
Oto formularz zgłoszeniowy który należy skopiować i wysłaćpod adres na dole:

Formularz Zgłoszeniowy dla dzieci
Na IV Zjazd Rodziców i Dzieci Chorych na Zespół Westa
26.10.2007r. - 28.10.2007r.



1. Imię i nazwisko uczestnika turnusu:
___________________________________________________________________________

2. Imię i nazwisko rodzica/opiekunka uczestnika:
___________________________________________________________________________

- Pełny adres zamieszkania:
___________________________________________________________________________

______ _____________________________________________________________________

- e-mail:
___________________________________________________________________________

- telefon:
___________________________________________________________________________

3. Data urodzenia:
___________________________________________________________________________

4. Czy oprócz opiekuna i dziecka na zjazd przyjadą inne osoby, jeśli tak proszę o podanie ilości i wieku innych uczestników?:

___________________________________________________________________________

____ _______________________________________________________________________

_________________________ __________________________________________________

5. Czy dziecko będzie korzystać ze stołówki czy Państwo zapewniają wyżywienie dziecka we własnym zakresie:

___________________________________________________________________________




Data i podpis rodzica/opiekuna


_________________________



Wysyłamy mailem na adres
m.wojtanek@przyjaciel.nazwa.pl

To jest wstępna kalkulacja kosztów , zobaczymy ile osób się zgłosi , szukamy terż prezentów dla dzieci więc kto był to wie że jest ok.Kto może pomóc w załatwieniu prezentów dla dzieci też niech pisze na ten adres.Pomóżcie trochę w przygotowaniach to będzie jeszcze fajniej.
Pozdrawiam michał
Nick:annasz Dodano:2007-09-03 20:59:38 Wpis:No niestety - adasia nie pokazali
Nick:annasz Dodano:2007-09-03 14:05:54 Wpis:Właśnie skończyło się nagranie w sprawie keppry - podobno od wrzesnia bedzie refundowana.- tak powiedziała pani z telewizji
nagranie będzie puszczane w wiadomościach - panorama o 18.30 II program TV

Dziś byliśmy z adasiem na rozpoczęciu roku w szkole - jedna wielka porażka
Adas wytrzymał godzine - potem chciał już wyjśc
zobaczymy co będzie dalej.
pozdrawiam ania
Nick:Tomek Dodano:2007-09-03 07:33:08 Wpis:Witam
Przepraszam, że sporadycznie ostatnio zaglądam ale mój domowy komputer jest po raz kolejny w naprawie, zaczynam podejrzewać że on jest na coś przewlekle chory (to 6 lub 7 naprawa w tym roku)

W sprawie keppry - z moich informacji wynika że obecnie taka refundacja jak np. w przypadku ketocalu niestety nie jest możliwa.( zaznaczam że mogę być w błędzie - jeśli ktoś z forumowiczów ma pewne informację o refundacji przez NFZ to prosze o kontakt)
Faktycznie są prowadzone działania ( nie tylko medialne) aby znalazła się( keppra) na aktualizowanych listach leków refundowanych.
pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2007-09-03 00:50:06 Wpis:Magiera
Puszczaj mimo uszu i nie przyzwyczajaj sie do takich okreslen jak 'lek ostaniej szansy' i 'my w to nie wchodzimy' . To bzdury i ten kto to mowi nei powienien miec nic wspolnego z tym czym sie zajmuje. Kepra nie jest cudownym lekiem. Poprostu jak wszystko inne albo zadziela albo nie. Wiec uzbroicie sie w cierpliwos i probujcie dalej. U nas Kepra nei zadziala podobnie jak innych 21 lekow. A mimo to Szymon mial przerwe w napadach prawie dwa miesiace.
Naprawde trzeba wierzyc i robic swoje , chocbys nie wiem co slyszala, ze nie warto ze boli, ze za drogo itd.... Jest czas ze sie podaje wlewki i czeka, az przestanie dzialac i czas ze mozna zaczas usparwniac , chocby to mialo byc tylko wkladaniem do reki kasztanow.
Tak z wlasnego podworka .....
POzdrawiam
Alicja

Aneta

Skoro KAsia bierze tak niska dawke leku i nie ma duzo napadow , moze to sa jakies problemy emocjonalne . A probowalas ja poprostu wybudzac w ciagu dnia i czymas tak zajmowac zeby poprostu uczyla sie ze jest jakis poczatek i koniec dnia. Ze 'wymeczona ' zabawami icwiczeniami miala ochote na sen a nei na nocne harce? Moze poradzic sie psychologa ?
Czasem w Przy kosciele albo w osrodkach Caritasu prowadzone sa zajecia dla dzieci i starszej mlodziezy. Moja siostra prowadzila kiedys taka grupe uposledzonychw roznym wieku dzeici ,w zupelnie malenkiej wiosce.
Dzeiciaki byly dowozonez okolicznych wiosek samochodem caritasu .
Nick:Anet Dodano:2007-09-02 14:41:58 Wpis:do Ewak i Sylwi-ja Kasi próbowałam uregulować sen melatoniną, podawałam jej przez może 2 miesiące , ale to nic nie dało.U nas nikt nie próbował zmieniać leku na inny , zresztą Kasia w tej chwili bierze niewielkie dawki sabrilu ,rano pół tabl.i wieczorem całą.Miała zwiększane dawki , ale było jeszcze gorzej , była wtedy strasznie pobudzona i niespokojna.Wkatowicach też stwierdzili , że nie ma co zwiększac tej dawki bo napadów nie ma , a ta niewielka dawka być może chamuje wystapienie napadów.Nie chcieli mieszać i wprowadzać nowych leków bo nie wiadomo jak Kasia by wtedy reagowała , czy nie pojawiły by sie napady.
Masz racje Ewak, że w małych miejscowościach jest strasznie trudno o rechabilitację, ja już nawet myślałam o kupnie mieszkania w gdzieś w większym mieście , ale nie stać nas na to w tej chwili, a kredytu nie chcemy brać.dwa lata temu kupiliśmy 2 pokojowe mieszkanie , teraz chcemy dorobić sie jakiegoś auta , bo prosić ciągle obce osoby by jechać gdzieś z dzieckiem , to też ilez można.
Kasia jednak usnęła dopiero dziś o 7 rano.I tak muszę znów siedziec dziś cały dzien w domu ,ani wyjść na spacer.Najgorzej jest z jedzeniem , gdy Mała śpi ,bo nie chce niczego oprócz kaszy i to butelką i na spiąco.A potem zdarza się ,ze jak tak na spiąco popije mleka to potem jest jej niedobrze i wymituje.
Gdy nie spi to rano tylko wypija z butelki kaszę , a potem jest karmiona łyżeczką . Kasia tez je wszystko dobrze zmiksowane , bo inaczej niczego nie jest w stanie połknąć.

EWAK ,Sylwio-trzymajcie się ,życzę siły Wam
Nick:Sylwia Dodano:2007-09-02 13:30:25 Wpis:Witajcie Kochani,do Anet i Agi-Bartek ma dwa lata jest na sabrilu od początku( 1,5 roku)napady zostały opanowane od razu i mamy "luksus"do teraz.Postępy w rozwoju powolne,opanowaliśmy umiejętności półrocznego bobasa.Ale co mnie zawsze zastanawia,jak coś się Bartek nauczy,to za jakis czas jakby zapominał o tej czynności i już tego nie robi.tak było np.z obrotami na brzuszek.Ale to czasem wraca i za jakiś czas znów zapomina.Był przez pół roku na Nootropilu,ale odstawiłam od m-ca bo energia rozsadzała moje dziecko a reszta stała w miejscu.Teraz jest mniej energiczny a reszta jakoś tam powolutku w swoim tempie idzie do przodu.Choć od paru dni Bartek łapie kontakt o wiele lepiej,sam prowokuje do zabawy i swoimi sposobami upomina się o coś.Cieszy mnie to bardzo,bo nie jest juz taki nieobecny.A czasem korci mnie ,by odstawić sabril i zobaczyć jak zareaguje mały(ostatni zapis eeg sprzed roku w granicach normy)ale wiem,jak może się to skończyć.Więc cierpliwie czekam na to aż lekarze sami zdecydują o wycofaniu leku.A wtedy szybciutko nadrobimy straty (tak to sobie właśnie zaplanowałam)
Pozdrawiam Was wszystkich serdcznie i gorąco zapraszam na Winobranie do Zielonej Góry.Oj,będzie się działo...S.
Nick:ewak Dodano:2007-09-02 13:07:54 Wpis:Do Anet:napady śmiechu u Twojej córeczki są podejrzewam wynikiem przyjmowania Sabrilu.Jak mój Radek brał Sabril też często zanosił sie od śmiechu,był moment,kiedy neurolog uznał,że trzeba podwyższyć dawki tego leku i wtedy rechotał bez przerwy cały dzień.Musiałam dać mu wlewkę,żeby go uspokoić,dlatego śmiech kojarzę z Sabrilem.Radek ma 13lat,też nie mówi i nie chodzi i również pochodzimy z małej miejscowości,w której nie mamy możliwości rehabilitacji.Rozumiem doskonale Twoje zmartwienia.Jak mój syn brał Sabril również miał okrutne problemy ze snem dlatego ciągle przyjmował Nitrazepam,większe dawki.Odkąd przyjmuje Kepprę,problemy ze snem zniknęły,napady śmiechu również,a co najważniejsze napady padaczkowe.Ucałuj swoją córunię i trzymajcie się.
Pozdrowienia dla całej wielkiej RODZINY FORUM OLI
Nick:Anet Dodano:2007-09-02 10:58:26 Wpis:do Agi-Kasia ma 7 lat, powiem szczerze , że nie rechabilitujemy Kasi teraz , jestesmy z małego miasteczka gdzie nic nie ma nawet szpitala dziedziecego.Wcześniej cwiczyłam z nią , poprostu uczyłam sie cwiczen i robiłam to w domu,efekty były ,może niewielkie ale były.Mam wyrzuty sumienia o to , że nie robię wszystkiego dla własnego dziecka , ale czasem naprawde jest ciężko.Kasia ma zachowania autoagresywne , szarpie się za włosy , bije po twarzy , kiedy wstawię ją w pionizator , zaczyna się płacz i szarpanie włosów.Tak jest gdy nie spi.Kasia ma problemy ze spaniem. Nie sypia po nocach , a potem długo odsypia, wtedy tez ciężko z nia cokolwiek zdziałać.
Kasia nie chodzi ,siedzi, ale tylko podpierając sie łokciem , mówi mama ,baba , papa , udaje jej się czasem powiedziec nie , ale jeżeli czegoś nie chce to kiwa główką na nie ,i tak samo przytakuje na tak.
W katowicach lekarze powiedzieli mi , że nie ma szans , by się dalej rozwijała bo ma mnogie wady mózgu i poprostu niczego się już nie nauczy.Było to strasznie przykre.
Wiem , że z tą rechabilitacją muszę coś zrobić.Sama nie dam rady z nia cwiczyć.

Pozdrawiam
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-09-02 10:00:36 Wpis:do Anet
a w jakim wieku jest Kasia? moja Lenka tez bierze Sabril... wiem ze Sabril nieco hamuje rozwój. a tak z czystej ciekawości jak ją rehabilitujecie? i co to znaczy ze nie ma postepów?
aga