Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2007-07-24 09:34:17 Wpis:Do Marty - dzięki dobrze mieć asystentów
pzdr
Nick:Marta Dodano:2007-07-24 08:35:05 Wpis:Ja jeszcze w sprawie nitrazepamu, Hanka potwornie się po nim zaflegmiała, nie pomagało oklepywanie, dochodziło do częstych zapaleń oskrzeli i płuc.

m
Nick:Marta Dodano:2007-07-24 08:33:07 Wpis:Tomku, w walce o ketocal pominąłeś NFZ, wniosek podpisany przez ministra składa się jeszcze NFZ z pisemna prośbą od rodzica o refundację. Bez refundacji puszka kosztuje ok 190-200 pln .
Cała procedura trwa około 1,5-2 miesięcy, czasami dłużej ;(

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2007-07-23 23:05:56 Wpis:Do pentocle - lekarz wypełnia specjalny wniosek na import docelowy, nastepnie podpisuje wojewódzki kosultant ds neurologii dziecięcej, nastepnie do akceptacji i podpisów w ministerstwie zdrowia , wniosek wraca do lekarza wypisuje recepty do apteki i już (łatwo się pisze koszmarnie załatwia)

Do Hani - hm właściwie to jest forum o padaczce lekoopornej i niejeden z forumowiczów chciałby mieć takie dylematy jak Twoje.
Informacji o padaczce rolandycznej jest sporo w necie ( bo to najczęstsza padaczka) rokowanie jest bardzo dobre, napady spontanicznie ustępuja po 14-16 roku życia , zwykle sie jej nie leczy, napady ujawniają się głównie w czasie snu Istnieją pewne róznice zarówno w przebiegu choroby czy samych napadach oraz zapisie EEG ( zaleca się nawet w tych przypadkach używanie określenia padaczka rolandyczna plus)
Ogólnie łagodny zespół padaczkowy zwykle nie leczony o pomyslnym rokowaniu.
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-07-23 22:56:12 Wpis:Cześć
Ola jako weteran przyjmowała niemal wszystkie leki o których piszecie.Nitrazepan rzeczywiście był skuteczny na napady ale równie skutecznie blokował rozwój Oli.Dziecko miało bardzo mało napadów , miewała różne humory , często śmiała się lub płakała bez powodu.Obniżenie napięcia mięśni powodowało że rozwój ruchowy był bardzo marny.W tym czasie należy szczególną uwagę zwrócić na rehabilitację żeby nie pogłębiać marazmu jaki wprowadzają leki.Proszę o więcej rzeczowych informacji na temat tego nowego sterydu.Czy to zastąpi poczciwy senactemn który był stosowany do tej pory czy to zupełnie coś innego?
Ola na obecnej kombinacji leków bardzo źle się czuje .Kilka napadów dziennie ale w zmienionej formie.Skłon mocny i drżenie całego ciała kilka sekund.W tym czasie ciało jest naprężone , ciężko przerwać napad, dziecko bez kontaktu.Oczywiście poprzez nieustanną stymulację nadal staramy się zmniejszać liczbę napadów do kilkunastu dziennie.
W niedzielę na filmie :07 zgłoś się- porucznik Borewicz tłumaczył Zubkowi kto to jest pesymista.Otóż już w PRL wiedziano że pesymista to dobrze poinformowany optymista.Sam już nie wiem czy się śmiać czy płakać.
Pozdrawiam Michał
Nick:Hania Dodano:2007-07-23 21:54:48 Wpis:Witam
Jestem tu nowa , czy mógłby mi ktoś powiedzieć gdzie szukać wiadomości o przyczynach padaczki Rolanda, jak unikać naopadów, co robić by ich nie było. Czy wyładowania są tylko w ognisku Rolanda, czy mogą być gzie indziej .
Z góry DZIĘKUJĘ!
Nick:Tomek Dodano:2007-07-23 17:15:13 Wpis:Do petoncle - i ma racje, tyle że dieta keto nie powoduje zupełnego braku glukozy w organiźmie.
pzdr
Nick:annasz Dodano:2007-07-23 15:46:51 Wpis:do petoncle ; jeśli sięgniesz do historii wpisów - dowiesz się jak się zamawia ten preparat.
pozdrawiam annasz
Nick:Aśka Dodano:2007-07-23 14:25:59 Wpis:Do Marcina i Kasi,
mój dziewięciomiesięczny Kubuś też bierze Nitrozepam od lutego. Na początku krztusił się śliną. Kazano mi go oklepywać i kłaść na boku. Kuba bierze trzy leki pp. Sabril, Convulex i Nitrozepam. Ja jestem przekonana, że ten ostatni lek powstrzymał napady, pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-07-23 12:59:15 Wpis:Witam,

a wiec Adasie jest od piatku w domku ... nie sadzilismy ze go tak szybko wypisza no ale ...
chcielismy jeszcze kontrolne EEG ale w piatek masowo wypisywane z CZMP ...

Adas jest na dwoch lekach Sabrilu - nie udało sie go odstawic Adas przy probie zmniejszania mial takie chwile "zadumy" - 10 - 15 s i powrócono do dawki oraz Nitrozepam na szczescie udało sie odstawic Depakina
Adas strasznie nam sie w tydzien zminieł po odstwieniu tego leku zrobil sie zywy, pełen energi, łakomy, awanturuje sie ... inne dziecko !!! aby tak dalej ...

no i najwazniejsze Adas nie ma od 2 tygodni napadów !!!!

co do Nitrozepamu to Adasia tez starsznie zaflegmia !!! niestety ... no ale coz ... dajemy mu jakies leki homeopatyczne na odkrztuszanie
u nas tez problem z rachabilitacj (( nie mozemy znalesc rechabilitantki dla Adacha kurcze ....

Aga jak bys czego potrzebował podczas pobytu w Łodzi ... chwile pogadac, cos materialnego do zjedzenie lub cokolwiek to dzwon 695380430. moze umowimy sie i podjade / podjedziemy ...

pozdrawiamy Was
Kasia i Marci no i mały łobuziak
Nick:petoncle Dodano:2007-07-23 12:09:21 Wpis:Mam jeszcze pytanie dotyczące preparatu KetoCal. Czy ktoś z Was z niego korzysta(ł)? Jak go zamawialiście i ile kosztuje?
Nick:petoncle Dodano:2007-07-23 11:34:59 Wpis:Do Tomka: dr Bachański mówił, że podczas kuracji sterydami w organizmie wyzwala się glukoza (?) i dlatego trzeba je będzie odstawić...
Co do badań metabolicznych, to dopiero podczas naszego ostatniego pobytu na oddziale neurologii (Wrocław, u dr Ujmy, prowadzi nas dr Krause) pobrano mocz w celu badań, ale okazuje się, że to za mało, trzeba badania poszerzyć.

Do Agi mamy Lenki: nie wiem, kto prowadzi badania ani jak będzie wyglądała kuracja, na razie dostałam wiadomość od naszej dr, że Misia ten Ganaxolon ma dostać.
To i ja trzymam mocno kciuki za Lenkę.

Pozdrawiam,
Monika
Nick:Karo Dodano:2007-07-23 07:57:00 Wpis:Do dr Tomasza Mazurczaka
Serdecznie dziękujemy za pomoc.
Rodzice Oliwii z Inowrocławia
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-22 23:08:30 Wpis:czesc
Lenka już na neurochirurgii CZMP. NIestety jak to z naszą córcią bywa nic nie idie prosto. Mozg spuchł (pooperacyjne) i Lenka strasznie zle sie czuje - miała napady - drgawki rączki, nożki i kacika ust - podobno się zdarzaja nawet u niebciążonych dzieci. Teraz jeszcze doszedł stopowstrząs - też mają nadzieje ze przejdzie... I tak o!
do wszystkich - dziekuje ze trzymacie kciuki
do Kalicji - tak jesteśmy z Gdańska - super byłoby się spotkac ale teraz lezymy w Łodzi i jeszcze co najmniej 2 tygodnie tu pobędziemy
do Moniki - kto prowadzi badania nad Ganaxolonem? dr. Mazurkiewicz? czy bedziecie leżec na neurologii AM? daj znać. Nas tam znają... a poza tym jakbyś czegoś potrzebowała to jak w dym
aga
Nick:Tomek Dodano:2007-07-22 21:36:08 Wpis:Do Joanny - jeść nie musi tzn do czasu , ważne żeby pił ( nawet odgazowaną coca-colę).

Do petoncle - hm, owszem badania metaboliczne sa konieczne, choć po takim leczeniu jest mało prawdopodobne aby dziecko źle zareagowało na dietę ( mam na mysli pogorszenie stanu ogólnego), a mimo wady złożonej mózgu to raczej wykonano wcześniej badania metaboliczne czyż nie ? sterydy są względnym przeciwskazaniem ( nasilaja łaknienie co u starszych dzieci może być problemem w utrzymaniu stanu ketozy ale u tak małego dziecka? ) co do nitrazepamu - fakt zwiotcza ,znacznie zalega wydzielina, ale może okazać się lekiem ( tak jak piszesz ) który znacznie zmniejsza napady , zapewne Orfiril i Sabril pójdą w odstawkę. Ale co ja się będę produkował, dr Bachański a prywatnie mój dobry kolega wie co robi

Do Elci + innych forumowiczów - mam nadzieję, że nikogo z Waszych znajomych nie było w tym autokarze - smutna wiadomość [*]

pzdr
Nick:Joanna Dodano:2007-07-22 18:17:25 Wpis:Witam,
Drogi Tomku narazie pije i to duzo na cale szczescie ale nie chce jesc. Podaje mu loperamid. Wstrzymam sie jeszcze do poniedzialku.
Z serca dziekuje
Aska
Nick:petoncle Dodano:2007-07-22 12:56:15 Url:http://murkowo.smyki.pl Wpis:Witam ponownie,
na forum wypowiadałam się może 2 razy, nie znam Waszej forumowej społeczności za dobrze, chociaż poczytałam sobie już wiele na stronach domowych Rafała, Guzków i Oli i jakoś tak bliżej mi do Was niż gdzie indziej.
Moja Michasia (niecałe 5 miesięcy) ma obecnie 2-3 napady serii niepełnych skłonów dziennie, ale są takie dni, że jest ich więcej. Czasami po takiej serii utrzymują się długo łagodne mioklonie (nie było przy nich wyładowań na EEG).
Obecnie jest na Orfililu (walproinian), Sabrilu i Nitrazepamie (od 3 tygodni), do tego bierze sterydy (Encorton). Od czasu ostatniego nasilenia napadów (było 20-30 napadów częściowych dziennie z silnymi nudnościami i nierzadko wymiotami) stan Misi uległ znacznej poprawie po wprowadzeniu Nitrazepamu i Encortonu. Problem w tym, że po Nitrazepamie strasznie się zaflegmia.
Dostała sie też do grupy testującej w Polsce Ganaxolon - ten nowy steryd, w którym pokłada się tak dużo nadziei. Będzie go testował ośrodek w Gdańsku. Kurację zaczniemy chyba w sierpniu (?).
W zeszły piątek bylismy z mężem u dr. Bachańskiego i rozmawialiśmy z nim o diecie keto. Najpierw jednak czekają nas badania metaboliczne i Misia będzie musiała zakończyć sterydy przed przejściem na dietę. Ale pierwsze kroki już poczynione w kierunku diety.
Ciężko jest czasem, ciężko. Zwłaszcza jak ma gorsze dni.
I z rehabilitacją mamy pod górkę, bo w ośrodku, do któego się zgłosilismy boją się ją rehabilitować "pełną parą" ze względu na dużą ilość napadów. Kazali czekać do września... kiedy za miesiąc może znów być gorzej. Cudem wyprosiłam zmianę metody na Bobathów i rehabilitację domową.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i doktora Tomka.
Monika
Nick:Tomek Dodano:2007-07-21 22:32:31 Wpis:Do Joanny - pije cokolwiek? czy organizować szpital dla Kacpra?
pzdr
Nick:Joanna Dodano:2007-07-21 22:08:45 Wpis:Jeszcze raz ja.
Drogi Tomku wielkie uklony i podziekowania. Sms odebralam dopiero dzisiaj bowiem jeszcze na turnusie Kacperek utopil mi telefon w herbacie. Wczesniej dopasowywal termos do sedesu Ma fantazje chlopak Niestety napady i to pozadne. Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:Joanna Dodano:2007-07-21 21:50:16 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
my juz po turnusie i w trakcie potwornej biegunki i goraczki dochodzacej do 40 st.
Sandro gdybys chciala mam zonegran do odstapienia. Kacper przestal go brac a ja zdazylam zakupic kolejne opakowanie.
Pozdrawiam Aska
« 1 2 3 4 5 ... 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 ... 697 698 699 700 701 »