Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:edytah Dodano:2007-07-21 12:40:19 Wpis:U nas po drugiej wizycie u neurologa.O procz Tegretolu(bo tu nie ma Neurotopu)mamy wprowadzac Lyrike.Dostalismy tez skierowanie na badania metaboliczne,i poleceni do programu badaia genotypu do lekarza ,ktory to robi.Zamiast wlewki-mamy do podawania krople doustne:EPISTATUS(Midazolan)1ml-zobaczymy jak zadziala?
Od wrzesnia Mateusz idzie juz do osrodka reh-edukacyjnego.Bylo spotkanie z rehabilitantka,pielegniarka i pedagogiem.
Bedzie tez polska nauczycielka.Ale my tez mamy wprowadzac coraz wiecej mowy angielskiej w domu-zeby Matik sie z tym obyl.
Jestesmy tez po duuuuuuzym sukcesie !Mateusz przesedl dystans 5km z wieloma przystankami bez ataku!!!!
Ale bilans i tak jest podobny(30-32 atakow na miesiac).
Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki za sukcesy WASZYCH DZIECI!Pozdrawiam Edyta
Nick:KAlicja Dodano:2007-07-20 22:55:56 Wpis:Aga-

tryzmamy kciuki za Lenke i za was napewno bedzie dobrze , nasze dzieci sa nie samowiete. Mam kontakt z mama chlopczyka ktory mial wylew dokomorowy 4 stopnia. Pamietam jak go podlaczali co rusz do respiratora. Jest w wieku szymk a. teraz biega i zaczyna mowiec widzi choc t otez poddawanow watpliwosc. Moze to cod a moze te male mozki sa w stanei wiecej rekompensowac niz by sie zdawalo nam wszystkim .
Czy Nie jestesci epryzpadkiem z Gdanska?
moze bysmy sie spotkaly ja bede w gdansku w przyszlym tygodniu.

Sandra.
nie bedzei mnie w Niemczyech przez jakis 3-4 tygodnie ale ja bedzeisz potrzebowala zonegran to wyslij recepte moze byc skan i maz to zalatwi.

U nas , a taki okkolo 15 dziennie moze wiecj ale nie dlugi ekrotkie zrywy na bok takie kujawiaczek jak to Marta nazywa ale bez krzyku. No coz i tak mielismy dluga przerwe.
Wprowadzamy Lamitryn jakos nie wierze w ten lek ale sprobujemy.
tu gdzie terz mieszkamy jest super basen dla dzeicia malutkie baseniki dwa z ruznymi fontannami i bablami w wodzie a temperatura 37C !! Szymek sie tapla 40 minut i naprawde mu sie podoba. A jak wciaga zupke jaryznowoa ktora normalnei meczy przez godzine. Szkoda ze nie moze soebie pospac po takim wysilku bo zaraz jak zasypia to go zrywa jakis atak.

Gosia:
fajnie ze zdecydowaliscie sie na psiaka, chlopaki beda napewno mialy duzo frajdy.
Ja troche wymiekam i czekam na kotka dla Szyma. Zobaczymy jak to podzaiala ale wierez ze cos mu to da bo juz na chomik afajni ereagowal ., chomik gorzej bo mnie dziabnal
Nick:Tomek Dodano:2007-07-20 13:39:35 Wpis:Do gosi - a próbowałaś kiedyś dać mu wlewkę z Relaniu w czasie takiego napadu z płaczem?
pzdr
Nick:beata Dodano:2007-07-20 12:25:33 Wpis:Witam wszystkich.Uściski dla Lenki.
Słonko to fajna sprawa ale my już nie możemy, Marta cały czas w domu.

Elciu i Aniu myślimy o Was.

Pozdrawiam
Nick:gosia Dodano:2007-07-19 22:40:27 Wpis:witam wszystkich !
dzis przywiezlizmy do domu rocznego goldena ,dla przemka.zobaczymy jak przemo bedzie reagowal na nowego czlonka rodziny(myslę ze go niepogryzie)przemo -psa

dzis przed chwilą odwiedzila nas policja,oznajmiajac ze jakas pani zadzwonila ze na 1 p czyli u nas biją dziecko.
no a synus walnąl po ataku , na spaniu i potem dobre 25 minut sie darł jakbysmy go naprawdę okładali.
niewiem bo zawsze krzyczy jak jest atak na snie ,niewiem czy go cos boli ? czy się boi? niepomaga tulenie noszenie spiewanie .nic ! TOMKU???????????????????????????????????????
no.. policja pooglądala wypisy ,zaglądła na przemka,przeprosila za najscie.ale byli expresem!!,zeby tak wszędzie interweniowano jak u nas w cieszynie .
upał mógłby sie juz skończyć bo przemo ma "0"wyjsc na słonko
pozdrawiam wszystkich i za wszystkich trzymamy kciuki ;za operowanych, za wchodzacych na dietę ,będacych na diecie i za małą hanie od marty i szymusia od kalicji i za wszystkie dzieciątka z forum i z poza .
dla moni i paulinki(*)(*)-pamiętamy.
pzdr gosia
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-19 21:24:43 Wpis:do wszystkich
dziekujemy Wszystkim którzy trzymali i trzymają za Lenkę kciuki. Lenka już po zabiegu odbarczania krwiaków (z lewej udało się endoskopowo, z ptrawej kraniotomia). Podczas zabiegu żadnych numerów nie robiła sercowo. teraz jest na pop-ie gdzie mają na nią baczenie... dla niej Isza noc jest najwazniejsza....
aga
Nick:Grześ Dodano:2007-07-19 14:50:48 Wpis:To fajnie jeśli jest ktoś taki jak TOMEK
Nick:Agata Dodano:2007-07-19 08:38:54 Wpis:Do mamy Lenki
Musi być dobrze.
Nick:marcin Dodano:2007-07-19 08:07:14 Wpis:witam wszystkich
do Agi nie bede orginalny ale trzymajcie sie , napewno wszystko bedzie oki
do Elici i Annarow pamietamy niezapomnimy
my po 1 tygod.pobycie w szpitalu jestesmy w domciu i czekamy na wakacje mam nadzieje ze uda nam sie wyjazd i Kacper nic nie zalapie w koncu czuwaja nasze aniolki.
co do diety to czekamy na nowe badania ostatnie wyszly tak sobie moze we wrzesniu wejdziemy
pozdrawiam wszystkich
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-07-19 07:48:46 Wpis:Aga jestes juz w Łodzi ?
na jakim oddziale lezycie ? neurochirurgia ?

wszystko bedzie dobrze zobaczysz !!!! przez te kilka tygodni pobytu w CZMP na nurologii kilka razy zadazyło sie iz dzieci były przenoszone po diagnostyce na neurochirurgie i zawsze dochodziły do nas pozniej głosy iz wszystko poszło OK, ze sa tam swietni specjalisci ... GŁOWA DO GORY !!! BEDZIE OK !!!
Nick:Marta Dodano:2007-07-19 06:35:38 Wpis:Aga, trzymajcie się, moja Hanusia też jest po operacji neurochirurgicznej i też nie był to zabieg endoskopowy. Anastezjolog i lekarz rozmawiali o tym znami przed i ich argumenty nas samych skłoniły do podjęcia decyzji o bardziej inwazyjnym ale pewniejszym co do skutków zabiegu. I całe szczęście bo po otwarciu główki Hai okazało się, że sytuacja wygląda zupełnie inaczej niz na MR i lekarz przystąpił do zupełnie innego zabiegu (zamiast udrożnić cystę do komory musiał ją całkowicie usunąć). Hania miała potwornie opuchniętą głowę po operacji, to podobno jest norma. Była, tak jak pisał Tomek, w silnej osłonie lekowej - oprócz swoich leków (była wtedy na depakinie i sabrilu) podawano jej przez kilka dni dość duże dawki luminalu.
Najgorzej dla rodzica jest w trakcie zabiegu, ale trzeba zaufać zespołowi lekarskiemu i czekać na "zwrot" malucha, no bo przecież nie może być źle.

pozdrawiam, marta


jeszcze zapytam o jedno, czy ktoś może stosował u dzieci wkładki do uszu tłumiące hałas - Hanka 80% napadów ma przy wybudzeniu ze snu spowodowanym jakimś dźwiękiem (niekiedy może być nawet bardzo cichutki)

pzdr, m
Nick:ewak Dodano:2007-07-18 22:46:18 Wpis:Do Agi,mamy Lenki:trzymamy kciuki za Lenkę,będzie dobrze.
A ja tak zaglądam codziennie na forum i widzę,że forum to trzyma Dr.Tomek,serdeczne pozdrowienia dla wszystkich.
Ewa
Nick:Tomek Dodano:2007-07-18 22:34:17 Wpis:Do mamy Lenki- To nie kwestia gapiostwa tylko tak "redagowanego" forum, po pewnym czasie nie sposób pamiętać wszystkiego.
"czy "uśpione" ataki mogą po interwencji neurochirurgicznej powrócić (np ze względu na "podrażnienie mozgu")?" ano mogą i dlatego tego typu zabiegi prowadzi się w szerokiej osłonie leków/dgawkowych. Na jeszcze jedną sprawe chciałbym Ci zwrócic uwagę to jet tzw. zabieg planowy czyli jest wystarczająco dużo czasu aby wielu specjalistów mogło się wypowiedzić na temat problemu Lenki ( kardiolog, anestezjolog, neurolog ) więcej czasu pozwala spokojnie zaplanować , przewidzieć,być przygotowanym na różne okoliczności.
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-18 22:07:57 Wpis:Tomku
wielkie dzieki. wyraziłeś się bardzo jasno. Mam pytanie czy "uśpione" ataki mogą po interwencji neurochirurgicznej powrócić (np ze względu na "podrażnienie mozgu")? Dzieki ze poszukałeś wpisu. Nioe pomyslałam ze muszę się przypomnieć. Gapa ze mnie
Nick:Tomek Dodano:2007-07-18 21:39:54 Wpis:Do Aga mama Lenki - troche to trwało bo musiałem przeczytać jeszcze raz Twój pierwszy wpis - pamięć już nie ta co kiedyś
Wracając do pytania dt operacji przewlekłego krwiaka podtwardówkowego - owszem decyzja o zabiegu chirurgicznym i sama operacja jest trudna - natomiast tu decyduje dynamika zmian w obrębie krwiaka,jeśli lekarze neurochirurdzy i radiolodzy uznali że narastanie jest ewidentne to raczej bez zabiegu sie nie obejdzie. Czy będzie poprawa po zabiegu? zmiany w mózgu ( opóźniny rozwój dziecka, padaczka, niedowład ) nie sa wynikiem krwiaków a ciężkich powikłań kardiologicznych, krwiaki naturalnie moga wpływać negatywnie na mózg i zabieg może to zmienić ale ( jeśli dobrze zrozumiałem Twój wpis) dziecko jest planowane do zabiegu w pierwszej kolejności dlatego aby krwiaki się dalej nie powiększały. Jak zwykle nie wiem czy się jasno wyraziłem.
pzdr
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-07-18 20:34:27 Wpis:czesc wszystkim
dawno nie pisłam ale dużo się działo... My znowu w szpitalu... tym razem w CZMP w Łodzi. Kiedyś pisałam ze Lenka ma wodniaki podtwardówkowe, które powstały po niedotlenieniu pooperacyjnym. Jednak na rezonansie okazało się ze to nie wodniaki a przewlekłe krwiaki, które trzeba usunąć operacyujnie. jako ze w Gdańsku nie ma neurochirurgii zdecydowaliśmy się jechać do Łodzi, gdzie wszyscy Lenkę znają... No i jutro mamy zabieg usuwania. Niestety endoskopowo się nie da... Boje się jak cholera... Nie chwaliłam się zeby nie zapeszyć ale my już 21 dni ... no wiecie.... I boje się ze ten zabieg podrażni mozg i z powrotem bedzie to co było. Doktorze Tomku jakie jest Twoje zdanie? czy rozwój Lenki po ewakuacji krwiaków może przyśpieszyć?

Na szczęście jutro anestezjologicznie prowadzić ją bedzie Pani doktor która dwa razy sprowadzała już naszą małą z respiratora...
3 majcie kciuki od 13.00. Proszę....
Nick:Marcin&Kasia Dodano:2007-07-18 13:20:47 Wpis:Witam,

Adas znow w szpitali .. ale juz nam nie spi wrecz przeciwnie nabrał jakiegos takiego powera ...

nie chce pisac jak ataki bo ... tfffu tfffu zeby nie zapeszac ...

Adasiowi wycofano Depakine przezylismy mały szko bo zrobiona to od razu o 14 tydzien temu dostał ostatni raz standartowa dawke no i zminiejszany jest Sabril ale bardzo ostroznie
pozyjemy zobaczymy ))
ale jest .... dziwnie ... fajnie
na domiar wszystkiego Adasiowi wyrzynaja sie dwa zabki ... ((

czytaliscie o planach wzgledem ICZMP ???? juz nie mowi o neurologi ale jest tam tyle klinik z których ten szpital słynie ..kardiologia, kardichirurgia, neurochirurgia, opieka prenatalna ... KURCZE !!! ... nie wiem jak jest gdzie indziej ale tu jest napradwe OK - lekarze, opieka ...wiem ze szpital jako budynek to nieporumienie architektoniczne i energetyczne no ale cos ... 60 % bloków w POlsce jest nieporozumieniem ...
Rozmawiam z KAsia z pielegniarkami i lekarzami na ten temat i sa najbardziej wystrasznie tym iz ... ktos cos robi za ich plecami a oni dowiaduja sie o tym z prasy ...

acha jeszcze jedno
czy ktos moze na polecic rehabilitantke /a dla Adasia medtod NDT w Łodzi ... mam tu dosc duzy problem

pozdrawiam waszystkich od Kasia i Adacha
do napisania
M&K&A
Nick:Marta Dodano:2007-07-18 06:29:13 Wpis:Obrzek dziąseł powoli ustępuje, pozostało jeszcze zaczerwienienie. Dziś będę na kontroli spróbuję drążyć temat z lekarką, bo dziwnym wydaje mi się, że Hanka równocześnie ma wypryski - ranki na wargach. Może zrobie wymaz z pysia, może to jakaś inna cholera. Pediatrycznie sprawdzona wczoraj, jest OK.
Już się chciałam wczoraj chwalić, że jesteśmy kilka dni bez napadów, a tu wczoraj wieczór godzine po zaśnięciu cztery napadziochy (niestety dość mocne).

Alicja, nam pani tez dała dość dobra maść (solkoseryl-dental wszyscy ją chwalą) więc na razie dziękuję. Całuski dla Szymka.

pozdrawiam i dziękuję za odpowiedzi.
potwornie zmęczona marta
Nick:sandra Dodano:2007-07-17 22:12:04 Wpis:do k alicja
jak tylko dostane recepte to skontaktuje sie z toba dziekuje ci za zainteresowanie pozdrowienia i caluski dla synka
Nick:KAlicja Dodano:2007-07-17 21:51:56 Wpis:MARto:
masc ktora ja stosowawalam Nazywa sie KAMISTAD-gel N , pomogala bardzo na obrzeki dziasel przy zebach 'madrosci" jak chcesz to moge Ci to wyslac. Masc jest bez cukru.

SANDRA
: polska recepta jet jak najbardzeij wystarczajaca . Cena opakowania Zonegran-25mg; 28 kapsolek to ok 40 -43 Eur. jesli potrzebujesz to moge zamawiac i ci podsylac.
« 1 2 3 4 5 ... 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 ... 697 698 699 700 701 »