Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:angelika Dodano:2012-05-05 06:45:27 Wpis:Uwaga wszyscy rodzice dzieci na kepprze
od 01.05.2012 keppra w syropie kosztuje ok. 112zł.!!!!
Ja kupując lek przeżyłam szok!
Pozdrawiam.
Nick:oewo Dodano:2012-05-04 17:31:24 Wpis:Witam chciałam zapytać czy ktoś może mi polecić jakiś fajny wózek dla trzylatka z zespołem westa? Syn nie ma porażenia, rusza kończynami ale nie siedzi i niestabilnie trzyma głowę.
Nick:oewo Dodano:2012-05-04 17:30:25 Wpis:Witam chciałam zapytać czy ktoś może mi polecić jakiś fajny wózek dla trzylatka z zespołem westa? Syn nie ma porażenia, rusza kończynami ale nie siedzi i niestabilnie trzyma głowę.
Nick:Tomek Dodano:2012-05-04 16:59:40 Wpis:Do Ana 79 - Anno to nie jest wiedza tajemna – Mateusza i jego dotychczasowe leczenie znam, pamiętam i łatwiej na pewne tematy rozmawiać , a jeśli dodatkowo istnieje możliwość porozmawiania z lekarzem który aktualnie prowadzi leczenie dziecka można wspólnie ustalić/omówić z korzyścią dla dziecka. Mateusz ma wyjątkowo trudny do leczenia zD. Fakt przez wiele lat był nieodpowiednio leczony ale czy to główna przyczyna tak dużej lekooporności? Nie wiem.
To że łączy chorych wspólny mianownik jakim jest podobne podłoże molekularne ( czytaj z.Dravet) nie powoduje że przebieg jest tak ciężki dramatyczny jak bywa przedstawiany w opisach podręcznikowych.
Oba leki Frisium ( clobazam) i Klonazepam ( clonazepam) nalęża do tej samej grupy leków – benzodwuazepin. – maja bardzo zbliżone działania farmakologiczne – i pomimo ze maja w OUN wspólny punk uchwytu to stosuje się niekiedy zamiennie. Stiripentol ( diatomit) w ZD wzmacnia efekt walpoinianów ( depakina convulex orfiril etc) oraz właśnie benzodwuazepin sam okazuje się że tez działa p/padaczkowo przez receptor GABA. Z obserwacji klinicznych clonazepam kontra frisium daję więcej objawów ubocznych, frisium łatwiej odstawić niż clonazepam.
Nigdzie nie jest powiedziane, że benzodwuazepiny są w Dravecie aż tak ważne że przyjmowanie ich jest leczeniem z wyboru !!!
Niewątpliwie uzależniają – bywa że próba zmniejszenia dawki kończy się wzrostem częstości napadów i w druga stronę dalsze zwiększanie daja efekt nasenny a p/padaczkowy niewielki.

Do Iwony K - padaczka z przestrachu - bardzo trudne do leczenia napady, omawiane wyżej benzowduazepiny bywają pomocne, oraz inne leki ogólnie stosowane w leczeniu epi. Trudne do leczenia gdyż te napady pojawiają się w mechanizmie odruchowym. Nie ma leku czy leków typowych dla tych napadów natomiast po pierwsze należy sobie odpowiedzieć czy to są reakcje przestrachu u dziecka z zaburzeniami neurologicznymi
gdyż takie dzieci ( nie posiadając wystarczających mechanizmów
hamowania)reagują nadreaktywnie, czy po bodźcu dźwiękowym pojawia się reakcja zaskoczenia i jej kontynuacją jest napad padaczkowy? Pomocne bywa wideoEEG. Jeśli to jest nadreaktywność na dzwięk to "unikanie ciszy" czyli oswajanie mózgu z ciągłymi doznaniami słuchowymi - taka forma "odczulania" bywa pomocne (a efekty lepsze niż farmakologia)
pzdr
Nick:Mama Moniki Dodano:2012-05-04 13:31:39 Wpis:Witam,
Czy ktoś z rodziców może sprzedać, pożyczyć itp. 10 tabletek 100mg luminalu? Mamy wizytę u neurologa za miesiąc i zapas luminalu ,który mamy może nam nie wystarczyć.
Nick:Iwona K Dodano:2012-05-03 21:54:34 Wpis:Do Any i Doktora Tomka- tak jak jakiś czas temu, mnie bardzo by zainteresowały uwagi dotyczące napadów z przestrachu.
Nick:ana79 Dodano:2012-05-03 19:19:49 Url:www.marcelina-jaworska.bloog.pl Wpis:do Tomka:

Mnie również interesuje odpowiedź na pytanie Anny77. Nie można by było rąbka tu udzielić? Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.
Nick:Tomek Dodano:2012-05-03 14:54:13 Wpis:Do Krzysztofa - popełniasz podstawowy błąd zakładający, że podawanie aminokwasów jest metodą leczenia padaczki - a nie jest.
pzdr
Nick:Krzysztof Dodano:2012-05-03 10:46:42 Wpis:Witam.
Mam pytanie odnośnie leczenia aminokwasami. Czy ktoś z Państwa stosował to leczenie i jakie są rezultaty? Czy porównując dietę ketogenną i leczenie aminokwasami, to która z tych metod daje lepsze efekty?
Nick:Tomek Dodano:2012-05-02 17:55:16 Wpis:Do Anna 77 - naturalnie, że pamiętam. W najbliższym czasie będę miał okazję spotkać się z dr Dudzińską to sobie o Mateuszu porozmawiamy. Proszę do mnie zadzwonić gdyż to nie jest kwestia jednego pytanką tylko całego worka pytań :)
pzdr
Nick:Anna77 Dodano:2012-04-30 19:12:37 Wpis:Do dr. Tomka-mam pytanko odnośnie leków.Mateusz ma zespół Draveta jest od września na diecie Atkinsa wcześniej był na keto.Obecnie przebywamy na śląsku i diete wprowadziła mu Dr.Dudzińska, to tak przypominam ale myślę ze DR. nas pamięta z pobytu w Instytucie.Mimo diety i diacomitu Mateusz może nie ma stanów padaczkowych ale napady są i to stosunkowo dużo,a ostatnio pojawiły się też małe ,bez utraty przytomności-usta w podkówkę ,drżą i to może trwa z 10 minut,przechodzą same lub to się rozwija w napad toniczno-kloniczny.Obecnoe bierze diacomit, orfiril long,kepprę ,malutko clonazepamu i malutko topamaxu.Waży 41kg.Jest propozycja dr.Dudzińskiej i poniekąd na moje życzenie aby wycofać topamax(50-0-50mg)i zamienić clonazepum(0,5-0,5-0,375mg)na frisium 3 razy po 1/2 tabletki.Proszę mi odpowiedzieć na pytanko czy rzeczywiście w leczeniu Draveta frisium lepiej działa niż clonazepam.Tak wyczytałam że musi być frisium i kwas walproinowy.Taka próba nie udana była w pażdzierniku Mateusz do clonazepamu miał włączone frisium a póżniej miałam odstawić clonazepam,ale szybko wycofałam się z frisium bo w połączeniu z clanazepamem syn był ledwo żywy ,nogi mu się uginały i wogóle zamilkł zupełnie....Teraz mam clonazepam doprowadzić do dawki 3 razy po1/2 tabletki i wlączać frisium.Boję się ruszyć cokolwiek bo Mateusz ma napady.Co mam robić-może wogóle nie włączać frisium tylko podnieśc dawkę clonazepamu a z drugiej strony już brał duże dawki tego leku i pomagały na chwilę a póżniej wracało do normy.Czym ten clonazepam różni się od frisium i czy w dravecie jest taki ważny.Pozdrawiam i czekam na odpowiedż
Nick:Anna77 Dodano:2012-04-30 19:08:16 Wpis:Do dr. Tomka-mam pytanko odnośnie leków.Mateusz ma zespół Draveta jest od września na diecie Atkinsa wcześniej był na keto.Obecnie przebywamy na śląsku i diete wprowadziła mu Dr.Dudzińska, to tak przypominam ale myślę ze DR. nas pamięta z pobytu w Instytucie.Mimo diety i diacomitu Mateusz może nie ma stanów padaczkowych ale napady są i to stosunkowo dużo,a ostatnio pojawiły się też małe ,bez utraty przytomności-usta w podkówkę ,drżą i to może trwa z 10 minut,przechodzą same lub to się rozwija w napad toniczno-kloniczny.Obecnoe bierze diacomit, orfiril long,kepprę ,malutko clonazepamu i malutko topamaxu.Waży 41kg.Jest propozycja dr.Dudzińskiej i poniekąd na moje życzenie aby wycofać topamax(50-0-50mg)i zamienić clonazepum(0,5-0,5-0,375mg)na frisium 3 razy po 1/2 tabletki.Proszę mi odpowiedzieć na pytanko czy rzeczywiście w leczeniu Draveta frisium lepiej działa niż clonazepam.Tak wyczytałam że musi być frisium i kwas walproinowy.Taka próba nie udana była w pażdzierniku Mateusz do clonazepamu miał włączone frisium a póżniej miałam odstawić clonazepam,ale szybko wycofałam się z frisium bo w połączeniu z clanazepamem syn był ledwo żywy ,nogi mu się uginały i wogóle zamilkł zupełnie....Teraz mam clonazepam doprowadzić do dawki 3 razy po1/2 tabletki i wlączać frisium.Boję się ruszyć cokolwiek bo Mateusz ma napady.Co mam robić-może wogóle nie włączać frisium tylko podnieśc dawkę clonazepamu a z drugiej strony już brał duże dawki tego leku i pomagały na chwilę a póżniej wracało do normy.Czym ten clonazepam różni się od frisium i czy w dravecie jest taki ważny.Pozdrawiam i czekam na odpowiedż
Nick:ewa Dodano:2012-04-30 10:22:32 Wpis:Witam. Samotnie wychowuję 9-letniego synka z zespołem Lenoxa. Synek nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga pełnej "obsługi", ma często napady itd. W tym roku chciałam z nim wyjechać w okresie letnim, bo ma silną alergię i berdzo źle znosi lato w mieście. Poradźcie proszę, gdzie mogłabym pojechać z takim dzieckiem. Może ktoś zna miejscowości i nazwy konkretnych ośrodków ? Nie chodzi o turnus rehab, tylko o prywatny wyjazd, najlepiej nad morze. Bedę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam wszystkich :) Ewa
Nick:ewa Dodano:2012-04-30 10:22:01 Wpis:Witam. Samotnie wychowuję 9-letniego synka z zespołem Lenoxa. Synek nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga pełnej "obsługi", ma często napady itd. W tym roku chciałam z nim wyjechać w okresie letnim, bo ma silną alergię i berdzo źle znosi lato w mieście. Poradźcie proszę, gdzie mogłabym pojechać z takim dzieckiem. Może ktoś zna miejscowości i nazwy konkretnych ośrodków ? Nie chodzi o turnus rehab, tylko o prywatny wyjazd, najlepiej nad morze. Bedę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam wszystkich :) Ewa
Nick:ewa Dodano:2012-04-30 10:20:57 Wpis:Witam. Samotnie wychowuję 9-letniego synka z zespołem Lenoxa. Synek nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga pełnej "obsługi", ma często napady itd. W tym roku chciałam z nim wyjechać w okresie letnim, bo ma silną alergię i berdzo źle znosi lato w mieście. Poradźcie proszę, gdzie mogłabym pojechać z takim dzieckiem. Może ktoś zna miejscowości i nazwy konkretnych ośrodków ? Nie chodzi o turnus rehab, tylko o prywatny wyjazd, najlepiej nad morze. Bedę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam wszystkich :) Ewa
Nick:ewa Dodano:2012-04-30 10:19:51 Wpis:Witam. Samotnie wychowuję 9-letniego synka z zespołem Lenoxa. Synek nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga pełnej "obsługi", ma często napady itd. W tym roku chciałam z nim wyjechać w okresie letnim, bo ma silną alergię i berdzo źle znosi lato w mieście. Poradźcie proszę, gdzie mogłabym pojechać z takim dzieckiem. Może ktoś zna miejscowości i nazwy konkretnych ośrodków ? Nie chodzi o turnus rehab, tylko o prywatny wyjazd, najlepiej nad morze. Bedę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam wszystkich :) Ewa
Nick:ewa Dodano:2012-04-30 10:18:51 Wpis:Witam. Samotnie wychowuję 9-letniego synka z zespołem Lenoxa. Synek nie chodzi, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wymaga pełnej "obsługi", ma często napady itd. W tym roku chciałam z nim wyjechać w okresie letnim, bo ma silną alergię i berdzo źle znosi lato w mieście. Poradźcie proszę, gdzie mogłabym pojechać z takim dzieckiem. Może ktoś zna miejscowości i nazwy konkretnych ośrodków ? Nie chodzi o turnus rehab, tylko o prywatny wyjazd, najlepiej nad morze. Bedę bardzo wdzięczna za pomoc. Pozdrawiam wszystkich :) Ewa
Nick:mamaMartynki Dodano:2012-04-25 16:26:59 Wpis:Witam
Jestem mamą 6 letniej Martynki, która choruje na MPDZ i padaczkę lekooporną. Jest dzieckiem leżącym. Obecnie spodziewam się drugiego dziecko, za ok 2 tyg na świecie ma się pojawić nasz synek.
Moje pytanie dotyczy szczepienia dziecka. Chodzi mi o te że być może u Martynki było zbiegiem okoliczności że napady pojawiły się po szczepieniu, ale teraz mam bardzo duży dylemat i temat szczepień zaprząta mi głowę.
Prosiłabym bardzo o wypowiedzenie się rodziców w kwesti szczepienia zdrowego rodzeństwa, a szczególnie proszę o odpowiedź Michała. Jak to było u Was w przypadku Basi? Czy mała jest szczepiona według kalendarza szczepień? Czy może lepiej dać te szczepionki skojarzone, może one są bezpieczniejsze?
Bardzo proszę o radę.
Nick:mamaMartynki Dodano:2012-04-25 16:25:50 Wpis:Witam
Jestem mamą 6 letniej Martynki, która choruje na MPDZ i padaczkę lekooporną. Jest dzieckiem leżącym. Obecnie spodziewam się drugiego dziecko, za ok 2 tyg na świecie ma się pojawić nasz synek.
Moje pytanie dotyczy szczepienia dziecka. Chodzi mi o te że być może u Martynki było zbiegiem okoliczności że napady pojawiły się po szczepieniu, ale teraz mam bardzo duży dylemat i temat szczepień zaprząta mi głowę.
Prosiłabym bardzo o wypowiedzenie się rodziców w kwesti szczepienia zdrowego rodzeństwa, a szczególnie proszę o odpowiedź Michała. Jak to było u Was w przypadku Basi? Czy mała jest szczepiona według kalendarza szczepień? Czy może lepiej dać te szczepionki skojarzone, może one są bezpieczniejsze?
Bardzo proszę o radę.
Nick:mamaMartynki Dodano:2012-04-25 16:24:45 Wpis:Witam
Jestem mamą 6 letniej Martynki, która choruje na MPDZ i padaczkę lekooporną. Jest dzieckiem leżącym. Obecnie spodziewam się drugiego dziecko, za ok 2 tyg na świecie ma się pojawić nasz synek.
Moje pytanie dotyczy szczepienia dziecka. Chodzi mi o te że być może u Martynki było zbiegiem okoliczności że napady pojawiły się po szczepieniu, ale teraz mam bardzo duży dylemat i temat szczepień zaprząta mi głowę.
Prosiłabym bardzo o wypowiedzenie się rodziców w kwesti szczepienia zdrowego rodzeństwa, a szczególnie proszę o odpowiedź Michała. Jak to było u Was w przypadku Basi? Czy mała jest szczepiona według kalendarza szczepień? Czy może lepiej dać te szczepionki skojarzone, może one są bezpieczniejsze?
Bardzo proszę o radę.
« 1 2 3 4 5 ... 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 ... 697 698 699 700 701 »