Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Paulina Dodano:2007-06-29 11:50:18 Wpis:Witam...
Znajoma mi powiedziała ze przeczytała w gazecie - ze mysie włosów szamponem przeciw łópierzowym ma dobry wpływ na chorych na epi.. uważam to za kompletną głupotę ale postanowiłam się z Wami podzielić tą informacją,,,,może ktoś z was coś słyszal..
A u nas no cóż epi to epi..nie odpuszcza, dzisiaj rano o 6.50 zaczoł sie atak Zuzy..piszę ze zaczoł bo było to tak, obudziła się , zaczeła krecić,jęczeć...poszłyśmy do ubikacji...zrobiła siku...gdy wychodziła już był problem..bo zle skreciła,nie potrafiła na mnie spojrzeć..była cały czas przytomna..a jednocześnie nie obecna, mówiła ze boli ją czoło i oko i skroń..i ze nie może beknąć...tak kilka minut...poczym zwymiotowała i powiedziała ze chce kupe...dadal nie mogła skupic na niczym wzroku ale powiedziała ze głowa mniej boli...gdy wróciłyśmy z łazienki...ponownie zwymiotowała, leżała ..ale nie zamykała oczy...po 40 minutach ...podałam jej wlewkę ...nie wiem czy dobrze..ale po niej zasnęła..od tego czasu obódziła się juz 2 razy ..pić ...i dalej śpi...

no nic walczymy...nie potrafię znajeżdz prawidłowości w tej epi...
pozdrawiam Wszystkich..
Nick:sjuzi Dodano:2007-06-29 09:21:29 Wpis:Do Tomka: a u nas nawet dobrze. W srode robiłysmy eeg. cos tam sie w tej głowie dzieje ale na razie z zewnatrz nic nie widac dlatego nic nie modyfikujemy i czekamy. Poki co ciesze sie, ze zdecydowałam sie na calozotomie. W koncu to juz 4 m-ce spokoju. O Zonegran pytałam bo jedna z naszych wspolnych znajomych-Sandra N. najprawdopodobniej bedzie go przyjmowac. Kalozotomia w jej przypadku nie przynosła takich efektów jak sie spodziewano Jej rodzice nie za bardzo maja dostep do netu dlatego ja pytam w ich imieniu.
Do Joanny: Skąd sprowadzałas Zonegran i jaka była jego cena? Rodzice w imieniu ktorych szukam inf. chcą załatwic to przez import docelowy ale nie wiem czy nie lepiej pojechac za granice i normalnie kupic w aptece..wydaje mi sie ze tak bedzie szybciej i łatwiej.
Pozdrawiam i dziekuje za odzew
Asia mama Zuzi
Nick:Joanna Dodano:2007-06-29 01:06:07 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Jeszcze raz ja, prezdurlopowa goraczka w pracy i efekt : 1 w nocy do domu
My tez jedziemy do Czarnej Juz 5 raz Do zobaczenia Marciu, Haneczko i Zosiu w niedziele
Buziaki Aska
Nick:Joanna Dodano:2007-06-29 01:01:12 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witm,
Kacper tez bral Zonisamid (Zonegran). Niestety bez efektow.
Pozdrawiam Joanna
Nick:Tomek Dodano:2007-06-28 23:56:35 Wpis:Do Sali - numery są tutaj
http://www.imid.med.pl/klient/index.php?option=com_content&task=view&id=95&Itemid=106
pzdr
Nick:Sali Dodano:2007-06-28 23:30:27 Wpis:Witam serdecznie,

jestem ciocia Konradka, ktory ma Zespol Westa.
Nie ma poprawy. Ale jak kazdy na tej stronie mamy nadzieje i szukamy nowych sposobow aby pomoc malemu.

Mam nagla prosbe, jutro bede przez przypadek w Warszawie, i chcialabym sie skontaktowac z dr Tomkiem - czy ktos ma moze do niego numer tel? lub moze jak Pan Tomek to przeczyta to jesli mozna do Pana zadzwonic to prosze o numer telefonu ( nie moge go znalesc na stronie Insytutu Matki i Dziecka).

Moj numer to 505 064 376.

POWODZENIA dla wszystkich rodzicow!
Nick:Tomek Dodano:2007-06-28 23:23:48 Wpis:Do Sjuzi - oooo dawno Cię nie było - co tam słychać ??? tak ktoś przyjmował zonisamid - Ola napewno.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-06-28 23:20:02 Wpis:Do Agi mamy Lenki - o leku słyszałem, lek sterydowy, nie mam informacji jakie osrodki w Polsce będą ten preparat stosować a tym bardziej jakie warunki muszą być spełnione aby osoba chora została włączona do badania.Jeśli tylko coś będę wiedział to napiszę( na marginesie obecnie na świecie w badaniach klinicznych tzw. I II III fazy pozostaje ponad 20 substancji p/padaczkowych, część z nich to nowe substancje , część to pewne modyfikacje znanych w epileptologii leków)

Do Marcina i Kasi- z tego co mi wiadomo organizowane zjazdy są ogólnodostępne.
Wracając do tematu MR głowy zarówno badanie "państwowe" oraz komercyjne niestety jest w podobnych terminach.Owszem jest ono w przypadku Adasia konieczne ale nie az tak szybkie jak wyjasnienie kwestii metabolicznej, poniewaz po wykonanym TK głowy nie stwierdzono nieprawidłowości a o wprowadzeniu sterydów u Adasia w pierwszej kolejności decyduje metabolika a nie wynik MR - tak mi się przynajmniej wydaje.
pzdr
Nick:Sjuzi Dodano:2007-06-28 19:49:15 Wpis:witajcie,
Czy ktoś z Was miał do czynienia z lekiem o nazwie ZONEGRAN? jesli tak to prosze o opinie
Pozdrawiam
Asia
Nick:Marta Dodano:2007-06-28 09:14:45 Wpis:do Pentocel - przejrzałam Wasz blog, u mnie tez 2 dziewczynki, starsza też Zosia, różnica też 3 lata... no i oczywiście też ta cholerna epi lekooporna. Żyjemy, jesteśmy szczęśliwi, przyzwyczailiśmy się do cięższego, lecz teraz z perspektywy czasu myślę, że bardziej wartościowego i pełnego życia. Hania chodzi do przedszkola, Zosia zaczyna szkołę i chociaż niekiedy nadal jest tak cholernie ciężko w naszym życiu nie brak uśmiechu, miłości i ciepła normalnego zycia rodzinnego.

POzdrawiam Wszystkich, marta
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-27 22:36:17 Wpis:czesc
jakiś miesiąc temu czytałam o nowym leku testowanym w stanach: GANAXOLONE. na amerykańskim forum http://www.infantilespasms.com/forum/ jest sporo bardzo pozytywnych info na ten temat. Dziś dowiedziąłam się ze lek ten bedzie też testowany w Polsce... Są oczywiście warunki brzegowe itd itp. Słyszeliście coś o tym?
Dr Tomku - jakie jest Twoje zdanie na ten temat?
Marcin - nie ma sprawy... ze wzgledu na strajk wszyscy nas przyjmowali od reki. Na nic nie czekaliśmy i po 2 godzinach już jechaliśmy z powrotem
Nick:Kasia&Marcin Dodano:2007-06-27 20:33:59 Wpis:a zjazd jest ogólnie dostepny ?
gdzie mozna znalesc jakies informacje na jego temat ?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-27 18:10:14 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do petoncle
Zobaczysz, będzie dobrze. Trzeba dopasować leki. A jak nasz Tomek mówi, to nie taka prosta sprawa.

Do Marty
Dla kogo za daleko, to za daleko. Dla mnie bliżej . Ale się nie wypowiadam bo w tym roku niestety mnie na zjeździe nie będzie .
Pozdrawiam
Nick:petoncle Dodano:2007-06-27 17:53:04 Wpis:Slawek i Marta - bardzo dziekuje za odpowiedzi!!!
Od niedzieli jestem z Michalinką w szpitalu ze względu na to, że dominujące u niej obecnie napady częściowe często kończą się wymiotami. Ma ok. 30 napadów na dobę. W szpitalu tłamszą ją relanium (wcześniej po Klonazepamie spała 3 doby), dzisiaj poszedł wenflon, więc dostała we wlewce... przerywaliśmy powtarzające się co 7 minut ataki
To dopiero nasz 3 miesiac z padaczka, a ja juz nie mam sily. I o ile miałam wcześniej duzo nadziei, to teraz...
Dzisiaj doktor zaordynowała sterydy, dostanie dexaven raz dziennie domięśniowo.
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi.
Pozdrawiam,
Monika
Nick:Marcin7Kasia Dodano:2007-06-27 17:24:59 Wpis:Witam :)
Adas od piatku w domku :) strasznie sie cieszymy choc w sobote i niedziele caly czas spał .. nawet kosultowalismy to z lekarzem ale powiedzial iz jest OK pobyt w szpitalu, antybiotyki i dwa zapalenia płuc troche wyczerpuja orgnizm :)

Aga przepraszam iz sie nie odezwałem i sie nie spotkalismy podczas Twojej wizyty w Łodzi ale ... za pozno przeczytałem posta - szkolenie !!! brak dostepu do netu bo było w lesie :(

co u nas ... organizowanie sobie zycia :P organizowanie rehabilitacji, kosultacje z logopeda itd :) Adas jest obecnie na 3 lekach i ma 5 - 6 ataków dzienie ale bardzo płytkich i łagodnych :) zaczynam go małymi kroczkami odzyskiwac :) i starsznie nas to cieszy :) wiemy iz jestesmy na pocztaku tej drogi ale .. bedzie dobrze :)

z tego miejsca dzięki Tomku za odpowiedzi na pytania ... bardzo nam pomogły !

napiszcie jak tam u Was z tym strajkiem wyglada sprawa ? w CZMP zaczyna sie juz głodówka !! kurcze ... wczoraj bylismy u lekarza prowadzacego Adasia - nie było go w czasie wypisu bo był na konferencji ! i tez troche o tym pogadalismy ... tyle lat nauki, tak odpowiedzialna praca i co ... ehhhh ... co za kraj !!!!

koncze :) rodzina w domku to bede tu częściej zagladał ... chyba ze szefowa zarzadzi zagoni mnie do remontu mieszkania ...

pozdrawiamy
Marcin&KAsia&Adas
Nick:WojtekP Dodano:2007-06-27 09:51:50 Wpis:niestety nie Wawa, Oleśnica koło Wrocławia. Jeśli nie znajdziesz niczego do czasu najbliższego Zjazdu, to mogę przywieźć do przymiarki jeden z dwóch naszych używanych fotelików Hajnówka, które mam do sprzedania za symboliczną kasę. Oto ich zdjęcia:

http://www.sklep.medicorpol.com.pl/product...._id=175

http://www.fotosik.pl/pokaz_obr azek/pelny/f59b8631ebdf6ac1.html

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/bb5ff6915c568170.html


http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/ea84dc22f31e16c5.html

Wojtek
Nick:marcin Dodano:2007-06-27 09:34:43 Wpis:chodzi o foltelik dla Kacpra
do Wojtka jestes moze z warszawy bo wszedlem na strone zobaczylem ale chcialbym zobaczyc i sprawdzic jak kacper bedzie siedzial bo ma garba
Nick:Sylwia Dodano:2007-06-27 09:13:12 Wpis:Witajcie Kochani,ja jak zwykle z pytaniami,ale właśnie jestem po konsultacji u pediatry z wynikami i tak:wymaz z gardła nie wykazał żadnych zmian chorobowych,ale z wyniku krwi lekarka wyczytała anemię.Stwierdziła,że to jest główna przyczyna niskiej odporności i częstych infekcji.Bartek dostał żelazo i zalecenie na szczepienie preparatem na podniesienie odporności.Czy faktycznie anemia może tak bardzo zachwiać odpornością,jakie są Wasze doświadczenia ze szczepieniami na odporność?Problem z zaparciami jest nadal,podaję małemu teraz lek homeopatyczny Alwia,ale efekty jeszcze niezadowalające.
Bartek nadal wolny od napadów,ambitnie stara się siadać oczywiście bez podpierania.Ale leżąc na brzuszku zaczął ładnie prostować rączki i wysoko zadziera głowę.
Cieszy mnie ogromnie każdy wpis,gdzie piszecie o sukcesach swoich Maluszków.To bardzo buduje i pobudza do dalszej walki.Przesyłam gorące pozdrowienia z wietrznej i zimnej dziś Zielonej Góry S.
Nick:WojtekP Dodano:2007-06-27 09:02:41 Wpis:do Marcina:
my się zdecydowaliśmy ostatnio na fotelik firmy Misiarz z Tychów. Adres strony www.misiarz.pl Każdy fotelik jest robiony na indywidualne wymiary dziecka. My wybraliśmy fotelik pionizujący z blatem, teraz czekamy na odbiór. Można u nich zrealizować zlecenie z NFZ. Całkowity koszt naszego fotelika z maksymalnym wyposażeniem 1800 zł. 700 daje NFZ, o resztę występujesz do PCPR (jeśli dochód w rodzinie nie przekracza 1300 netto na osobę - przynajmniej tak jest w naszym PCPR).

Pozdrawiam wszystkich,
Wojtek
Nick:Elcia Dodano:2007-06-27 08:57:56 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:SŁAWEK - jka zwykle przesadzasz , jakby Beata miała dość samotności niech przyjeżdza do nas , dom duzy!
do Agi mamy Lenki -cieszę sie, ze u Was ciut lepiej.
do Marcina - o jaki fotelik ci chodzi tj. do samochodu czy do domu do siedzeina/lezenia dla małego????
pozdrawiam Elcia
« 1 2 3 4 5 ... 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 ... 697 698 699 700 701 »