Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:marcin Dodano:2007-06-27 08:43:39 Wpis:witam wszystkich
mam prosbe czy ktos ma namiary na firme produkujaca foteliki ?
pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2007-06-27 08:34:17 Wpis:Do Tomka - ośrodek w Czarnej można wynająć, i tak włśnie robi Acentrum, jeśli chodzi o warunki, to naprawdę są rewelacyjne (no, moze woda w basenie dla dzieciaków troche za zimna). Na Zjazd, to chyba trochę za daleko, chyba, ze trwałby on około tygodnia

pozdrawiam, marta
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-26 21:29:52 Wpis:czesc
my w niedziele wylądowaliśmy w szpitalu bo Lenka po napdach miała tak ostre bole brzuszka i ataki płaczu trwające po 4 - 5 godzin. Z tego też względu nie mogliśmy dopingować Taty OLi - cholera a już mieliśmy wszystko zorganizowane No ale od niedzieli w szpitalu. po dwóch napadach/seriach (niedziela wieczorem i niedziela w nocy) podawano Klonozepan w kroplowce i.... od tamtego czasu .....cisza. leki (Convulex i Sabril) podawane w tej samej dawce co poprzednio, EEG jak powiedziano DUUUZO lepsze.... jeszcze wczoraj Lenka senna a dziś już mały rojber.... aż boje się mysleć ze to jakiś kolejny cudek.... i że może?
Przyrzekłam sobie ze bede dzielić się z Wami wszystkimi nawet tymi małymi radościami Tak wiec Lenka od 42 godzin nie miała napadu!!! (wczesniej średnio co 5h).
PS Po kontroli w Łodzi - serduszko bardzo dobrze. Oodstawiono prawie wszystkie leki. Nawet lekarze zdziwili się ze tak super. Zuch z tej mojej małej Lenki
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-26 19:28:34 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Gosi
A zawsze mówię wszystkim, aby porozmawiać z moimi idolami .
pozdr
Nick:gosia Dodano:2007-06-26 14:40:34 Wpis:witam
tak juz jestesmy w domu .wystraszylismy sie co to przemo zas wyprawia,do dzis jest jakis senny apatyczny.
jestem po dlugiej rozmowie z ligia mazur i ela guz( dziewczyny maja opanowna wiedza na temat diety na 6+),sporo sie mi natlumaczyly i podzielily wiedza praktycza.
BARDZO WAM DZIEKUJE LIGIA I ELA.
pozdrawiam wszystkich mocno .gosia.
Nick:Tomek Dodano:2007-06-26 08:41:23 Wpis:Do ja - moim zdaniem znajdziesz wśród osób cierpiących na padaczkę różne typy osobowości;
realistyczny,przedsiębiorczy,artystyczny
konwencjonalny,badawczy,społeczny.

Do Marty - ten ośrodek w Czarnej to jest jakieś centrum rehabilitacyjne? czy po prostu miejsce gdzie można zorganizować turnus rehabilitacyjny? lokalizacja przepiękna, może tam zorganizować zjazd?

pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-25 22:56:47 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Iwony
Na pewno nie zapomnę o Was!
Prawdę mówiąc jestem cały chory na myśl, że muszę ? chcę? Jechać. Bardzo przeżywam rozłąki z rodziną. Mam masę spraw jeszcze do skończenia.
Strona Rafała przez ten czteromiesięczny okres będzie nie aktualizowana . Może w miarę luzu na obczyźnie zrobię dział na temat diety ketogennej, od dłuższego czasu się zastanawiam czy mogę coś takiego zrobić. Bardzo mało jest na temat diety, a jeżeli to bardzo ogólnikowo. Biorę ze sobą laptopa-zobaczę... .
A tak na razie to mnie szkolą przed wyjazdem. Jest możliwość załatania domowej dziury budżetowej.

Do Gosi
Wyszedł Przemo ze szpitala? Napady się uspokoiły? Jesteście w domu? Życzę wszystkiego dobrego. Cholera, przecież musi być dobrze!!!

Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-06-25 22:34:47 Wpis:Cześć
Do ja - no wprawiasz mnie moja droga w zaklopotanie , takiego pytania jeszcze nikt nie postawił.Wielu naszych przodków chorowało na padaczkę a byli uczonymi , przywódcami narodów , aktorami , muzykami , malarzami , lekarzami itp. Wynika więc z tego że choroba ma chyba mały wpływ na osobowość człowieka. Im choroba ma lżejszy przebieg tym jej skutki są mniej odczuwalne w przyszłości.Jeszcze raz powtórzę zdanie za kimś mądrym z tego forum że każde dziecko jet inne i każdy przebieg choroby może być inny , stąd trudno jest prorokować przyszłość w przypadku naszych dzieci.Jednak rozumiem twoje pytanie bo sam zadawałem sobie takie na początku choroby Oli i starałem się znaleść w nim choć odrobinę nadziei i wiary że może być dobrze.Dla wielu dzieci padaczka to tylko mały przystanek , o którym nawet nie pamiętają w dorosłości. Napisz swój nick i opowiedz skąd jesteście , napewno blisko was jest wiele rodzin z podobnymi problemami.
Pozdrawiam michał
Nick:andrzary Dodano:2007-06-25 22:03:41 Wpis:Witam
Mój synek Adaś ma trzy latka. Od paru tygodni ma kłopoty z psującymi się mlecznymi ząbkami. Nie wiem, czy od lekarstw, czy po prostu takie słabe. Podajemy Orofar, jak nie wystarcza to Apap. Ale chcielibyśmy gruntownie rozwiązać ten problem. U mnie w mieście nie ma dentysty, który zająłby się takim maluchem z epi. Dostaliśmy tel. od neurologa w Rzeszowie do specjalistycznej przychodni, ale od początku strajków nie odbieraja telefonów.
Proszę o informację, czy ktoś zna stomatologa w woj. podkarpackim, który zająłby się naszym Adasiem?
Nick:ja Dodano:2007-06-25 21:30:34 Wpis:Witam wszystkich.Mam pytanie.Slyszalam ze ludzie z padaczka charakteryzuja sie posiadaniem szczegolnego typu osobowosci czy ktos slyszal o tym i czym sie charakteryzuje taka osobowosc??
Nick:Iwona Dodano:2007-06-25 20:34:00 Wpis:Slawek mam nadzieję że mimo wyjazdu nie zapomnisz o naszym forum.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-25 16:24:44 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Bardzo dziękujemy .
Nick:Marta Dodano:2007-06-25 10:19:09 Wpis:Jedziemy z Acentum i Przyjacielem do Czarnej

marta
Nick:Tomek Dodano:2007-06-25 09:41:56 Wpis:Do Marty - a gdzie ten ośrodek rehabilitacyjny się znajduje?
Do Sławka - pozdrowienia przekazałem.
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2007-06-25 08:19:31 Wpis:witam wszystkich
do Gosi wszystkiego naj naj naj dla Przemka
do Elci dzieki jak bede mial pytanka to bede walił jak w dzwon
do Tomka szacuneczek dla wszysktich neurologów obyscie znalezli rozwiazanie zagadki pt.padaczka
pozdrawiam wszystkich
Nick:Marta Dodano:2007-06-25 06:56:22 Wpis:Witajcie,
ponieważ na forum już drugi raz pojawiło się oststnio pytanie o kuracje sterydami i jej plusy i minusy opowiem jak to przebiegało u Hani.
Hania miała wprowadzony synacthen jak miała 1 rok. Poczatkowo dawka 0,7 potem 0,5 z ampułki synacthen depot 1mg. Przez pierwsze 2 tygodnie dostawała lek codziennie, potem ok 2 tygodnie co 2 dni, potem kolejno 2 razy w tygodniu (ok 1 m-c), potem 1 raz na tydzień, potem 1 raz na dwa tygodnie. Leczenie trwało 7 miesięcy. Gdy Hania rozpoczynała leczenie miała ok 100 napadów dziennie, a niektóre serie napadów zgięciowych kończyły się na 120-130 powtórzeń. Po leczeniu osiągnęliśmy super wynik - ok 40-50 napadów w m-cu trwajacych do 30 sekund (brała tez wtedy dipromal i trzymała poziom 85-95). Niestety w trakcie leczenia miała mnóstwo skutków ubocznych np. epizod 72 godzinnego krzyku, pojednym z zastrzyków włączyły się jej na 2 dni ruch mimowolne głowy (bardzo szybko oddwracała głowę raz w prawo raz w lewo). Nnajgorszym skutkiem ubocznym u nas było nasilenie refluksu, i cofnięcie się pokarmu z żołądka do płuc. Przy dodatkowo obnizonej sterydami odporności mała dostała zachłystowego zapalenie płuc, wylądowała na miesiąc na IT, gdzie dodatkowo złapał sepse (przedostanie się do krwi gronkowca skórnego). Na IT spędziła miesiąc, potem jeszcze na odziale następny. Te objawy - krzyk i ruchy głowy były przy częstych dawkach, potem już gdy doszliśmy do 1 na tydzień i 1 na dwa tygodnie było super, no może pierwszego i na drugi dzień była bardziej marudna, ale przez pozostałe dni widać było lepszy kontakt, zmniejszoną ilość napadów, po prostu było super.
Też po sterydach Hania miała swój rekord bez napadów 20 dni! (21 dzień był początkiem zachłystówki).

Pomimo wszystkiego złego co sie nam w tamtym okresie przydarzyło jeżeli jeszcze raz miałabym podjąć decyzjęo leczeniu sterydami jeszcze raz powiedziałabym TAK.

/inną rzeczą jest jeszcze koszt leczenia, synacthen nie jest dopuszczony do obrotu w polsce, trzeba sprowadzać na import docelowy na leczenie szpitalne, mozna też kupić na polską receptę w aptece w Niemczech - cena za 10 zastrzyków w 2004 roku to 199 EUR. - nam szpital nie zapewnił leku na całą kurację , część musieliśmy kupić sami./

Już w najbliższą niedzielę zaczynamy turnus w Bieszczadach - dla mnie będzie to prawdziwy obóz SURVIVALowy. Heniek nie dostał urlopu, jadę sama z Hanią (która nie śpi w nocy) i Zosią (która w dzień ani chwilki nie usiedzi spokojnie). Trzymajcie za mnie kciuki.

Pozdrawiam, marta
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-23 23:58:53 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do petoncle.
Na pewno nie zadowolę Ciebie z poniższymi odpowiedziami.
Co do pierwszego-mój Rafał nie brał sterydów i nie będę się wypowiadał.

2. Często. I to zależnie, czy pomagały dłużej czy w cale. To naprawdę sprawa indywidualna. Na to nie ma mocnych . Rafał dobrze funkcjonował np. na Sabrilu inne dzieci z forum nie. I możesz mi wierzyć to dotyczy każdego leku. Jak nie spróbujesz, to się nie dowiesz. Brutalne ale prawdziwe.

3. My nie mamy, ale co wiem nie licz na żadną rewelację.

4. Aminokwasy. Znam przypadek Marcina a dokładniej Kacpra z tego Forum. Byli w Pradze. I jak szybko pojechali tak szybko wrócili. Niech Marcin najlepiej się wypowie.

Domyślam się, że niezadowalające odpowiedzi udzieliłem. Możesz mi wierzyć, nie ma złotego środka na padaczkę lekooporną. Każdy człowiek- dziecko jest inne i trzeba podchodzić do tego problemu indywidualnie.
Życzę wszystkiego dobrego oraz dużo siły w pokonywaniu tej wstrętnej choroby. Choroby która uczy pokory.

Pozdrawiam cieplutko
Nick:petoncle Dodano:2007-06-23 13:14:07 Url:http://murkowo.smyki.pl Wpis:Witam,
od dłuższego już czasu znam stronę Oli, przestudiowałam po kilka razy zamieszczone tu wiadomości. Na forum mam odwagę napisać po raz pierwszy.
Moja 4-miesięczna córeczka cierpi na padaczkę od pierwszego miesiąca życia. Jest to prawdopodobnie zespół Ohtahara (charakteryzujący się wyładowaniami typu burst-suppression, czyli cisza-wyładowanie - tak było na EEG pod koniec kwietnia), który obecnie przechodzi w zespół Westa (teraz na EEG pojawiły się już hipsarytmie).
W najgorszych momentach Michalinka miała kilkadziesiąt napadów dziennie, różnego typu: od typowych dla Westa zgięciowych, przez toniczne, kloniczne, miokloniczne... Na początku była leczona luminalem i przez miesiąc napady były jako tako kontrolowane, tzn. ograniczyły się do paru dziennie. Po zabiegach wstawienia zastawki z prawej strony (20.04.) i z lewej strony (25.05.) znacznie się pogorszyło. W międzyczasie luminal został odstawiony, wprowadziliśmy kwas walproinowy (Orfilil w syropie), do którego ponad dwa tygodnie temu, podczas hospitalizacji, dodano Sabril.
Niestety, obecnie córeczka ma 20-30 napadów dziennie, głównie tonicznych, po których długo utrzymują się łagodne mioklonie. Sporadycznie miewa także niepełne napady zgięciowe. Przy atakach klonicznych ma mdłości, często wymiotuje. Ostatnio częściej podajemy wlewki, bo nie możemy już patrzeć, jak się męczy.
Jesteśmy w kontakcie z dr Zwolińskim z CZD, gdzie wstawialiśmy pierwszą zastawkę. Mówi, że pozostaje tylko próbować terapii nowymi lekami.
Na dietę ketogenną Michasia jest za mała, podobnie na stymulator nerwu błędnego. Jesteśmy ostatnio bardzo sfrustrowani, bezradni, przerażeni wręcz. Przez nasilenie napadów nie możemy Małej rehabilitować, w grę wchodzą na razie tylko masaże i elementy IS, delikatne bodźcowanie.
Chciałam zapytać o Wasze doświadczenia z leczeniem farmakologicznym i z alternatywnymi sposobami leczenia.
1. interesuje mnie terapia sterydowa - kiedy jest możliwa do wprowadzenia, jak się odbywa, jakie są objawy uboczne (tu mogę sobie wyobrazić)
2. jak często Wasze dzieci miały zmieniane leki p/padaczkowe? i na jakie leki reagowały najlepiej?
3. czy macie jakieś doświadczenia z podawaniem witaminy B6?
4. czy słyszeliście coś więcej o aminokwasach stosowanych w klinice rehabilitacyjnej w Pradze (na stronie Oli jest taki artykuł)? jak takie leki można załatwić?
Za dużo pytań jak na pierwszy raz...
Dziekuję z góry za każdą odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie
Monika
Nick:Sylwia Dodano:2007-06-23 12:41:12 Wpis:Witajcie Kochani,wczoraj Bartek miał bardo silne bóle brzuszka i z płaczu aż siniał.Wystraszeni pojechaliśmy na pogotowie,a tam oczywiście ani pediatry,ani żadnego innego lekarza.Nikogo nie interesował przejmujący płacz dziecka.Wściekła pognałam na izbę przyjęć do szpitala,pielęgniarka z wielkiej swej łaski przepuściła mnie na oddział dziecięcy.Biegłam po schodach na trzecie piętro z wijącym się z bólu Maluchem bo winda była "chwilowo zajęta"(przewozili zapasy sanitarne-czytaj dwie reklamówki strzykawek)zachaczyłam klapkiem o stopień i przewróciłam się z Bartkiem na ręku.W efekcie ma ogromnego guza,a ja wielkie wyrzuty,że taka ze mnie niezdara.Ale najgorsze,że dyżurujący lekarz bez skierowania nie chciał słyszeć o obejrzeniu choćby tej stłuczonej główki.Za te k...wy itp. które poleciały,do nieba na pewno nie pójdę.Przeraża mnie bezduszność lekarzy.A jakby upadek był groźniejszy?Nie chcę nawet myśleć...Po wielkim płaczu Mały spał jak suseł.Brzuszek przestał boleć po domowej lewatywie.Guz zmienia kolory a ja...chyba rozumiecie,że czuję się jak zbity pies.
Pozdrawiam S.
Nick:Elcia Dodano:2007-06-23 12:16:07 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:dla Przemka najlepsze życzenia.Dla mamy Przemka wytrwałości i siły.
Ja Wam wszystkim tu na Forum w tej chwili zazdroszczę jednego , że Wasze dzieci żyją i możecie z nimi rozmawiać, przytulać Je, czuć Ich zapach, po prostu ŻYĆ Z NIMI....
« 1 2 3 4 5 ... 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 ... 697 698 699 700 701 »