Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-17 20:27:41 Wpis:Do Kasiar
OK. Będzie Beata.
pozdr.
Nick:kasiar Dodano:2007-06-17 20:07:40 Wpis:Do Slawka
Moj nick na skype to kasiarocc,
Bardzo bym chciala porozmawiac w poniedzialek ,gdzies tak o 21,30.O 21.00 daję Igorkowi ostatni posilek,a potem ,,zaganiam" starszego syna do lozka.
Teraz juz na pewno was znajdę tylko bądzcie ,,zieloni'Pozdrawiam
Nick:ewak Dodano:2007-06-16 22:09:43 Wpis:Do Tomka;Niestety nie ucałuję biskupa,nie mam takiego zasięgu.
pozdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-16 14:23:06 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
To pewnie ból sercowy. One są najgorsze.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-06-16 14:19:21 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Kasiar
No czekaliście razem z Beatą. Tylko moja Bebe do 22.30. Nie wiem czy masz mój nick na Skype. To go podaje. slawek66 przez jedno „k” na końcu. Podaj mi swój nick na Skype bo ja go nie mam.
W każdy dzień możesz łączyć się do Beaty wieczorem. Może być i w poniedziałek. Tylko ja wolałbym w niedzielę, bo jestem w domu. Coś mi się zdaje, że nie umiecie się skontaktować. Jako Wasz pośrednik źle na tym wychodzę.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2007-06-16 07:30:46 Wpis:Do ewyk - bardzo proszę, a gdyby się tak gdzieś obok Ciebie przypadkiem pojawił biskup Stefanek to Go ucałuj w pierścień dwa razy (ten drugi "cmok" to ode mnie).......... ;)
http://serwisy.gazeta.pl/kraj/1,34397,4216690.html


...a tak z własnego domowego podwórka to Wam jeszcze opowiem, że moja najstarsza 13 letnia córka Ania którą szykujemy na usunięcie trzeciego migdała powiedziała " bardzo się boję tej operacji bo tyle się mówi, że lekarze zabijają chorych" - zabolało żonę i mnie jak ...... i tu mam problem z nazwaniem rodzaju bólu.

serdecznie pozdrawiam
pzdr.
Nick:ewak Dodano:2007-06-15 23:31:53 Wpis:Do dr.Tomka:
Serdecznie dziękuje za szybką odpowiedż.Pewnie
powtórzę to co większość już stwierdziła na forum,mamy szczęście,że jesteś z nami.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:EdytaSz Dodano:2007-06-15 21:40:23 Wpis:WITAM WSZYSTKICH !!!
Sławku!!!
Proszę przekaż Rafałkowi spóżnione ale za to bardzo szczere życzenia:WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO,wspaniałych dni bez ataków,dużo szczęścia.

U nas było trochę ataków,na szczęście wracają dobre dni.
Wszystkim życzymy jak najwięcej dobrych dni i wytrwałości.
Nick:nikam Dodano:2007-06-15 20:55:43 Wpis:Do marty
Jakie komplikacjie i skutki uboczne miała Hania na sterydach? Pytam bo my także jesteśmy w trakcie kuracji sterydowej.

Pozdr
Nick:kasiar Dodano:2007-06-15 19:27:56 Wpis:Do Slawka

Czekalam wczoraj do 21.30 ale nie udalo się,moze mielibyscie czas w poniedzialek?
Pozdrawiam i przesylam spoznione zyczenia dla Rafalka
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-15 14:56:34 Wpis:do Marty
a jak Marta rozwija się w tej chwili?
do Kalicji
przepraszam bardzo uciekło mi zeby Ci podziekować za wspaniałe słowa otuchy
do wszystkich
postanowiłam się z Wami dzielić nawet najmniejszymi naszymi sukcesami. Tak w ramach nadziei
Lenka gaduli czyli gaworzy. co dziwne (ale wspaniałe!) zaczeła prwie w tym samym czasie gdy pojawiły się ataki. Na razie wiekszość dzwiekow jest opartych na :a", "e", "o" w óżnych tonacjach i barwach ale zdarzają się już pojedyncze "agu" i "chrrr" czego poprzednio nie było!
Nick:Marta Dodano:2007-06-15 10:38:45 Wpis:Do Ani mamy Lenki - Hania przeszła 7 miesięczną kurację sterydową (synacthen). W tym czasie miała mnóstwo komplikacji i efektów ubocznych, ale przetwaliśmy i się opłaciło - za 100 napadów dziennie zeszlismy do 40-50 na miesiąc.

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2007-06-15 07:00:25 Wpis:Do Ewak - wyślij go na priv.
Nick:ewak Dodano:2007-06-14 23:14:38 Wpis:Dzisiaj dopiero mogę podziękować wszystkim za
odpowiedzi.Oj dała nam się ta grypa.Oczywiście Radek zaraz po podaniu leków zaczął wymiotować,przy tym miał 39 stopni gorączki,nic nie pomagało.Jednak przypomniałam sobie o Hydroxyzinum i dałam mu łychę i o dziwo przespał całą noc spokojnie i nawet więcej nie wymiotował.
Do dr.Tomka:czy mogłabym na forum skonsultować ostatni wynik EEG Radka,czy jest jakiś inny sposób na konsultację?
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i jeszcze raz dziękuje
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-14 11:45:05 Wpis:do Kasia&Marcin
bedziemy w CZMP we wtorek 19.06 na kontroli kardiologicznej i mamy konsultację neurochirurgiczną w sprawie wodniaków i punktów zapalnych. Moze dacie do siebie jakiś namiar to się zdzwonimy. Szczegolnie ze jak piszesz siedziecie w CZMP.My pracujemy oboje ale ja głównie w domu (albo poza miastem - wyjeżdżam). Poza tym mam super firmę która mnie bardzo wspiera. Marek (moj mąż) pracuje w "sektorze państwowym" ... Na szczescie on ma póltora roku do przyspieszonej emerytury. Teraz jest z nami Kasia - niania Lenki, która jest bardzo kochana i nie wystraszyla się całej tej sytuacji. Rehabilitujemy małą metodą Vojty (4 razy dziennie). pani rehabilitanka przyjeżdża do nas raz w tygodniu (prywatnie). rehabilitujemy też neurologopedycznie (2 x dziennie). Wizyta u specjalisty też raz na tydzień. Jako ze to początek naszej drogi mamy mnostwo badań, jeżdżenia po szpitalach ... Mała jest zmęczona, ataki się nasilają... ale jestesmy twardzi.
Prosze napisz jak to było z Wami po kolei (dorga farmakologiczna - zastanawiam się czy naszym nastepnym krokiem nie bedą sterydy...)
Nick:sjuzi Dodano:2007-06-14 09:31:18 Wpis:Do Ewak-moja Zuzia praktycznie przy kazdej infekcji z kaszlem wymiotuje a najgorsze jest to, ze robi to najczesciej wieczorem. Strasznie sie wtedy denerwuje bo nie wiem czy lek sie juz wchłonal
Do Michała-tez kiedys mielismy taka akcje z rozcieta głową tyle, ze w domu. Zuzia miała wtedy straszne napady, chodziła na szelkach bo co chwile sie składała. Niestety tego feralnego wieczora podeszła do regalu, złozyła sie i centralnie przywaliła łukiem brwiowym w róg. Krew sikała, zuzia ryczała a ja zachowując zimną krew szybko zabrałam ją do szpitala. Najgorsze w tym wszystkim było to, ze szwy pan dr zakladał jej na zywca tzn bez znieczulenia. Tez miała 2 supełki. Blizna jest do dzis..

Pozdrawiam wszystkich,
Asia
Nick:marcin Dodano:2007-06-14 08:50:12 Wpis:witam wszystkich
do Annarow i Elci pamietamy niezapomnimy o naszych /waszych aniolkach .
do Michala no to miales troche przygód mala wyrwa od codziennosci
a u nas nadal poszukiwania karty szpitalnej , korde zaczyna to mi sie niepodobac
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2007-06-14 08:33:44 Wpis:Do Ani- napisałem do Ciebie 16.05. i ponownie 4.06 przeczytaj te posty uważnie, nie znajac dokładnie dziecka nie podejmę się na forum takich rozważań.

Do Ewak- niestety pozostaje to co juz napisano
ostatecznie w razie nasilenia napadów jeśli relanium doodbytnicze bedzie również nieskuteczne pozostaje leczenie dozylne( szpitalne)
pzdr.
Nick:Marta Dodano:2007-06-14 07:14:29 Wpis:Sławku - spóźnione, ale szczere życzenia dla Rafała -zdróóóóóówwwwwkkkkkaaaaaaa i na dobre pożegnnia sie z atakami.

Do Anii - Hanka tez łapie powietrze jak rybka, towarzyszy temu obfite ślinienie - u nas to napad.

W poniedziałek młoda odwaliła taki napad jakiego nie było od prawie 2 lat, po wlewce spała 4 godziny. Mam juz dość tej cholernej padaczki, leki, dieta i nic...

pozdrawiam, marta

Pamietamy o Aniołkach i modlimy sie za Wasze rodziny

m
Nick:Aga mama Lenki Dodano:2007-06-13 23:12:49 Wpis:do Taty Oli - super gościa - nie mogę się doczekać naszego spotkania na trasie biegu świętojańskiego (ja niestety tylko jako doping)
do EwyK i Sławka66 - staramy sie ale na razie troszkę nam cięzko
do wszystkich - znalazłam fajną stronę - forum o zespole westa i napadach zgięciowych. Oto link: http://www.infantilespasms.com/forum/ - troszkę wieje nadzieją ale metody postepowania - kolejność środków leczenia - są często różne niż w Polsce,
oraz stronę nt problemow ze wzrokiem jakie ma wiele z naszych dzieci . Nie znam polskich nazw - może dr Tomek pomoże? CVI - Celebral Visual Impairment http://www.ssc.education.ed.ac.uk/resources/vi&multi/eyeconds/West.html

a teraz troszkę o nas. Lenka przez dwa ostatnie dni była nieznośna. Tylko spała, wrzeszczała i miała ataki. Poza tym ma straszne problemy z brzuszkiem. wzdęcia i problemy z kupką. Dr Tomku czy to możliwe po Convulexie? Jak moge jej pomoc? od wczoraj wieczorem ma włączony Sabril - zobaczymy.... 3mam kciuki. Dzis jest zdecydowanie mniej senna i ma nawet okresy smiechu i dobrego humowru...
od początku obserwacji ataków liczba serii się nie zmnijeszyła ale zmnieszyła się liczba powtórzeń w serii (od śrenio 30 do średnio 20). ale wciąż jest ich 3 - 4 dziennie. Czy to może być jakiś znak?
Mieliśmy VEEG - zasnela po 2 godzinach... zapis nie jest rewelacyjny,ale brak hypsarytmii... USG głowy: jeden wodniak w płacie czołowym się zwiększył o 2 mm i teraz jest 7 a ten na całej polkuli się zmnijesył z 15 do 12mm.
U nas nic nie może iść łatwo do przodu....
ale nie można się poddawać