Nick:KAlicja
Dodano:2007-05-21 08:44:45
Wpis:cos misie zle skopiowało;
TOMKU, chodzilo oczywisci o wyniki z Londynu.
KASIA & MArCIN:
Nie wiem w jakim stanie jest obecnie i kondycji fizycznej jest wasz synek, na ile jest mobilny , czy nie jest oklejony elektrodami ze nie mozna go wyjmowac z łozeczka?
Ale nawet wtedy tez mozna go troche poobracac robi jakies nie forsujace cwiczenia zeby, Zmieniac pozycje, pokazywac cos co moze go zainteresuje.
MY podobnie jak wiekszoscna tu na forum, wiele miesiecy przelezelismy z dziecmi w szpitalu,ale nawet wtedy jak SZymek byl oklejony od stop do głowy bralismy go z przenosnym monitorem na spacer wkolo szpitala. Nie wiele wiecej moglismy wtedy robic.
Ale trzeba szkukac roznych mozliwosci aby dziecku dostarczac jakis stymulujacyh wrazen , cos na co bedzie ragowal pozytywnie.
SŁAWKU:
przykro mi ze z tym preparatem taka kiszka w Polsce,
tym bardziej ze to zadna nowosc. Substytud diety. Pisałes ze nie interesuja cie zadne zagraniczne oferty, ale jak bede juz w Berlinie to moglabym kupic i wzslac. Na sprobowenie.
Pzdrawiam
IZASIE:
my jestesmy z Berlina , dowiem sie o lek o ktory piszesz , nasz mały tego nie dostawawal .
JAk raeguj ena niego wasza Coreczka? i jakie miła napady.
CZytalam ze jest skuteczny przy napadach nieswiadomosci i miokloniach .
POzdrawiam
Alicja
|
|
|
|
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-05-21 08:41:26
Email:altpx.xp@ww@px.xptla
Wpis:Witajcie,
U nas juz sie pochrzaniło.....
dzien po tym jak napisalam ze juz sie uspokoilo , Maly dostal dziwnego napadu wrzasku nigdy tak nie krzyczal ...
caly sie wił i kopal nożkami machal łapkami , dosłownie jak by go cos parzylo to trwalo do 40-50minut nie bylam pewna czy to napad, ale chyba tak :(
To powtorzylo sie jeszcze raz a potem codziennie do 2-3 razy dziennie. Nie wystepowaly przy tym zadne inne napady , poza oczoplasem ale tych nie licze.
Napady wrzaku przeszly w ciagnacy sie godzinami placz i rozpacz. Nic sie nie dalo zrobic , a podane wlewki nie dzilaly .
POdalismy mu nawet podwujna porcje a on, tylko sie uspokoil nie zasnal, dziwne po takiej ilosci powinien zasnac.
W sobote wyladaowalismy w szpitalu, bo Szymek miał lekie rozwolnienie od 3, dni podejrzewalam ze to moze stad ten placz> Szymkowie przytrafialy sie juz takie wiruski żołądkowe ale nigdy nie plakal, mijalo samo.
A tu prosze odrazu dowiedziałam sie ze mogłabym doprowadzic do odwodnienia dziecka i co ze mnie z a matka ze zglaszam sie po trzech dzniach. To zawsze wkurza i boli jak panie pielegnairki podwarzaja twoje matczyne kompetencje.
Wkurza tym bardziej ze ta sam asieostra odeslala matke z goraczkujacym dziekiem na reku, bo nie miala skierowania. Moze jak przyjdzie za trz dni to ja przyjmie, ale wtedy bedzie ju"zła matką".
,
W szpitalu pobrali Malemu krew , wszystko czyste , wiec płacz jest spowodowanym czym innym.... czym to kazdy wie co to przeszedl ... ostatnio Szymek tak ryczal w pazdzierniku zaczeło sie na zjezdzie trwało do polowy grodnia bez przerwy koszmar.
Boje sie ze teraz to moze byc to samo. Chcialby cos zjesc a nie moze bo sie caly prezy, szarpie i wierci tak ze nie trafia na smoczek.
NAszczęście jak juz wieczorem zasnie to spi spokojnie.
JAk to wszystko dobija, bo nawet nie zdarzy sie przywyknac do jakiejs zmiany, nawet nie zdarzy sie pomarzyc ze moglo by byc lepiej, a tu łup z zupelnie innej strony.
Nie ma atakow ok, ale nie ma nic za darmo, do tego pakiet placz i krzyk w jednym.
Domek z kart , to jest to na czym opiera sie nasze zycie z ta choroba, Mysle sobie no juz jest lepiej, wskaujesz na kolejny poziom , nawet niechcący sobie pomarzysz,ze moze jak tak wierzga nozkami to moze bedzie biegal , a tu....; prosze to byla poprostu cisza przed burza , a to co mi sie wydawało,: ze jest taki ruchliwy i żwawszy, było pewnie niepokojem i pobudzeniem przed ta faza krzyku.....
TOMKU:
badan genetycznych jeszcze nie ma...
nie wykonano nic w tym kierunku , ostanio cos przebakiwano ze wyglad Szymka, oczy i nos, moga zdradzac przeslanki jakiejs mutacji (?) nie mam pojecia o co chodzi lekarz zrobil zdjecie telefonem komorkowym....
Szymkowi po twojej jesinnej sugesti wykonano RDG przewodu pokarmowego, nie stwierdzoeno refluksu. A Szymon ulewa do 3 godzin po jedzeniu i to sa zawsze ilosci wieksze niz łyzka stołowa. Wkurza go to okropnie, bo jest to przetrawione wiec b. kwasne i napewno musi go palic i podrazniac przelyk.
Podaje mu od 3 dni POLPRAZOL 10 mg/d.
Wynikow z ładynu oczywisci ejescze nie ma , Czasem sie zastanawiam co sie dzieje z ta cała krwia Szymka. Jak nie ma zadnych informacij zwrotnych.
KASIA & MArCIN:
Nie wiem jak wasz Mały , patrzył przed podaniem lekow. Szymek nie łapał nigdy kontaktu wzrokowego , nawet opjawiaj sie opinie od ze nie widzi, ale patrzyl n aczarno białe obrazki. Moge wam je wyslac na @. Mozna czwiczys skupianie wzroku.
Moj Szymon do teg0o dosyc fajnie sie bawil takim Mobile ktore zrobiłam z kołek pomalowanych markerwm w czarno biale wzorki. Super sa takie ozdoby z kolorowych "talezykow muszli" dzwonia jak sie porusza i sa przezroczyste. Maly chos moze ich do koncz nie widzial to trafial zawsz na nie łapka do dzwonia.
Wiem ze poczatki wprowadzani i szukania własciwego leku saciezkie i trzeba miec duzo cierpliwosci. DZieci sa wymeczone pobieraneim krwi, rozdraznione, reaguja otepieniem na wiele lekow. Ni ewiem w jakim stanie jest obecnie i kondycji fizycznej jest wasz synek, na ile jest mobilny , czy nie jest oklejony elektrodami ze nie mozna go wyjmowac
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-05-20 21:17:29
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Witajcie!!!
Izo1-nie radzimy sobie z agresywnoscia....  Julka skonczyla 11lat, wchodzi w okres dojrzewania i podobnie jak Ty wiecznie "wysylalismy" ja do pokoju zeby sie uspokoila. Ostatnio jednak stwierdzilismy,ze jest to niebezpieczne.....Nigdy nie wiadomo co ona zrobi w tym pokoju.....
Wlasnie wczoraj Julke diagnozowal psycholog kliniczny, takze neuropsycholog i powiedzial mi rzecz o ktorej nie wiedzialam. Julka ma uszkodzony plat czolowy (to wiedzialam), odpowiedzialny za kontrole-takze za kontrole emocji. Z pewnoscia ma swiadomosc zlego zachowania, jednak nie potrafi tej zlosci opanowac. Jest to dla niej bardzo dyskomfortowa sytuacja.A dla nas najwiekszym zmartwieniem jest jej bezpieczenstwo, bo pomijajac latajace talerze, rzuca sie jak dziki zwierz i jest duza obawa,ze zrobi sobie krzywde.... Zaproponowal leki uspokajajace...
Nie wiem co robic, ale pewnie tak sie to skonczy, bo juz nie mam sily z nia walczyc...
Pozdrawiam, Ania (wciaz bez komputera )
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-05-20 19:01:27
Wpis:Do Michała;
Jestem w szkoku po przeczytaniu,że keppry nie można rozgniatać. Adaś tak dostaje ten lek od samego początku , wiedzą o tym wszyscy , co powinni wiedzieć i nikt nigdy nie powiedział mi,że mma podawac mu lek nie rozgnieciony.
Jutro zadzwonię do żródła i się dowiem
pozdrawiam ania
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-05-20 17:12:54
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Czesć
Rozmawiałem z jedną mamą o Keprze i dowiedziałem się że niepowinno się rozgniatać tabletek przy podawaniu dzieciom.Ponieważ Ola ich nie połknie trzeba je rozgniatać.Ona używa syropu keppra.Jak dużo różni się działanie leków rozgniecioncy od ich działania w całości połkniętych.Czy niepowinniśmy przejść na syrop? Mam z którą rozmawiałem powiedziałaże dziecko dużo gorzej się czulo jak awaryjnie zjadła rozgniecione leki.
Wczoraj biegłem półmaraton z Białowierzy do Hajnówki.Ale piękne lasy , mimo szybkiego biegu zdążyłem się rozejrzeć po okolicy i wszystkim polecam urlop w puszczy.Dużo kwater na wynajem i ceny znośne.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-05-20 15:56:41
Email:zlupz.at1e7n0o1.2a0t0z1c@oppo@c1z0t0a2.1o0n7e1ta.zpulz
Wpis:Do Ani- moja córka Zuza ma 6 lat...na padaczke choruje od 3 roku zycia..cały czas była na depknie..najpierw na płynnej w syropie , teraz jest na depakinie chrono 300...dostaje 2 razy dziennie po jedenej tabletce..
nie wiem o co pytałaś jeszcze..jakby co to pisz na meila...
pozdrawiam paulina
p.s oczywiście serdecznie witam nowych...choć z delikatną doza smutku...ze nas przybywa..
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2007-05-20 11:43:01
Wpis:Do Marcina&Kasi,
mój Kubuś urodził się 18.10.2006r. więc nasze pociechy są w podobnym wieku. O tyle ja mam trudniejszą sytuację, że mój maluszek dostał jeden pkt.Apgar przy urodzeniu (ciężka zamartwica), padaczkę stwierdziliśmy już w grudniu czyli niestety do trzeciego miesiąca życia.Wśród wielu problemów mamy też z oczkami ponieważ Kubuś nie koncentruje spojrzenia. Aczkolwiek czasami to robi powiem tak na pięć razy dwa razy spojrzy na mnie a trzy nie.Przyjmuje trzy leki: od początku Sabril a od lutego dodatkowo Convulex i Nitrozepam. Nie wiem czy jest to kwestia leków?
Cieszę się bardzo bo Kuba od trzech miesięcy nie ma ataków. W lipcu będzie miał robione kontrolne EEG. Mam dużą nadzieję, że będzie lepsze od poprzednich(były bardzo złe), pozdrawiam Was serdecznie.
|
|
|
Nick:Aska
Dodano:2007-05-20 11:18:48
Wpis:Witam wszystkich serdecznie,
dawno nie pisałam, ale niemal codziennie jestem na forum i czytam wszystkie wpisy. Dla przypomnienia: jestem mamą obecnie siedmiomiesięcznego Kubusia, który ma padaczkę od drugiego miesiąca życia, aktualnie mija trzeci miesiąc bez napadów!!!
Mam pytanie, myślę o wyjeździe z Kubą na turnus rehabilitacyjny. Ale nie mam pojęcia dokąd?Jakie miejsce będzie dla niego optymalne. Jest opóżniony psycho-fizycznie(jeszcze nie trzyma główki, nie siedzi), wskazane są również zajęcia stymulące oczy. Na pewno znacie takie ośrodki. Jeśli tak to proszę o informację, pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2007-05-20 10:56:52
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:Witam!
Chyba nie ma na forum innej Izy więc pozwoliłam sobie skrócić nick z izasie1.
Do Tomka: Czy zespół Millera Diekera jest rzeczywiście taki rzadki? Może się już z nim spotkałeś, a jeżeli tak to dużo razy? Jakie są perspektywy rozwoju dla takich dzieci. Podobno Kalina jest ewenementem jak na ten zespół, bo oczywiście ma opóźnienie psycho-ruchowe, ale zawsze mogłoby być gorzej!
A jak kochani radzicie sobie z agresywnością dzieci? U Kaliny najlepiej skutkuje zamknięcie jej w pokoju na kilka minut, bo kazde dobre słowo z mojej strony tylko wzmaga agresję. Nie zawsze jednak jest to możliwe. Najgorzej jest jak Kalina z zaskoczenia bije, gryzie i kopie obcych. Widzę wtedy wzrok innych matek "nie potrafisz nawet wychować własnego dziecka". A ja nie wiem co robić. Tłumaczę że to boli i rzeczywiście nieraz to pomaga ale innym razem Kalina robi mi perfidnie na złość i robi dokładnie na odwrót. Dziś też obudziła mnie uderzając całą siłą swoją głową w moją - aż się zwinęłam z bólu.
pozdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-05-19 23:01:28
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do annasz
Taka rozłąka wyjdzie dla Was obojgu tylko na dobre  . Rafał w szkole ma rówieśników i swoje panie. Zawsze coś ciekawego się dzieje. Pomimo głębokiego upośledzenia, jakie u Rafała występuje, panie w szkole organizują zajęcia ponad planowe. I na przykład, za dwa tygodnie dzieci z upośledzone znacznie wraz z Rafałem ze szkoły będą brać udział w przedstawieniu w Teatrze Nowym w Zabrzu. To jest integracja! No nie?
A Ty będziesz miała więcej czasu dla siebie. Jest to bardzo ważne, ponieważ będziesz potrzebować siły na długie lata.
Do izasie1
Na forum jest Alicja mama Szymka, mieszkają w Berlinie. Na pewno odezwie się do Ciebie.
Większości nas możesz poznać z foto-galeri Poznajmy Się na głównej stronie Oli Leśniewskiej oraz uczestnicy III Zjazdu na stronierafala. Nie jesteśmy anonimowi!
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2007-05-19 22:42:09
Email:alnpi.aa1i2r5e5t@niin@t5e5r2i1aa.ipnla
Wpis:Do Pauliny.ile lat ma twoja córeczka?
na jakich lekach jest obecnie?na jakich była?czy ma epi od urodzenia?chciałabym cię bliżej poznać.może nasze doświadczenia pomogą naszym pociechom lepiej funkcjonować.pozdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-05-19 21:23:53
Wpis:do sławka; co jakiś czas dopytuję się o Calogen w aptece ale chyba jeszcze nie jest wprowadzony na rynek Polski, bo nie ma go w hurtowniach
Witam serdecznie wszytskich nowych rodziców- będziecie się czuc tu jak w rodzinie.
U nas po staremu, Adaś skończył drugi tydzieńw Olinku. Pani Beatka dała Adasiowi balkonik do chodzenia - a on sam przeszedł całą salę - i się nie wywalił. Może kiedyś dojdziemy do momentu, że będzie chodził samodzielnie z balkonikiem. Och! gdyby nie brak tego móżdżka - to napewno juz samodzielnieby stawiał kroki- bez przytrzymywania. Najgorszy jest ten brak równowagi. Ale tak sobie myślę ,że jak załapał siedzenie, raczkowanie, chodzenie "na niedźwiedzia" to może kiedyś załapie samodzielne z pomoca np. balkonika chodzenie.
Po za tym cały czas rozrabia, robi się nieznośny , myslę sobie czy jest tak rozbestwiony, czy też walczy o swoje.
Musze przyznac,że ten ostatni rok jesta dla nas łaskawy. Od września idzie do szkoły na Radomską - jak sobie pomyślę,że go nie będzie cały dzień to już mi sie robi słabo. Nie wiem jak to ja wytrzymam - z nerwów- aby mu się nic nie stało. Ale cóż - koniec siedzenia w domu. Musi się nauczyć żyć w grupie.
Pozdrawiam Was wszytskich Ania
|
|
|
Nick:izasie1
Dodano:2007-05-19 20:57:05
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:Witam ponownie!
Coś więcej - cóż. Mieszkamy w małym miasteczku w Wielkopolsce (koło Krotoszyna). Kalinka gdy się urodziła traktowana była jak zdrowe dziecko. Wszystko co mnie niepokoiło lekarz rodzinny traktował jak bzdurę. Teraz wiem że takie objawy jak straszne prężenie, ciągły krzyk, bardzo mało snu wskazują przynajmniej na kontrolną wizytę u neurologa. Tym bardziej, że mała urodziła się niedotleniona (5 pkt Apgar). Wtedy tego nie wiedziałam. Do neurologa trafiłam więc dopiero gdy mała miała 0,5 roku. Zaczęła się rehabilitacja (Vojta) po dwóch tygodniach ujawniła się padaczka. Kalina dostała depakinę, ale ona pomogła tylko na 1,5 m-ca. Poza tym bardzo podwyższyła transaminazy. Wprowadzono więc sabril i zrobiono MR. Wyszła lissencephalia (gładkomózgowie). Później dowiedziałam się że to rzadka genetyczna wada mózgu - zespół Miller Dikera. Jednocześnie wykryto nam hypogammaglobulinemię (niedobory odporności), które podobno są typowe dla tej wady. I tak co miesiąc jeździmy do kliniki immunologii do Wrocławia na podawanie immunoglobulin. Gdy mała miała 1,5 roku okazało się że ma brodawczaki krtani (nowotwór łagodny). Ponieważ nie ma lekarstwa na wirus je wywołujący co jakiś czas musimy je usuwać operacyjnie, żeby mała się nie udusiła. Co do padaczki to walczymy cały czas. Tylko na sabrilu było 0,5 roku spokoju. W tej chwili mała bieże sabril, petnidan, clonazepam i ostatnio wprowadzoną ponownie depakinę. Ale choć ze szpitala wyszłyśmy przed długim weekendem - ataki wróciły po tygodniu. Zresztą one cały czas się zmieniają.
Apropo - nie czytałam wszystkich wypowiedzi na forum ale nie natknęłam się aby ktoś podawał petnidan. Co prawda sprowadzam go z Niemiec ale może komuś by pomógł?
Pozdrawiam i dziękuję za miłe przyjęcie.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-05-19 19:08:25
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Miało być-Dużo się mówi i nic!
To pewnie przez moją frustrację  .
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-05-19 19:04:33
Url:www.stronarafala.com
Wpis:slawekk66
Witam cieplutko Izo. Napisz co nieco więcej. Skąd jesteście???
Czyżby nikt nie stosował Calgon’u. A przecież czytałem na forum że jest stosowany w diecie keto. To ponawiam mój apel. Czy Calogen jest dostępny w Polsce. Luiza Matejuk z firmy SHS jak zwykle nie odpowiada na telefony. Strona jej firmy nie otwiera się, zresztą nic konkretnego na tej stronie nie ma. Szkoda, bo przecież jesteśmy Jej potencjalnymi klientami.
Na trzecim zjeździe obiecane było, że ten środek będzie dostępny do końca 2006r. To tak jak z naszymi autostradami. Dużo się robi i nic.
Pozdrawiam cieplutko.
Troszkę sfrustrowany Sławek.
|
|
|
|
Nick:izasie1
Dodano:2007-05-19 17:24:41
Email:ilzpa.spiwe@11@ewips.apzli
Wpis:Witam wszystkich! Mam na imie Iza i jestem mamą 3,5 letniej Kalinki z zespołem Millera Diekera i padaczką lekooporną. Bardzo spodobało mi się to forum choć trafiłam na nie zupełnie przypadkiem. Tutaj czuć wsparcie i taką iście swojską atmosferę.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-19 11:26:03
Wpis:Do EdytyH - odpisałem na priv.
przez dwa dni jestem bez kompa - znowu się cholera zawiesiła i poszła do naprawy.
pzdr
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2007-05-19 10:36:33
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Dopiero dzis zobaczylam wpis i szybciutko odpisuje-pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Marcin&Kasia
Dodano:2007-05-19 10:10:40
Email:nlops.ttreandoa.maot@zpcoocpz@toam.aodnaertt.spoln
Wpis:jestem pewien lezy na oddziale neurologi CZMP w Łodzi ...
powiedzcie mi czy ktos moze mi cos napisac o tym oddziale, lekarzach ...
Adas mial 3 razy znaczony poziom depakiny:
- poza szpitalem przy dawce 300 - poziom toksyczny 151
- poza szpitalem przy dawce 200 - poziom 86
- obecnie szpital przy dwace 180 - poziom 82
...
chciałbym jeszcze cos napisac ale musze pedziec do Ukochanej i Babla
pozdr
M&K
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-18 23:27:24
Wpis:Do Ani - czyli że infekcja.
Do Marcina&Kasia - no cóż , a powiedz mi jeszcze czy oznaczono poziom Depakiny ?
i czy jesteś pewien że Twoje dziecko leży w Centrum Zdrowia Matki Polki ( bo w Łodzi to są chyba dwa oddziały neurologii dziecięcej)
to na razie nie mam pytań ale pozwolisz że dalej będę śledził losy Adasia.
pzdr
|
|
|