Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ewak Dodano:2007-05-16 11:32:00 Wpis:Tomku:Bardzo dziękuje za odpowiedż i pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-05-16 10:26:14 Wpis:Do Kalicji - nieźle 80 euro i zapewne należy powtarzać bo jak jest w stopach to łatwo uleci.....
są juz wyniki badań genetycznych Szymka??
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-16 09:22:27 Wpis:ANETO,

My tez myslimy o kolejnym dziecku, wspominam swoja ciaze krotka ,bo krotka,lezaca, ale jak juz moglam chodzic to czulam sie cudownie. Naprawde to byly niesamowiete 7 miesiecy. BArdzo chcialabym to przezyc jeszcze raz. Strach jest ogromny. Mam swoje problemy , no i choroba Szymka nie jest ni-jak wytlumaczona.
Ale chyba dojrzewam do tego ze pragnienie to staje sie wieksze niz lęk. Najbardziej balabym sie utraty dziecka,poronienia.
W ciazy to przeraza mnie najbardziej.
NAwet nie choroba dziecka. Ale to pierwsze jest dla mnie koszmarem ktory mnie najbardziej paralizuje.
No, ale patrzac na Szymka , wiem ze warto takie leki przezwyciezac.
Wiem ze kazda sroka swuj ogon chwali, ale Maly teraz wyglada slicznie, zdjecia z zeszlego roku kiedy byl nafaszerowany wszystkim co mozliwe ze prawie swiecil po zmroku. Wtedy wydawal mi sie tez taki piekny, ale dopiero teraz widze jak bardzo te leki w tym sterydy go zmienily. Okropne, dzieki Bogu ze ten okres jset juz za nami....

A teraz z innej beczki,
musimy kupic kuchenke elektryczna. do tej pory uzywalismy gazowej z gazowym piekarnikiem- koszmar. Przez co sztuka wypiekania ciast slabo sie rozwijala.
Nie ma zielonego pojecia co kupic. Doradzcie , najbardziej chodzi tu o piekarnick nie wiem czy te wszystkie nowosci typu samooczyszczanie, itd. maja naprawde zastosowanie w praktyce. Do tej pory ja samooczyszczalam piekarnik

Co do owocu Noni, to znalazlam go w skladzie balsamow ujedrniajacych. No nie wiem, ale efekt pojedrnia widac napewno na super modelkach ktore te kremy reklamuja.
JA jestem zdania zeby probowac,jesli to jest cos co nie zszkodzi. Ale dawac sobie czas i nie przeciagac. Osobiscie do tej pory nie siegnelam po zadna elternatywe.
Raz poszlam na zabieg osteopati tak myslalam .... a pani oprocz osteopati, sprowadzila dusze Szymka do srodka co wyczula w jego stópkach hm.... Sprowadzanie duszy w Niemczech kosztuje 80 Eur.
To byl nasz jedyny wydatek paranormalny.
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-16 09:05:26 Wpis:KOrzystam z okazji blogiego snu Szymka

Chcialbym WAm napisac ze sie poprawia , ale za wczesnie zeby o tym mowiec. 2,5 dnia bez ataku to za malo. Ale!!!! jest to cos o czym kiedys nawet nie myslalam , ostanio bylam znowu przerazaon, bo wleki Dormicum przestaly dzialc a potrzebujemy ich codziennie, a maly tak fajnie tolerowal ten lek. A tu prosze od dwuch dni Szymon zasypia ok 22 bez Ataku , co do tej pory bylo nie mozliwe.
Bylo juz o tyle dobrze, ze nie mial atakow w ciagu dnia chyba, ze chcial sie zdrzemnac i wtedy pojawialy sie odrazu napady , potem kolejne w nocy do 10 jak czegos nei przespalam .
A tU teraz taka niespodzianka , no i udalo mu sie przespac troche w ciagu dnia. Pieknie by bylo gdyby tak zostalo. Moze tez troche odpocznie od tych codziennych wlewek i lek zacznie znowu dzialac, tak tez bylo by super. No i takie sa te ostanie dwa dni niby nic a tu juz tyle
nowych pragnien sie rodzi.
Ale od czerwca bedziemy wchodzic na diete ,
Maly zaczal lepiej jesc chociaz nie jest to jego pasja no i pije dosc ladnie . Kiedys jak mu podalam nawet pare kropel czegos innego niz mleko to dusil sie i krztusil jak przynajgorszym z napadow a teraz herbatka "pieczone jabluszko " można łyknac )
Nick:Tomek Dodano:2007-05-16 08:04:37 Wpis:Do Michała - o możliwości wpływania na napady - wielokrotnie obserwowałem taką sytuację kiedy w trakcie wykonywania badania EEG rejestrowano czynnośc bioelektryczną mózgu (a dziecko siedziało /leżało spokojnie )wykazywała ona bardzo liczne wyładowania a następnie poproszono aby dziecko wykonało czynność np. liczenie, mnożenie, rysowanie itp.) wyładowania znacznie zmniejszały się a nawet zupełnie wyciszały. Tak - nuda - bezczynność - może u niektórych chorych być powodem do napadów , aczkolwiek ciągłe stymulowanie dziecka jako metoda na napady może być niewykonalne.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2007-05-16 07:50:03 Wpis:Do ewak - generalnie - toxyna( jad który "produkują" pewne bakterie) podana w odpowiedniej dawce przez osobę która ma do tego odpowiednie przygotowanie ( a lekarze w Zagórzu takowe posiadają) działa miejscowo tzn w miejscu podania, zwiotcza mięśnie w obrębie działania toxyny ( dlatego niekiedy podaje sie ją w kilka miejsc). Nie wnikając teraz szczegółowo we wskazania do jej zastosowania, padaczka nie jest przeciwskazaniem do jej podania, i osobiście nie spotkłem się z przypadkami nasilenia napadów czy wywołania napadów padaczkowych po jej zastosowaniu.

Do Ani- hm - no cóż - niech przez chwilę pomyślę - dobrze - mam słabość do tego imienia - ;) w nicku masz adres e-mailowy
tommaz@imid.med.pl to ustalimy szczegóły.

Jedno jest pewne moja wiedza dt padaczki jej przyczyny ulega zmianie ( co wynika zarówno z doświadczenia, wiedzy etc,etc) podobnie odnosi sie to do indywidualnego metabolizmu każdego z nas a szczególnie chorego dziecka. Natomiast staram się zachować pragmatyzm w temacie mikrorobaczków
odpowiedzialnych za wiele chorób a szczególnie padaczki lekoopornej. Proszę mnie zwolić z deklarowania zjadania części garderoby a szczególnie krawata ( zazwyczaj nie noszę) no może rękaw od koszuli pod warunkiem że to będzie 100% bawełna gdyby ta teoria znalazła potwierdzenia w badaniach klinicznych......... ;)
pzdr.
Nick:ania Dodano:2007-05-15 23:53:55 Wpis:witajcie.dzisiaj już tydzień od kiedy mój syn ma wdrożony lamitrin s(jest też na topamaxie (2*100).mam nadzieję że jeśli dobrze będzie tolerował lamitrin to ten topamax będzie odstawiany.zaobserwowałam u synka zwiększoną pobudliwość ale także jest bardziej kontaktowy (jakby ktoś wybudzał dzieckoz podświadomego snu)do tej pory nie mieliśmy problemu by zasnął a teraz przez parę dni jest ciężko.wcale nie chce spać dopiero ok 24 zasypia(do tego czasu jest wesoły śpiewa po swojemu..jest zadowolony.nie wiem czy to skutki działania leku czy krok do przodu.do Tomka.tyle czytałam na forach o błędnych też diagnozach itd.chciałabym się spytać czy jest możliwe i gdzie się można udać czy też wysłać dokumentację dziecka by ktoś obejrzał(mam na myśli lekarza)może ty Tomku.by być pewnym że zrobiłam wszystko co możliwe dla dziecka(chodzi i diagnostykę lekarską)gdzieś we mnie siedzi przekonanie że to nie jest padaczka że problem tkwi gdzie indziej(dzielę się z wami moimi spostrzeżeniami)bo nas to niepokoi i lżej na sercu jak ktoś przynajmniej nas rozumie.po prostu chcę mieć pewność że to jest to( że w tym celu ma brane leki że nie jest niepotrzebnie itd).cieszę się bardzo że udało mi się znależć to forum(jestem początkującym komputerowcem)i nie być sama ze swoimi myślami a tobie Tomku dziękuję że utożsamiasz się z nami i robisz naprawdę fajną rzecz chociażby wspierając, radząc,pomagając słowem... z pewnością niejedni rodzice tobie dziękują.wierzcie mi leżałam z synkiem z przerwami ok 7 miesięcy i tony książek można napisać o >>>życzliwości>>>>???/lekarzy,traktowaniu przerażonych mam czy też o udzielaniu co dalej?jak dalej żyć ?jednak wierzę że będzie już tylko lepiej i tego życzę wszystkim kochanym rodzicom kochanych dzieciaczków
Nick:ewak Dodano:2007-05-15 23:49:26 Wpis:Czy może mi ktoś powiedzieć coś na temat zastrzyków z botuliny.Byłam z Radkiem u ortopedy w Zagórzu i zaproponował nam takie leczenie:najpierw zastrzyki potem ćwiczenia.Raduś ma szpotawość stóp.W Zagórzu miał robione badanie chodu(podobne do EEG z tym,że elektrody przypięte do nóg)pierwszy raz spotkałam się z takim badaniem.
Do Tomka:czy botulina nie wpływa niekorzystnie przy padaczce,boję się,bo Keppra w przypadku Radka nadal działa.
Minął rok od zapalenia trzustki i od dnia,kiedy wszystkie leki p/padaczkowe,których Raduś przyjmował coraz więcej zostały odstawione.Jak ja się wtedy bałam,zastanawiłam się jak on to wytrzyma.Odżywianie pozajelitowe i Gardenal dożylnie i tak przez 3tygodnie.Depakinę przyjmował 12lat,6lat Sabril i coraz większe dawki Nitrazepamu i wcale nie było dobrze,ataki przechodziły w stany padaczkowe.Wszystkie leki zostały odstawione i1 czerwca dostał w prezencie 1-sze opakowanie Keppry.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-05-15 22:22:14 Wpis:Cześć
Co do tej glisty w mózgu , i larw to chyba przesada i strachy na lachy , Sławek dobrze to ujoł że reklama firmy sprzedającej preparaty odczulające , cholernie drogie zapewne, terapie oczyszczania organizmu itd.To znamy już z kilku innych cudownych klinik.Nawet ostatnio Karina odczulała Olę na białko kurze , ja się tam nieznam ale jak powiedziałem Tomkowi to zapadło dłuższe wszystko tłumaczące milczenie.Dziękuję ,wszak milczenie jest złotem.Ale jeżeli komuś uda się wyleczyć napady przez takie odczulanie to chwała mu za to a mi wypada zjeśc swój krawat.
Witam nowych forumowiczów.Już po przeczytaniu tych kilku wpisów powinniście zauważyć że to forum dla rodziców szukających wszelkich metod walki z epi , oraz przez swoje długoletnie doświadczenie wiedzących wiele więcej niż piszą książki i podręczniki.Nie zawsze ta wiedza jest zgodna z przyjętymi zasadami nauki jaką jest medycyna.Ale co kilka głów to nie jedna.Przy odrobinie szczęścia możecie być tylko gośćmi na kilka miesięcy którzy szybko znajdą skuteczny lek na napady swoich pociech , zresztą tego wam życzymy z całego serca , ale być może zwiążecie się z nami na długie lata co w Waszej nowej sytuacji może okazać się być jedną z niewielu przyjemnych rzeczy w codziennych obowiązkach.Nauczymy was tutaj jak żyć , co robić w trudnych sytuacjach, gdzie szukać pomocy,oczywiście jeżeli będziecie chcieli.
Dlaczego Ola napada się kilkanaście razy dziennie? Zawsze mogę przerwać napad przez przxytulenie lub zajęcie Oli czymś innym. Nie przewidzę samego napadu, jego początku, ale serię mogę przerwać.Czyżbym przeszedł na kolejny poziom? , narazie nie przyjmuję prywatnie ,więc nikomu o tym nie mówcie
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-15 22:03:25 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Doroty
Każda infekcja czy też zarażenie się jakimś badziewiem, jak glista ludzka, powoduje osłabienie organizmu. Objawia się to w większości przypadkach nasileniem napadów padaczkowych. Wszyscy o tym wiemy prawda? Rafał kilka lat temu był zainfekowany glistą i przechodził kurację odrobaczania. Wtedy jak pamiętam było dużo napadów. Na forum swojego czasu była bardzo burzliwa dyskusja na temat glisty ludzkiej i napadów padaczki. Nie chciałbym aby teraz rodzice którzy są na początku drogi z lekooporną padaczką szukali tego robala u swoich dzieci. Byłoby to za proste. A firma o której piszesz robi sobie reklamę.

Witam nowego forumowicza Marcina.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Elcia Dodano:2007-05-15 21:56:44 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Nowego Marcina-trafiłes w najlepsze miejsce z możliwych. Pytaj o co chcesz, kto bedzie mógł pomoże.
Marcin -jak będzieci potrzebowac pomocy przy diecie śmiało -wszystkie moje dane na stronce Moni.
do Gosi - są tez pieluszki Fizies 16 + troche wieksze niz pampersy mozna dostać u nas na wniosek w aptece, sa tez ale juz nie refundowane tzw. pieluszki a raczej majteczki na moczenie nocne drogie, ale większe nazywają się pieluchomajtki Dry Nites Huggies od 4 do 7 lat i wadze od 17 do 30 KG,od 8 do 15 lat i wadze od 27 do 57 KG .pozdrawiam Ela
Nick:dorota Dodano:2007-05-15 21:43:40 Wpis:Moi Drodzy!!!
Buszujac po internecie trafiłam na coś , co jest dla mnie nowoscią jesli chodzi o epilepsje.Trafilam na strone promującą produkty,które mogą pomóc i mówią coś ,co dla mnie jest zupelną nowoscią.Mianowicie to, ze przyczyną padaczki czesto bywaja małe larwy glisty ludzkiejusadowione w mózgu.I dlatego leki neurologiczne nie dzialaja.Mozg nie toleruje takiej inwazji larw i dochodzi do stanow zapalnych w mózguMoze tez dojsc do infekcji grzybiczej.
Moja Ilona ma padaczke lekooporna a takze od 2 miesiecy załapala grzybka , wiec moze cos w tym jest??????
Firma promuje miedzy innymi produkty , które wspomagaja leczenie epilepsji,w tym również sok z noni.Kuracje zaczyna sie od gruntownego oczyszczania organizmu z pasożytów i dalsza kuracje.
Czy ktos juz slyszał coś na ten temat?dotyczy to produktów CaliVita
//www.gronkowiec.pl/epilepsja.html
Nick:marcin Dodano:2007-05-15 16:55:32 Wpis:witam
do Tomka w czwartek spotkanie z dr Bachanskim i decyzja Kaska uczy sie pilnie , u Kacpra stabilizacja mam nadzieje ze sie uda
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2007-05-15 16:45:44 Wpis:Do marcina- Chwilowa nieobecnośc na forum akurat nie była tym spowodowana. Zamieszanie z lustracją to ja mam w.... ( i tu zazwyczaj pojawiają się gwiazdki)
Weszliście na dietę ? czy nadal badania?
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2007-05-15 16:15:19 Wpis:witam wszystkich
do mojego imiennika Marcinie dla mnie tesz to byl szok jak sie dowiedzialem ze nasz syn ma westa , ale niestety takie jest zycie mam nadzieje ze jakos sobie poradzicie jak tylko bedziesz mial pytania to wal jak w dzwon napweno ktos ci udzieli odpowiedzi , jeszcze jedno jezeli moze to byc pocieszenie to trafiliscie dobrze ze szpitalem to jest moje zdanie i znalazłes to forum wiec przed zastosowanie leku czy tez jakiejs terapii mozesz tutaj pytac .
do Koalicji a co u was jaks poprawa
do Tomka lustracja niezgodna z prawem wiec chyba juz mozna sie udzielac na forum
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2007-05-15 16:05:02 Wpis:Witaj Marcinie - czy mozesz nieco "zmodyfikować" swój nick - jestes kolejnym Marcinem na forum - dzięki
Na stronie głównej jest sporo informacji o zespole Westa.
pozdr.
Nick:Paulina Dodano:2007-05-15 15:52:52 Wpis:dokładnie Marcinie diagnoza zawsze zwala z nóg i bronimy się przed nią rękoma i nogami..jesteśmy tu aby się wspierać
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-15 15:18:24 Wpis:MArcin,
Wspierajcie sie z wzajemnie i badzcie silni,
Los niesie wiele niespodzianek. CZasem sie udaje ale, trzeba wierzyc i walczyc. Przed Wami ciezki okres. Poczatki sa bardzo trudne , sama w to kiedys nie wierzylam, ale tak musi byc zeby moglo byc lepiej.
Jestesmy tu zeby sobie pomagac.
pozdrawiam KAlicja
Nick:Marcin Dodano:2007-05-15 15:00:58 Wpis:Witam,
nazywam sie Marcin ...
wczoraj usłyszałem w CZMP diagnoze dla mojego synka - zespół Westa. Choć juz od 7 tygodni - pierwszy napad starałem sie z nia oswoic to ... :(
adas jest obecnie na badanich w szpitalu - chyba juz z 10 raz pobierana krew do coraz to kolejnych badan, wczoraj tomografa ... oczekiwanie na wynik :(
... cholernie ciezko to przetrwic ... wiem ze bedzie dobrze !!! jestem tego pewien ale zawsze lepiej pogadac z osobami które tez maja takie "klopoty"
pozdrawiam Was wszystkich :) zycze duzo siły i usmiechu nam wszystkim ... do napisania
Marcin
Nick:beata Dodano:2007-05-15 13:08:27 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam.
Pragnę się pochwalić,że nasza Marta wraz z sistrą Agą jutro będzie brała ydział w nagraniu reklamy dla Fundacji TVN.
Mama nadzieję,że wszystko wypali..
Trzymajcie kciuki.
pozdrawiam wszystkich - małych i dużych