|
Nick:Paulina
Dodano:2007-05-15 11:48:14
Wpis:Witam..wiecie co tak się zastanawiam czy reakcja emocjonalna (negatywna- silna) może mieć wpływ na ataki..ale ataki z opóźnionym zapłonem..tak 2 do 3 tygodni, po tej emocji..
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-05-14 20:45:05
Url:www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć,
Tomku - czekamy cierpliwie, dziękujemy za pomoc 
Gosia - my nie musieliśmy używać innych "wynalazków" niż pampersy, ale słyszałam o wkładkach anatomicznych seni lady super, można je podobno kupić w aptece, cena za 15 szt ok 13zł, są też gdzieś w internecie.
Są też wkładki Tena For Men Level 1 albo 2, na wniosek w aptece.
O szczegółach to Ci nie opowiem, bo nie znam 
Pozdrawiam Wszystkich
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-05-14 15:08:19
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Mati
My podajemy cały czas Cebionmulti, Calmazin- jeżeli Rafał jest przeziębiony to zwiększamy dawkę (Te preparaty nie wliczamy) W razie zapalenia gardła TanturmVerde (nie wliczamy). Gdy jest gorączka dozwolone czopki doodbytniczne (nie wliczamy). W razie konieczności antybiotyk, tylko w tabletkach Nie W Zawiesinie!!! Wypróbowany Zinnat-antybiotyk. Ewentualnie dożylnie. Wapno trzeba wliczać w posiłek. Teraz nie wiem które stosujesz. Musisz się dowiedzieć o jego wartościach. Aaaa zapomniałbym –podajemy również w razie infekcji u Rafałka- Echinacea (kropelki uodparniające, które również nie musisz wliczać w posiłek.
Pozdr
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2007-05-14 14:17:10
Wpis:witam wszystkich!
do Mati-przemo bierze multi-cebion,calmazin.o dawke prosze pytac lekarza.
mam do was pytanie moj przemo ma prawie 6 lat i wyrasta z pampersow,na noc musi miec zalozone a w ciagu dnia jak gdzies idziemy to tez mu zakladam.jak macie jakies dobre ,wyprobowane pampersy ciut wieksze od oryginalnych dajcie mi znac bo musze myslec nad zmianą.
pozdrawiam,gosia .
wisla -odezwe sie
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2007-05-14 09:36:17
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:Do Gosi:
Jestem z Wisły i chodzę na rehabilitację do Cieszyna. Proszę odezwij się do mnie na maila, chciałbym podyskutować o tym nowym budynku, o który jest walka.
Pozdrawiam
Tomek
|
|
|
Nick:mati
Dodano:2007-05-14 09:24:08
Email:mlapr.tpywn@aakdollodkaa@nwypt.rpalm
Wpis:witam
mam coreczke chora na padaczke od miesiaca jestesmy na diecie ketogennej tylko mam problem bo nie wiem jakie witaminy i wapno mozna podawac przy tej diecie. wiem ze musi to byc bez cukru bardzo prosze o rade dziekuje
|
|
|
Nick:AniaJ
Dodano:2007-05-13 23:38:21
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam.
Dawno nie pisałam, ale czytam wszystko na bieżąco.
Elciu i Aniu- bardzo często myślę o Waszych córeczkach.Monię mam ciągle w oczach, jak kroczy dzielnie z tatusiem za rękę po korytarzu na zjeżdzie w Białobrzegach.
Kasia znów na bierze topamax /2 x 100 / i wycofujemy depakinę /obecnie 1x 500/.Lekarz jeszcze myśli o zwiększeniu topamaxu a ja jestem przerażona, po przeczytaniu Waszych wypowiedzi o działaniu ubocznym tego leku.Kasia ma mniej napadów /2-3 diennie/przedtem /5-7/,ale gorzej funkcjonuje. Im jednak jest dłużej na określonej dawce jej funkcjonowania poprawia się.I tu moje pytanie do Tomka,czy dawka topamaxu, która Kasia dostaje to jet dużo, czy zgadzać się na jej zwiększenie.Kasia waży 80 kg /niestety 30 kg nadwagi/ i do tego jeszcze wystąpiły wielkie zaburzenia hormonalne.Dlatego decyzja o powolnym wycofywaniu depakiny.
Do Michała- bardzo podoba mi się pomysł następnego zjazdu w Warszawie.Mam nadzieję,że to wypali.
Do Joli B.-my mieszkamy w Zaniemyślu, mieszkając w Mosinie musisz wiedzieć,że mamy do siebie bardzo blisko.Serdecznie do nas zapraszam.Kasia jest niezwykle towarzyska i uwielbia gości.
Edyta- co u Was,jak się aklimatyzujecie. Jak Mati w nowych warunkach?
Dla Kingi i Sebastiana wielki uściski i życzenia Błogosławieństwa Bożego z okaji przjęcia I Komunii św. Kinga pięknie wygląda w białej szacie.
Wszystkich pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Jola B
Dodano:2007-05-13 21:55:25
Wpis:Witajcie kochani !!!
Nasz Sebuś już po Pierwszej Komunii Świętej.
Było wspaniale ,przeżyliśmy z mężem i córką niesamowicie całą uroczystość.Seba zachowywał się bardzo grzecznie.Kościół pięknie przybrany ,oprawa muzyczna i mądry młody ksiądz który poruszył nasze serca. Czterech chłopców przystępowało do Komunii ,rodzice brali aktywny udział we mszy .To wszystko dzięki przychylnemu nam proboszczowi i cudownej siostrze katechetce.Bardzo bałam się jak Seba przyjmie opłatek ,najpierw ja przyjełam Go na swoje dłonie ,a później podałam Sebie do buzi i okazał się ,że potrafi sobie bardzo ładnie poradzić z połknięciem.
Dziękuje wszystkim za info o cenie Keppry. Muszę to wszystko przemyśleć .
Serdecznie pozdrawiam ,cieszę się ,żę jest wśród nas ktoś z Poznania,my mieszkamy 18 km od Poznaniw w Mosinie.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-13 19:09:26
Wpis:Do AnnyRow - pamiętam, tylko że nie dostałem wyników badań, jak tylko coś będę miał to zadzwonię.
pzdr.
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2007-05-13 12:30:09
Wpis:Kochani,bardzo dziękuję za odzew w naszej sprawie,Tomku-jestesmy z Zielonej Góry(Lubuskie)ale nic nie stoi na przeszkodzie,by pojechać do stolicy na konsultację.Aniu dzięki za ciekawą stronkę.
Nasz rejon jest dziwnie biedny w specjalistów,a jak ktoś się znajdzie to przeważnie nie ma dobrego dialogu.Jeszcze raz dziękuję.Pozdrawiam i znikam na trzy dni odreagować troski wynikające z kłopotów wychowawczych ze starszym synem piętnastolatkiem.Wiecie co,czasami nie umiem wskazać,które macierzyństwo jest dla mnie trudniejsze-chory Bartek czy zdrowy ale robiący wiele nieodpowiedzialnych i wręcz głupich rzeczy Mateusz.Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-05-13 10:19:17
Url:www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Witajcie,
Bardzo Wam wszystkim dziękujemy za pamięć o nas i naszej Paulinie
Pozwolicie, że jeszcze czasem tu będziemy zaglądać - żyliśmy tymi problemami przez półtora roku, trudno nam teraz tak po prostu się odciąć od Was i tego Forum
Forum chyba uzależnia, a na pewno bardzo mocno wciąga
Sylwio - jeżeli moge jeszcze coś wtrącić do tego co podał Tomek, to polecam dr Barszcza, neurochirurga z CZD, przyjmuje także prywatnie w Międzylesiu, koszt wizyty to ok 150zł. On Ci wszystko dokładnie wyjaśni, a jeśli będzie trzeba to "wciągnie" na liste dzieci przyjmowanych w poradni CZD, a tam możesz wykonać badania, o których mówił Tomek. W CZD wykonywane są także operacje craniostenozy.
Jeśli jeszcze nie trafiłaś, to polecam stronę http://strony.aster.pl/czaszka
Jest tam bardzo dokładnie opisane, co to takiego ta kraniostenoza
Ewak - to Ty mieszkasz na Ursynowie? Szkoda że wcześniej o tym nie wiedziałam
U nas za oknem wiosna, jakieś zawody rowerowe, ludzie "zabijają" się zjeżdżając z górki, a ja nie mam wobec tego gdzie iść z psem - i jaka tu sprawiedliwość
Tomku - czekamy na dalsze wieści, nie chcemy Cię maltretować telefonami, ale najchętniej to dzwonilibyśmy codziennie
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2007-05-12 23:24:16
Wpis:Witajcie,
do Andrzary - moje dziecko (w 6 miesiacu zycia West, w wieku 30 miesiecy - Lennox-Gastatut) od urodzenia byl rehabilitowany. 4 razy w tygodniu NDT Bobath. Od 2 roku zycia turnusy 2 razy w roku z Fundacja Przyjaciel i a Centrum. Raz w tygodniu terapia neuromotoryczna, pedagogiczna, logopeda plus w domu taktylna prioproceptywna elementy SI, W. Sherborn, zabawy, basen, muzykoterapia. Zaczal chodzic w wieku ok 13 miesiecy. Teraz skacze, biega, wspina sie gdzie popadnie. Mowa pojawia sie i cofa. Mowil do 10 slow , obecnie raczej jest to jakas mowa wlasna (chyba japonski hihihi), gaworzenie? Wykonuje niektore polecenia. Nie kontroluje potrzeb fizjologicznych i ma zaburzenia kordynacji oko-reka. Uwazam ze wspieranie rozwoju dziecka to podstawa. Wiadomo ze gdy dziecko ma kiepski dzien, marudzi i nie chce wspolpracowac to sie go nie zmusza. Lekarz prowadzacy Kacpra pow: prosze zajac sie jego rozwojem. Wydaje mi sie ze wszystko powinno byc w granicach zdrowego rozsadku ale podstawowe terapie nie powinny dziecku zaszkodzic a moga przyniesc wiele korzysci rozwojowych. W zasadzie wszystkie dzieci z padaczka ktore znam uczeszczaja na szereg terapii i zajec bo tak naprawde z biegiem czasu ten opozniony rozwoj jest ciezszy do zaakceptowania niz napady 
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-12 22:27:35
Wpis:Do Sylwi- wnioskuję ze lekarz sugeruje craniostenozę- przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych ( a z tego co piszesz problem może dotyczyć niektórych szwów czaszkowych)??.
Po pierwsze należy stwierdzić czy z takim stanem mamy doczynienia.
Niekiedy kształt głowy jednoznacznie na to wskazuje, istotna jest dynamika przyrostu obwodu głowy oraz poszczególnych wymiarów głowy, jeśli jest zaburzona należy wykonać badanie okulistyczne z oceną dna oczu oraz badania radiologiczne ( od zwykłego RTG czaszki do wspomnianej przez Ciebie tomografii komputerowej z rekonstrukcją kostną tzw.3D)
Po drugie jeśli stwierdzi się craniostenozę to nie jest to równoznaczne z koniecznościa leczenia operacyjnego( bywa tak że problem sprowadza sie do wyglądu dziecka i zabieg wykonywany jest z tzw kosmetycznych powodów)
Po trzecie - bywa i tak że stan dziecka jednoznacznie wskazuje na craniostenozę i nalezy w miarę szybko operować dziecko.
Jeśli zaś chodzi o konsultantów z Warszawy ( a z jakiego regionu Polski jesteś??) -
prof. Marcin Roszkowski - kierownik neurochirurgii IP-CZD http://www.czd.waw.pl/index1.php?id=125
dr Mikołaj Eibl - kierownik neurochirurgii Szpitala Dziecięcego ul.Niekłańska
http://www.netklinika.pl/kliniki/warszawa/warszawa_dzieciecy_bogdanowicz.htm
prof. Zofia Dutkiewicz - kierownik chirurgii wad twarzoczaszki w IMD ( tel 223277261 w poniedziałki
Dwoje ostatnich kwalifikuje i operuje razem w IMD.
pzdr.
|
|
|
Nick:andrzary
Dodano:2007-05-12 21:53:33
Email:alnpd.rtzeanroy.@aptozcczotpa@.yornaeztr.dpnla
Wpis:Witam
Dawno tutaj nie zglądałem. Mam do forumowiczów pytanie. Jestem ojcem Adasia ("urzedowo" 35, a "poczęciowo" 32 miesiące). Od dwóch lat walczy z Westem i to dość skutecznie. Od momentu podania sabrilu (lipiec 2005) jest cały czas na nim i poza jednym incydentem w grudniu zeszłego roku (prawdopodobnie infekcja) jest czysto. Zapis EEG jest jeszcze miejscami patologiczny, ale cały czas się poprawia. Wiem, że Adaś należy do szczęsliwców w tej grupie dzieciaków, ale martwi mnie jedna sprawa. Sporoe opóźnienie rozwojowe. Ruchowo jest nie najgorzej - zaczyna chodzić podtrzymywany jedną rączką. Gorzej z rozwojem intelektualnym. Nie mówi w zabawach ogranicza się głównie do rzucania zabawek, nie wskazuje przedmiotów.
Rozmowy z prowadząca Adasia pania neurolog sprowadzają się do tego, by nie ingerować żadnymi metodami poza zabawą z synem. Poświęcamy mu sporo czasu, a postępy są ale bardzo wolne. Za wolne. Czy macie jakieś sugestie jak moglibyśmy mocniej symulować jego rozwój, bez ryzykowania powrotu napadów?
|
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2007-05-12 21:30:24
Wpis:Tomku,Bartek za dwa tyg.skończy 2 lata.Dodam,ze nasza neuolog cały czas upiera sie przy tym zabiegu ze wzgledu na dalszy rozwój małego.Zalecono nam zrobienie ponownie TK głowy z dokładnym opisem kości czaszki,lub opisać pod tym kątem TK wykonane we wrześniu ub.roku.Moje obawy dotycza też nawrotu napadów(nie ma ich od 14 m-cy)wiem,że to"luksus,który muszę szanować"tak sądzi nasza Pani doktor i czytając czasem opisy innych rodziców,przez co kilka razy dziennie muszą przechodzić razem ze swoimi dzieciaczkami dociera do mnie,że to naprawdę luskus.Od tych 14 m-cy Bartek nie był w narkozie i znieczuleniu,nie stosowaliśmy żadnych wlewek itp.Dlatego boję się,czy zabieg i cała oprawa nie spowoduje nawrotu napadów albo jeszcze gorzej uaktywni Dandy Walkera.Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-12 17:11:58
Wpis:Do Sylwi - jaki jest wiek Bartka?
pzdr.
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2007-05-12 16:01:57
Wpis:Witajcie Kochani.Wczoraj byliśmy w Polanicy na konsultacji u Profesora Kobusa z Bartka główką.Mały ma mocno wyslepione czoło,na bokach przy skroniach wygląda jak zapadnięte.Nasza Pani neurolog sugeuje korektę czoła tłumacząc,by mózg miał miejsce na normalny kształt i rozrost.Głowa cały czas rośnie w równym tempie.Profesor stwierdził,że tylko ze wskazań neurochirurgicznych zrobi zabieg.Dandy Walker u Bartka jest nieaktywny(brak czynnego wodogłowia).Jestesmy pełni obaw i niepokoju,a tak poza tym to szukamy neurochirurga,bo u nas jak zwykle bieda w specjalistów.Tomku-ukłon w Twoją stronę,co sądzisz o tego typu operacjach i czy mozliwa jest konsultacja w Warszawie?
Bartek wykazuje zaineresowanie siadaniem,choć nie robi tego prawidłowo,to jakiś kolejny dla niego przełom,bo sa miesiące bez żadnych postępów i nagle coś do przodu.Zaczął bawić się nóżkami,ciąga ucho i głowę,przewraca się na boczek i próbuje usiąść.Czekałam na to tyle,tyle czasu...
Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2007-05-12 14:52:46
Wpis:witam !
o keppre pytalam w czeskim cieszynie.
dzis u nas w cieszynie obchodzilismy dzien godnosci osob niepelnosprawnych intelektualnie.walczymy o budynek dla dzieci w ktorym bedzie mozna rozszerzyc prace terapeutow rehabilitantow i otworzyc nowe oddzialy dla niepelnosprawnych.byl burmistrz i reszta elity .moze w koncu cos nam pomogą !!!!!.pozdrawiam wszystkich i caluski dla bąbli .
aniu i elu !-pamietamy o aniolkach.pa gosia
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-05-12 10:21:27
Wpis:WITAM.
DO GOSI W JAKIEJ MIEJSCOWOŚCI KONKRETNIE MOŻNA KUPIĆ KEPPRE W CENIE O KTÓREJ PISAŁAŚ,BO MOŻE I JA NIE MIAŁA BYM DALEKO I CZY EWENTUALNIE TAKA CENA OBOWIĄZUJE W WIĘKSZOŚCI CZESKICH APTEK?JA JESTEM Z JAWORA KOŁO LEGNICY.U NAS TROCHE LEPIEJ PO WPROWADZENIU KEPPRY,BO KIEDYŚ MARIKA MIAŁA ATAKI CODZIENNIE NAWET PO DWA A W TEJ CHWILI MA RAZ NA CZTERY,PIĘĆ DNI TYLE TYLKO ŻE WTEDY MA ZE TRZY NARAZ JEDEN PO DRUGIM ALE I TAK NIE SĄ TAKIE BARDZO MOCNE.CAŁY CZAS JESTEM DOBREJ MYŚLI MAM NADZIEJE ŻE MOŻE BURZA HORMONÓW TEŻ ZACZNIE POMAŁU SIE WYCISZAĆ I MOŻE ATAKI SIĘ USPOKOJĄ,MARIKA MA TERAZ CZTERNAŚCIE LAT WIĘC OKRES DOJRZEWANIA MYŚLE TEZ MA DUŻY WPŁYW NA OGÓLNY STAN ORGANIZMU.W KAŻDYM BĄDZ RAZIE JA CAŁY CZAS WIERZE ŻE BEDZIE DOBRZE.BARDZO GORĄCO POZDRAWIAM WSZYSTKICH FORUMOWICZÓW I ICH POCIECHY.MAJKA
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-05-12 07:39:40
Wpis:Do Ani- tu nikt się z nikogo nie wyśmiewa - o to możesz być pewna.
pzdr.
|
|
|