Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-10 22:40:42 Wpis:Do Ani
Czytaj uważnie co napisał Tomek
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-10 22:38:28 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do MałgosiS
No to Beata podała Tobie najbliższego lekarza prowadzącego DK. Ośrodków jest coraz więcej ja już tego nie potrafię kontrolować . Osobiście polecam dr Dudzińską z Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie. No ale to 300 km od Ciebie.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

Do Tomka
Może masz jakieś nowe foto z ostatnich połowów???
Nick:jow Dodano:2007-05-10 22:19:12 Wpis:Witam Wszystkich!
Do Ani:
Wtrącę i ja swoje trzy grosze co do lamotryginy - Filip zażywał Lamictal. U niego także nasiliły się wtedy bardzo mioklonie ( drżenie i zrywy kończyn tak mocne że czasami nie mógł nawet utrzymać kubka lub łyżki) i niestety tak już zostało pomimo odstawienia leku. Miał wtedy ok 6 lat. Dopiero kiedy miał ok. 13 lat zaczął zażywać na mioklonie Memotropil w końskiej dawce - 5tbl. x 1200 na dzień i wtedy się poprawiło. Memotropil przestał zażywać po wprowadzeniu Keppry. Teraz ma mioklonie w znacznie mniejszym stopniu.
Także co do Topamaxu - Filip stanął w rozwoju i występowała bardzo duża agresja. Po odstawieniu zaczął iść do przodu i zmniejszyła się agresja w sposób znaczacy.
Tyle moich doświadczeń z tymi lekami. Pozdrawiam - joanna
Nick:Elcia Dodano:2007-05-10 21:43:19 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
dziekuję za pamięc o Moni, dla Paulinki zapalam swiatełko na grobie mojej córeczki.
do Nowej Ani - jeszcze nie słyszłam, żeby ktos wprowadzał lek na epi celem polepszenia funkcji poznawczych, moze xle cos zrozumiałaś???. Na Forum nie wypowiadam się jak Monia reagowała na LPP bo uwazam, ze mogłoby to kogos zniechęcic do spróbowania danego specyfiku a dzieciaki i ich napady sa tak różne reakcje również, że trudno przewidzieć - chodzi mi o skutki uboczne bo co do działania na napady to jakies prawdopodobieństwo jest. U nas było tak... (jak ciężko pisze się było , Monika czy miaal leki czy nie częstotliwośc napadów była podobna tzn czasem więcej czasem mniej czasem dłuższe czasem krótsze, zmieniały tez nieco morfoligę na przestrzeni tych 7 lat, ale zmieniał sie tez Monia rosła rozwijała sie więc warunki tez się zmieniały, na pewno pomogla jej dieta, ale nie jest panaceum na wszystko. Lpp utrudniaja rozwój umysłowy a co za tym idzie fizyczny, człowiek jest bardziej otępiały lub pobudzony, , marudny, spiący, kiepsko je - brak apetytu -lub nie moze się pohamować. Dla dziecka z lekooporna epi trzeba wybrac to co jest dla niego optymalne i raczej nie ma co porównywać i co najważnijesze trzeba lekarzowi mówic o swoich watpliwościach, lub jak sie czegos nie rozumie lub tez o sugestiach, jesli czujecie , ze nie ma miedzy wami współpracy - to lekarza trzeba zmienić, bo jakośc zycia Naszych dzieci jest najwaznijesza.
Tomku oby więcej lekarzy bylo takich jak Ty , duzo pomagasz. Dobrze, ze Jesteś.
pozdrawiam wszystkich Ela.
ps. do Michała- Twoja córa bardzo wydoroslała, dzięki za fotki.
Nick:Tomek Dodano:2007-05-10 21:07:04 Wpis:Do Joanny - witaj, a i owszem pewną "sezonowość" się obserwuje ( czy to jest związane z warunkami atmosferycznymi?, alergią? pyleniem ? większą zapadalnością na infekcje? trudno powiedzieć.
Natomiast co do leczenia - fakt takiej lekooporności jaka niestety jest obecna u Kacpra nakazuje zastanowic się powaznie nad niefarmakologicznymi metodami leczenia, pytanie jest logiczne tzn jaka byłaby reakcja ( czytaj ilośc i jakość napadów ) po całkowitym odstawieniu leczenia - być może identyczna jak na lekach.
Co do Lamotryginy - oczywiście że istnieje ryzyko sprowokowania napadów mioklonicznych - i przy oczywistym związku czasowo - przyczynowo-skutkowym "winny" jest lek , ale bywa również tak że napady miokloniczne stanowią element zespołu padaczkowego i wtedy takie stwierdzenie bywa nieuzasadnione. Powodzenia na diecie.

Do Ani - etykieta tego forum zwalnia ze zwrotu per pan czy stopni naukowych ( choć byłbym za tym aby do Michała twórcy forum zwracać się ojcze dyrektorze)
Zastanawiająca i godna przemyślenia koncepcja leczenia. Nie znam dokładnie historii dziecka, ale jeśli po 3 latach bez napadów i przy takim jak piszesz regresie odstawiłbym Topamax lub go zmniejszył, dodawanie kolejnego leku w celu poprawy funkcji poznawczych jest moim zdaniem dyskusyjne, być może lekarz chce zamienić Topamax Lamotryginą ?
pzdr
Nick:Beata K Dodano:2007-05-10 20:31:14 Wpis:Do Małgosi S. z tego co wiem to dok. Bugaj z szpitala na Szpitalnej w Poznaniu na oddz. 8.od zeszłego roku zaczeła wprowadzac diete.NIe wiem z jakim efektem ja jestem z Gniezna jak chcesz cos jeszcze sie dowiedziec napisz na GG
Nick:MARCIN Dodano:2007-05-10 15:56:55 Wpis:witam wszystkich
do Elci i Annarow pamietamy nie zapomnimy o aniolkach
Nick:MałgosiaS Dodano:2007-05-10 15:31:42 Wpis:Witam ponownie
Dziś juz pisała o naszym synku Wiktorku, zwracam się z prośbo do forumowiczów o podanie namiarów na ośrodki zajmujące się wprowadzaniem diety ketogenowej . Jeśteśmy z Poznania.
Pozdrawiamy i życzymy wszystkim zdrowia!!
Nick:Joanna Dodano:2007-05-10 15:08:22 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Hello,
Aniu co do Twoich obiekcji chcialabym dodac swoje 5 gr. W zasadzie jedynym lekiem ktory negatywnie wplywal/wplywa na funkcje poznawcze mojego synka to Topamax i co do tego leku mam zastrzezenia. Do do Lamitrinu S mam nieco inne uwagi. W zaden sposob nie obserwowalam zaburzen w sferze poznawczej ale na tym leku u mojego synka pojawila sie nowa forma napadow tj. mioklonie. Wygladalo to tak ze trzesly mu sie raczki tak jakby na chwile podlaczany byl do pradu. Im dawka wyzsza tym silniejsze i dlatego szybko odstawilismy ten lek. Wysypki opisywanej w ulotce nie mial.
Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:ania Dodano:2007-05-10 15:03:18 Wpis:do p Tomka.wprowadzenie lamitrinu s ma na celu zwiększenie funkcji poznawczych i w tym tylko celu ma go wdrażanego.mój syn nie ma napadów od ok 3 lat ale po wdrożeniu topamaxu (gdy miał 1 rok i 10 miesięcy)zaobserwowaliśmy zatrzymanie jego rozwoju.w tej chwili ma 5 lat i nie jest samodzielny mimo że rozumie wszystko i wykonuje polecenia.niestety z czynnościami fizjologicznymi jest problem i z samodzielnym jedzeniem.Damianek nie mówi (jest rehabilitowany i objęty programem wczesnego wspomagania)gdy miał dwa latka wypowiadał pojedyncze pełne wyrazy (nie sylaby)sam jadł i był o niebo bardziej kontaktowy.lekarz prowadzący stwierdził że to cofnięcie w rozwoju nie łączyłby z topamaxem.my rodzice te zmiany zauważyliśmy nawet już po pierwszych dawkach.jakby ktoś nam dziecko zgasił.mam głęboką nadzieję że lamitrin s pomoże mojemu synkowi w lepszym poznawaniu świata.pozdrawiam anetta
Nick:ania Dodano:2007-05-10 14:39:33 Wpis:bardzo wszystkim serdecznie dziękuję za odpowiedz.cieszy mnie to że nie jestem sama.pozdrawiam gorąco i trzymajcie kciuki
Nick:MałgosiaS Dodano:2007-05-10 11:39:47 Wpis:Do slawek66
Dziękuję za szybką odpowiedź jesteśmy z Poznania.
Pozdrawiamy
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-10 11:02:25 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do MałgosiS
A skąd jesteście?????? Chcesz namiary a nie podajesz z jakiej miejscowości jesteś. Jest kilka ośrodków w Polsce które wprowadzają dietę DK. W Warszawie, w Łodzi, na Śląsku i słyszałem że na Pomorzu.
Pozdrawiam cieplutka.
Nick:MałgosiaS Dodano:2007-05-10 10:45:27 Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Jestem mamą 8 i pół letniego Wiktorka. Synek od 1 roku życzia choruje na padaczkę, od początku jest na 2 lekach Depakinie i Topamax-ie . Mieliśmy bardzo długą przerwę w napadach prawie cztery lata (przez cały czas podawane leki) , niestety od trzech lat na wiosnę pojawiają się napady 1-3 dziennie. Są to tgz. małe napady częściowe bez utraty świadomości . Dawki leków idą w górę obecnie Wiktor bierze Depakine CHronosphere 750 i Topamax 250 mg. Czytam wiele o diecie ketogennej, ptytałam kiedyś o nią naszego neurologa - pani doktor nie wykazała entuzjazmu. Ja jednak chciałabym spróbować . Niestety nie znam żadnych namiarów na lekarzy zajmujących sią tego typu leczeniem , prosiłabym "foumowiczów" o pomoc. Pozdrawiam
Nick:Joanna Dodano:2007-05-10 10:20:36 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
Slawku jedziemy ale wciaz walcze z dobrym apetytem Kacperka.
Sluchajcie to jest niesamowite. Moje dziecko jest niezwyklym smakoszem. Menu musi byc urozmaicone, pieknie podane, odpowiednio pachnace i wystrojone warzywkami. Smiac mi sie chce gdy moj maluch podchodzi do talerza, ocenia go karcacym wzrokiem i zaczyna wachac. Gdy zaczyna piac z radosci wiem , ze uszczesliwilam go super obiadkiem. To niesamowite. Podobnie przy sniadankach i kolacjach. Ladne kolorowe kanapeczki, zielona herbatka czy platki z mlekiem musza zostac odwachane i Kacperinio dumnie zasiada do stolu.
Pozdrawiam serdecznie
Aska
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-10 00:56:11 Url:www.stronarafala.com Wpis:Co do pogody i napadów.... Wiem jedno. Jak jest dobrze u Rafałka, to mogą żaby z nieba lecieć i nie rusza go. Jeżeli jest słaby to byle kichnięcie wywołuje napad. Obecnie mogą żaby spadać z nieba i jest OK u Rafała . Tak jak pisałem wcześniej na forum częstotliwość napadów u Rafała występuje-jeden na dwa tygodnie (taka średnia nam wychodzi). Od wczoraj zmniejszyliśmy następną dawkę Fenytoiny. Mamy nadzieję, że jak tak dalej pójdzie to drugi z czterech leków wycofamy po wprowadzeniu DK.

Do Joanny
To przyjeżdżasz na Śląsk??????? Jeżeli tak to daj mi znać kiedy!
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:ewak Dodano:2007-05-10 00:30:29 Wpis:Nie wiem,ale coś w tym jest co pisze Asia,że m-ce styczeń-marzec są najgorsze.W przypadku mojego Radka zawsze w tym okresie było najwięcej napadów.
Dowiadywałam się o cenę Keppry;w aptece w Międzylesiu kosztuje 285zł za opakowanie 50tabl/500mg.Być może niedługo będę więcej wiedziała odnośnie załatwienia leku poprzez pobyt w szpitalu,ale jak rozmawiałam z lekarzem to powiedział,że to nic pewnego.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Nick:Joanna Dodano:2007-05-10 00:05:03 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
zagladam na stronke bardzo czesto ale dosyc sporadycznie sie wypowiadam. Jestem z Wami myslami, sercem w dobrych i w ciezkich chwilach.
Moi drodzy moze mnie skrytukujecie ale postanowilam napisac te pare slow odnosnie lekow. Niektorzy z Was znaja mojego Kacpra i wiedza jak funkcjonuje, jak reaguje a w zasadzie nie reaguje na leczenie. Maniakalnie przez pare lat szukalam lekow, cudotworcow, polemizowalam z diagnoza itd. Kacper bral wszystkie z mozliwych lekow, od dawek minimalnych do maxymalnych, nawet ponad norme wagowa. Bral rowniez leki niedostepne w Polsce. Reakcja w zasadzie zadna a po wiekszosci raczej efekt odwrotny tzn. pojawianie sie nowych rodzajow napadow. Gdy byl malutki przy kazdym napadzie plakalam. Dr powiedziala wowczas abym skupila sie na jego rozwoju i przywyczaila sie do napadow. Ale czy jestesmy w stanie sie do nich przyzwyczaic? Po prawie 3 latach walki uswiadomilam sobie ze ma racje. Kacper w zasadzie od urodzenia byl rehabilitowany i w ruchowo radzi sobie calkiem niezle. Reszta raz lepiej, raz gorzej, w dalszym ciagu nie mowi itd. Ale wracam do leczenia. W styczniu jego stan bardzo sie pogorszyl, masa napadow, upadki, szpital. Postawiono diagnoze niezwykle zwalajaca z nog - glebokie uposledzenie umyslowe, i zasugerowano znalezienie mu jakiegos zakladu. Jako leczenie albo sterydy albo dieta. Powiedzialam o nie. Droga P. dr za 3 lata Kacper Pani porzadnie napyskuje. I mam taka nadziej . Zdecydowalam sie przejsc na diete. Sterydy dawaly ostatnio tylko i wylacznie mocno w kosc niuniowi i wogole nie dzialaly. Ale poniewaz moj Kapselko lubi dobrze zjesc nie chcialam zaczynac diety tak prosto z marszu tylko go troszke do tego przygotowac zmieniajac przyzwyczajenia i sposob zywienia. Uznalam ze skrzywdzilabym go psychicznie stosujac nagle glodowke, bo bedne dziecko niewiedzialoby dlaczego nie dostaje jedzenia. Przeczekalam. Kolejny rok z rzedu obserwuje ze w okresie styczen-marzec Kacper ma mase napadow a pozniej wycisza sie. Zawsze w tym okresie byly szpitale, sterydy, stres i bol. A teraz wiem ze im ladniejsza pogoda, wiecej przebywania na powietrzu tym mniej napadow. Nie wiem od czego to zalezy. Kacper wciaz ma takie same leki, w dawkach dosc niskich (orfiril 2*300 i topamac 2*30) a mimo tego ze rosnie, zwieksza mase napadow nie jest wiecej. Co prawda ma ich duzo. Ale jezeli poziomy lekow zmniejszaja sie wraz ze wzrostem masy ciala a nie jest gorzej to czy nie nalezaloby podjac proby calkowitego ich odstawienia? Moze to leki wywoluja napady? A moze przeniesc sie w cieple karaje, gdzie nie bedzie wiatrow i deszczów oraz zimy? To tylko moje dywagacje ale moze cos w tym jest? Dr Tomku a Ty co o tym sadzisz? Tak czy inaczej zblizamy sie do wdrozenia diety
Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:Tomek Dodano:2007-05-09 21:15:04 Wpis:Do Ani - witam,rozumiem,że zmiana leczenia jest spowodowana obecnością napadów padaczkowych ? Twój niepokój jest spowodowany informacją o możliwych objawach ubocznych leku( o możliwych co nie znaczy że po wprowadzeniu lamitrinu tak sie stanie). Istnieje u każdego chorego ryzyko złej tolerancji leku, ale to ryzyko jest na tyle małe że lek jest dopuszczony do stosowania od 2 roku życia ( rekomendowany dla kobiet z padaczka planujacych ciąże). Lamitrin wprowadza sie b powoli ze wzgledu na możliwośc reakcji alergicznej ( wysypka ) z moich doświadczeń - zazwyczaj jest dobrze tolerowany. Oczywiście że są przypadki pogorszenia stanu ogólnego czy nasilenia napadów - niekiedy można to przewidzieć - ale zazwyczaj trudno przewidzieć jak będzie reakcja. I jeszcze jedno tzn. że ulotka o Topamaxie jest mniej stresująca ?
serdecznie pozdrawiam ( pozostałych forumowiczów zresztą też)
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2007-05-09 16:17:48 Wpis:Aniu! Moja Julka na Lamitrinie totalnie odplynela.To byl najgorszy okres w jej zyciu, jesli chodzi o rozwoj.To byl totalny regres.Dziecko patrzylo tylko w sufit......Na sama mysl mam dreszcze.Dzieki Bogu, po szybkim odstawieniu tego specyfiku, z dnia na dzien wracala do swiata zywych!
Tak jak wczesniej Ktos napisal-kazdy reaguje inaczej,ale skoro pytasz i odpowiadamy szczerze, to odpowiadam....
Pozdrawiam serdecznie,Ania
« 1 2 3 4 5 ... 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 ... 697 698 699 700 701 »