Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-05-09 16:16:01 Wpis:Cześc
Ola też była na topamaxie ponad 3 lata teraz przechodzimy na lamitryn i Kepprę .Po wyjściu z Topamaxu rozwój Oli idzie trochę lepiej ale i tak przez napady bardzo powoli. Narazie efektów w postaci mniejszej ilości napadów niewidać ale nadzieja wciąż gdzieś sie tli.
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-09 12:25:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Ani
Rafał jest na Lamitrinie od 1999r. to już siedem lat. Lek dobrze toleruje przez ten cały okres, ale jak napisałaś każde dziecko jest inne i nie mam takiej wiedzy jak np. Tomek. Na pewno zna dużą grupę dzieci, które zażywają ten lek. I najlepiej jak On się w tej kwestii wypowie. Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:ania Dodano:2007-05-09 10:42:45 Wpis:proszę mocno rodziców dzieci co biorą lek lamitrin s (zaczynam od dawki 0.025)mój synek ma teraz 5 lat i od drugiego r.ż jest na topamaxie.ponieważ zatrzymał się jego rozwój od jutra wdrażamy lamitrin s.przeczytałam ulotkę o tym leku i dosłownie się poryczałam.lek ten ma pomóc rozwinąć funkcje poznawcze.wiem że każde dziecko jest inne ale proszę o jakiekolwiek informacje jak dzieci sobie radzą zażywając ten lek?pozdrawiam anetta
Nick:Paulina Dodano:2007-05-09 10:05:57 Wpis:Witajcie z deszczowej Warszawy, mój mąż był dzisiaj z Zuzą na badaniach, te podstawowe jak transaminazy i bilirubina, oraz na kwas walproinowy- tego wyniku jestem bardzo ciekawa, tylko kurcze długo się na niego czeka...
Nick:jow Dodano:2007-05-09 07:56:14 Wpis:Witam Wszystkich z deszczowo - burzowego Krakowa. Nic nie piszę ale czytam wszystko w miarę regularnie chociaż czasu nadal mi notorycznie brakuje
Składam nieco spóźnione życzenia urodzinowe Oli oraz komunijne Kindze - ślicznie wyglądała! Wszystkich pozostałych forumowiczów serdecznie pozdrawiam!!! - joanna
Nick:Anet Dodano:2007-05-08 23:53:21 Wpis:Cześć!!
Kalicjo-cieszę się , ze wkońcu u Was dobrze i życzę Wam by już tak zostało albo by było jeszcze lepiej.
Kasia odpukać po tych dwóch atakach wrzasku , narazie się wyciszyła.Ale ciągle jest problem ze snem , jest całkowicie rozlegulowana , tyle potrafi spać , czasem nawet do tygodnia , jeszcze popłakuje , pojękuje często jak tak długo podsypia , potem znów nagle "ożywa" , jest fajna , śmieje się , ale wtedy znów ma problemy z z zaśnięciem ,nie da rady jej uspać , potrafi nie spać całą noc , by potem znów zapaść w spiączkę.I tak jest wkółko....
Niestety ja nie mogę temu w żaden sposób zaradzić , nie umiem jej przestawić , melatonina na nią nie działa , sama nie wiem czym to jest spowodowane....
Mam nadzieję , że te okrutne krzyki nie powrócą, ale oczywiście zapytam neurologa o ten lek , bo w sumie relsed nie otępia Kasi , ale już przesał jej pomagać, a w razie czego muszę mieć jakiś zaestaw leków w domu , w najgorszym wypadku jej podać .
Ja też na początku b. długo wachałam się by Małej podawać wlewkę , ale potem już wolałam podać bo tulenie , śpiewanie nic nie pomagało , nawet muzyka też nie uspakjała , Kasia poprostu dostawała autoagresji , szarpała się drapała , wyrywała włosy , nie mogliśmy jej czasem utrzymać , nie wiem czym to jest spowodowane , bo chyba nie krzyczy od tak sobie....
Coraz częściej myślę o drugim Dziecku , marzę o tym , a jednocześnie tak strasznie się obawiam, dlatego chyba już się nie zdecydujemy.Moje koleżanki wszystkie mają zdrowe dzieci , nie zazdroszcze im tego , ale ciagle dręczy mnie to pytanie dlaczego my? Miałam tyle planów co do Kasi , kiedy jeszcze byłam w ciąży , nawet przez myśl mi nie przeszło , że spotka nas to co nas spotkało....
Ale jedno wiem napewno , Kasia daje nam tyle radości , każdy jej uśmiech , każde słowo , które uda jej sie wygaworzyć napełnia cały dom taką radością , to jest nie do opisania , mając zdrowe dziecko nigdy pewnie w ten sposób bym nie myślała bo byłoby to dla mnie pewnie normalne , że mając pół roku zaczyna siadać , rok chodzić .

Dzięki Alicjo za taki pomysł z tym lekiem , jeżeli będzie zle i Kasia znów zacznie krzyczeć to wtedy poproszę cię o to.Ale miejmy nadzieje , że takiej potrzeby nie będzie.
Trzymaj się i też bądz silna.

A tak wogóle to poznałam w Katowicach Edytę i jej córę Zuzię , zrobiły mi wspaniałą niespodziankę odwiedzając nas z Kasią w szpitalu.Edytko i Zuzio serdecznie Was pozdrawiam.

I oczywiście pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:Marta Dodano:2007-05-08 06:58:04 Wpis:Wojtku, moje gratulacje dla Kingi, pewnie dla Ciebie i Ani tez było to nie lada przezycie - pozdrów dziewczyny od Hani (spotkamy sie w Czarnej??).

Alicja, bardzo się cieszę czytając tak rewelacyjne wiadomosci o Szymku, ja też kiedyś próbowałam przetrzymywać Hanie żeby nie zasypiała, ale skutek był opłakany - była zmęczona, marudziła i tak się nakręcała, że zawsze godzinę po uśnięciu wybudzała sie z napadem.

Elu i Aniu pamietamy i modlimy sie o siłę dla Waszych rodzin.

marta
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-05-07 23:33:00 Wpis:Cześć
Coś zjadłem w sobotę i chyba cały elektrolit wyciekł mi z akumulatorów przez ostatnie dwie noce.Znowu schudłem kilka kilo choć tego nie planowałem.Może to grypa żołądkowa albo jakieś inne świństwo , w każdym razie ostrzegam coś wisi w powietrzu.
Życzę wszystkiego dobrego dzieciom po pierwszej komunii świętej , to wielki dzień , chwała i szacunek rodzicom .
Do Marcina - Euro narazie nam tylko przyznali , ale niewydaje się żeby nasi włodaże zdążyli z czymkolwiek.Dla 30 dni igrzysk i 14 meczy wydają miliardy? czy to nie chore? A zresztą wszystko jedno na co wydają , lepiej żeby coś zbudowali niżby mieli ukraść lub przewalić na pseudo szkolenia i dofinansowania rolników w wiecznie nieopłacalną produkcję.
Kiedyś liczyłem ila kosztowałby nowoczesny ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci.Mniejwięcej 40 mln złotych.Nasz budżet wyda miliard na inwestycje Euro2012 , czyli tysiąc milionów. , a to tylko polskie środki a jeszcze coś od wielkiego brata z Unii.
Pozdrawiam michał
Nick:Paulina Dodano:2007-05-07 23:28:02 Wpis:Witaj Alicja -jak miło Cię Tu widzieć..bardzo się cieszę że Szymek robi takie postępy..
Co do Zuzy..to bywa różnie ostatnio zaliczyliśmy mały atak..sama nie wiem czym był spowodowany..bo i waga dobra i lek raczej dobrany, na dniach mam jej zrobić badnia morfologię i zawartość kwasu we krwi...sądzę że zagrały emocje..ona działa jak bomba z opóźnionym zapłonem..
A długo bedziesz w Polsce ??
Nick:Tomek Dodano:2007-05-07 20:58:00 Wpis:Witam - a ja sobie zrobiłem mały urlop - a tak - pojechałem z kolegami na sobotę i niedzielę nad Dunajec na ryby, pogoda znośna, ryby współpracowały podładowałem akumulatory i do pracy
Do KAlicji - dziekuję bardzo , tak jutro będę rozmawiał z rodzicami o dalszych planach leczenia, przekażę informacje i poprosze aby zadzwonili do Ciebie.
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-07 18:58:14 Wpis:WOJTKU,

KInga wyglada slicznie, napewno to byl wyjatkowy i wazny dzien dla niej.
Nick:WojtekP Dodano:2007-05-07 13:58:43 Wpis:W drugim linku wkradł się błąd, ten powinien działać:

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/a719bb2241d00555.html
Nick:WojtekP Dodano:2007-05-07 13:45:44 Wpis:Witam wszystkich,
my wczoraj przeżywaliśmy uroczystość Pierwszej Komunii Św. Kingi. Przygotowywania trwały od jesieni. Ksiądz Proboszcz na początku miał wątpliwości, czy powinna być dopuszczona do sakramentu. Aby go uspokoić, pojechaliśmy z księdzem opiekunem "na konsultacje" do ośrodka prowadzonego przez siostry zakonne, w którym przygotowują do Komunii dzieci o głębszym stopniu upośledzenia, niż Kinga.Od października przychodziła do domu siostra, która prowadziła lekcje religii (opowiadała o Jezusie, śpiewała, ćwiczyła na opłatku przyjmowanie Komunii).Wczoraj mieliśmy w kościele przygotowaną łyżeczkę i wodę do popicia, ale okazało się to niepotrzebne.Jako rozwiązanie awaryjne ksiądz wyraził zgodę, że gdyby Kinga próbowała wypluć ten kawałek Hostii, który dostała, żona mogła popchnąć go ręką (w końcu jest już dopuszczalne przyjmowanie Komunii na rękę - a w przypadku takich dzieci jest to sytuacja wyjątkowa).Ale wszystko było OK. "Na szybko" podaję linki do dwóch pierwszych zdjęć - jeszcze z domu:

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/pelny/6cf286c8e0017c76.html
http://www.fotosik.pl/poka z_obrazek/pelny/a719bb2241d00555.html

Pozdrawiam,
Wojtek
Nick:beata Dodano:2007-05-07 12:45:20 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich.

JoluB - to będzie napewno wzruszająca uroczystość.My przeżywaliśmy Taką dwa lata temu kiedy obie córki: zdrowa i chora szły razem ze wszystkimi dziećmi z parafii do Komunii św. Marta bardz była zadowolona i mogła robic to co inne dzieci w jej wieku.

pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2007-05-07 11:40:18 Wpis:kurcze wcielo mi 20 minut pisania :(((
Nick:marcin Dodano:2007-05-07 11:39:16 Wpis:witam wszystkich
dawno nie pisalem bo nie mialem dostepu do kompa .
do michala troche spoznione ale szczere zyczenia dla Oli oby jak najmniej napadów albo wcale w nadchodzacych dniach ,miesiacach , latach .
my liczymy juz dni do rozpoczecia diety tylko caly czas mamy problem z niedokrwistoscia i to nas opóznia .
a tak pozatym to stabilizacja podobnie jak Michal staramy sie zyc normalnie jezdzimy na grile itp
p.s. jako zagorzaly kibic naszej reprezentacji ciesze sie z euro 2012 bedziemy mieli narescie stadiony
pozdrawiam wszystkich
Nick:Jola B Dodano:2007-05-07 11:30:59 Wpis:Witam wszystkich serdecznie i słonecznie pozdrawiam.Chciałabym podzielic się z Wami wielką radością która zbliża się wielkimi krokami do naszej rodziny.Mój syn Sebastian przyjmie w sobotę Sakrament Pierwszej Komunii Świetej. Przeżywaliśmy już komunie zdrowej córki 5 lat temu, było pięknie ,ale teraz to nie to samo.Łzy szczęścia i wzruszenia napewno sie poleją.Proboszcz i siostra katechetka są nam bardzo życzliwi ,podchodzą do uroczystości z wielką powagą a jednocześnie ogromnym zrozumieniem.Sebuś pójdzie razem ze swoimi trzema kolegami( również niepełnosprawnymi).W domu ostatnie przygotowania -przymiarki alby,dużo rozmów,przemyśleń i modlitwy.Mam nadzieję ,że będzie wspaniale.Sebuś jest bardzo spokojny na niedzielnych mszach świętych , wsłuc***e się w dzwięk organów i nuci coś sobie pod nosem .Po mimo wielokrotnych prób przyjmowania opłatka cały czas mam jednak wątpliwości jak sie zachowa w sobotę .Odezwię się po uroczystości.
A teraz pytanie o Kepprę ,czy ktoś z Was wie w jakim państwie można kupić kepprę za niższą cenę ( jaka recepta ). Czy to jet prawda ,że w aptekach na granicy czeskiej lub słowackiej można kupić i na jaką receptę ????Proszę o jakąkolwiek informacje . Kupowanie jej w Poznaniu po 305zł za opakowanie to szok to nam starcza na 12 dni .
Nick:Marta Dodano:2007-05-07 08:34:53 Wpis:Witajce, w sobotę o 19:45 w programie Uwaga na TVN był reportaż u Julce chorej na Zespół Aicardi (tą samą chorobe co moja Hanka).

http://uwaga.onet.pl/1408678,archiwum.html?MASK=30142487

Rodzice z Julka byli na pierwszym Zjexdzie w Białobrzegach, dzieki temu Jula juz dwa lata jest na diecie Keto, ilość i nasilenie napadów się zmniejszyło, ale pomimo to jest ich nadal bardzo dużo. Spróbują zebrać kasę aby wejść na kepre.

pozdrawiam, marta z Hanką


Alicja, dawno nie pisałaś, co u Was ??
Nick:Zuzia Dodano:2007-05-06 18:07:38 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów bardzo serdecznie.
Rzadko kiedy cokolwiek pisze,ale czytam wszystkie wasze wpisy na bieżąco.
Otóż wczoraj dzwoniłam do Zagórza koło W-wy odnośnie turnusu na przełomie lipca i sierpnia,nadal są wolne miejsca i jest on dość tani, wstępnie zapisałam sie na ten turnus.Będę z córką tam pierwszy raz i w związku z tym chciałam zapytać czy ktoś z forumowiczów był kiedykolwiek w Zagórzu na turnusie rehabilitacyjnym,by móc podzielić sie wrażeniami?
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco. Wiola mama Zuzi
Nick:slawekk66 Dodano:2007-05-04 10:14:06 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Dzięki, że się podobają Tobie. Te i inne znajdą się w fotogalerii z pobytu w Sarbinowie z Rafałkiem. Oczywiście jak zwykle to potrwa zanim trafi na stronę Rafała .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.