Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:ewak Dodano:2007-04-20 23:15:33 Wpis:Pomysł Elci o poznaniu zasad udzielania pierwszej pomocy i reanimacji jest bardzo dobry.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:ewak Dodano:2007-04-20 23:10:26 Wpis:Co do rehabilitacji w basenie,to mam pytanko;czy dzieci z padaczką mogą korzystać z basenu?Byłam wczoraj na konsultacji w CZD o skierowanie Radka na turnus rehabilitacyjny i gdy zapytałam o zajęcia na basenie,pani doktor oświadczyła,że niestety,ze względu na możliwość wystąpienia ataku odpada.Bardzo chciałabym spróbować tego typy reh.,bo syn nigdy nie korzystał.Tak wogóle to może ktoś mi podpowie,czy w CZD są dobre turnusy reh.Wiem,że dziecko musi być przyjęte do szpitala,a więc znów spanie na materacu przy łóżku.Fajne i bezpłatne porady odnośnie reh.można uzyskać w APS w W-wie,jest tam poradnia dla dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością.
Bardzo podoba mi się pomysł zorganizowania Zjazdu w W-wie.
Nick:Elcia Dodano:2007-04-20 20:11:52 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:to jeszcze raz ja - co do tej reanimacji - to chodziło mi o pierwszą pomoc anietylko reanimację to może przydac się w kązdej sytaucji nawet nie wiemy co jeszcze może nas spotkać. pozdarwaim
Nick:annasz Dodano:2007-04-20 18:33:39 Wpis:Witam, dowiedziałam się,że na Mlądzkiej w warszawie otworzyli centrum rehabilitacji, gdzie oprócz wszystkiego co jest związane z rehabilitacją , jest równiez basen , gdzie również prowadzona jest rehabilitacja w basenie
koszt 30 min- 30 zł
Nick:Elcia Dodano:2007-04-20 18:16:28 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Sylwii - oczywiście, ze sie zgadzam, nie ma problemu.
Nick:jow Dodano:2007-04-20 17:44:35 Wpis:Witam Wszystkich.
Ja również często myślę, że powinnam nauczyć się podstaw reanimacji ale podobnie jak Eli, wciąż brakuje mi czasu aby pójść i gdzieś się tego nauczyć. Dlatego wydaje mi się, że to dobry pomysł.
Podobnie jak temat "żyć i być szczęśliwym z niepełnosprawnym dzieckiem". Długo sama nie mogłam się pogodzić z "niedostepnością" wielu rzeczy i przeżyć, które "normalni" rodzice mają, i niejednokrotnie nie doceniają tego. Dopiero kiedy przewartościowałam swój punkt widzenia i nauczyłam doszukiwać się pozytywnych aspektów mojej sytuacji - czasami za wszelka cenę - uspokoił się we mnie ten bunt "dlaczego!?" i dużo łatwiej jest mi żyć. Trudno to opisać w kilku zdaniach ale myslę, że to dobry temat na zjazd, zwłaszcza pomocny rodzicom małych dzieci (o czym pisała ciut niżej na Forum Sylwia)
Pozdrawiam z rozświetlonego słońcem Krakowa-joanna.
Do AnnaSZ:
Cieszę się bardzo z tej oceny wystawionej Adasiowi przez panią "specjalistę"!!! Całe szczęście, że jeszcze takie się trafiają! Trzymam kciuki!
Nick:Sylwia Dodano:2007-04-20 16:34:48 Wpis:Witajcie Kochani.Popieram pomysł Elci na wykłady a własciwie pogadankę o tym,jak NORMALNIE zyć z dzieckiem niepełnosprawnym.A tak na marginesie-Elciu-moja gorąca prosba do Ciebie.Na naszych ćwiczeniach są mamy,które gdzieś się pogubiły w tym całym świecie niepełnosprawności i najzwyczajniej w świecie nie dają sobie rady z codziennością.Mnie czasem pomagają z Waszej domowej stronki teksty "sercem pisane".Dlatego moje pytanko do Ciebie,czy pozwolisz mi wydrukować tekst "zwyczajna mama" oprawiłabym to w ramę i powiesiła w holu?Może po takiej lekturze bardziej uwierzą w swe możliwości i stawią czoła swym dramatom?Wiszą już prace innych mam i efekt jest zadowalający,bo o tych pracach rozmawia się a to już dużo-czyli ktoś to przeczytał,przemyślał i komentuje.O to chodzi,by mówić o tym co nas spotkało.
Ku pamięci Moni i Pauli [*][*][*]
Nick:Elcia Dodano:2007-04-20 15:45:37 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:dziekuję Wam za Pamięć o mojej cóeczce Moni
co do zjazdu to mam taki pomysł : może oprócz tego co zaproponowały dziewczyny to warsztaty dotyczące tzwn zwyczjanego zycia z dzieckiem niepełnosprawnym tzn jak zyc i być szczęśliwym, jak opórcz stymulacji rehabilitacji dac dziecko dziećiństwo w szczęśliwej rodzine, bo wbrew pozorom to jest najtrudnijesze. często rodzice sa tak nieszczęśliwi, że nie mogą normalnie funkcjonowac, a poprzez przykłady rozmowe czy rózne techniki - często wypracowane przez samych rodziców mozna to osiagnąć i jeszcze mam jeden pomysł, ale nie jestem do konca go pewna - osobiście zawsze chciałm sie tego nauczć, ale wciąz brakowąło mi czasu - chodzi mi o reanimację tzn. czasem o zyciu a raczej częśto decydują sekundy a większośc z nas nie potrafi przeprowadzić prawidołow reanimacji, gdyby tego nauczyć się wczęśniej łatwiej by było zareagować prawidłowo. jak jeszcze wpadnie mi jakis pomysł to sie odezwę. Zapalam światełka dla Moni i Paulinki.
Nick:gosia Dodano:2007-04-20 12:04:58 Wpis:witam wszystkich
do Marty-przemo byl na homeopati 2 lata musialam zakonczyc podawanie kuleczek teraz w czasie wprowadzenia diety keto.na przema kuleczki dzialaly ,przed homeop caly czas zazywal antybiotyki.odpukac !!!!! od listop 2004 nie mial antyb.(dostal jedynie przy opuchnietym zebie ).ale wiedz marta ze moze byc pogorszenie stanu zdrowia na poczateku kuracji-a i jeszcze jedno nie podawalam nic z apteki tzn zadnych wit zadnych syropow jedynie leki epi.ale kazdy homeopata ma rozne formy leczenia ,moim zdaniem warto sprobowac jak bym mogla jeszcze w czyms pomoc to pytaj pozdrawiam wszystkich .gosia


Do ani marcina eli i krzysia -wspominamy wasze i tak jak marcin napisal nasze aniolki (*)(*)(*)
Nick:marcin Dodano:2007-04-20 09:17:56 Wpis:witam wszystkich
do Annarow i Elci pamietamy o waszych/naszych aniołkach
Nick:annarow Dodano:2007-04-20 09:08:06 Wpis:Witajcie
Tęcza robi też bardzo fajne warsztaty zabawkowe, na których rodzice samodzielnie wykonują fajne "pomoce" dla dzieciaczków. Może można by było połączyć wykład z takimi warsztatami?

Podaję link do zdjęć z warsztatów
http://www.tecza.org/art.php?dzial=porady&id=zabawki

Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-04-19 19:39:50 Wpis:Do Michała - rozmawiałem wstępnie z osobą z Ośrodka "Tęcza" ( ośrodek rehabilitacyjny dla dzieci słabowidzących) - może temat dt stymulacji narządu wzroku ?
pzdr.
Nick:Marta Dodano:2007-04-19 12:52:56 Wpis:Mnie aktualnie interesuje jeszcze zagadnienie stosowania homeopatii. Po ostatnich ciężkich doświadczeniach ze stosowaniem antybiotyków przy leczeniu Hani postanowiłam wspomóc ją jakimis cudownymi granulkami. Boję się, że teraz antybiotyki są stosowane przy każdej okazji, organizm się przyzwyczai i wtedy gdy naprawdę będą potrzebne nie zadziałają. Nie do końca wiarzę w tą metodę, ale postanowiłam spróbować. A wy macie jakieś doświadczenia z tej dziedziny ??

m
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-04-19 07:59:58 Wpis:Cześć
Bardzo dziękujemy rodzicom Paulinki , cały dochód przeznaczymy na dofinansowanie zjazdu w tym roku.
Niema problemu z duchownym , co jeszcze sugerujecie , oczywiście nie pytam się o Tomka bo to stały punkt naszych zjazdów.Napewno rehabilitacja alternatywna do tych które stosujemy codziennie.Cały czas czekamy na propozycje.
Pozdr Michał
Nick:annasz Dodano:2007-04-18 21:23:45 Wpis:A my jestesmy po kolejnym szyciu - tym razem palca, bo Pani odcieła Adasiowi kawałek ( opuszek ) przy zajęciach .
Oczywiście wczoraj było szycie a dziś szwów nie mamy- bo Adas nie znosi czegokolwiek na ręce a tym bardziej plastrów .
najwazniejsze,że już tak bardzo nie krwawi - wczoraj był potok.

Ja ciągnę ciagle walkę o szkołe dla Adasia.
Była u nas w domu na zajęciach pani pedagog z poradki psychologicznej na zajęciach które Adaś ma w ramach zerówki.
Powiem szczerze - bardzo mnie podbudowała, bo po zajęciach stwierdziła, " I kto śmiał powiedzieć,że jest to dziecko głęboko upośledzone - on jest świetny"
Dla mnei to pocieszające - ale dalej nie wiem jak głęboko Adas jest opóżńiony - chyba nikt nie wie.

Aniu , Elu jestem z Wami cały czas myślami i sercem
Nick:Gaba Dodano:2007-04-18 15:12:49 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.Dawno nie zaglądałam na tą stronkę i dopiero dzisiaj dowiedziałam się o odejściu Moni i Paulinki,bardzo współczuję ich rodzicom i łączę się razem z wami w tym bólu.
Nick:annarow Dodano:2007-04-18 14:23:16 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Witajcie,
Duchowy aspekt życia, choroby i śmierci naszych dzieci jest b.ważny, bardzo nam pomógł ksiądz, który przychodził w szpitalu oraz nasz "osobisty" ksiądz, z którym znamy się od wielu lat.

Temat na zjazd byłby dobry, ciężko tylko byłoby znaleźć kogoś chętnego do poprowadzenia, tak mi się wydaje. No i odczucia i wiara każdego z rodziców są różne. Ale moze się udać

"Tubylców" z Warszawy, którzy nie zdecydują się jechać i wspierać Michała, zapraszam w niedzielę na loterię fantową, która odbędzie się w parafii św Tomasza Ap. na Ursynowie, ul. Dereniowa. Zorganizowali ją, w tajemnicy przed nami, nasi wspaniali Przyjaciele, dochód miał być przeznaczony na wózeczek dla Pauliny. W zaistniałej sytuacji, postanowiliśmy wspólnie że loteria musi się odbyć, a dochód przeznaczymy na Fundację Oli Leśniewskiej, może Michał dofinansuje z tych funduszy następny zjazd?

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć o nas i Paulince.

Pzdr
Anka
Nick:KAlicja Dodano:2007-04-18 13:37:42 Wpis:co Do warsztatow duchowych to , super pomysl.
Znam siostre zakonna ktora na codzien pracuje w szpitalu na neonatologi.
Poza tym zajmuje sie Selesorge / opieka duchowa, pomoca dla rodzin i rodzicow ktorych dzieci sa w tragicznym stanie i tych ktorych dzieci umieraja. Zapytam czy miala by ochote troche pomoc

POzdrowienia dla wszystkich naszych skarbow.

Aniu , Marcine , Elu , Krzysku / mzslami jestesmy z WAMI i waszymi dziecmi


MArto / ten typ od wozka jeszcze nie dal mi zadnej odpowiedzi . Pamietam o Tobie.
Nick:jow Dodano:2007-04-18 10:22:52 Wpis:Witam Wszystkich.
Ruszył podobno program refundacji Keppry przez tzw. "pobyt na oddziale" . Chodzi o to, że szpital przyjmuje dziecko na oddział na chociaż 1 dzień i dziecko dostaje lek ze szpitala na miesiąc a NFZ refunduje to szpitalowi. Potem procedurę sie powtarza. Cały cykl realizacji trwa ok. 5ciu tygodzni ! Na razie jest zrealizowany w ten sposób 1 wniosek z Warszawy i żaden z Krakowa. Co prawda nasz konsultant wojewódzki - PROF. ( Kaciński ŁASKAWIE podpisał 3 wnioski z 5ciu i tyle. Ja idę do neurolog, tu w Krakowie, wypełnić ten wniosek 23 kwietnia i wtedy napiszę Wam wszystko czego się dowiem. Pozdrawiam serdecznie joanna.
DO AnnaRZ:
wysłałam ponownie skany umów dzień po świętach. Walcz!
Nick:Marta Dodano:2007-04-18 06:40:25 Wpis:Zjazd w Warszawie to fajny pomysł, moze udałoby sie nam (no, Krakusom z Hanką)połączyć ten wyjazd na przykład z tygodniem rehabilitacji w Olinku.
A co do tematów, to może właśnie "warsztaty" bardziej duchowe - ksiądz, katechetka. W zeszłym roku miałam takie spotkanie z katechetka z Hani przedszkola, wiele wypowiedzianych przez nią słów do dziś dodaje mi siły.

Nie ma dnia żebym nie pomyślała o Guzkach, zawsze w mojej pamięci zostanie usmiechnieta Ania na rękach z Paulinką. Prosimy Boga o siłę dla Was.

pozdrawiam z burego i deszczowego Krakowa, marta