Nick:slawekk66
Dodano:2007-04-04 07:16:21
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Pauliny
Rafał jak najbardziej OK. Tak jak pisałem średnia napadów u mojego syna to raz na dwa tygodnie. Ostatnio miał dwa w ciągu dwóch dni. Teraz przerwa od siódmego marca.... . Znając życie, zawsze jak na forum piszę o dłuższej przerwie w napadach to zaraz się cholera pojawia. Ale naprawdę nic więcej nie chcemy razem z Beatą. Tylko wycofać jeszcze Phenytoine.
Do AnnaSz
Tak jak rozmawialiśmy, Rafał ma super szkołę, która potrafi przystosować się do potrzeb dziecka. Od trzeciego roku życia Rafała, udało nam się z nauczaniem indywidualnym. Od szóstego został przyjęty do pierwszej klasy (41-wszej w Zabrzu). Przyjęty został eksperymentalnie ponieważ jeszcze w tedy przyjmowali dzieci po ukończeniu dziesięciu lat. Rafał jako jedyny w szkole był dzieckiem z głębokim upośledzeniem, ale i z tym się uporano. W następnym roku szkolnym utworzono odział rewalidacyjno-wychowawczy. Zorganizowano jeszcze trójkę dzieci z głębokim upośledzeniem. Odział istnieje do dnia dzisiejszego. Potem utworzono „wczesne wspomaganie” (dzieci już kilkumiesięczne). Jest zerówka i myśli się o przedszkolu, przy szkole, dla dzieci z upośledzeniem umysłowym. Istnieje świetlica terapeutyczna dla absolwentów szkoły. Są to już dorośli ludzie, którzy mają niejednokrotnie ponad trzydzieści lat. Trzydzieści lat a traktujemy ich jak dzieci, ponieważ rozwój psychiczny niejednokrotnie kształtuje się na poziomie sześciolatka. Duże zasługi w rozwój szkoły ma stowarzyszenie „KONTAKT” które działa przy szkole. Oczywiście do stowarzyszenia należę. Więcej informacji na temat szkoły i stowarzyszenia na stronach internetowych. Wystarczy wejść na główną stronę Rafała, są tam linki-zapraszam. Tak więc Aniu przyjeżdżaj z Adasiem do Zabrza ;) . Szkoła ma również rehabilitację na wysokim poziomie, tylko troszkę mało jak na potrzeby Rafała.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-04-04 06:44:05
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Anisz!!!
Trzymaj się i nie prawda że "baba-kołek"da rade Ciebie zdołować,wiem że dla Adasia góry przeniesiesz.Z mojego doświadczenia i rozmów z nauczycielami co przychodzą do Zuzki wiem że nie chcą nauczyciele mieć w klasach dzieci takich jak nasze,a to dla tego że trzeba poświęcić więcej uwagi,ta "baba-kołek "napewno obawiała się tego że Adaś umie więcej,a może ona nie umiałaby już nić nowego Adasia nauczyć.
Do Majki!!!
Wiem co to za straszny ból,jesteśmy z Tobą,napewno zaświeci słonko dla ciebie,niedawno też miałam straszne dni w domu (te chorubska zawładneły moimi bliskimi).Majko trzymaj się,życze Ci dużo wspaniałych dni.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2007-04-03 23:34:36
Wpis:Witacie..
do Ani tak jak napisała Ewka ta pani to wiosło..walcz o godność dla Adasia , nie pozwól aby taka głupia baba Cie zdołowała...
Alicja co u Ciebie co u małego .??? dawno nie widziala Waszych wpisów..
Byłam z moja Zuzą w Alpach na tych nartach..dzięki Wam i dzięki dr Tomkowi , który powiedział że by pojechał..i wiecie co było dobrze..a pogoda była poprostu urocza...
Do Michała-trzymam kciuki za Ole..
Do Eli- Monisia jest zawsze w moim sercu..
Do Sławka - Jak tam Rafałek..gość który jest dla mnie wieli...
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-04-03 23:27:40
Wpis:do annasz:niestety żyjemy w kraju gdzie są ludzie i wiosła,ta pani z komisji to typowe wiosło.Nie martw się więc nią i walcz dalej o godność swego synka.
Byłam na warsztatach dla rodziców w Helenowie prowadzonych przez p.Martę Wiśniewską,naprawdę godne polecenia.
Chciałam zapytać,czy ktoś może mi coś napisać na temat piktogramów,i gdzie można je dostać?
pozdr.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-04-03 22:33:53
Wpis:Dzisiaj z Adasiem pojechałam do szkoły na dzień klasyfikacyjny " czy dziecko się nadaje"
Po tej kolejnej wizycje jestem tak zdołowana ,że nie umiem tego wyrazić. W jakim kraju my zyjemy?
Pani w komisji stwierdziła,że och! kolejne dziecko cięzko upośledzone, piąte, szóste z koleji i jaką klase ona ma utworzyć. I czy ja bym chciała mając dziecko mówiące aby chodziło z takimi jak Adaś . A moze powinnam starac się do innej szkoły.
Ach , najgorsze jest to,że w orzeczeniu nie ma procentowego upośledzenia dziecka, bo to,że jest napisane ,że adas inicjuje zabawy, zna kolory, ukłąda puzle , dobiera pary itd. i bardzo duzo rozumie , wraz z poleceniami - to jej nic nie mówi.Bo pani nie wie czy ma go uczyc ( jak zostanie przyjęty) liter czy życia.
Więc ja powiedziałam ,że jak może oceniac dziecko widząc go 10 minut. Aby poznac dziecko , wiedziec co umie ile rozumie , co sobą reprezentuje trzeba kilku dni, kilku zajęć.
Tak sobie siedze i myśle , czy to ja jestem głupia, naiwna i mam ciężko upośledzone dziecko, a wszyscy którzy pracują z Adasiem mnie oszukują mówiąc,że Adas wcale nie jest wpełni upośledzony.
Jak byłam z Adasiem na zajęciach (jednej lekcji) w tej szkole to było 7 dzieci - troje chodzących , reszta na wózkach inwalidzkich z ciężkim mpz.
I taka kobieta, nie wie ile pracy włożyłam w Adasia, walkę z padaczką , walke o chodzenie, i mam dziecko chodzace za ręce , bez napadów to mało.
Matko Boska już nie wiem co mam myśleć.
Nie myslałam,że ja twarda baba może jeszcze pozwolić sobie na dołą z powodu komisji szkolnej.
pozdrawiam ania
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2007-04-03 13:02:45
Wpis:do Majki
Majka trzymaj się i dla was zaświeci słoneczko
|
|
|
|
Nick:Majka1
Dodano:2007-04-03 08:13:10
Wpis:Witam wszystkich.Chciałam sie z Wami podzielić moimi bolesnymi odczuciami,otóż trzy dni temu na skutek(myśle)przemęczenia przeskoczył mi dysk w jednej sekundzie zawalił mi się cały świat,łzy z bólu płyneły mi po policzkach jak grochy,dobrze że była u mnie siostra,wezwała karetke,przyjechali dali zastrzyk i miało mnie puścić po godzinie,ale nie puściło,a na domiar złego(bo pech chodzi parami)Marika dostała ataki i to z tych mocnych,trzymało ją chyba z 15 minut,bo co ją puścił jeden to zaraz dostawała drugi.Przez te trzy dni cała rodzina stała na nogach,żeby mi pomóc,ale właśnie zrozumiałam jaka to tragedia jak się ma dziecko które wymaga stałej opieki i samemu jest sie chorym.Patrzyłam na te zmagania moich bliskich i aż mi serce sciskało,dlatego dziś od rana po ścianie ale wstałam,bo już wole żeby mnie plecy bolały niż serce.Kochani idą święta chciałabym życzyć Wam Wszystkim pogody ducha,dni bez ataków dla naszych najdroższych pereł na świecie,smacznego jajka i mokrego dyngusa.Majka
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-04-03 06:41:49
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Anet
Życzę powodzenia. I nie dajcie się tej fabryce.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-04-03 06:20:13
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Do Gosi!!!
Zuzka ma nauczanie indywidualne od piątej klasy,u nas to załatwiało się w ten sposób;poszłam do poradni psychologoczno-pedagogocznej,tam dali mi wniosek do którego dołączyłam wniosek od lekarza prowadzącego i czekałam na przyznanie nauczania.Sytuacja powtarza się co roku w maju,teraz to mam nadzieje że ostatni raz będziemy składać wniosek o indywidualny tok nauczania,a zapomniałam oczywiście Zuzka musiała przejść przez wszystkie badania psychologoczno-pedagogiczne i dołączałam również wyniki badań od psychologów ze szpitala.Może u was jest troche inna procedura załatwiania,ale wiem z własnego doświadczenia że jak nie ma w pobliżu możliwości aby dziecko chodziło do klasy integracyjnej to nauczanie indywidualne jest dobrym wyjściem.
U nas po malutku zaczynają się lepsze dni Zuzka od dwóch dni bez ataku,wnusia zaczyna zdrowieć,Marek też wraca do zdrowia.Mam nadzieje że wszystko będzie już dobrze.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2007-04-02 23:37:24
Wpis:Cześć
My jutro o 7 rano wyjeżdżamy do Katowic,
Kochani życzymy Wam zdrowych i spokojnych ,spędzonych mile i w gronie bliskich Świąt, a Dzieciom jak najwięcej dni bez napadów,
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-04-02 21:35:42
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Kochani, wciaz nie mam komputera.Jednak dzis poszlam do sasiadki, zeby sprawdzic poczte. Napisala do mnie Kamila Hoszcz z programu "Na celowniku"Zainteresowali sie sprawa Keppry.Choc ja juz nie mam nadziei, to milo,ze sie ktos odezwal!
...nie moge teraz czytac Waszych wpisow, nie wiem czy kiedykolwiek to nadrobie....
Jow, pytalam o komputer.Powiedziano mi, ze za miesiac byc moze cos beda wiedziec, na dzien dzisiejszy nie ma zadnego programu na ktory Julka moze sie zalapac. Niestety wraz z awaria komputera, zginely mi Twoje maile - mialam je w Outlocku (nie wiem jak sie to pisze) i nie umiem im niczego wyartykulowac.
Pozdrawiam, zyczac Wesolych spokojnych o beznapadowych Swiat!
Buziaki, Ania z Julka
|
|
|
|
Nick:bogusia
Dodano:2007-04-01 23:21:04
Wpis:Do Michała. Przykro mi ,że Ola ma tyle napadów. To chyba taki wiek. Mój Paweł też miał około 6-7 roku życia gwałtowne pogorszenie i trwało to około 1,5 roku. Teraz (ma 8,5 lat) jest już trochę lepiej. Napadów dużych nie ma a i tych drobnych jest dużo miej. Nasza neurolog ostrzegła, że jeszcze okres dojrzewania może być taki ciężki.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-04-01 21:50:26
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Gosi
Rafał nauczanie indywidualne miał od 3-go roku życia. Jest to zawarte w ustawie dotyczących dzieci z upośledzeniem głębokim. Rafał miał 10 godzin tygodniowo (po dwie godziny dziennie przychodziła nauczycielka ze szkoły życia) wtedy Beata mogła sobie odpocząć, miała dwie godziny dla siebie.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2007-04-01 19:40:18
Wpis:Słuchajcie moi kochani: Tomek czuwa nad nami. Dostałam od niego na e-maila wyczerpyjący materiał nt. WESTA. Jeszcze raz wielkie dzięki Tomku .
Mój Kubuś od ponad miesiąca nie ma napadów, ale bardzo dużo śpi.Śmieje się do nas i próbuje zagadywać to chyba dobrze? Cieszę się bardzo ale zarazem boję każdego dnia, pozdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2007-04-01 19:11:40
Email:glopn.zpow1@414414@1wopz.npolg
Wpis:Witam wszystkich.
chcialabym sie was zapytac o indywidualne nauczanie.przemek od wrzesnia ma isc do zerowki .programowo!,teraz jest w przedszkolu integracyjnym(nie chcialabym się skarzyc ale uwazam ze to bedzie kolejny stracony rok bo niema integracji a pozatym przedszkole nie ma przygotowane do wspólpracy z takimi dziećmi jak mój przemek.
musze z nim być w przedszkolu ze względu na ataki i oczywiście sama z nim tam pracować  .starałam się przema wepchnąć do (orew-szkoly życia) ale musi mieć skończone 7 lat.doradzcie gdzie mam się udać i czy przemo nie jest za maly na nauczanie indywidualne? pozdrawiam was wszystkich.gosia
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-04-01 00:14:39
Wpis:Kochani dr.Tomek napewno uprzedził 1kwietnia i zrobił prima aprilis z tym zniknięciem.
Do Michała:życzę dużo siły i wytrwałości i dużo zdrowia dla Oli,oby ataki ustąpiły.Nie pocieszy Cię pewnie to,że ja jak wspominam swojego Radka w wieku 6lat,to muszę przyznać,że to był najtrudniejszy okres w kontroli napadów.Ciągłe zmiany leków,zwiększanie dawek niewiele dawało.Przed 7 urodzinami miał stan padaczkowy,trafił do CZD w stanie ciężkim,leżał prawie miesiąc.Wtedy dostał Sabril i była lekka poprawa.Ale to był naprawdę trudny czas.Ciężko pogodzić się z tą wrednąchorobą,są krótkie chwile wytchnienia podczas,których wciąż się obserwuje,czy nic się nie dzieje i są momenty,kiedy nie widomo co robić.Ale kto powiedział,że życie jest łatwe?
Pozdrawiam wszystkich gorąco i życzę słonecznej zimy(?)
|
|
|
|
Nick:Ilona
Dodano:2007-03-30 23:23:50
Wpis:Oczywiście cieplutko i wiosennie pozdrawiam wszystkich forumowiczów i ich dzieciaczki.
|
|
|
Nick:Ilona
Dodano:2007-03-30 23:21:16
Wpis:Witam wszystkich !!!!
Dziś wróciliśmy do domu. Przez ostatni tydzień dzielnie wprowadzaliśmy Michasia na dietę ketogenną. Tyle nadziei wiązałam z tą nową dla nas metodą leczenia tej wstrętnej padaczki leko., że moja wyobraźnia zaczęła wariować. Myślałam sobie, że z dnia na dzień pozbędziemy się napadów, Michałek stanie na własnych nóżkach, powie do nas "kocham Was mamusiu i tatusiu" i szczęśliwie zaczniemy nowy rozdział życia. Moje marzenia zostały troszeczkę okrojone: Misiek w ciągu 5 dni pozbył się dużych napadów, ma mniej mimowolnych ruchów nóżek i rączek, jest wyciszony i ma piękne pogodne spojrzenie, a to "kocham Cię mamusiu" widzę w jego pięknych czarnych oczkach. Dla mnie to bardzo dużo na początek. Zdaję sobie sprawę, że dopiero jesteśmy na starczie ketogennego maratonu, więc pozostaje mieć nadzieję, że się on dla naszego synka rozwinie pozytywnie.
Bardzo dziękuję Martusi Bejdzie za niesamowite wsparcie. Martusiu! Twoja pogoda ducha i kosmiczny optymizm są naprawdę goooooodne podziwu.
Anetko z Zamościa, gorące pozdrowienia i wielkie dziekuję za to nowe jedzonko dla naszego Miśka, bardzo mu smakuje.
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-03-30 21:18:45
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześc
Do Marcina - wróci , zawsze wracają !!
Do Asi - jak poczytałaś wpisy archiwalne to zapewne się doczytałaś że nazwa jednostki jest w całym naszym nieszczęściu najmniej ważna.Jak zwał tak zwał , napady trzeba wyeliminować a wtedy zastanowimy się co to mogło być pod wzgledem naukowym.Nasza Ola ma kilkanaście napadów dziennie , mimo upływu lat cały czas podobne do zespołu Westa czyli sklonowe , mocniejsze i słabsze , trzymające ją w skłonie kilka senund lub tylko chwilkę ( te nazywam dyskretnymi),niestety cały czas są i wszystkie leki dostępne na rynku już jedliśmy.Teraz wracamy do początku i dobierania różnych leków w kombinacji z innymi.Skótki uboczne mało mnie interesują , napady są dużo gorsze w konsekwencji.Łapię doła bo npady naprawdę się nasilają, Tomek alienuje , ech życie ...
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2007-03-30 14:58:33
Wpis:witam wszystkich
do Tomka wróc , wróc , wróc prosimy nie daj sie kaczorom
pozdrawiam marcin
|
|
|