Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Sylwia Dodano:2007-03-30 08:39:57 Wpis:Tomku-dzięki za info.
Kochani ja wierzę,że Tomek nie zostawi nas w potrzebie.Przecież niedawno padł Mu sprzęt i pisał,że nie wytrzymał i jechał specjalnie do pracy,by nie mieć zaległości w forum.To dobry człowiek i wróci(byle szybko,szybko,szybko)
Pozdrawiam S.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-03-29 22:14:04 Wpis:Cześć
Do Tomka - mamy nadzieję że to forum zalazło ci już tak za skórę że można uznać je za część twojego wewnętrznego świata i ta twoja alienacja nas nie obejmie.
W sprawie leków , już dawno nie czytam ulotek ze skutkami ubocznymi , jak jest coś nowego to to podaję bez wachania , bo co może być gorszego od kilkudziesięciu napadów dziennie, stojącym od 6 lat rozwoju , i braku pozytywnych perspektyw na kolejne lata???????
Pozdrawiam michał
Nick:Aśka Dodano:2007-03-29 21:49:36 Wpis:właśnie przeczytałam wszystkie wpisy archiwalne i mam pytanie:skąd wiadomo, czy na jakiej podstawie można stwierdzić jednoznacznie WESTA.Kubuś ma wpisanego westa do swojej książeczki zdrowia przez lekarza z poradnii ryzyka okołoporodowego(miał wtedy 2 miesiące). Kiedy pytałam w akademii czy mój maluszek ma ten zespół pani neurolog powiedziała, że w tej chwili tego nie stwierdzimy??? W pierwszym EEG:zapis nieprawidłowy, typu SBA. W trzecim EEG:zapis snu nieprawidłowy w swej przeważającej części ze zmianami uogólnionymi oraz odcinkiem ze zmianami przypominającymi SBA. Nic z tego nie rozumiem? Mówiono mi, że napady są niebezpieczne i to w trakcie nich dochodzi do spustoszeń w mózgu. Nie wiem czy idę w dobrym kierunku ale myślę, że to trwa cały czas pomimo brania leków. Leki jedynie tłumią objawy na zewnątrz. Wytłumaczcie mi to proszę, serdecznie Wszystkich pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-29 21:02:23 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Mam cichą nadzieję, że daleko nie odejdziesz.... Zabrzmiało to strasznie, tak jakbyś chciał nas opuścić. Mam nadzieję, że nagonka jaka jest w Polsce (i nie tylko chodzi w tym wypadku o lekarzy) nie spowoduje utraty Ciebie na tym forum. Jeżeli odchodzisz to prosimy cię nie na długo. Bez Twojego wsparcia to forum obumrze,
Pozdrawiam
Nick:JoannaR Dodano:2007-03-29 11:08:29 Wpis:Powiedzcie mi czy mial ktoś z Was problem wręcz obżaresta u Wasztych dzieci. Nie mam pojęcia co robic od ponad tygodnia Radkowi nie zamyka się buzia. Jak mu nie dam keść to okropnie wrzeszczy ale to przeokropnie i nie można Go uspokoić. Ostatnio wrzeszczy o jedzenie nawet w nocy. ja mu nie daje a efekt taki że śpię w nocy po pare godzin zresztą on też. Ja już chodze tyłem. Przecież niedługo Go nie uniose. Podejrzewam, że to coś z ośrodkiem sytości, można go jakoś oszukać? A moze to ma związek zabiegiem na wnętrostwo. Jąderka są na swoim miejscu moze hormony szaleja albo co? Zbiega się to akurat w czasie.
Jak macie jakieś rady to czekam na odpowiedź.

Tomku wracaj!
Nick:EdytaSz Dodano:2007-03-29 10:38:40 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nareszcie mam wolną chwilke i moge nadrobić zaleglosci,jak nas dopadły choroby to nie chcą opuścić.Dziweczynki(Zuzka i wnusia)dalej walczą z paskudnym przeziębieniem,Zuzka przez pięć dni miała ataki ,zawsze nad ranem i do południa,wczorajszy był najmocniejszy z utratą przytomności,potami i jękami,choć bez drgawek.
Wnusia ma jeszcze katar i okropny kaszel,jedyne co mnie w tym wszystkim ciezy to że w końcu obie pozbyły się gorączki.
Marek wciąż ma robione badania(jest od wczoraj w domu),z tą jego diagnozą to jest wciąż jak z wygraną w totolotka,jeden lekarz twierdzi że to był zawał-na podstawie UKG,a drugi że silna nerwica i choroba wieńcowa.
nie wiem komu wierzyć ,mam nadzieje że w Ochojcu wszystko się wyjaśni(wizyta dopiero 18.04.07r).
Tak bardzo chciałabym aby w naszym domu zawitały normalne dni ,jestem już zmęczona tym wszystkim,dobrze że nie musze już biegać do szpitala.
Wszystkim życzymy słonecznych dni i pozdrawiamy.
Nick:Tomek Dodano:2007-03-29 09:49:54 Wpis:Do Sławka , AnnySz, Elci - dziękuję za odpowiedź dla EDZI.
Do Sylwi - wysłałem info na priv.
Do Forumowiczów - wobec kreowanej przez polityków oraz media sytuacji nagonki, lżenia, oskarżeń lekarzy - udaję się na wewnętrzną emigrację bedę oddawał się wahaniom nastroju i wędrował po mrocznej otchłani swojej wyobraźni. Na jak długo ? nie wiem.
serdecznie pozdrawiam.
Nick:Sylwia Dodano:2007-03-29 09:02:41 Wpis:Sylwia-oczywiście
Nick:S Dodano:2007-03-29 09:01:54 Wpis:Witajcie Kochani.Jak już wcześniej pisałam,Bartek mie ma napadów ponad rok.Możecie zapytać-więc co tu robisz dziewczyno?Jestem z Wami,bo jest mi też tak samo ciężko,choć mój malutki synek mniej cierpi od Waszych dzieci.Rozwój Bartka stoi w miejscu.Nie ma dnia,minuty,bym nie dręczyła się pytaniem-co dalej?jak ma wyglądać moje życie?Czy dam radę?nie robię się młodsza,nie robię się zdrowsza czas ucieka i czasem wiary brakuje...Ale jestem z Wami,codziennie,dajecie mi siłę i nadzieję.Nauczyliście mnie pokory,początki były straszne,lekarze mieli mnie i moich pytań o rozwój Małego dość.Będąc między Wami wiem,że nikt mi nie odpowie w 100%.Tylko czas i cierpliwość.Dziękuję Wam kochani za tę ważną lekcję.Pozdrawiam S.
Nick:gosia Dodano:2007-03-29 02:05:42 Wpis:witam

tak jak elu mowisz nie ma co gdybac .dla nas nie ma planow nie mozna myslec co bedzie dziś , jutro , za minutę , .są plany!!! ale dotyczące następnej wizyty w klinice!!!.nie mozna pomyslec o wyjsciu z męzem do kina bo najwazniejszy jest przemek.od 5 lat siedzimy w domu,moj mąz by chętnie gdzieś wyszedł ale dla mnie jest to niepojęte aby zostawic przema (a jak dostanie atak a ja nie usłyszę telefonu)może to obłęd sama nie wiem.dziś o 6 rano przemek zadrgał,trwalo to 2 min .ale ja juz zdązyłam ubrać dres bo nie daj Boze trzeba bedzie wezwac karetkę.przemek pomimo jednej nerki zakosztował wszystkich lekow dostepnych w jego przedziale wiekowym (byl czas ze bral nawt po 5 lekow 3 razy dziennie. próbowalismy witamin za 500 zł ale to wszystko na nic.czlowiek sie zalamuje .czasem nawet nie chce sie zyc! takie mysli czasem czlowiekowi przychodzą,bo jak wiemy kazdy z nas ma chwilę słabości oddalby wszystko aby pomoc swojemu dziecku.ale gdybanie szlochanie ubolewanie i rozpamietywanie zlego w niczym nam nie pomoze .sami to wiemy z doswiadczenia czas niby leczy rany które tak naprawdę sie do końca mojego życia nie zagoją bo zostanie ta cząstka tej bezsilnosci bezradnoscii pytanie ktore sobie często zadaję? co będzie z moim dzieckiem jak mnie zabraknie??? staram się o tym nie myśleć ale to wraca jak bumerang.ale mam nadzieje ze Bog wie co robi ,i tylko on wie jaki ma w tym cel .mam nadzieję ze się kiedyś dowiem.cieszę się że jest krzyś moj starszy syn ,mąz, ukochany przemus ,rodzina ,i ludzie wspaniali ludzie ktorzy mnie otaczaja wkoło.pozdrawiam was wszystkich.gosia
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 23:15:06 Wpis:brawa dla Adasia!!!!
pamietam dzien jak Noemie nauczyla sie skakac(bo nogi miala jak z waty)byla tak szczesliwa ze pokazywala kazdemu ....
Nick:AniaSz Dodano:2007-03-28 23:05:59 Wpis:Elcia całuję Cie i pozdrawiam.
Ostatnio mam pecha bo jak dzwonię to Ciebie nie ma .
Ale może będę miała szczęście innym razem
ania

PS.
Drugi tydzień chodzimy do Olinka
No i oczywiście Adas nauczył się czegoś nowego. Nauczył się skakac , uginając nogi. Sukces!
A od niedzieli stoi przy drzwiach i awanturuje się , bo chce iśc na spacer.
Wstaje i pierwsze kroki robi do drzwi i jest awantura.

To co napisała Ela jest prawda - poprostu mieliśmy farta. Adas po 5 latach cięzkiej padaczki , ( miał do 200 napadów dziennie ) teraz juz ich nie ma. Zdazają się przy gorączce. Ale i te napady co 8 - 9 miesiecy nie dają nam spokoju. Choc niech mi Bóg wybaczy - chciałabym aby i tych nie było. Ciesze się każdym dniem ciszy.
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 22:56:55 Wpis:do Elci-ciesze sie kazdym dniem,a przynajmniej sie staram ,dzieki za te slowa,ale mam taka"glupia glowe"ze ciagle sie boje,wiesz czasami wystarczy jakis jej calkiem dziecinny ruch w zabawie itp., a ja juz nie spie albo chodze i obserwuje czy to nie to,wiem ze to glupie ale tak ja kocham !!!! martwi mnie ze ona boi sie otoczenia i glosnych dzwiekow i jesli jej nie wytlumacze chowa glowe .Bylismy na stronie Moni i calym sercem jestesmy z Wami .
Nick:Elcia Dodano:2007-03-28 22:21:39 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Jak bardzo "nieprzejdnana " jest padaczka leooporna przekonałam się jak wiecie całkiem niedawno a może dawno???? sama nie wiem...
Każde z naszych dzieci pórbowało wielu leków, diety, niektóre operacji, kązde inaczej reagowało na leki - bo to zalezy od dawak leku kombinacji, indywidualnego przystosowania czy wchlania , oddatkowych hcorób lub ich brak, rodzaju napadów ich zmienności moznaby mnożyć te czynniki.... dlatego ja nie piszę jak reagowął moja Monia na leki czy ich kombinacje
Edzia to, że Towja córeczka nie ma napadów to jest OLBRZYMI SUKCES, chyba na naszym forum jedynie jeszcze Adaś synek Ani Szymanek miewa bardzo rzadko napady. Wiem, że wiele osób na Forum marzy by ich dziciaczki nie mialy napadu choć jeden dzień! sama tez pamiętam te marzenia , z czasem byly coraz śmielsze, dwa dni, trzy, tydzień, dwa tygodnie... rekord Moniki - raz wżyciu - to 22 dni!!! i choć to były piękne dni to im dalej tym bardziej się denerwowałam. Były chwile, że nie mogłam ich znieść, a były , że potrafiłam z nimi żyć i wciąz myślałam jak Monia to wytrzymuje?????
Edzia - chodiz mi o to, że nie ma co "gdybać" tzn. co by było gdyby bo zazwyczaj w rzeczywistości wychdzi coś zupełnie innego, często przy tego rodzaju chorobie musimy wybierać "lepsze zło" Myślę, że najważnijesze w leczeniu padaczki lekoopornej jest zachowanie równowagi pomiędzy leczeniem a życiem. Nie ma sensu zadawać pytań retorycznych.
Zawsze się balam, że nie zdąże, że nie usłyszę.... Monia odeszła w Światowy Dzień Chorego i staram się sobie nie zarzucać, że zrobiłam za mlao, mogłam zrobic inaczej, mogłam nie spać - w naszym życiu i walce o Monię, jej rozwój i nadzieję na lepsze jutro wydawał mi się, żę robięto co najlepsze dla niej w danej sytuacji.
pozdrawiam Was wszystich a dzieciaczkom daję po duzym buziaku , wciąz sie zastanawiam po co Bogu moja mała Monisia????? może po to by Wasze dzieciaczki miały tam swojego Aniołka????? Krzyczę, ale z moich ust nie wydobywa się żaden dźwięk.
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 21:16:59 Wpis:STARSZA siostra Noemie, Emilie ma 5 lat i czesto skarzyla sie na bol glowy,ale moze od miesiaca tylko sie obudzi slysze -boli mnie glowa,ale nic innego sie nie dzieje,migrena? moze cos podpowiecie?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-28 20:15:21 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edzia
Na pewno trzeba przechodzić kontrolne badania. Ale o tym na pewno już wie wasz lekarz. Najważniejsze jest zaufanie do lekarza. Jeżeli go nie masz, to trudna sprawa. Droga do sukcesów prowadzi przez wzajemne zaufanie na linii lekarz-pacjent (rodzic), pacjent-lekarz. Jeżeli nie masz zaufania do lekarza, to trudna sprawa... Częste zmiany lekarzy prowadzących nie wróżą dobrze. Konsultacje z innym specjalistą, jak najbardziej. Początki choroby naszych dzieci są bardzo trudne dla nas wszystkich... Czego to ja z początku nie robiłem??? Z wiekiem się ustabilizowałem ;) co nie znaczy, że nie poszukujemy nowych rozwiązań. Tylko teraz to robimy bardzo rozważnie. Chyba każdy to przechodzi.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 19:08:57 Wpis:I TU MASZ RACJE!!!
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 19:07:24 Wpis:JUZ OK.
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-28 19:05:59 Wpis:SLAWEK-jesli mozesz ,to wytlumacz mi czy topamax pomogl i mimo to(nerki)odstawiliscie i jesli pomogl to nic sie nie dzialo po odstawieniu? przypuszczalnie Noenie zaczyna miec problem z nerkami-ale przy tym leku nie ma napadow pad.co jest lepsze?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-28 18:54:35 Url:www.stronarafala.com Wpis:Najgorzej jak próbujemy kombinować i zastanawiać się co to będzie??? Żaden profesor na świecie nie zagwarantuje, że ten czy inny lek pomoże pacjentowi. I do tego jeszcze przy lekoopornej padaczce. Każdy człowiek jest inny, Tomek cały czas to powtarza, i inaczej reaguje. Jeden pacjent pójdzie jak z nut na Topamaksie a drugi wcale lub bardzo słabo. Dla jednego lek będzie otępiał i będą wychodzić skutki uboczne a drugiemu nic nie będzie przez wiele lat. Rafał był na Topamaksie przez siedem lat i było ok. Nie występowały jakieś widoczne skutki uboczne. Tak jak napisałem musieliśmy z niego z rezygnować po latach ze względu groźbę odkładania go w nerkach. Nie spróbujesz nie dowiesz się. Trudno, życie jest paskudne z lekooporną.
I naprawdę nie róbmy sobie dodatkowych problemów, bo i tak dużo ich mamy!
A lekarze mają niezły orzech do zgryzienia z naszymi dziećmi.
Pozdrawiam
« 1 2 3 4 5 ... 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 ... 697 698 699 700 701 »