Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:gosia Dodano:2007-03-27 10:44:08 Wpis:witam serdecznie z slonecznego cieszyna .

marta -ja daje przemowi herbate z vitax-owocowy raj,oraz wode mineralna nieg.zywiec zdroj.na wprowadzeniu diety podawalam sage malinowa ale przemowi ciagle nie rosly ketony a powodem byla skrobia w herbacie .herbatke doradzil mi slawek karbus.nie stosujemy zadnych slodzikow ,a przemo i tak chetnie wypija a ma tego 1300ml.z doborem pasty do zebow to martus wiesz zeby nie bylo sorbitolu.pozdrawiam i trzymamy kciuki za wchodzących na dietę.gosia.
Nick:Marta Dodano:2007-03-27 08:11:20 Wpis:Sylwia, wszystkiego najlepszego, najsłodszego, samych radosnych dni (tych ciemniejszych tylko tyle aby łatwiej było doceniać te jasne) na nowej drodze życia od Krakusów.

Beata, co u Was, jak tam Marta??

U nas duzo lepiej, Hanka zdrowa, ataków mniej, po zmianie na depakine chronosphere pojawił sie nowy rodzaj ataków, Hania rusza buźka jak rybka i bardzo obficie się ślini. Trwają dużo krócej niż te co były dotychczas, a tamte ciężkie zmniejszyły sie do około 10-15 na miesiąc. Może przyczyna tkwi tez w tym, ze znowu pokombinowałam z dietą, przeszłam na 3,65:1, zwiększyłam kalorie i białko (tak jak radziła Elcia - wielkie dzięki!!)

Ilona, mama Michałka, która kilka razy wpisała sie na forum właśnie jest w szpitalu na wprowadzaniu diety - ma strach (ale któż go nie miał przez pierwsze dni), Michał nie bardzo chce pić (przyzwyczajony do soczków). Hanka pije wodę, więc nie mam wielkiego doświadczenie w doborze herbatek - może ktoś z Was może cos polecić na te pierwsze dni co ułatwiło by jej pojenie małego??

Rehabilitacja Hanki wkrada sie nawet do moich snów, śniło mi się dzisiaj urzadzenie w którym podwieszało się dziecko w kombinezonie na gumach w pozycji leżenia na brzuszku z podniesioną do patrzenia główką - pamietam, że zastanawiałam się skąd wziąć pieniądze na zakup tego cuda...

pozdrawiam ze słonecznego Krakowa, marta
Nick:Anet Dodano:2007-03-26 23:50:08 Wpis:Sylwio-wszystkiego dobrego życzę na nowej drodze życia i synkowi życia bez ataków

3 kwietnia jedziemy z Kasią do Górnośląskiego centrum dziecka i matki w katowicach, w związku z tym mam pytanie.Ja z Kasią zostaję na odziale lecz mój mąż też z nami jedzie,dzwoniąc na Ligotę powiedzieli mi ,że może zostać z Dzieckiem tylko jedna osoba, więc mąż nie będzie się miał gdzie zatrzymać, a codzienne dojazdy to trochę za daleko.Czy ktoś z Was nie orientuje się czy przy Centrum jest może jakiś hotel niedrogi?

Pozdrawiam wszystkich
Nick:EDZIA Dodano:2007-03-26 22:32:50 Wpis:witam!jestem szczesliwa ze znalazlam wasza strone i moge dowiedziec sie tylu nowych rzeczy na temat zespolu westa,maja kochana Noemie choruje od 3miesiaca , a 1 maja konczy 3 lata i jak na razie nie ma atakow, zaczynalismy od sabrilu ,ale nic nie dalo ,zadzialal lek Topamax lecze w Belgi.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-26 22:17:06 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do kasiar
Napisałem na priva.
Do Sylwii
No to, Wszystkiego Najlepszego Na Nowej Drodze Życia!
Nick:annasz Dodano:2007-03-26 22:07:04 Wpis:Sylwia, wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia. Dużo miłości i pomyślności
Ania Szymanek z Adasiem
Nick:Sylwia Dodano:2007-03-26 20:42:06 Wpis:Witajcie Kochani.Jestem już ŻONĄ!!!!!!!!!
Oj,działo się,działo...ale żyć trzeba dalej.
Bartek znowu na antybiotyku,kaszel Go nie opuszcza,męczy się biedaczyna.Ale zmniejszona odporność wcale nie wpłynęła na ataki.Jak nie było,tak nie ma.I braku ataków zyczę wszystkim Waszym dzieciaczkom.
Tomku,jeśli możesz to prześlij info o lekach na sylwia.bednarek@onet.eu -bardzo,bardzo z góry dziękuję.Tata Bąk był tak zestresowany pierwszą tabletką(a może bardziej ślubem)że o mały włos nie przełożyliśmy daty z powodu złego samopoczucia.Nerwica i nadciśnienie-mieszanka wybuchowa,największego twardziela zwali z nóg...Pozdrawiam S.
Nick:kasiar Dodano:2007-03-26 09:29:39 Wpis:Witam wszystkich!

Dzisiaj mija miesiąc od wprowadzenia diety u mojego synka.Początki byly bardzo dobre.Igorek najlepiej czul się w stosunku 3:1,przez 10 dni ataki byly bardzo slabe i znikome,niestety teraz od tygodnia jest zle,nie wiem co robic ,jakie popelnilam blędy.Za namową lekarza zmienilismy stosunek na 3,5 do 1,wtedy się pogorszylo.A moze wszystko się zbieglo ,kupilam slodzik,moze on jest nieodpowiedni.Jest on na bazie cyklaminianu sodu isacharynianu.moze zle kalkuluję posilki.

Chcialabym porozmawiac z Wami rodzicami,ktorzy stosujecie dietę ,moze na skypie?Na pewno Wasze doswiadczenie duzo mi pomoze,jestem zalamana,a bylo juz tak fajnie.
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-25 23:34:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do EdytaH
Trzymam kciuki za Was. Powinno się wszystko ułożyć, tylko trzeba troszkę czasu
Do Michała
Jak półmaraton w Warszawie???
Pozdr
Nick:edytah Dodano:2007-03-25 23:06:46 Wpis:Przepraszam WAS za to milczenie,ale nie mam dostepu do natu od jakiegos czasu.Zajechalismy szczesliwie chociaz Matik mial troche atakow w czasie podrozy.Na razie jestesmy na etapie wizyty u lekarza rodzinnego i wyslania papierow w sprawieedykacji Matike.Tu wszystko inne .Ucze sie jezdzic inna strona no i zapisalam sie na angielski.Napisze wiecej w tym tygodniu i poczytam !Sciskam Was serdecznie!!!!!!
Nick:Jola B Dodano:2007-03-25 18:05:52 Wpis:Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
Do tom
Dopiero dzisiaj przeczytałam zaległe wpisy i dowiedziałam się , że chcesz odstąpić 2 opakowania Keppry , czy to jeszcze aktualne ??.
Jestem bardzo zaiteresowana , u mojego Seby Keppra zadziałała , ale niestety trudno mi uzbierac co miesiac tak dużą kwotę na wykupienie leków.
Proszę o kontakt e-mailem.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-24 23:27:15 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Aśki
Przede wszystkim od znalezienia neurologa, który wprowadzi dietę. Sama nawet nie próbuj! Jeżeli chcesz coś do poczytania na temat diety to co nieco Tobie przyślę.
Nick:Aśka Dodano:2007-03-24 21:51:51 Wpis:Nie wiem czy próbowaliście terapii czaszkowo-krzyżowej? Ja byłam z Kubą drugi raz.Pragnę nadmienić,że mam duży dystans do bioenergo.Aczkolwiek nie wiem czemu? jestem do niej przekonana a jestem zodiakalną rybą, o których mówi się, że mają intuicję...
Nick:Aśka Dodano:2007-03-24 21:32:54 Wpis:Nie mam pojęcia o diecie ketogennej? Mój maluszek je w tej chwili Bebilon 2 w większości i raz dziennie pije soczek oraz je zupkę z Gerbera dostosowaną do wieku. Od czego mam zacząć myśląc o diecie?
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-24 20:09:25 Wpis:Do Aśki
Rozważ dietę Ketogenną. Warto nad tym się zastanowić. Im wcześniej nabędzie odpowiednie nawyki żywnościowe, tym łatwiej będzie. Po wprowadzeniu diety istnieje duże prawdopodobieństwo na zmniejszenie dawek lekarstw a to już ogromny sukces. Dla rozwoju twojego dziecka to na pewno nie będzie obojętne.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-03-24 20:08:56 Wpis:Cześć
Do Asi - witamy na forum , wiele dzieci z naszego forum też tak zaczynało walkę z epi , dla wielu z czasem stan się poprawia , musisz dużo rehabilitować i wierzyć w to że będzie przynajmniej trochę lepiej.My w to wierzymy i czekamy codziennie na twoje dobre wiadomości.W razie jakichklwiek pytan pisz , odpowiemy zgodnie z doświadczeniem i intuicją.A uśmiech to może pierwsza oznaka tego że może być lepiej.
Pozdrawiam Michał
Jutro półmaraton w warszawie , kto żyw nich wyjdzie na spacer , pogoda ma być ładna .Start godz 10 starówka , w stronę wilanowa , ul sobieskiego i powrót czerniakowską na podzamcze.
Nick:Aśka Dodano:2007-03-24 19:02:59 Wpis:Przepraszam nie wiem skąd się wziął ten uśmiech w tym miejscy. Nie było to celowe. A raczej zupełnie nie.
Nick:Aśka Dodano:2007-03-24 18:59:22 Wpis:Codziennie wchodzę na forum. Śledzę wszystkie wpisy. Uważam,że jest to niezastąpiony zasób wiedzy praktycznej.Mnie rzecz dotyczy od niedawna, zresztą kiedyś się już tu pojawiłam.Mój Kubuś urodził się w ciężkiej zamartwicy 18.10.06r.(przetrzymano mnie z odpływającymi wodami 37 godzin. W tej chwili ma 5 miesięcy. Od tego momentu rozgrywam walkę z niewiadomym. Po miesięcznym pobycie w akademii medycznej przyjechałam do domu z rozpoznaniemadaczki polimorficznej, niedorozwojem we wszystkich sferach i obserwacją w kierunku obustronnego niedowładu połowiczego. Kubuś na dzień dzisiejszy po prawie czterech tygodniach w domu nie ma napadów, ale bierze trzy leki: Sabril, Convulex i Nitrozepam, które go starsznie otępiają. Dużo śpi. Pomimo tego dużo się uśmiecha i gada. Padaczka ujawniła się niestety w drugim miesiącu jego życia. Proszę jeśli macie jakieś sugestie dajcie znać
Nick:slawekk66 Dodano:2007-03-24 14:04:22 Wpis:Do Gosi
Z tymi godzinami to troszkę przesadziłaś. Mam nadzieję, że napady u Przema się ustabilizują i zmniejszą swoją częstotliwość. Chyba każdy kto wchodził na dietę myślał o zniknięciu napadów padaczki. Zmniejszona ilość napadów to też sukces.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:gosia Dodano:2007-03-24 00:41:12 Wpis:Witam Wszystkich juz wiosennie!!!

chcialabym napisac o diecie przema na ktorej jest juz 4 mc.az nie chce sie wierzyc ze czas tak ucieka !wchodzac na diete myslalam ze jak juz w to wejdziemy to -koniec z atakami! na dzien dzisiejszy przemo ma ataki roznie tzn;co 5-6 dni ,ale ostatnio mial rowne 14 dni bez ataku!!!(nerwowe te dni byly )ale tak sie ucieszylam ze jednak zalapal maly piernik ! po 14 dniach przerwy dostal atak taki jak zawsze.ale myslę i wiem ze trzeba poczekac i to jeszcze tak nastepne 4 mc,zeby cokolwiek powiedziec.przemo napewno poszedl do przodu z chodzeniem ,juz sie tak nie zatacza i jest bardziej "kumaty".są to malutkie kroczki ale dla nas to jak krok 7 milowy.chcialabym powiedziec ze dietą mozna naprawde zdzialac bardzo wiele.chcialabym przy tym podziekowac dr dudzinskiej i stettner( za wszystko -co zrobily i robią dla przemka )i nie tylko dla mojego syna .podziękowania beacie i slawkowi karbusiowi za godziny przy skeyp, i tlumaczeniu wszystkiego jak 1-klasiscie.
wiem ze nie dalabym rady bez WAS WSZYSTKICH tu na forum wlącznie z naszą siłą medyczna dr tomkiem .slowa otuchy ,
pocieszenia:-)jak sie ma takie wsparcie i grono przyjaciol to mozna naprawde powiedziec ze jest się bogatym!!! dziekuje raz jeszcze;-) pozdrawiam wszystkich a dla dzieci mocne calusy od przema i krzysia.gosia.