Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-09 15:52:45 Wpis:witam wszystkich
czy zna ktos kogos z rejonu Wrocław lub Opole kto pomógł by mi wprowadzic corke na diete ketonową? prosze o pomoc i pozdrawiam
Nick:annarow Dodano:2007-02-09 15:31:44 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Po polsku podaje link http://www.dziennik.pl/Default.aspx?TabId=14&ShowArticleId=31021

Może znajdą coś na padaczke? Czekamy...
Nick:beata Dodano:2007-02-09 14:54:51 Wpis:Witam wszystkich.
My jesteśmy na przepustce( w Zakopanym zima) i oczekujemy w domu na operację ( 14 luty - jak będzie krew, Marta ma ORH+ i jest totalny problem, właśnie kto żyw z zerowką wśród znajomych ten oddaje).
Dzisiaj podano wiadomośc w DZienniku o badaniach dotyczących leczenia Autyzmu i Zespołu Retta( porafią u myszy zablokowac wadliwy, a więc odpowiedzialny za chorobę, gen)- jest nadzieja.Jak kogoś interesuje i zna angielski to prosze poczytać i pooglądaąć http://www.rsrf.org/reversal_experiment/index.html
pozdrawiam Beata
Nick:Bartek Jasiński Dodano:2007-02-09 14:40:32 Wpis:Do wszystkich potrzebujących Ketocalu.

Informuję że zawsze posiadam zapas kilku puszek którymi mogę się podzielić z potrzebującymi.

telefon 0 507 085 058
Nick:bogusia Dodano:2007-02-08 21:26:51 Wpis:Witam wszystkich.Mój Paweł ma zespól Downa i zespół Westa, który przeszedł w Lennoxa- Gastauta. Moze by się nadał do filmu?Czy ta Pani doktor jest dostępna pod nr., który podal Michał? W jakich godzinach? Pozdrawiam.
Nick:Elcia Dodano:2007-02-08 14:24:10 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:kasiar - ja moge pozyczyc ketocal ile będziesz potrzebowała puszek,mój nr tel 094 7127357. pozdrawiam Ela
Nick:annarow Dodano:2007-02-08 11:55:47 Url:ww.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Rozmawiałam z Panią od filmu - szukają dzieci, które mają stwierdzoną jakąś wadę genetyczną.
My na szczęście /nieszczęście odpadamy w takim układzie, bo Paulinie dolega wszystko inne, ale genetycznie jest ok (przynajmniej na tym poziomie badań, jaki był nam robiony).

Pzdr
Nick:gosia Dodano:2007-02-08 11:17:47 Wpis:witam do kasiar- niewiem czy ta jedna puszka ci starczy ?dziecko przez trzy dni jest na samym ketocalu(tak bylo bynajmniej u nas)puszka ma 300 g.przemek mial na początku puszke na 1,5 dnia.mam namiary na iwone lupe ktorej syn niechce ketokalu i ma w zapasie napewno ci pozyczy.ja chetnie ale czekam tak jak ty na "przydzial".zadzwon do mnie podam ci nr do iwony .508216149.pozdrawiam pa
Nick:kasiar Dodano:2007-02-07 23:14:50 Wpis:Witajcie

Mam pytanie.Czy ktos moze ma ketocal i moglby odstapic jedną puszkę,26 lutego wprowadzamy dietę i obawiam się,ze do tego czasu nie uda mi się zdobyc.Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-02-07 21:14:07 Wpis:Cześć
Jeszcze raz podaję telefon do Pani od filmu:0 607 222 721
Pozdrawiam michał
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-07 20:58:38 Wpis:do Tomka
ilona schudła raczej po topamaxie, ale zbieglo sie to tez z okresem kiedy zaczęła uprawiac sport, przy 176cm wazyła 76 kg ,po pierwszym miesiącu stracila 7 kg ,a po2-3 mies. nastepne do 16 kg razem.Wowczas 3 razy w tygodniu trenowała po 2 godz.a przy tym malo jadla ,mialam wrazenie nawet jakby momentami miala jadlowstret.PZ
Nick:EdytaSz Dodano:2007-02-07 16:32:11 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Do Doroty_r!!!
Jak pamiętam to na spotkaniach z psychiatrą rozważałyśmy problem czy moja Zuzka(15lat),może sama kontrolować napady okazuje się że jest w stanie zapanować nad niektórymi,a jeżeli chodzi o emocje to wiem że w przypadku Zuzki mają duży wpływ na wywołanie ataku,zdażyło się że że strachu(była to pierwsza wizyta u psychiatry)dostała atak z bezwiednym oddaniem moczu a do przytomności doszła po 10min,wiem też z obserwacji że duże podniecenie żle działa.Co do leków to my też schodziłyśmy z topamaxu pomału i pod kontrolą lekarza.Pozdrawiam.

Do Michała!!!
Niestety nie napisałeś nr.tel.do pani Hanny Maciejewskiej.Czy to ma być fil tylko o Wescie?Pozdrawiam.
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-07 11:52:16 Wpis:do Wszystkich!!!
Chcę sie tez swoimi obserwacjami podzielić.Moja Ilona od ponad roku uprawia jujitsu(wsch. sztuki walki),wieczorem wraca do domu tj. w porze brania leku.Trening czasem sie przeciąga i normalnie to czesto zaczyna ja kiwac(tak mowi o swoich napadach) ale nie tam.Moze medytacje i odpowiednie cwiczenia na rownowage maja jakis wplyw na opanowanie napadow?Moj brat ktory robi jej sesje eegbiofidbecku mowi ze czasami potrafi opanowac atak i wyciszyc sie sama ,moze to tez jest jakis sposob terapii?Poza tym przedtem jak padala to leciala jak kloda a teraz umie sie asekurowac.No a przy tym figure ma ze hoho!!!:))
Nick:Tomek Dodano:2007-02-07 11:44:52 Wpis:Do Doroty_r - dlatego tak trudno wirtualnie ustawiać /modyfikować leczenie - może schudła po kwasie walproinowym? a może po topamaxie?
pzdr.
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-07 11:23:48 Wpis:aha i jeszcze przed chwilą ilona poinformowala mnie ,ze miala przed zmianą leku robione badania krwi( jak mnie nie ma to od mojej rodziny nic dowiedziec sie nie moge i musze to od nich wyciągac),a wynikow mi nie przywiozla bo byly badania robione przez szpital.Wiec moze został zbadany poziom kw.walproinowego?i stąd ta dawka depakine
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-07 11:12:20 Wpis:Witam!!!
do Tomka: ilona od tamtego roku kiedy to miala zalecone 1500 mg orfirilu schudla ok.16 kg,tj wazy obecnie 60 kg,moze miala za duża dawke?pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-02-07 09:06:13 Wpis:Cześć
Stowarzyszenie Gen , bedzie robiło film o zespole Westa. Szukają więc dzieci z tym schorzeniem.Zainteresowanych proszę o kontakt z Panią Hana Maciejewską tel 607 222 721 .Udział w filmie ma być płatny więc szansa na jakiś turnusik .Myślę że warto , jedno dziecko będzie pokazane ok 2 minut więc wysiłem mały.
Do Gózków - Cena terapii jednego dnia to 150 zł , to 2,5 godz ćwiczeń w ugulu ( wtedy
rehabilitant robi masaż i rozciąga dziecko), pająku znaczy ( spider) i
kombinezonie, do tego po terapii podpinamy dzici w pionizator, ćwiczymy
narazie tylko na sali bo jest zimno i na spacerki w kombinezonie niemożna
chodzić.Cena wraz z
sobotą to 6 razy 150 = 900 zł , i tak tyle tygodni ile uważasz że potrzeba,
kombinezony dajemy nasze do ćwiczeń w ośrodku.
W naszym ośrodku jest też hotel , właśnie negocjujemy cenę dla rodziców z
dziećmi , ma to być ok 80 zł za pokój 2 osobowy za dobę.
Wyżywienie też sprawa
indywidualna w restauracjach na terenie ośrodka, są tańsza i droższa, obiad
w tańszej kosztuje 15 zł. My możemy ci zarezerwować pokój i wystawić na
wszystko fakturę , wyżywienie to sprawa indywidualna, w związku z tym że nie
tworzymy grup turnusowych tylko przyjmujemy indywidualnie .Terminy są
dopiero od marca , w ciągu jednego dnia dziecko ćwiczy 2,5 godz z
rehabilitantem przed lub po południu.
Do Tomka - galopujący postęp techniki daje już szansę na bezprzewodowy odbiór netu.Coraz mniej miejsc człowiek może sobie znalesc wolnych od uzależnień.Aż strach pomyśleć co wynyślą za kilka lat.Może będziemy się łączyć telepatycznie?
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2007-02-07 09:05:28 Wpis:Dorotko, nie pamietam dokładnie jak wycofywalam leki.Robiłam to pod kontrola lekarza!!! To neurolog rozpisal mi jak schodzic z poszczegolnych lekow. Napewno były to zejscia malutkimi kroczkami i w bardzo dlugim czasie! No i obserwacja!
A czy milosc, seks moga wzmocnic napady....? Ja wiem,ze u mojej Julki KAZDE emocje - i dobre i zle maja ogromny wplyw na zwiekszenie napadow. Dlatego mysle,ze mogą...
Pozdrawiam, Ania
Nick:dorota_r Dodano:2007-02-07 00:24:45 Wpis:do aniaRz
aniu jak to zrobić?chodz mi o wycofanie lekow. Ale czy tym jej nie zaszkodze?
a mnoze ktoś mi powie czy miłosc:),zakochanie sie i byc moze sex ma wplyw na zwiekszenie atakow?mam corke juz dorosła ,ktora na szczescie ma madrego i dobrego chlopaka
Nick:slawekk66 Dodano:2007-02-06 23:36:00 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Sylwii
Napisałem na priwa.
Pozdr.
« 1 2 3 4 5 ... 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 ... 697 698 699 700 701 »