Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annarow Dodano:2007-01-29 19:03:58 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Marcin - a jaki pionizator macie? Bo nam Pani doktor (lek. rehabilitacji) zaproponowała taki za 7,500 a z NFZ jest chyba tylko 3000. My chcemy najpierw też kupić wózek, bo młoda wyrosła ze starego. Myślę, że jakoś nam się uda powolutku wszystko pokupować. Poza tym przydałby się leżaczek do kąpieli...

Wojtek - ja wiem, że jak trzeba do szpitala, to trzeba. Najlepiej wie o tym dr Tomek - "zalegliśmy" na oddziale prawie 3 miesiące Ale chodzi mi o to, żeby na przysłowiowy katar nie kłaść dziecka do szpitala, bo można go swobodnie wyleczyć w domu, a jedyną przesłanką w tym wyadku jest fakt niepełnosprawności dziecka.

Pozdrawiamy
Nick:beata Dodano:2007-01-29 19:01:26 Wpis:Witam.
Do Annarow - Marcin ma rację, przecież część sprzętu możecie pozyskać na wniosek NFZ.Pisalam Ci jakiś czas temu( poszukaj wpisu) w jaki sposób nabyliśmy Kimbę Spring.
Ostatnio zmienialiśmy pionizator- wartośc 3600 zł z czego NFZ 3000 zł a PCPR resztę.
powodzenia, pozdrawiam
Nick:Wojtuś Dodano:2007-01-29 17:49:18 Wpis:Pozdrowienia dla Wszystkich z Nadbużańskiej zaśnieżonej doliny. Do Anny. My też spotkaliśmy się też często ze stwierdzeniem że ''Takie dzieci nie mogą być leczone w domu, to przykre ale czasami lepiej się nie sprzeciwiać i chociarz wszystkie sprzęty typu ssak i inhalator mamy w domu to już 2 razy leżeliśmy w szpitalu. Trzymajcie się.:-)
Do Marcina-Od dwóch tygodni stosujemy poping i mątę z amarantusa:-)
Pozdrowienia dla wszystkich od rodziny Jarmoszewiczów z nad rzeki Bug.:-)
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 17:39:34 Wpis:do Annarow a nie korzystacie z NFZ, my dostalismy dla Kacpra pionizator musimy dopłacic okolo 200 zl za dorobienie czegos co podtrzyma główke , a wczesniej załatwilismy wózek
pozdrawiam
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 17:33:45 Wpis:witam
do Annarow acha oki to ja z pospiechu wpisałem cos innego , sprawdzimy
do Tomka a juz chciałem wysnuc jakąs teorie dziekuje za odpowiedz .
pozdrawiam wszystkich
Nick:annaRz Dodano:2007-01-29 17:23:05 Wpis:Dzięki Tomku - podawałam relanium - wtedy była przerwa około 3 godzin, a potem zas maraton napadow, co 10-15 minut. Nie wiem czy jest to powod do radosci, ale wiekszosc tych napadow byla bez utraty przytomnosci, wiec jakosciowo nie były to cięzkie napady, wykanczal nas czas..... Od 9 rano nic sie nie dzieje, mam nadzieję,ze juz sie wyładowało....
Pozdrawiam, Ania
Nick:annarow Dodano:2007-01-29 16:28:06 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Paulinka znów chora, w wekend nas temperaturą uraczyła, i zamiast sanek były zimne okłady. Dziś dostała antybiotyk, ale powaliło nas na kolana podejście lekarza- pediatry. Nie jest to lekarz prowadzący Paulinke, ale stwierdzenia, że "takie dzieci to powinny być w szpitalu", powinien chyba przemyśleć. Ja rozumiem, że Paulinka nie jest szczytem marzeń żadnego lekarza ani rehabilitanta, ponieważ (i tu cytat innej Pani Doktor z OWI) - "nie przynosi sukcesów". Najlepiej to by chyba było zamknąć się w domu i nie wychodzić, bo im statystyki psujemy.

Musiałam się Wam wyżalić, wybaczcie.

O pionizatorze ja pisałam, ale na razie to nie mamy kasy na takie luksusy. Dzięki za linki o leżaczkach do kąpieli i pionizatorach.
Najpierw chcielibyśmy uzbierać pieniądze na wózek dla Paulinki, bo wyrosła ze swojego i zaczynaja jej nózki wystawać

Marcin - my stosujemy Lactulose, czy pomaga to nie wiem, ale boje się odstawić bo pewnie byłoby jeszcze gorzej

Dorota_r - my konsultujemy Paulinke w poradni neurochirurgicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Pozdrawiamy
Nick:Tomek Dodano:2007-01-29 16:27:50 Wpis:Do Marcin - tak u niektórych dzieci bywa że w czasie gorączki infekcji maja znacznie mniej napadów ( nawet nie mają napadów) jakiś czas temu dyskutowaliśmy na ten temat, sprawa do k0ońca nie jest jasna ale w trakcie gorączki organizm produkuje znacznie więcej substancji z których część działa jak leki p/padaczkowe

Do AnnaRZ- jeśli to tak długo trwa może podaj jej doraźnie relanium ????
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-01-29 16:01:15 Wpis:Do Doroty_r - trochę się pospieszyłem , zbiorę jeszcze wywiad dt. Katowic ale obawiam sie że w gre wejdzie Warszawa.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2007-01-29 15:55:58 Wpis:Do Doroty_r - zobacz tutaj
http://www.nch.am.wroc.pl/index.html
pzdr
Nick:MAJKA1 Dodano:2007-01-29 12:13:47 Wpis:DR.TOMKU bardzo dziękuje za info.
DO MARCINA.Dziękuję za życzenia.Pozdrawiam .MAJKA
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 08:43:57 Wpis:do Michala ja poprosze o ulotke
Nick:marcin Dodano:2007-01-29 08:35:38 Wpis:witam wszystkich
na poczatek troche spózninone zyczenia dla Mariki .
No a mu znowu w szpitalu zapalenie oszkrzeli i mówiłem ze u nas jak jakies swieta itp.to Kacper robi psikusa a tu idą walentynki i Kaski urodziny znowu w szpitalu troche mi zal zony
do Tomka mam pytanko zauwazylismy z kaska ze jak Kacper ma infekcje to nie mam napadów albo my nie widzimy czy to moze byc podpowiedz zeby czegos szukac w tym kierunku ?
do Slawka dzieki za odpowiedz
do Annarow Kacper zazywal lactulosum ale przestalo mu pomagac , a jak u was ?
pozdrawiam wszystkich Marcin
Nick:annaRz Dodano:2007-01-29 07:38:50 Wpis:Witajcie!
...no i nam takze rozhulały sie napady. Walczymy juz ponad 40 godzin - strasznie długo, jestem juz zmęczona!
Zauwazylam,ze tym razem w czasie napadow inaczej niz zwykle wygladaja Julki zrenice.... Czy oczy wnoszą cos istotnego? Zwykle uciekaly jej a lewo-do gory, a teraz taka bardzo delikatnie poruszaja sie w prawo....
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-01-28 23:09:24 Wpis:Cześć
Do Dorota r - My też pomału przymierzamy się do konsultacji w sprawie stymulatora, w Warszawie robi to dr.Zwoliński w CZD .Koszt ponad 60 tyś.Refundacji brak. Mamy tutaj mamę Mateusza który już ma stymulator , możesz jej pytać o opinie.Może stymulator coś pomoże skoro leki wszystkie zawodzą.Pamietaj że stymulatora niemożna wyjąć i zostaje już dziecku na całe życie.Kto chce ulotkę Oli zobaczyś, proszę pisać , wszystkim wyślę , można też bez pytanie robić plagity .Nasza ulotka ma wymiary A4 zgieta w połowie, czyli w środku mamy blankieciki z wypełnionymi numerami dziecka i kontem bankowym.To badzo ułatwia sprawę .U nas w warszawie już odwilż czyżby w polityce też coś się zminiło z nadejściem pierwszych roztopów?
Pozdrawiam michał
Nick:Joanna Dodano:2007-01-28 22:19:06 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
Tomku dziekuje jeszcze raz
Idziemy niestety do szpitala
W poniedzialek rano
Jestem juz bezsilna.
Pozdrawiam wszystkich Aska
Nick:dorota_r Dodano:2007-01-28 20:47:13 Wpis:do Tomka
dziekuję za rade będę musiała tak zrobić,szczerze mówiąc jestem juz zalamana tyle lat leczenia i praktycznie nie ma efektu.Prawde mówiąc nie bardzo wiem gdzie dobrego neurochirurga moge znalezć
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2007-01-28 19:00:42 Wpis:Do Dorota_r - 4 leki p/padaczkowe 3 najnowszej generacji a zamiana orfirilu na depakine chronospherę ( chemicznie to jest to samo) nie sądzę aby istotnie coś zmieniła ( należałoby przed zmianą oznaczyć poziom orfirilu( kwasu walproinowego) i gdyby był niski to faktycznie przejście na depakine chronosperę miałoby sens gdyż nieco lepiej się ona z kiszek wchłania.
Tym bardziej przy tylu lekach,ciągłych napadach i takich zmianach w MR poprosiłbym o możliwość konsultacji w poradni neurochirurgicznej.
pzdr


pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-28 18:56:38 Wpis:Do EdytySz
Wyobraź sobie że ja też jestem bardzo ciekawy, ale nie odpowiadają .
Nick:EdytaSz Dodano:2007-01-28 18:34:09 Wpis:DO Michała!!!
Proszę prześlij nam ulotke Oli.
Oczywiście pozdrowienia.
« 1 2 3 4 5 ... 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 ... 697 698 699 700 701 »