Nick:annasz
Dodano:2007-01-11 15:37:55
Wpis:dzięki wam bardzo
ja tez jestem wkurzona na to ,że państwo ogranicza leczenie naszych dzieci, juz sama zastanawiam się jak mamy walczyć o tem lek,
|
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-01-11 14:42:03
Wpis:Nieraz nawet garstka wystarczy jak jest odpowiednio pokazana.Bo mamy kochani okropna cenzure w mediach.Nie wiem dlaczego wczoraj w telewizji nie powiedziano jasno o jaki lek chodzi.Ja nie slyszalam,aby uzyto nazwy keppra.
Rownolegle do mistrzostw Europy w plywaniu odbywaly sie w Afryce mistrzostwa swiata w tejze dziedzinie osob niepelnosprawnych.Chorzy sportowcy odniesli wspaniale sukcesy(kilka zlotych medali,srebro).Zadna stacja tego nie pokazala,a mowi sie o tolerancji i rownouprawnieniu.
pozdr.
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-01-11 14:16:46
Url:www.stronapinki.prv.pl
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Witajcie,
Aniu - zostań naszym rzecznikiem prasowym Co do pikiety, to musielibyśmy wziąść jakieś kilofy, żeby tym na górze powbijać trochę rozumu do głów. Bo tak, to kto nas zauważy? Garstke rodziców z chorymi dziećmi...
Byliśmy dziś na tomografi, niestety wyszla gorzej niż zeszłoroczna. Mają ja jeszcze obejrzeć na oddziale, my będziemy wiedzieć coś więcej w przyszłym tygodniu.
Tak sobie myślę, że może to i dobrze, że wreszcie będzie wiadomo, jaka jest przyczyna tego wszystkiego u Pauliny? Sama nie wiem...
Pozdrawiamy
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-11 10:15:11
Wpis:Dziękuje za inf. dzis odbieram recepte na 2 opakowania - bede wiec negocjowac w aptece (dwa pobyty w chinach nauczyly mnie sztuki targowania!) .Jaki bedzie efekt - dam Wam znac.
Buziaki
|
|
Nick:Marta
Dodano:2007-01-11 07:19:06
Wpis:My tez czekamy na refundacje kepry, u Hani raz lepiej raz gorzej - teraz przy tej hstawce pogodowej - gorzej.
Witaj Jolu z Krakowa - my też Krakusy.
pozdrawiam, Marta z rodzinką
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-11 06:46:07
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam nowego forumowicza.
Do Michała
Jak pikieta to pikieta! Może z Rafałkiem przyjedziemy!
Do AniSz
Całkiem jesteś medialna . Może wybierzemy Anie na rzecznika prasowego .
Pozdr.
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-01-10 23:48:13
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Mimo błędu nie wpiszą Keppry i już , co zrobić jak się uparli ?! Jestem jak najbardziej za pikietę pod ministerstwem zdrowia.Trzeba to przemyśleć dobrze , i tak zorganizować żeby było dużo ludzi i akcja została zauważona. Może na św Walentego w dzień zakochanych bo to patron padaczkowców?Napiszcie co o tym myślicie, trza by się skontaktować z innymi stowarzyszeniami i fundacjami.
Karina jeszcze nie wróciła , wiem już conieco jutro zadzwonię lub mogę teraz bo jeszcze nie śpię przez 30 minut. Czekam na sygnał.
To jest link żeby obejrzeć panoramę , niestety przez 12minut trzeba słuchać pieprze... o sprawach politycznych.
http://ww2.tvp.pl/134,20070110444212.strona
Pozdrawiam michał
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-10 23:19:26
Wpis:Witam nowego Forumowicza
Właśnie jestem po Panoramie, kurde mol,żałosne, może to i dobrze że w ministerstwie pracuje , jak by tak przed cieciem cesarskim pytać o "akceptację społeczną"
Do KAlicji - przepraszam że tak dzisiaj z tą rozmową wyszło( musiałem skończyć) jak to mówia anglicy będziemy w kontakcie.
Do AnnySz - mam kompletnie zablokowana skrzynke mailową ( może podasz wynik przez Michała.
Do Michała - Twój list dotarł do szefa i sprawa jest jak to mówią w toku.
Do Kariny - jakie wrażenia z Cieszyna ( nie pytam o turystyczne )
pzdr.
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-01-10 23:03:02
Wpis:Dziekuje za odpowiedz Majce i Ani oraz Tomkowi.
Jestem za pikieta pod Ministerstwem,wszyscy moga,a my walczmy za nasze dzieci.Maja pieniadze na wojne w Iraku,jakby Ameryka oglosila jeszcze jedna wojne to znow by wyslali zolnierzy.Na wszystko maja,tylko nie na to co potrzeba.Chca,zeby jeszcze wiecej rodakow opuscilo kraj,mowia obecikowym w Niemczech(90TYS.ZL).KREW CZLOWIEKA ZALEWA W JAKIM KRAJU ZYJE.Ponoc utrzymanie dziecka w osrodku waha sie w granicach2-3tys.(slyszalam w telewizji),a nam kaza za 420zl.Zorganizujmy jakis wiec,moga gornicy,rolnicy,pielegniarki to i my wezmy te Nasze dzieci w wozki,na rece iruszajmy.Strasznie mam dzisiaj bojowe nastawienie,chyba jakbym kogos z rzadu spotkala(kwak)to bym mu w morde dala.
W Warszawie w dobrej cenie jest za 260zl.
pozdr.
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-10 22:24:00
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Też się cieszę, że się odważyłam i z tych emocji zapomniałam dodać, co może pocieszające,że pomimo,że część ataków u Filipa wróciła to są one płytsze - nie ma bezdechów i nie moczy się - a wiec i mniej "uszkadzają" jego mózg.To tyle.A i jeszcze jedno: pomimo swoich 17 lat wciąż wygląda na 12-14 a zachowanie 3-5cio latka-zależy w czym. Mieszkamy w Krakowie.
|
|
Nick:ania sz
Dodano:2007-01-10 22:04:46
Wpis:Joasia - cieszę się, witamy cię na forum
Jakby ktoś chciał zobaczyć powtórkę z panoramy w której poruszana była sprawa leku ,to proszę wejść na stronę panoramy , następnie wydanie dzisiejsze , godz18.45.
Przy okazji jest adas ćwiczący w Olinku
|
|
Nick:jow
Dodano:2007-01-10 21:29:39
Email:jl.pw.rpoob@laekwsswkeal@boopr.wp.lj
Wpis:Witam wszystkich.Za namową Ani Szymanek postanowiłam nie tylko czytac ale coś napisać. Mój syn-Filip ma 17 lat i od 8 m-ca choruje na "niewiadomoco". Napewno od co najmniej 16tu lat ma padaczkę lekooporną a od marca 2006 zażywa Kepprę. Podobnie jak u innych, zaraz po wprowadzeniu długo nie było napadów ale niestety wróciły.Krócej też śpi -wstaje nad ranem. Za to poprawił się zapis EEG oraz zachowanie!!!- mniej agresji co już nie jest podobnie u innych dzieci o których czytam na waszym Forum. Oglądałam dzisiaj Panoramę i od razu napisałam do nich komentarz o Kepprze. Jutro skończę pisać do ministerstwa bo szlag mnie trafił(przepraszam).Musiałam kiedyś zrezygnować z pracy aby wychowywać Filipa (bo nie chciało go żadne przedszkole a potem szkoła)i dostaję za to teraz 420zł zasiłku miesięcznie a na Kepprę potrzebuję ponad 800zł!!!-2000mg na dzień. Może tak jak powiedziała dzisiaj Ania powinniśmy z naszymi dziećmi jakąś pikietę pod ministerstwem zorganizować!Pozdrawiam-joanna
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2007-01-10 21:01:52
Wpis:DO ANI.RZ.Chodzi o pl.ŚW.Macieja.jak bedziesz chciała to dam Ci nawet telefon wrazie jak byś Chciała jechać po lek,zeby ci odłożyli bo ja tak robie żeby nie jechać na darmo.
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-10 20:56:18
Wpis:Do aniRZ.ŚPIESZE ŻEBY CI POWIEDZIEĆ ŻE WE WROCŁAWIU JEST APTEKA NA PL.MACIEJA,GDZIE KEPPRA KOSZTUJE 310 ZŁ ZA 50 TABL.500MG,A TAK KOSZTUJE 375ZŁ PRZYNAJMNIEJ U MNIE W JAWORZE TAK JEST.JAK COŚ MOGE JESZCZE POMÓC TO NIE MA PROBLEMU.POZDRAWIAM.
OGLADAŁAM PANORAME MAM NADZIEJE ŻE JEDNAK DA TO ODPOWIEDNIM LUDZIOM DO MYŚLENIA I NAPRAWIOM SWÓJ BŁĄD.MAJKA
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-10 20:29:07
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do AnnyRZ
„Dobra Cena” znaczy, że apteki nie pobierają ryczałtu (marży).
Pozdr.
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-10 19:10:57
Wpis:...niestety nie ma Legnicy w spisie aptek, a nawet Wroclawia!!! Jestem mocno zdziwiona! A czy ktos wie, co oznacza dobra cena? Moze oplaca mi sie jechac do Opola....?
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-10 19:05:55
Wpis:Bardzo Wam dziekuje!!!!
Ania
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-10 16:50:14
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do AnnyRz
Na stronie Rafała masz tabelę „Keppra w dobrej cenie” i link do aptek w całej Polsce http://www.pomagajbezobaw.pl/alph/lista_aptek.php
Do EdytySz
Zaraz wysyłam
Pozdrawiam cieplutko
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-10 15:56:52
Wpis:Do ANI.RZ.Znajdziesz na stronie OLI LEŚNIEWSKIEJ logo Pomagaj Bez Obaw i tam wszystko jest .Pozdrawiam Majka
|
|
Nick:EdytaSz
Dodano:2007-01-10 15:35:34
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
TOMKU!!!
Super!!! Już wcześniej miałam okazje widzieć Twoje wspaniałe dzieła-Zuzka ustawiła jako tapete,naprawde ekstra robota,gratulacje!!1
My dziś byłyśmy na kontrolnych badaniach,wyniki będą dopiero 23 stycznia,wszedzie trzeba czekać,pożyjemy zobaczymy.
Widzę że rówieśnicy Zuzki mają ten sam problem-dojrzewanie,u nas też bywają dni pobudzenia a już szczególnie przed miesiączką,wtedy to do Zuzki bez kija nie dochodż,ale ja jak narazie zaopatrzyłam się w herbatki owocowe z melisą i jak tylko zaczynają sie"humorki"to Zuzka dostaje do picia herbatki i uparcie puszczam mocarta w takie dni.Czasami robie też dni nastrojowe delikatna muzyczka,tulanki-coś w stylu"moja ty malutka córeczko"nieraz pomaga.Ciężki jest ten okres dojrzewania,ale trzeba to przejśc.
SŁAWKU!!!
Mam gorącą prośbę.Czy mógłbyś mi przesłać kalkulator,po ostatniej awari komputera wszystko mi szlag trafił[stare to mdobre jest tylko wino i skrzypce].Mam nadzieje że u Was wszystko jest ok.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
|
|